Diagnose: "Omphalocele"
19.01.2012 13:44
ich drücke dir die daumen, dass alles gut wird!
herzlichen glückwunsch zur geburt eures kindes!
herzlichen glückwunsch zur geburt eures kindes!
19.01.2012 16:31
Oh maus
Ich bin in Gedanken bei Dir, es wird alles gut gehen, dein Engel schafft das, das ist ein ganz ganz starker!
Ich hoffe dir geht es gleich auch besser,lass dir was von den Schwestern geben!
Und ich denke dein Menne muss darüber, da die Mit ihm über die Op sprechen wollen!
Ihr schafft das,schau wie toll er die SS gemeistert hat,er ist ein Kämpfer.
Wir hier Zuhause drücken euch gaaaaaaaanz feste die Daumen!!!
Ich bin in Gedanken bei Dir, es wird alles gut gehen, dein Engel schafft das, das ist ein ganz ganz starker!
Ich hoffe dir geht es gleich auch besser,lass dir was von den Schwestern geben!
Und ich denke dein Menne muss darüber, da die Mit ihm über die Op sprechen wollen!
Ihr schafft das,schau wie toll er die SS gemeistert hat,er ist ein Kämpfer.
Wir hier Zuhause drücken euch gaaaaaaaanz feste die Daumen!!!
19.01.2012 16:34
Ich drücke euch fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft für diese schwierige Zeit.
19.01.2012 16:35
Zitat von SamMichelle07102109:
Oh maus, erstmal Herzlichen Glückwunsch zu deinem Sonnenschein!
Ich bin in Gedanken bei Dir, es wird alles gut gehen, dein Engel schafft das, das ist ein ganz ganz starker!
Ich hoffe dir geht es gleich auch besser,lass dir was von den Schwestern geben!
Und ich denke dein Menne muss darüber, da die Mit ihm über die Op sprechen wollen!
Ihr schafft das,schau wie toll er die SS gemeistert hat,er ist ein Kämpfer.
Wir hier Zuhause drücken euch gaaaaaaaanz feste die Daumen!!!
19.01.2012 16:36
Ich drück auch ganz fest die Daumen und hoffe, dass die Ärzte eine Lösung finden!
21.01.2012 16:15
Huhu
Ich hoffe euch geht es gut, und die OP ist ohne Komplikationen verlaufen!?!
Drück dich
Ich hoffe euch geht es gut, und die OP ist ohne Komplikationen verlaufen!?!
Drück dich
24.01.2012 01:34
Hallo meine Lieben,
hab jetzt erst Zeit zu antworten, mir war die Tage da nicht nach und jetzt auch nur ganz kurz und knapp! Wir haben schwere, sehr schwere Tage hinter uns...der Kleine wurde am 19.01.2012 um ca. 8.20Uhr geboren, ich habe ihn aber nicht gesehen, da er keine Spontanatmung hatte, was wir aber erst nach Ende des KS erfahren haben! Es hieß andauernd, dass er Fruchtwasser und Schleim in der Nase hätte und deshalb sofort versorgt werden musste. Ich habe den Kleinen den ganzen Tag nicht sehen können, da er gleich in die Kinderchirurgie weiter transportiert wurde, Andre ist dann mit gegangen und kam am Mittag mit der Schocknachricht wieder...Kaylen hatte nicht nur die Omphalozele mit Inhalt Leber, was echt das geringste Übel gewesen wäre, das wäre ein KLACKS gewesen, wäre es nur dabei geblieben, sondern sie haben die Magensonde nicht setzen können, warum war ihnen ein Rätzel...später hat sich heraus gestellt, das der Magen hoch verlagert war und auch noch hinter der Lunge...dann haben sie festgestellt, das er eine Zergfellhernie (Zwergfellbruch) hatte, deshalb auch nur Schluckauf im Mutterleib hatte...dann hatte er Darmverschlingungen und das Herz hat eine Form, die die Ärzte noch nie gesehen haben und war verschoben, eine Arterie des