Mütter- und Schwangerenforum

was würdet ihr tun, wenn euer baby taub ist??

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-Chucky-
12034 Beiträge
13.08.2012 22:50
Zitat von ILLLY:

ich vermute, ihr denkt, dass diese implantat hilft die menschen zu verstehen. nein! sie hilft nur die geräusche wahrzunehmen wie klingeln, hupen, bohren, saugen, motorgeräusch. das kann auch ein hörgerät reichen. wer ci hat, muss jahrelang sprechen und hören lernen, bis man nur vielleicht erfolg auf barierrefreie kommunikation hat. das nenne ich anpassungsdruck! was, wenn die kinder trotz operation nicht weiter lernen wollen?? ich bin taub, meine eltern auch, mein mann auch, komme aber prima mit hörenden zu recht. ich habe tolle hörende freunde, gehe zu den hörenden familientreffen, treibe auch in den hörendem verein sport, arbeite auch in der hörenden grossen firma und habe kein problem damit, weil sie mich respektieren. und jetzt habe ich einen sohn, der ist hörend


Doch, eben das tun diese Geräte.

Ich denke, ehe ich mein Kind in Taubheit leben lasse, nutze ich eben die Möglichkeit, dem Kind zu ermöglichen, auch wenn es länger dauert, seine Umwelt auch akkustisch zu begreifen. So einfach ist das. Wenn mein Kind sehbehindert wäre, dann würde ich auch alles daran setzen, dass man das Beste aus dem vorhandenen Augenlicht rausholt.
Es gibt schlimmeres, als intensiv sprechen und verstehen lernen zu müssen.
13.08.2012 22:53
Hallöchen, bei uns ist es so, dass mein Kind taub ist, allerdings nur einseitig. Wir haben nun einen einjährigen Ärztemarathon hinter uns. Meine Tochter kann sprechen, aber für dritte schwer verständlich. Sie bekommt regelmäßig Logopädie. Außerdem bekommt sie alle Liebe dieser Welt von mir und sie ist ein sehr kontaktfreudiges Kind, welches schnell Anschluss zu anderen Kindern findet. Ich behandel sie nicht anders, als ich ein Kind behandeln würde, dass nicht taub ist. Ich rede nur deutlicher mit ihr und von Angesicht zu Angesicht, denn wenn ich hinter ihr stehe oder in einem anderen Raum (als Beispiel), weiß sie nicht, von wo ich spreche. Nach vielen Ärztewechseln, nach vielen Hörtest und und und wurde uns nun das cochlea- Implantat empfohlen, welches wir bei ihr auch machen lassen. Ein "normales" Hörgerät würde bei ihr nichts bringen, so die Ärzte. Außerdem kommt sie in einen schrachheilkindergarten, wo sie jeden Tag Logopädie bekommt und mit Kindern zusammen ist, die entweder auch diese Implantate haben oder normale Hörgeräte. Es sind aber auch Kinder da, die völlig normal entwickelt sind. Ich liebe meine Tochter über alles. Die einjährige Erfahrung mit den Ärzten auf diesem Gebiet (sowohl positiv als auch negativ) haben mir nun gezeigt, dass das Implantat eine gute Entscheidung ist und ich freue mich auf die zeit, wo mein Kind ihre Umwelt wie ein normalhörendes Kind wahrnehmen kann.
Liebe Grüße, Jana
ILLLY
1027 Beiträge
13.08.2012 23:05
wenn man taub ist, vermisst man das hören nicht. und es ist sehr hart, richtig sprechen zu lernen. ich habe jahrelang in der schule /logopädie/gesellschaft geübt, aber ich spreche immer noch soo undeutlich und kontrolliere meine stimme auch nicht, wie laut/leise sie wirklich ist, obwohl ich auch meine hörgeräte trage. und ablesen kann ich nicht gut, weil nur 30 prozent möglich ist und der rest 70% nur schätzen. ob mutter oder butter, das muss man immer nur schätzen, welcher zusammenhang da gibt. viele glauben, die gehörlosen können prima ablesen. in der wirklichkeit verstehen sie nur halb und geben einfach nicht zu wenn es um gespräch geht wie arzt, versammlung, bestelle ich immer eine gebärdensprachdolmetscherin
-Chucky-
12034 Beiträge
13.08.2012 23:15
Naja, wenn mein Kind ein Teenager ist und nachträglich erfährt, dass ihm hätte geholfen werden können, dass es am normalen Leben, in normalem Umfang, hätte teilhaben können, dann ist das für das Kind bestimmt eine eher beschissene Erfahrung.
Du sagst ja selbst, dass Gehörlose zwar das Hören nicht vermissen, aber die Kommunikation mit Hörenden äußerst schwierig ist. Warum sollte ich meinem Kind nicht ermöglichen, das zu umgehen. Warum soll das Kind keine Musik hören dürfen oder sich im Straßenverkehr sicher fühlen dürfen, wenn es doch zu ändern ist.

