Mütter- und Schwangerenforum

Trisomie 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21 unsere Kinder erobern die Welt

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Zwergmaus83
1546 Beiträge
10.07.2018 21:16
Zitat von Aja99:

Vielleicht solltet ihr dan mit Unterstützender Kommunikation beginnen .
Musste gerade ehrlich gesagt mal nachlesen. Ich glaube so etwas macht unsere Logopädin, aber ich frag noch mal nach.
Zwergmaus83
1546 Beiträge
11.07.2018 15:09
Bei der Human Genetischen Beratung habe ich immer noch niemanden erreicht, hab gestern auch eine E- Mail geschickt, vielleicht reagieren die ja darauf.
Heute rief das SPZ noch mal an, wir sollen am 27.07. noch mal vorbei kommen, es gäbe einige Medikamente, mit denen man die Muskelzuckungen eventuell unterbinden kann. Ich bin da ehrlich gesagt noch nicht so überzeugt davon.
Annalein
6189 Beiträge
12.07.2018 14:40
Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Aja99:

Vielleicht solltet ihr dan mit Unterstützender Kommunikation beginnen .
Musste gerade ehrlich gesagt mal nachlesen. Ich glaube so etwas macht unsere Logopädin, aber ich frag noch mal nach.

Kann GUK - Gebäuden unterstützende Kommunikation empfehlen. Dass könnt ihr zu Hause machen parallel unter Absprache mit der Logo
Zwergmaus83
1546 Beiträge
12.07.2018 17:19
Zitat von Annalein:

Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Aja99:

Vielleicht solltet ihr dan mit Unterstützender Kommunikation beginnen .
Musste gerade ehrlich gesagt mal nachlesen. Ich glaube so etwas macht unsere Logopädin, aber ich frag noch mal nach.

Kann GUK - Gebäuden unterstützende Kommunikation empfehlen. Dass könnt ihr zu Hause machen parallel unter Absprache mit der Logo
Danke
Zwergmaus83
1546 Beiträge
12.07.2018 21:13
Auch wenn es komisch klingt, aber irgendwie bin ich froh, das wir die Diagnose bekommen haben.
Ich habe mir immer wieder die Frage gestellt, ob ich es etwas falsch mache.
" Nehm ich Ihm zuviel ab, oder verwöhne Ich Ihn vielleicht zu sehr, das er sich deswegen nicht Altersgemäß entwickelt?" Und dann kamen immer wieder die Gedanken, " Aber ich versuche ja Ihn zu ermutigen, etwas alleine zu machen. War das vielleicht nicht genug? Aber ich kann Ihn ja auch nicht zwingen. Er bekommt doch schon Förderung, und zu Hause versuche ich auch Ihn zu Fördern. Und wenn es nicht an mir liegt, woran liegt es dann?"
Und als wir dann die Diagnose bekamen, war ich auf der einen Seite geschockt, und traurig, aber auf der anderen auch erleichtert.
Annalein
6189 Beiträge
12.07.2018 21:23
Klingt nicht komisch.
Diagnosen machen vieles einfacher. Auch wenn sie stigmatisieren können
Nicolche
22651 Beiträge
12.07.2018 21:43
Gibt es bei euch Schulen mit Schwerpunkt Sprachentwicklung. Meine Sohn und meine Tochter sind beide in der Sprachentwicklung zurück gewesen. Bei meinem Sohn war Logopädische Behandlung ein absoluter Reinfall, die haben auch keinen Meter geschaut ob eventuell was neurologisches dahinter steckt, obwohl da schon ein Gutachten gab vom Facharzt. Leon hat eine auditive Wahrnehmungsstörung. Die Schule hat es endlich geschafft, seine Sprachentwicklung so zu fördern, dass es kaum noch auffällig ist.
Marie hat ab 2,5 nicht mehr gesprochen bzw blieb Jahre lang auf dem sprachlichen stand einer 2,5 Jährigen. Ihr Wortschatz hat sich aber im Gegensatz zu meinem Sohn weiterentwickelt und sie war da weiter wie ihre altersgenossen. Da bin ich garnicht zum logopäde, sondern hab sie mit 4 in die vorschule der sprachförderschule gesteckt. In 2 Jahren hat sie ihren Rückstand aufgeholt, bei Marie lag es wohl am Autismus.