Herzens war auch noch nicht verschlossen, was eigentlich direkt nach der Geburt passiert, nur bei Kaylen nicht, das wollen sie aber nun mit Medikamenten probieren. Naja sie haben alle besten Kinderchirurgen des Klinikums zusammen getrommelt, weil sie so einen Fall in den letzten 10 Jahren erst 3 mal hatten. Sie waren völlig überfordert und standen vor einer großen Herraussforderung! Naja dann wollte die Ärzte sich bei uns melden, wann die OP beginnt, um halb 6 Abends haben wir überall rumtelefoniert und es hieß er sei schon seit 2 Stunden in der OP! Abends um halb 9 dann er Anruf, das er nun auf der Intensiv liegt, also hatte er eine 5 stündige OP hinter sich! Sie haben alle Organe gerichtet, den Zwergfellbruch behoben, das Herz verschoben, den Magen plaziert, den Darm plaziert, die Leber plaziert und dann die einzelnen Schichten wieder zugenäht, die oberste Muskelschicht konnten sie nicht verschließen, da haben sie jetzt erst organisches Material zwischen gefüllt, genau wie zwischen die Räume der Organe, damit nichts mehr verrutschen kann! In 1 Jahr muss er dann nochmal operiert werden, um die Muskeldecke zu verschließen und eine kleine Schönheitsop, da die Narbe, die er nun hat aussieht, wie ein Krater. Unterhalb des Brustkorbes ist ein Loch, bedeckt mit Haut und es sieht aus, als wenn dort 4 Knochen raus gucken, die mit Haut bedeckt sind, da sie dort die Haut zusammengenäht haben, das wollen sie dann glätten und hübsch machen, wenn er 1 Jahr alt ist.
Nun liegt er auf der Intensivstation und bekommt das starke Schmerzmittel "Morphin", wird künstlich beatmet, hat bis heute keine Nahrung bekommen, nur Zuckerwasser! Er liegt da, wie ein Häufchen Elend und regt sich kaum, da er so ruhig gestellt ist! Er hat sehr sehr viele Wassereinlagerungen im ganzen Körper, am Kopf ist es am schlimmsten, muss immer umgelagert werden und wenn sie es machen, sieht es aus, als wenn ihm jemand die Hälfte des Kopfes weg geschossen hat, so eingebeult! Er hat einen Katheter und bekommt jeden Tag mehrere Einläufe, weil er durch die Medikamente erschlaffte Muskeln hat und er es nicht selbst schafft!
Seit heute bekommt er nun Muttermilch, sind heute mit 5ml über den Tag verteilt angefangen, er verträgt sie auch wohl gut, bekommt es durch die Magensonde! Nun muss sich zeigen, ob die Organe funktionstüchtig sind, also ob der Magen richtig arbeitet, der Darm muss anfangen seine Tätigkeit aufzunehmen, was bis jetzt noch nicht passiert ist und und und....also die Ärzte meinten, wir sollen nur von Sekunde zu Sekunde, Minute zu Minute, Stunde zu Stunde denken und nicht weiter!
Es kann noch zu Infektionen kommen, zu Darmverklebungen und er kann auch noch Stoffwechselerkrankungen haben, was aber durch eine Blutentnahme raus gefunden werden muss, die Ergebnisse bekommen wir Mitte nächster Woche!
Heute wollten sie versuchen den Tubus zu ziehen (künstliche Beatmung), aber es hat leider noch nich geklappt, da er noch zu schwach mitatmet! Die Lunge, ist aufgrund der Magenverlagerung nicht zeitgemäß entwickelt gewesen! Der Arzt vom Nachtdienst wollte es heute nacht noch mal probieren, wenn es die Tage klappt, das sie den Tubus ziehen können, dann kann ich ihn eventuell die nächsten Tage das erste Mal in meinen Armen halten!