Wenn ein Kind diese Geräte früh genug implantiert bekommt, dann ist das alles halb so schlimm. Niemand lernt so gut wie Kinder.
Ich würde mich schlecht fühlen, wenn ich meinem Kind das verwehren würde.

Ich finde übrigens, dass du dein Leben toll meisterst. Davor ziehe ich den Hut!
Bärchen2008
299 Beiträge
13.08.2012 23:20
Hallo,
es würde an der Liebe meines Kindes nichts ändern,
wenn ich es schon in der Schwangerschaft bestätigt bekommen würde, würde ich selber eine Schule besuchen wollen um diese Gebärdensprache(??) mit den Händen zu lernen, damit ich mich später mit meinem Kind unterhalten kann, mich informiere, was es an Fördermöglichkeiten für mein Kind gibt um es meinem Kind so einfach wie möglich zu machen.

Aber einmal Hut ab für Dich
ILLLY
1027 Beiträge
13.08.2012 23:24
ich möchte hier nicht über ci schlecht schreiben. ci ist nur ein verbesserungstechnik aber keine lösung *gottseidank*, denn ich lebe glücklich und liebe meine gehörlosenwelt sehr. ich weiss, wenn ich hier gerade schreibe, ist es schwer für euch vorstellbar, wie es sein kann, dass ein gehörloser stolz ist, gehörlos zu sein. das sagen/gebärden wir oft. motto wie "ich bin taub - na und?" schlusspunkt: gebärdensprache lernen, ihr eltern könnt das! kinder wären euch sehr dankbar, das wisst ihr eines tages, auch wenn ihr heute vielleicht anders behauptet. ich schreibe hier aus vielen erfahrungen und habe deshalb auch einen verein gegründet, das bald deutschlandweits bekannt gegeben wird
ILLLY
1027 Beiträge
13.08.2012 23:27
Zitat von -Chucky-:

Naja, wenn mein Kind ein Teenager ist und nachträglich erfährt, dass ihm hätte geholfen werden können, dass es am normalen Leben, in normalem Umfang, hätte teilhaben können, dann ist das für das Kind bestimmt eine eher beschissene Erfahrung.
Du sagst ja selbst, dass Gehörlose zwar das Hören nicht vermissen, aber die Kommunikation mit Hörenden äußerst schwierig ist. Warum sollte ich meinem Kind nicht ermöglichen, das zu umgehen. Warum soll das Kind keine Musik hören dürfen oder sich im Straßenverkehr sicher fühlen dürfen, wenn es doch zu ändern ist.

Wenn ein Kind diese Geräte früh genug implantiert bekommt, dann ist das alles halb so schlimm. Niemand lernt so gut wie Kinder.
Ich würde mich schlecht fühlen, wenn ich meinem Kind das verwehren würde.

Ich finde übrigens, dass du dein Leben toll meisterst. Davor ziehe ich den Hut!

wozu haben wir eigentlich die hörgeräte?? ich kann mit hörgeräte alles hören, auch musik, strassenverkehr, etc. habe einen führerschein gemacht und besitze ein eigenes auto
Emma81
7171 Beiträge
13.08.2012 23:42
nabend
Na, hier bin ich wohl richtig
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Bei unserer lotta wurden schon einige hörtest gemacht. neugeborenenhörscreening, bera´s, weitere hörtest.....
-die ersten 8 monate wurde uns gesagt, dass sie taub sei.
-nach der ersten bera i(im schlaf gemacht)hieß es: rechte Ohr: alles ok - linkes Ohr: schwerhörig
- zweite Bera in vollnakose (weil sie paukenergüsse hatte und diese völlig überraschend während der op nicht mehr vorhanden waren) Man hätte sie ja vorher nochmal untersuchen können, dann wäre ihr eine narkose erspart geblieben ...grml*: testergebnis: rechtes Ohr: alles ok . linkes Ohr: hochgradig schwerhörig
- Alle Ärzte sagten uns: " sie braucht ein CI. Noch vor dem ersten Lebensjahr (gaaanz wichtig) .
- Ich habe alle hebel in bewegung gesetzt, dass ich beraten werde, um sicher zu sein, dass es DAS ist, was sie wirklich braucht.
-Kontakt zu "zentrum für hörgeschädigte" aufgenommen
-bekam alle 3 wochen besuch von einem mitarbeiter vom hörzentrum, der mir das CI mitbrachte, erklärte und mich neutral beraten hat. Er sprach später mit kollegen, hörakustikern und schilderte lottas situation. Ob ein CI notwendig sei.
- alle sagten "nein, das braucht sie nicht. Sie hat ja ein gesundes Ohr"
das ci könne kein gesundes Ohr setzen. z.b. sind die geräusche die "ankommen" mechanisch
- so, nachdem wir uns dann gegen das CI entschieden haben, waren wir nochmal beim Hörtest.
Testergebnis: rechtes Ohr: alles ok. Linkes Ohr: außergewöhnliche linien. SIe würde außerhalb der norm hören. Arzt hat eine schwerhörigkeit ausschließen können.
- in zwei wochen wieder zum Hörtest (bei einem anderen Arzt)
Testergebnis: rechtes Ohr: hört schlechter. linkes Ohr : schwerhörig
Was wird uns empfohlen? Der Arzt schickt uns in die uniklinik um nochmal die selben tests zu machen. Danach sollen wir nochmal eine bera machen usw. Aber die ergebnise seien auch nicht sicher, sagte uns der Arzt.