Und ja eine Diagnose macht wirklich vieles einfacher.
Zwergmaus83
1546 Beiträge
12.07.2018 23:09
Zitat von Nicolche:

Gibt es bei euch Schulen mit Schwerpunkt Sprachentwicklung. Meine Sohn und meine Tochter sind beide in der Sprachentwicklung zurück gewesen. Bei meinem Sohn war Logopädische Behandlung ein absoluter Reinfall, die haben auch keinen Meter geschaut ob eventuell was neurologisches dahinter steckt, obwohl da schon ein Gutachten gab vom Facharzt. Leon hat eine auditive Wahrnehmungsstörung. Die Schule hat es endlich geschafft, seine Sprachentwicklung so zu fördern, dass es kaum noch auffällig ist.
Marie hat ab 2,5 nicht mehr gesprochen bzw blieb Jahre lang auf dem sprachlichen stand einer 2,5 Jährigen. Ihr Wortschatz hat sich aber im Gegensatz zu meinem Sohn weiterentwickelt und sie war da weiter wie ihre altersgenossen. Da bin ich garnicht zum logopäde, sondern hab sie mit 4 in die vorschule der sprachförderschule gesteckt. In 2 Jahren hat sie ihren Rückstand aufgeholt, bei Marie lag es wohl am Autismus.

Und ja eine Diagnose macht wirklich vieles einfacher.
Also da muss ich sagen, das unsere Logopädin sehr daran interessiert war, was die Neurologin sagt. Sie riet mir damals auch mit Neo zum Pädaudiologen zu gehen.
Nicolche
22651 Beiträge
13.07.2018 00:42
Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Nicolche:

Gibt es bei euch Schulen mit Schwerpunkt Sprachentwicklung. Meine Sohn und meine Tochter sind beide in der Sprachentwicklung zurück gewesen. Bei meinem Sohn war Logopädische Behandlung ein absoluter Reinfall, die haben auch keinen Meter geschaut ob eventuell was neurologisches dahinter steckt, obwohl da schon ein Gutachten gab vom Facharzt. Leon hat eine auditive Wahrnehmungsstörung. Die Schule hat es endlich geschafft, seine Sprachentwicklung so zu fördern, dass es kaum noch auffällig ist.
Marie hat ab 2,5 nicht mehr gesprochen bzw blieb Jahre lang auf dem sprachlichen stand einer 2,5 Jährigen. Ihr Wortschatz hat sich aber im Gegensatz zu meinem Sohn weiterentwickelt und sie war da weiter wie ihre altersgenossen. Da bin ich garnicht zum logopäde, sondern hab sie mit 4 in die vorschule der sprachförderschule gesteckt. In 2 Jahren hat sie ihren Rückstand aufgeholt, bei Marie lag es wohl am Autismus.

Und ja eine Diagnose macht wirklich vieles einfacher.
Also da muss ich sagen, das unsere Logopädin sehr daran interessiert war, was die Neurologin sagt. Sie riet mir damals auch mit Neo zum Pädaudiologen zu gehen.