Er hat seine Augen noch nicht einmal aufgehabt, da seine Augen durch die Wassereinlagerungen zu gequollen waren, aber heute ist das Wasser an den Augen so gut weg gewesen, das er heute vor Andre und mir das erste Mal seine Augen geöffnet hat, zwar nur Sekunden und seine Pupillen sind zur Seite weggefallen, aber er hat es getan! Andre meinte schon: Oh hoffentlich öffnet er seine Augen nicht, wenn ich morgen wieder zur Arbeit muss, das hat Kaylen gehört und Papa eine Freude gemacht
Er merkt auch eindeutig das ich da bin, wenn wir das Intensivzimmer betreten liegt er gaaaaaaanz ruhig da, wir ziehen uns den Kittel an, desinfizieren unsere Hände und gehen zu ihm, sobald wir uns setzen und ich ihn anspreche und seine Hand nehme, drückt er leicht zu und fängt an zu nuckeln und auf seiner Zunge zum zulutschen! Total niedlich! Ich könnte ihn überall abknutschen, aber ich darf nicht, wir dürfen nur seine Hand halten und seinen Kopf streicheln! Es fällt mir sowas von schwer!
Am Tag der Geburt mit den ganzen Nachrichten, das es nicht nur die Omphalozele ist, dachte ich ganz ehrlich, das ich meinen Stern verliere, es war die reinste Hölle und ich wusste nicht wohin mit meinen Gefühlen! Es war der schrecklichste Tag meines Lebens, aber Kaylen hat uns heute gezeigt, das er es schaffen wird, heute war sein bester Tag und er hat uns ein Lächeln ins Gesicht gezaubert! Wie gesagt, wir haben nun drei Herzen und diese
werden es schaffen, egal wie lang der Weg wird!
Das sind die eher kurz und knappen Informationen der vergangenen Tage!
hab jetzt erst Zeit zu antworten, mir war die Tage da nicht nach und jetzt auch nur ganz kurz und knapp! Wir haben schwere, sehr schwere Tage hinter uns...der Kleine wurde am 19.01.2012 um ca. 8.20Uhr geboren, ich habe ihn aber nicht gesehen, da er keine Spontanatmung hatte, was wir aber erst nach Ende des KS erfahren haben! Es hieß andauernd, dass er Fruchtwasser und Schleim in der Nase hätte und deshalb sofort versorgt werden musste. Ich habe den Kleinen den ganzen Tag nicht sehen können, da er gleich in die Kinderchirurgie weiter transportiert wurde, Andre ist dann mit gegangen und kam am Mittag mit der Schocknachricht wieder...Kaylen hatte nicht nur die Omphalozele mit Inhalt Leber, was echt das geringste Übel gewesen wäre, das wäre ein KLACKS gewesen, wäre es nur dabei geblieben, sondern sie haben die Magensonde nicht setzen können, warum war ihnen ein Rätzel...später hat sich heraus gestellt, das der Magen hoch verlagert war und auch noch hinter der Lunge...dann haben sie festgestellt, das er eine Zergfellhernie (Zwergfellbruch) hatte, deshalb auch nur Schluckauf im Mutterleib hatte...dann hatte er Darmverschlingungen und das Herz hat eine Form, die die Ärzte noch nie gesehen haben und war verschoben, eine Arterie des Herzens war auch noch nicht verschlossen, was eigentlich direkt nach der Geburt passiert, nur bei Kaylen nicht, das wollen sie aber nun mit Medikamenten probieren. Naja sie haben alle besten Kinderchirurgen des Klinikums zusammen getrommelt, weil sie so einen Fall in den letzten 10 Jahren erst 3 mal hatten. Sie waren völlig überfordert und standen vor einer großen Herraussforderung! Naja dann wollte die Ärzte sich bei uns melden, wann die OP beginnt, um halb 6 Abends haben wir überall rumtelefoniert und es hieß er sei schon seit 2 Stunden in der OP! Abends um halb 9 dann er Anruf, das er nun auf der Intensiv liegt, also hatte er eine 5 stündige OP hinter sich! Sie haben alle Organe gerichtet, den Zwergfellbruch behoben, das Herz verschoben, den Magen plaziert, den Darm plaziert, die Leber plaziert und dann die einzelnen Schichten wieder zugenäht, die oberste Muskelschicht konnten sie nicht verschließen, da haben sie jetzt erst organisches Material zwischen gefüllt, genau wie zwischen die Räume der Organe, damit nichts mehr verrutschen kann! In 1 Jahr muss er dann nochmal operiert werden, um die Muskeldecke zu verschließen und eine kleine Schönheitsop, da die Narbe, die er nun hat aussieht, wie ein Krater. Unterhalb des Brustkorbes ist ein Loch, bedeckt mit Haut und es sieht aus, als wenn dort 4 Knochen raus gucken, die mit Haut bedeckt sind, da sie dort die Haut zusammengenäht haben, das wollen sie dann glätten und hübsch machen, wenn er 1 Jahr alt ist.
