Hallo.

Ich bin auf der Suche, nach Mutti´s, die auch Kinder mit Herzfehlern haben.

Unser Sonnenschein Mio kam am 21.01.2014, bei 33+4, per Notkaiserschnitt zur Welt.
Das CTG war schon 3 Tage lang auffällig, die Herztöne sind immer wieder abgefallen, bzw. klang der Herzton auch anders. Am Tag der Geburt ging dann alles im Kreissaal ganz schnell.

Von dem Herzfehler hat bis dahin noch keiner gewusst.

3 Stunden nach der Geburt durften wir zu unserem kleinen Engel auf die Neonatologie. Dort wurde uns dann von dem Herzfehler erzählt, außerdem hatte Mio einen kleinen Riss in der Lunge. Dieser ist bereits geschlossen.

Der Herzfehler ist eher selten. Bei Mio´s Herzchen sind die beiden Hauptherzkammern vertauscht. Der Blutkreislauf funktioniert trotzdem einwandfrei. Das heißt, das Blut wird korrekt durch den Körper geleitet.
Einziges Manko ist, dass Mio´s Herz derzeit nur die halbe Leistung bringt. Ein gesunder Herzschlag eines Baby ist zwischen 140 und 160 Schlägen. Mio´s Herzschlag liegt zwischen 75 und 82. Er kommt damit zurecht. Er hat durch den langsameren Herzschlag keine Organausfälle.

Mio schläft noch sehr viel. Und vom Trinken hält er noch fast nichts. Die Flasche verabscheut er total. Wenn, dann trinkt er von der Brust, aber das strengt ihn auch noch sehr an.
Der Kardiologe, mit dem ich heut erst wieder gesprochen habe, ist sich aber sicher, dass die "Trinkunlust" nicht an dem Herzfehler, sondern an der frühen Geburt liegt. Eigentlicher Geburtstermin wäre der 07.03.!

Sobald Mio seine Mahlzeiten allein trinkt oder spätestens zum eigentlich ET müssen wir uns in einem Herzzentrum in Leipzig vorstellen. Dort wird unser kleiner Engel noch einmal komplett untersucht, um mögliche Therapien zu finden. Es kann auch sein, dass Mio vorerst keine Therapie braucht/ Medikamente nehmen muss oder gar operiert werden muss.

Ich würde mich gern mit Mutti´s austauschen, die auch Kinder mit einem Herzfehler haben, vielleicht sogar Mio´s Herzfehler.

Schöne Grüße aus Thüringen

Meine Eule hat zwar keinen Herzfehler, aber ich wollte dir sagen, dass dein Sohn einen tollen Namen hat! Wünsche euch alles Gute.

Mein Sohn hatte bei der Geburt (auch Not-KS) einen Herzfehler.
Dieser war aber nicht angeboren und hat sich in den letzten 3Jahren gut verwachsen.
Ich muss sagen, dass mein Sohn das genaue Gegenteil von deinem hat(te)
Lukas seine Herzmembran, welche die beiden Herzkammern trennt war gewölbt und hatte ein Loch, was zu Herzrasen führte.
Er kam mit einem Puls von 240, mit dem ersten Schrei 280 zur Welt.
Er hatte ein A-typisches Vorhofflattern und eine Tachykardie.
Lukas bekam 2Jahre lang Medikamente die den Puls niedrig hielten.
Heute ist er ein ganz normaler Junge, wobei wir immernoch vorsichtshalber einen Kinderkardiologen als Kinderarzt haben, allein um das Herzchen zu überwachen

Ich weiß also in etwa wie du dich fühlst, auch wenn euer Weg vielleicht schwerer als unserer wird, drück ich euch die Daumen für den kleinen Kämpfer.
Die Kleinen sind große Kämpfer

LG auch aus Thüringen

Wünsche Mio, Dir u. deiner Familie ganz viel Kraft.

Mein Sohn hat auch einen angeborenen Herfehler, welcher jedoch erst kurz vor seinem 1. Geburtstag festgestellt wurde. Bei ihm ist die Aorta (welches frisches Blut in den Körper pumpt) kurz über der Aortenklappe verengt. Dieser HF ist auch ehr selten < 5% & oft spricht er für einen Gendefekt. Waren auch zur Abklärung im Herzzentrum u. müssen halbjährlich zur Kinderkardiologin zur Kontrolle. Er ist völlig gesund u. solange der HF mitwächst, wird nichts operativ gemacht.

LG aus Bayern, gebürtige Sachsen-Anhalterin

hallo,

also ich denke mein bruder hat den gleichen herzfehler wie mio. aber er lebt damit sehr gut, wurde auch nicht operiert oder so.
ich wünsche euch auch das es keine komplikationen gibt deswegen und alles gute.

Die Tochter meiner besten Freundin hat mehrere Herzfehler, den sogenannten Shone-Komplex. Wurde schon zweimal mit Herz-Lungen-Maschine operiert und eine weitere große OP steht bevor. Sie wird parallel in Weimar und Leipzig behandelt.

Zitat von LIttleOne13:

Meine Eule hat zwar keinen Herzfehler, aber ich wollte dir sagen, dass dein Sohn einen tollen Namen hat! Wünsche euch alles Gute.