Bei mir war es die frühförderungsstelle, die mir ein Erziehungsfehler anhaften wollten und mich als Gefährdung des Kindes gesehen haben und das Jugendamt informiert haben. Nachdem ich Ihnen die Gutachten meines Sohnes gezeigt habe, haben sie nur gemeint, was für ein Schwachsinn. Danach haben sie mir auch die motologie verweigert, die aber schon von der KK bezahlt wurde.
13.07.2018 09:11
Zitat von Zwergmaus83:

Auch wenn es komisch klingt, aber irgendwie bin ich froh, das wir die Diagnose bekommen haben.
Ich habe mir immer wieder die Frage gestellt, ob ich es etwas falsch mache.
" Nehm ich Ihm zuviel ab, oder verwöhne Ich Ihn vielleicht zu sehr, das er sich deswegen nicht Altersgemäß entwickelt?" Und dann kamen immer wieder die Gedanken, " Aber ich versuche ja Ihn zu ermutigen, etwas alleine zu machen. War das vielleicht nicht genug? Aber ich kann Ihn ja auch nicht zwingen. Er bekommt doch schon Förderung, und zu Hause versuche ich auch Ihn zu Fördern. Und wenn es nicht an mir liegt, woran liegt es dann?"
Und als wir dann die Diagnose bekamen, war ich auf der einen Seite geschockt, und traurig, aber auf der anderen auch erleichtert.


Ich finde das überhaupt nicht komisch, es ging mir genau so. Das" Kind" hat endlich einen Namen und ich konnte mich entsprechend über die Diagnose informieren. Konnte nachlesen, was in etwas auf uns zu kommt. Und andere Betroffene Eltern zum Austausch finden. Inzwischen schreibe ich den größten, deutschsprachigen Blog zu dem Thema.

Wir haben allerdings eine andere Diagnose.
Ich hatte aber eine Tante mit Trisomie 21, sie ist aber leider schon verstorben.
Zwergmaus83
1546 Beiträge
13.07.2018 13:36
Zitat von Nicolche:

Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Nicolche:

Gibt es bei euch Schulen mit Schwerpunkt Sprachentwicklung. Meine Sohn und meine Tochter sind beide in der Sprachentwicklung zurück gewesen. Bei meinem Sohn war Logopädische Behandlung ein absoluter Reinfall, die haben auch keinen Meter geschaut ob eventuell was neurologisches dahinter steckt, obwohl da schon ein Gutachten gab vom Facharzt. Leon hat eine auditive Wahrnehmungsstörung. Die Schule hat es endlich geschafft, seine Sprachentwicklung so zu fördern, dass es kaum noch auffällig ist.
Marie hat ab 2,5 nicht mehr gesprochen bzw blieb Jahre lang auf dem sprachlichen stand einer 2,5 Jährigen. Ihr Wortschatz hat sich aber im Gegensatz zu meinem Sohn weiterentwickelt und sie war da weiter wie ihre altersgenossen. Da bin ich garnicht zum logopäde, sondern hab sie mit 4 in die vorschule der sprachförderschule gesteckt. In 2 Jahren hat sie ihren Rückstand aufgeholt, bei Marie lag es wohl am Autismus.

Und ja eine Diagnose macht wirklich vieles einfacher.
Also da muss ich sagen, das unsere Logopädin sehr daran interessiert war, was die Neurologin sagt. Sie riet mir damals auch mit Neo zum Pädaudiologen zu gehen.


Bei mir war es die frühförderungsstelle, die mir ein Erziehungsfehler anhaften wollten und mich als Gefährdung des Kindes gesehen haben und das Jugendamt informiert haben. Nachdem ich Ihnen die Gutachten meines Sohnes gezeigt habe, haben sie nur gemeint, was für ein Schwachsinn. Danach haben sie mir auch die motologie verweigert, die aber schon von der KK bezahlt wurde.
Das Jugendamt meinte das Gutachten sei Schwachsinn ?
Zwergmaus83
1546 Beiträge
13.07.2018 13:37
Zitat von Leyona:

Zitat von Zwergmaus83:

Auch wenn es komisch klingt, aber irgendwie bin ich froh, das wir die Diagnose bekommen haben.
Ich habe mir immer wieder die Frage gestellt, ob ich es etwas falsch mache.
" Nehm ich Ihm zuviel ab, oder verwöhne Ich Ihn vielleicht zu sehr, das er sich deswegen nicht Altersgemäß entwickelt?" Und dann kamen immer wieder die Gedanken, " Aber ich versuche ja Ihn zu ermutigen, etwas alleine zu machen. War das vielleicht nicht genug? Aber ich kann Ihn ja auch nicht zwingen. Er bekommt doch schon Förderung, und zu Hause versuche ich auch Ihn zu Fördern. Und wenn es nicht an mir liegt, woran liegt es dann?"
Und als wir dann die Diagnose bekamen, war ich auf der einen Seite geschockt, und traurig, aber auf der anderen auch erleichtert.