mein Mann und ich werden jetzt gar nix mehr machen die nächsten monate. Solange lotta sich normal entwickelt, ersparen wir ihr und uns die vielen tests, die sowieso immer ein anderes ergebnis anzeigen.

Ich bin der Meinung, dass bezüglich eines CI das Geld im vordergrund steht. Es soll am besten vor dem ersten lebenjahr implantiert werden (damit die chancen besser stehen)
Im hörzentrum sagte man mir , dass das blödsinn sei so früh. Wir hätten noch 2 jahre zeit um zu entscheiden. die wollen nur ihre statistiken.
Der eine Arzt im krankenhaus sagte uns, dass er einen fall hatte, wo das kleinkind nach der CI op eine halbseitige gesichtlähmung hatte. Das würde ich mir niemals verzeihen, wenn das meiner Maus passieren würde.

Während der op hat der arzt eine umfrage im op-raum gestartet. 90% der menschen dort würden sich gegen ein CI entscheiden. Es ist zu riskant. Entscheidet man sich einmal für ein CI, ist es nicht mehr rückgängig zu machen. Es bleibt im Kopf. Und was mich auch noch gestört hätte: Angenommen in 20 jahren gibt es neue Möglichkeiten, um das hören zu erlangen, ist es nicht mehrmachbar, weil man sich für das CI entschieden hat. Man muss es sein Leben lang tragen.
Man muss sich als Eltern 100% sicher sein, dass es die richtige entscheidung ist.

Emma81
7171 Beiträge
13.08.2012 23:46
achso um das thema nicht ganz zu verfehlen:

Was ich tun würde, wenn mein Kind taub wäre?

gebärdensprache ! Habe im taub-blindenzetrum gearbeitet und sie da gelernt. Wir haben halt mit den Händen gesprochen....alles gar kein problem
-Chucky-
12034 Beiträge
14.08.2012 08:20
Zitat von ILLLY:

ich möchte hier nicht über ci schlecht schreiben. ci ist nur ein verbesserungstechnik aber keine lösung *gottseidank*, denn ich lebe glücklich und liebe meine gehörlosenwelt sehr. ich weiss, wenn ich hier gerade schreibe, ist es schwer für euch vorstellbar, wie es sein kann, dass ein gehörloser stolz ist, gehörlos zu sein. das sagen/gebärden wir oft. motto wie "ich bin taub - na und?" schlusspunkt: gebärdensprache lernen, ihr eltern könnt das! kinder wären euch sehr dankbar, das wisst ihr eines tages, auch wenn ihr heute vielleicht anders behauptet. ich schreibe hier aus vielen erfahrungen und habe deshalb auch einen verein gegründet, das bald deutschlandweits bekannt gegeben wird


Ich möchte auch gar nicht darüber diskutieren. Das ist das, was ich tun würde. Wenn mein Kind mit einer Behinderung an den Beinen zur Welt kommen würde, dann würde ich auch versuchen das Beste rauszuholen. Da müsste bestimmt auch die ein oder andere OP gemacht werden. Das Kind ist dann schwer gequält,aber es ist auch ein Geschenk und eine Chance sich bestmöglich zu entwickeln.
Und wie gesagt, ich finde es toll, wie du das alles meisterst, aber ich würde wetten, dass du anders reden würdest, wenn es dir in deiner Kindheit jemand ermöglicht hätte, so ein Implantat zu bekommen.
ILLLY
1027 Beiträge
14.08.2012 09:50
Zitat von -Chucky-:

Zitat von ILLLY:

ich möchte hier nicht über ci schlecht schreiben. ci ist nur ein verbesserungstechnik aber keine lösung *gottseidank*, denn ich lebe glücklich und liebe meine gehörlosenwelt sehr. ich weiss, wenn ich hier gerade schreibe, ist es schwer für euch vorstellbar, wie es sein kann, dass ein gehörloser stolz ist, gehörlos zu sein. das sagen/gebärden wir oft. motto wie "ich bin taub - na und?" schlusspunkt: gebärdensprache lernen, ihr eltern könnt das! kinder wären euch sehr dankbar, das wisst ihr eines tages, auch wenn ihr heute vielleicht anders behauptet. ich schreibe hier aus vielen erfahrungen und habe deshalb auch einen verein gegründet, das bald deutschlandweits bekannt gegeben wird


Ich möchte auch gar nicht darüber diskutieren. Das ist das, was ich tun würde. Wenn mein Kind mit einer Behinderung an den Beinen zur Welt kommen würde, dann würde ich auch versuchen das Beste rauszuholen. Da müsste bestimmt auch die ein oder andere OP gemacht werden. Das Kind ist dann schwer gequält,aber es ist auch ein Geschenk und eine Chance sich bestmöglich zu entwickeln.
Und wie gesagt, ich finde es toll, wie du das alles meisterst, aber ich würde wetten, dass du anders reden würdest, wenn es dir in deiner Kindheit jemand ermöglicht hätte, so ein Implantat zu bekommen.


ich verstehe dich sehr gut dass du so lieb meinst ich würde an deiner stelle bestimmt auch genauso tun. informationsmangel. deshalb muss ein verein hier ich wette, du magst gar nicht glauben, wenn ich hier schreibe: viele gehörlose lehnen ci ab und freuen sich / bedanken dass die eltern sie nicht implanieren lassen. bei anderen behinderungen ist es anders, z.b. blind und wieder ein bisschen sehen können. wir sagen immer, wir sind nicht behindert, wir sind nur eine minderheit - also taub haben eine eigene welt, eine eigene sprache, eine eigene kultur!
14.08.2012 10:04
was mich interesiert ist,was nützen denn eigentlich hörgeräte wenn man taub ist? Sind die denn nicht nur für schwerhörige geeignet?
14.08.2012 12:33
Mein Kind ist einseitig taub (wie ich schon schrieb) und die Ärzte sagten uns, ein "normales" Hörgerät bringt nichts. Ausschließlich das CI ! Allerdings waren die Tests immer mit einem anderen Ergebnis. Zum Schluss eben, dass sie taub ist. Sollte ich lieber noch eine weitere Meinung einholen ? Bin nun durch diesen Thread doch am zweifeln... Bitte helft mir.
Emma81
7171 Beiträge
14.08.2012 13:40
Zitat von Jana1985:

Mein Kind ist einseitig taub (wie ich schon schrieb) und die Ärzte sagten uns, ein "normales" Hörgerät bringt nichts. Ausschließlich das CI ! Allerdings waren die Tests immer mit einem anderen Ergebnis. Zum Schluss eben, dass sie taub ist. Sollte ich lieber noch eine weitere Meinung einholen ? Bin nun durch diesen Thread doch am zweifeln... Bitte helft mir.


hallo jana,

was mich brennend interssieren würde.
welche tests wurden gemacht?
bei welchem test wurde eindeutig, dass sie taub sein soll?
und die wichtigste frage ist: wurde sie untersucht, um herauszufinden, WAS mit ihrem Ohr ist?
wenn man das noch nicht weiß, kann ein CI noch gar nicht in frage kommen. Nicht immer ist ein CI möglich. z.b. wenn der Hörnerv geschädigt ist, kann ein CI nicht gesetzt werden.
wo wohnst du?
ILLLY
1027 Beiträge
14.08.2012 13:53
Zitat von Jana1985:

Mein Kind ist einseitig taub (wie ich schon schrieb) und die Ärzte sagten uns, ein "normales" Hörgerät bringt nichts. Ausschließlich das CI ! Allerdings waren die Tests immer mit einem anderen Ergebnis. Zum Schluss eben, dass sie taub ist. Sollte ich lieber noch eine weitere Meinung einholen ? Bin nun durch diesen Thread doch am zweifeln... Bitte helft mir.

ja unbedingt, weitere meinungen einholen! auch hörgeräte zahlt die krankenkasse. da kannst du testen, wieviel dein kind hören kann. test kann sich irren, arzt auch!
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