Nun liegt er auf der Intensivstation und bekommt das starke Schmerzmittel "Morphin", wird künstlich beatmet, hat bis heute keine Nahrung bekommen, nur Zuckerwasser! Er liegt da, wie ein Häufchen Elend und regt sich kaum, da er so ruhig gestellt ist! Er hat sehr sehr viele Wassereinlagerungen im ganzen Körper, am Kopf ist es am schlimmsten, muss immer umgelagert werden und wenn sie es machen, sieht es aus, als wenn ihm jemand die Hälfte des Kopfes weg geschossen hat, so eingebeult! Er hat einen Katheter und bekommt jeden Tag mehrere Einläufe, weil er durch die Medikamente erschlaffte Muskeln hat und er es nicht selbst schafft!
Seit heute bekommt er nun Muttermilch, sind heute mit 5ml über den Tag verteilt angefangen, er verträgt sie auch wohl gut, bekommt es durch die Magensonde! Nun muss sich zeigen, ob die Organe funktionstüchtig sind, also ob der Magen richtig arbeitet, der Darm muss anfangen seine Tätigkeit aufzunehmen, was bis jetzt noch nicht passiert ist und und und....also die Ärzte meinten, wir sollen nur von Sekunde zu Sekunde, Minute zu Minute, Stunde zu Stunde denken und nicht weiter!
Es kann noch zu Infektionen kommen, zu Darmverklebungen und er kann auch noch Stoffwechselerkrankungen haben, was aber durch eine Blutentnahme raus gefunden werden muss, die Ergebnisse bekommen wir Mitte nächster Woche!
Heute wollten sie versuchen den Tubus zu ziehen (künstliche Beatmung), aber es hat leider noch nich geklappt, da er noch zu schwach mitatmet! Die Lunge, ist aufgrund der Magenverlagerung nicht zeitgemäß entwickelt gewesen! Der Arzt vom Nachtdienst wollte es heute nacht noch mal probieren, wenn es die Tage klappt, das sie den Tubus ziehen können, dann kann ich ihn eventuell die nächsten Tage das erste Mal in meinen Armen halten!
Er hat seine Augen noch nicht einmal aufgehabt, da seine Augen durch die Wassereinlagerungen zu gequollen waren, aber heute ist das Wasser an den Augen so gut weg gewesen, das er heute vor Andre und mir das erste Mal seine Augen geöffnet hat, zwar nur Sekunden und seine Pupillen sind zur Seite weggefallen, aber er hat es getan! Andre meinte schon: Oh hoffentlich öffnet er seine Augen nicht, wenn ich morgen wieder zur Arbeit muss, das hat Kaylen gehört und Papa eine Freude gemacht
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Er merkt auch eindeutig das ich da bin, wenn wir das Intensivzimmer betreten liegt er gaaaaaaanz ruhig da, wir ziehen uns den Kittel an, desinfizieren unsere Hände und gehen zu ihm, sobald wir uns setzen und ich ihn anspreche und seine Hand nehme, drückt er leicht zu und fängt an zu nuckeln und auf seiner Zunge zum zulutschen! Total niedlich! Ich könnte ihn überall abknutschen, aber ich darf nicht, wir dürfen nur seine Hand halten und seinen Kopf streicheln! Es fällt mir sowas von schwer!
