Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von miayan:

Als erstes tut es mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Ist es schon gesichert oder habt ihr noch einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker bzw. optimalerweise in einem Herzzentrum? Woher kommst du? Es gibt einige gute Herzzentren in Deutschland, die auf Hlhs spezialisiert sind bzw. viel Erfahrung damit haben. Ich kann Dir folgende Foren ans Herz legen : www.hlhs.de oder www.kleinesherzchenforum.de
Mein Sohn hat auch einen Herzfehler, allerdings nicht so einen schlimmen. Du hast ja bestimmt schon ein paar Infos über Hlhs und leider ist es ja einer der schlimmsten Herzfehler. Aber mittlerweile doch gut behandelbar eben durch die drei Ops, die durchgeführt werden müssen. Mein Sohn hatte eine Aortenisthmusstenose, ein Loch im Herzen und Lungenvenenfehlmündungen und wurde letztes Jahr erfolgreich operiert. Durch einige Krankenhausaufenthalte kenne ich eine Kinder mit Hlhs, denen es wirklich gut geht. Ich habe mich recht intensiv mit Hlhs beschäftigt, weil ich durch meinen Sohn einen Jungen und deren Mutter näher kennen gelernt habe und ich eben auch aktiv in den Herzchenforum bin bzw. war. Ich drücke dir und deinem Kleinen alles Gute. Falls du Fragen hast, schreib mich ruhig an.

Darf ich auch in das Forum kommen?

ich wollte mir das forum mal ansehen der link stimmt nicht bzw die addresse?

gib beides einfach mal bei Google ein, dann kommst du auf die Seite. Um alles in den Foren lesen zu können, musst du dem administrator eine Nachricht schreiben.

Zitat von miayan:

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von miayan:

Als erstes tut es mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Ist es schon gesichert oder habt ihr noch einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker bzw. optimalerweise in einem Herzzentrum? Woher kommst du? Es gibt einige gute Herzzentren in Deutschland, die auf Hlhs spezialisiert sind bzw. viel Erfahrung damit haben. Ich kann Dir folgende Foren ans Herz legen : www.hlhs.de oder www.kleinesherzchenforum.de
Mein Sohn hat auch einen Herzfehler, allerdings nicht so einen schlimmen. Du hast ja bestimmt schon ein paar Infos über Hlhs und leider ist es ja einer der schlimmsten Herzfehler. Aber mittlerweile doch gut behandelbar eben durch die drei Ops, die durchgeführt werden müssen. Mein Sohn hatte eine Aortenisthmusstenose, ein Loch im Herzen und Lungenvenenfehlmündungen und wurde letztes Jahr erfolgreich operiert. Durch einige Krankenhausaufenthalte kenne ich eine Kinder mit Hlhs, denen es wirklich gut geht. Ich habe mich recht intensiv mit Hlhs beschäftigt, weil ich durch meinen Sohn einen Jungen und deren Mutter näher kennen gelernt habe und ich eben auch aktiv in den Herzchenforum bin bzw. war. Ich drücke dir und deinem Kleinen alles Gute. Falls du Fragen hast, schreib mich ruhig an.

Darf ich auch in das Forum kommen?

ich wollte mir das forum mal ansehen der link stimmt nicht bzw die addresse?

gib beides einfach mal bei Google ein, dann kommst du auf die Seite. Um alles in den Foren lesen zu können, musst du dem administrator eine Nachricht schreiben.

ich denke ich habe es gefunden werde mich in den nächsten tagen mal anmelden --da kann man sich gut austauschen... müssen ja am 22 wieder zum arzt

Zitat von Krümelkeks13:

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Zitat von Krümelkeks13:

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ich wollte mir das forum mal ansehen der link stimmt nicht bzw die addresse?

gib beides einfach mal bei Google ein, dann kommst du auf die Seite. Um alles in den Foren lesen zu können, musst du dem administrator eine Nachricht schreiben.

ich denke ich habe es gefunden werde mich in den nächsten tagen mal anmelden --da kann man sich gut austauschen... müssen ja am 22 wieder zum arzt

Ja dort kann man sich super austauschen. Ich denke du wirst dort vielleicht auch jemanden mit der gleichen Diagnose finden. wie alt ist dein Kind?

Zitat von miayan:

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von miayan:

Zitat von Krümelkeks13:

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gib beides einfach mal bei Google ein, dann kommst du auf die Seite. Um alles in den Foren lesen zu können, musst du dem administrator eine Nachricht schreiben.

ich denke ich habe es gefunden werde mich in den nächsten tagen mal anmelden --da kann man sich gut austauschen... müssen ja am 22 wieder zum arzt

Ja dort kann man sich super austauschen. Ich denke du wirst dort vielleicht auch jemanden mit der gleichen Diagnose finden. wie alt ist dein Kind?

Sie ist mittlerweile 9

für eure erfahrungsberichte und all die informationen herzlichen dank!

ich muss gestehen, dass ich mich einerseits noch an die hoffnung einer fehldiagnose klammere, mich aber andererseits auch versuche gezielter damit auseinanderzusetzen.

ich habe mir vorhin ein forum für betroffene ausgespäht und lese mich gerade ein.

euren kindern alles erdenklich gute für ihren lebensweg und euch meine anerkennung für eure kraft!

Zitat von Mama73:

für eure erfahrungsberichte und all die informationen herzlichen dank!

ich muss gestehen, dass ich mich einerseits noch an die hoffnung einer fehldiagnose klammere, mich aber andererseits auch versuche gezielter damit auseinanderzusetzen.

ich habe mir vorhin ein forum für betroffene ausgespäht und lese mich gerade ein.

euren kindern alles erdenklich gute für ihren lebensweg und euch meine anerkennung für eure kraft!

Deine Einstellung ist super. Trotzdem hoffe ich für dich, dass sich eventuell eine andere bessere Diagnose ergibt. Lies vielleicht erstmal nicht so viel. Das kann sonst noch mehr Angst verursachen. Ich wünsche euch alles gute.