Danke, dass ist ganz lieb

Zitat von Kertin85:

Mein Sohn hatte bei der Geburt (auch Not-KS) einen Herzfehler.
Dieser war aber nicht angeboren und hat sich in den letzten 3Jahren gut verwachsen.
Ich muss sagen, dass mein Sohn das genaue Gegenteil von deinem hat(te)
Lukas seine Herzmembran, welche die beiden Herzkammern trennt war gewölbt und hatte ein Loch, was zu Herzrasen führte.
Er kam mit einem Puls von 240, mit dem ersten Schrei 280 zur Welt.
Er hatte ein A-typisches Vorhofflattern und eine Tachykardie.
Lukas bekam 2Jahre lang Medikamente die den Puls niedrig hielten.
Heute ist er ein ganz normaler Junge, wobei wir immernoch vorsichtshalber einen Kinderkardiologen als Kinderarzt haben, allein um das Herzchen zu überwachen

Ich weiß also in etwa wie du dich fühlst, auch wenn euer Weg vielleicht schwerer als unserer wird, drück ich euch die Daumen für den kleinen Kämpfer.
Die Kleinen sind große Kämpfer

LG auch aus Thüringen

Ihr seit auch aus Thüringen? Woher denn genau?
Wir kommen aus der Nähe von Erfurt, bzw. Gotha.

Oh, ein Puls von 240/280 .. ist natürlich auch nicht toll.
Aber schön, dass er nun normal leben kann.

Bei Mio bin ich sehr gespannt, wie das in Zukunft wird.

Zitat von NowW4:

Wünsche Mio, Dir u. deiner Familie ganz viel Kraft.

Mein Sohn hat auch einen angeborenen Herfehler, welcher jedoch erst kurz vor seinem 1. Geburtstag festgestellt wurde. Bei ihm ist die Aorta (welches frisches Blut in den Körper pumpt) kurz über der Aortenklappe verengt. Dieser HF ist auch ehr selten < 5% & oft spricht er für einen Gendefekt. Waren auch zur Abklärung im Herzzentrum u. müssen halbjährlich zur Kinderkardiologin zur Kontrolle. Er ist völlig gesund u. solange der HF mitwächst, wird nichts operativ gemacht.

LG aus Bayern, gebürtige Sachsen-Anhalterin

Hallo

Wart ihr auch um Herzzentrum in Leipzig?

Wusstet ihr schon in der SS von dem Herzfehler??

Zitat von Eljen:

hallo,

also ich denke mein bruder hat den gleichen herzfehler wie mio. aber er lebt damit sehr gut, wurde auch nicht operiert oder so.
ich wünsche euch auch das es keine komplikationen gibt deswegen und alles gute.

Hallo.

Dein Bruder hat den gleichen Herzfehler, wie unser Mio??
Und er lebt damit sehr gut??? Echt?????????
Das klingt soooo toll. Kann er normal Sport treiben und alles?
Hat er auch einen niedrigen Herzschlag??

Zitat von SureLona:

Die Tochter meiner besten Freundin hat mehrere Herzfehler, den sogenannten Shone-Komplex. Wurde schon zweimal mit Herz-Lungen-Maschine operiert und eine weitere große OP steht bevor. Sie wird parallel in Weimar und Leipzig behandelt.

Ich bin sehr gespannt, auf die Klinik in Leipzig. Die sollen einen guten Ruf haben.

ich komme aus dem Wartburgkreis (Bad Salzungen, Eisenach)

Zitat von Sonne82:

Zitat von NowW4:

Wünsche Mio, Dir u. deiner Familie ganz viel Kraft.

Mein Sohn hat auch einen angeborenen Herfehler, welcher jedoch erst kurz vor seinem 1. Geburtstag festgestellt wurde. Bei ihm ist die Aorta (welches frisches Blut in den Körper pumpt) kurz über der Aortenklappe verengt. Dieser HF ist auch ehr selten < 5% & oft spricht er für einen Gendefekt. Waren auch zur Abklärung im Herzzentrum u. müssen halbjährlich zur Kinderkardiologin zur Kontrolle. Er ist völlig gesund u. solange der HF mitwächst, wird nichts operativ gemacht.

LG aus Bayern, gebürtige Sachsen-Anhalterin

Hallo

Wart ihr auch um Herzzentrum in Leipzig?

Wusstet ihr schon in der SS von dem Herzfehler??

Wir waren im Dt. Herzzentrum in München, liegt ja gleich bei uns um die Ecke.

Beim Organscreening hieß es, dass Herz ist in Ordnung. Hatten sogar eine Kontrolle, weil nicht das ganze Herz bzw. einige Gefäße nicht darstellbar waren.
Das Herzgeräusch wurde beim Abhören wg. Erkältung festgestellt. Dann Abklärung bei Kinderkardiologin u. sie hat uns ins Herzzentrum überwiesen.

Mio's Herzfehler war vorher auch nicht bekannt. Ich war allerdings auch nicht zur Feindiagnostik. Meine FA hat mich nicht hingeschickt und ich habe keinen Anlass dazu gesehen.
Am Ende war es vielleicht besser,dass keiner davon wusste.Sonst hätte man Mio vielleicht noch früher geholt.

Hallo.

Ich wollte euch mal die Neuigkeiten erzählen.

Gestern Nachmittag habe ich erfahren, dass wir wahrscheinlich nächste Woche schon nach Leipzig ins Herzzentrum kommen.
Eigentlich sollte noch gewartet werden, bis Mio allein trinkt, aber nun, da ein Patient von Leipzig nach Erfurt verlegt wird, wird Mio als Austausch gleich mitgenommen. Wann das sein wird, ist noch nicht bekannt, es kann aber von heut auf morgen passieren. Also muss ich nun immer Sprungbereit sein...

Der Herzschlag des Kleinen war heut den Tag über besser, als die letzten Tage. Heut hatte er immer einen Herzschlag zwischen 75 und 85. Die letzten Tage lag der immer bei knapp über 70.

Nach wie vor sehe ich aber, dass Mio gut damit zurecht kommt. Man sieht ihm nichts an. Er sieht aus wie ein gesundes Kind. Und das ist er für mich auch.... Ein gesundes Kind mit einer kleinen Besonderheit