Am Tag der Geburt mit den ganzen Nachrichten, das es nicht nur die Omphalozele ist, dachte ich ganz ehrlich, das ich meinen Stern verliere, es war die reinste Hölle und ich wusste nicht wohin mit meinen Gefühlen! Es war der schrecklichste Tag meines Lebens, aber Kaylen hat uns heute gezeigt, das er es schaffen wird, heute war sein bester Tag und er hat uns ein Lächeln ins Gesicht gezaubert! Wie gesagt, wir haben nun drei Herzen und diese
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Das sind die eher kurz und knappen Informationen der vergangenen Tage!
24.01.2012 02:48
ich bin grad durch zufall auf deinen thread gestoßen und wollte dir viel kraft,hoffnung & glück mit dem kleinen wünschen, das alles gut geht
es tut mir so leid für dich, was du alles durchmachen musst, aber ich freue mich für dich, das alles so, wie sich es anhört, gut verlaufen ist, also die OP
liebe grüße chantal
es tut mir so leid für dich, was du alles durchmachen musst, aber ich freue mich für dich, das alles so, wie sich es anhört, gut verlaufen ist, also die OP
liebe grüße chantal
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24.01.2012 09:06
Liebes
Ich môchte dich mal ganz doll in den arm nehmen!
Ihr könnt so stolz auf ihn und euch sein!
Das muss der Hammer gewesen sein als ihr das alles erfahren habt
Ich wünsche euch so sehr das ihr drei irgendwann zusammen das Kh verlassen könnt !!!
Ich glaube fest daran das ihr das schafft!!!!
Dein Engel wird das schaffen!!!Er wird noch alle verwundern!!!
Ich Bete für euch mit!
Ich môchte dich mal ganz doll in den arm nehmen!
Ihr könnt so stolz auf ihn und euch sein!
Das muss der Hammer gewesen sein als ihr das alles erfahren habt
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Ich wünsche euch so sehr das ihr drei irgendwann zusammen das Kh verlassen könnt !!!
Ich glaube fest daran das ihr das schafft!!!!
Dein Engel wird das schaffen!!!Er wird noch alle verwundern!!!
Ich Bete für euch mit!
24.01.2012 12:25
Ich lese schon die ganze Zeit still mit.
Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes !
Ich habe mir Deinen langen Text durchgelesen und nun sitze ich hier und habe Tränen in den Augen
Ich drücke Euch alle verfügbaren Däumchen, daß es Eurem kleinen Schatz bald besser geht und ihr ihn in Eure Arme schließen dürft.
Alles erdenklich Liebe
Katja
Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes !
Ich habe mir Deinen langen Text durchgelesen und nun sitze ich hier und habe Tränen in den Augen
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Alles erdenklich Liebe
Katja
01.02.2012 10:40
Bitte lest in diesem Thread weiter, dann brauch ich nicht immer alles doppelt schreiben
http://www.mamacommunity.de/forum/schwangerschafts forum/die-kraft-der-3-herzen-nun-duerfen-wir-endli ch-geniessen...alles-andere-meistern-wir-mit-links ?page=34#posting-11698060
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http://www.mamacommunity.de/forum/schwangerschafts forum/die-kraft-der-3-herzen-nun-duerfen-wir-endli ch-geniessen...alles-andere-meistern-wir-mit-links ?page=34#posting-11698060
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