Mütter- und Schwangerenforum

trisomie 18

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lieblingsmami
3350 Beiträge
24.09.2007 16:29
oh je kathi das tut mir sehr leid mit deinem Baby. Musst du es auf die Welt bringen?
Das finde ich ganz schlimm wenn man es gebähren muss und wenn es dann einen Tag oder so lebt und es stirbt dann . Finde ich ganz grausam.

Kathrin
24.09.2007 16:34
na aber vielleicht gehts deinem baby ja doch gut.es gibt einige fälle da überleben die kinder und werden richtige selbständige familienmitglieder
lieblingsmami
3350 Beiträge
24.09.2007 16:51
ja zwegi aber das baby hat trisomie 18 . Da stirbt es . musst mal googeln. Bei Trisomie 21 hat es überlebenschancen. Is schon schlimm . War doch bei Adi auch so. Hatte auch trisomie 18.
24.09.2007 16:55
doch aber bei trisomie 18 auch.da ist so ne geschichte von einem kleinen mädchen.ganz süß.und da steht das es einige fälle gibt wo sie gut überleben und es ihnen auch gut geht!!

trisomie 21 haben ja immer überlebenschancen.jedenfalls zu 99%
lieblingsmami
3350 Beiträge
24.09.2007 16:58
ja ? das hab ich nicht gewusst das sie mit trisomie 18 überleben können. Hatte gelesen sie sterben dann kurz nach der Geburt.
Find das so traurig :cry:
24.09.2007 16:59
ja ist auch mega schlimm.macht mir auch echt angst.
ich hoffe so das ich ein ganz gesundes baby habe. :cry:
lieblingsmami
3350 Beiträge
24.09.2007 17:01
ach na klar süsse, sonst hätten die schon was festgestellt.
24.09.2007 17:06
ja hoff ich auch!!wenn man jetzt bald endlich sieht was es wird!!dann kann die shopperei endlich losgehen
Kiara1981
442 Beiträge
24.09.2007 17:11
Oh je du arme, hast mein vollstes Verständnis, davor vor graut es mit auch schon!
lieblingsmami
3350 Beiträge
24.09.2007 17:11
ja das stimmt. Ich fang erst nach dem Umzug damit an , wenn ein bischen Ruhe eingekehrt ist. und verbinde das dann gleich mit Weihnachtsgeschenke. Das ich dieses Jahr nicht wieder auf dem letzten Drücker losrenne.
Kathi
15 Beiträge
24.09.2007 17:19
Meinem Baby gehts trotz der T18 gut, es hat zur Zeit keine organischen Schäden. Es hat nut eine Lippenspalte und eine Plexuszyste im Kopf die schon kleiner wird und eigentlich nicht schlimm ist. Ich habe mit vielen Ärzten geredet, der eine sagt, mit viel Glück passiert ein kleines Wunder und das Baby ist nur leicht entwicklungsverzögert oder hat evtl bis auf die Spalte gar nichts, und ein anderer sagt es ist egal wie gut es ihm jetzt geht, es stirbt sowieso, wenns überhaupt bis zur Geburt überlebt dann wird es ein paar Tage später sterben.
Ich glaube natürlich ganz fest daran das alles irgendwie einigermaßen gut geht. Denn ich habe nen kleinen Kämpfer, das weiß ich und merke ich. Ich habe freiwillig gesagt das ich die Schwangerschaft nicht beende denn man hätte meinem Baby eine Spritze direkt ins Herz geben müssen damit es stirbt weil ich als ich die Diagnose bekommen hatte schon zu weit war. Aber ich denke ich hätte auch vorher gesagt ich behalte das Baby denn es geht ihm einfach zu gut, es ist jetzt schon ein kleines Wunder weils ihm so gut geht und warum sollte es sich jetzt noch verschlechtern. Die Organe sind alle da und funktionieren und das Gehirn sieht auch gut aus, jedenfalls das was man bis jetzt auf den Ultraschallgeräten gesehen hat, und ich war bei Spezialschalls. Auch nen Herzfehler was typisch für T18 ist hat er nicht.

Sorry jetzt schreib ich hier deinen ganzen Thread zu (
24.09.2007 17:24
oh man das ist echt schlimm.aber guck wenns ihm (wird ein junge denk ich) so gut geht hast du bestimmt glück.die hoffnung stirbt zuletzt!!
super das du die ssw nicht beendest ich würds genauso machen wie du.

ich denk lieber soll das baby in meinen armen durch gottes hand sterben ,aber ncih durch mein okay getötet werden. :cry:
ich hoffe das alles gut wird,wie alt bist du denn.hast du unterstützung familientechnisch,die dir kraft geben??

wie haben die ärzte das festgestellt??hast du extra tests gemacht oder haben sie es so bemerkt??
lieblingsmami
3350 Beiträge
24.09.2007 17:25
sollst du ja auch . ich hab dich das ja auch gefragt, da kannst du auch schreiben.

Aber wenn es "nur" die GAumspalte hat, kann es doch überleben, oder?

Dann stirbt es vielleicht gar nicht. Und sone Gaumspalte kann man operieren.

Wie wurde es festgestellt? hast du ne Fruchtwasseruntersuchung machen lassen?
Kathi
15 Beiträge
24.09.2007 18:50
Ich war bei einem Feindiagnostikultraschall, es war Routine denn meine Gyn hat nicht so ein besonders tolles Ultraschallgerät. Und dann hat man die Lippenspalte und die Zyste gesehen, das war in der 22igsten Woche Dienstags. Die Ärzte dort sagten mir dann dass Spalte und Zyste ein Hinweis auf eine Chromosomenstörtung sein können, aber dran geglaubt hat keiner. Sie sagten es könnte T13 oder 18 sein, aber da ja die Organe in Ordnung sind und auch das Wachstum vollkommen okay sagten sie es wäre wirklich nur zur Sicherheit, die Fruchtwasseruntersuchung, aber falls er eine von den Störungen hätte (achso, ja mein Muckel ist ein Junge) dann würde er wohl nicht mehr lang leben, da wäre es dann egal was mit den Organen jetzt ist. Naja ich habe erst gesagt ich mach die Untersuchung nicht und hab mich dann aber umentschieden und bin Freitags hin. Dort wurde dann die Fruchtwasseruntersuchung gemacht und ich sollte das Ergebnis per Schnelltest bekommen. Habe es dann auch ca 4 std. später bekommen. T18! Ab da war ich echt wie gelähmt und alles lief ab wie im Film, man hat mir dann angeboten für Montags eine Nabelschnurpunktion zu machen um das Ergebnis zu bestätigen, denn das Endgültige Ergebnis der FU hätte ca 3 Wochen gedauert, und da die aus dem Praenatalzentrum eigentlich davon ausgingen das ich sowieso die SS beende dachten sie so ginge es eben schneller mit der Nabelschnurpunktion. Naja ich habe dann die Punktion Montags machen lassen und vorher mit einer Genetikerin geredet die absolut scheisse war und keine Ahnung hatte. Sie sagte mir das es ganz egal ist was das Kind für Symptome hat, es stirbt sowieso. Zum Glück hatte ich mich aber an dem Wochenende sehr sehr viel mit T18 beschäftigt und alles nachgelesen was es zu lesen gab, und überall stand es hängt von den organischen Schäden ab!!! Nein, diese Genetikerin sagt das stimmt nicht, das ist egal, es stirbt sowieso. Total schlimm wirklich!! Ich bin durch die Hölle gegangen. Am Ende der Woche bekam ich dann das Ergebnis bestätigt, eine freie Trisomie 18. An dem Tag bin ich dann noch zu meiner Gyn, und sie hat mir viel Mut gemacht, denn auch sie sagte, es geht ihm doch gut, er ist sehr gut entwickelt, und alles was typisch für die T18 ist, bis auf die Lippenspalte hat er nicht!! Sie glaubt an ein kleines Wunder. Sie hat mich dann zu einem anderen Genetiker überwiesen denn sie war sehr empört über das was die Genetikerin in dem Praenatalzentrum mir gesagt hat. Naja ein paar Tage später war ich dann bei dem anderen Genetiker und er hat mir auch viel Mut und Hoffnung gemacht und er sagt er kennt schon einige T18 Fälle und keinem ging es im Mutterleib so gut wie meinem Kleinen Mann. Er ist schon jetzt ein kleines Wunder und er sagt ich habe gute Chancen das mein Baby überlebt und evtl nur eine entwicklungsverzögerung hat und die Lippenspalte die man wie ihr schon richtig sagtet gut operieren kann. Es ist noch nichtmal der Gaumen und der Kiefer die gespalten sind, nur die Lippe rechts, und noch nichtmal bis zum Nasenloch. Und damit können er und ich gut leben!! Ich glaube ganz ganz fest an mein kleines Kämpferbabywunder und das alles irgendwie einigermaßen trotz dieser schlimmen Diagnose gut geht. Achso dieser Genetiker hat auch alle Ultraschallbilder gesehen, denn die aus dem Zentrum haben mir eine CD mitgebenen von der Untersuchung, zum Glück. Mein Baby ist auch sehr lebendig und aktiv, der Arzt sagt das ist ein gutes Zeichen, denn schwerbehinderte Babys nehmen ihre Umwelt nicht wahr, und das macht mein kleiner, er reagiert auf Geräusche von einer Spieluhr oder vom CTG, er kann gut treten, hat also scheinbar keine Muskelschwäche, und hören kann er dann auch. Ich weiß einfach nicht wieso manche Ärzte sowas nicht vergleichen. Sicherlich ist T18 sehr sehr schlimm meistens, aber wieso sehen die nicht, dass es da auch "leichtere" Fälle gibt. Ich bin in einer Selbsthilfegruppe im Internet und habe sehr viele Erfahrungsberichte, und es gibt Kinder die werden älter und denen geht es gut, wieso sollte das bei meinem Kleinen nicht so sein, wo es ihm doch wirklich gut geht?!
Wirklich schlimm manche Ärzte, sie gehen mit "besonderen" Kindern um als wären sie lebensunwürdig, und wollen sie scheinbar aussortieren und Gott spielen.
Ich vertraue auf die Natur, ich kann einfach nicht über leben und Tod meines Sohnes entscheiden, und er ist ein Kämpfer und will leben, ich könnte ihn niemals töten lassen.
24.09.2007 18:59
respekt!!find icgh voll klasse von dir!!
das wird schon.vielleicht iste s wirklich ein wunder!!
was ist denn bitte t13??WIEVIEL VERSCHIEDENEN KRANKHEITEN GIBTS VON DEN CHROMOSOM VERÄNDERUNGEN??

vorher kasnnt ich nur t21,dann t18.
ich drück dir ganz doll die daumen!!!!wann haste denn deine nächste untersuchung???
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