Ich finde das überhaupt nicht komisch, es ging mir genau so. Das" Kind" hat endlich einen Namen und ich konnte mich entsprechend über die Diagnose informieren. Konnte nachlesen, was in etwas auf uns zu kommt. Und andere Betroffene Eltern zum Austausch finden. Inzwischen schreibe ich den größten, deutschsprachigen Blog zu dem Thema.

Wir haben allerdings eine andere Diagnose.
Ich hatte aber eine Tante mit Trisomie 21, sie ist aber leider schon verstorben.
Was habt Ihr denn für eine Diagnose bekommen, wenn ich fragen darf?
13.07.2018 15:13
Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Leyona:

Zitat von Zwergmaus83:

Auch wenn es komisch klingt, aber irgendwie bin ich froh, das wir die Diagnose bekommen haben.
Ich habe mir immer wieder die Frage gestellt, ob ich es etwas falsch mache.
" Nehm ich Ihm zuviel ab, oder verwöhne Ich Ihn vielleicht zu sehr, das er sich deswegen nicht Altersgemäß entwickelt?" Und dann kamen immer wieder die Gedanken, " Aber ich versuche ja Ihn zu ermutigen, etwas alleine zu machen. War das vielleicht nicht genug? Aber ich kann Ihn ja auch nicht zwingen. Er bekommt doch schon Förderung, und zu Hause versuche ich auch Ihn zu Fördern. Und wenn es nicht an mir liegt, woran liegt es dann?"
Und als wir dann die Diagnose bekamen, war ich auf der einen Seite geschockt, und traurig, aber auf der anderen auch erleichtert.


Ich finde das überhaupt nicht komisch, es ging mir genau so. Das" Kind" hat endlich einen Namen und ich konnte mich entsprechend über die Diagnose informieren. Konnte nachlesen, was in etwas auf uns zu kommt. Und andere Betroffene Eltern zum Austausch finden. Inzwischen schreibe ich den größten, deutschsprachigen Blog zu dem Thema.

Wir haben allerdings eine andere Diagnose.
Ich hatte aber eine Tante mit Trisomie 21, sie ist aber leider schon verstorben.
Was habt Ihr denn für eine Diagnose bekommen, wenn ich fragen darf?


Frühkindlichen Autismus.
Nicolche
22651 Beiträge
13.07.2018 15:48
Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Nicolche:

Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Nicolche:

Gibt es bei euch Schulen mit Schwerpunkt Sprachentwicklung. Meine Sohn und meine Tochter sind beide in der Sprachentwicklung zurück gewesen. Bei meinem Sohn war Logopädische Behandlung ein absoluter Reinfall, die haben auch keinen Meter geschaut ob eventuell was neurologisches dahinter steckt, obwohl da schon ein Gutachten gab vom Facharzt. Leon hat eine auditive Wahrnehmungsstörung. Die Schule hat es endlich geschafft, seine Sprachentwicklung so zu fördern, dass es kaum noch auffällig ist.
Marie hat ab 2,5 nicht mehr gesprochen bzw blieb Jahre lang auf dem sprachlichen stand einer 2,5 Jährigen. Ihr Wortschatz hat sich aber im Gegensatz zu meinem Sohn weiterentwickelt und sie war da weiter wie ihre altersgenossen. Da bin ich garnicht zum logopäde, sondern hab sie mit 4 in die vorschule der sprachförderschule gesteckt. In 2 Jahren hat sie ihren Rückstand aufgeholt, bei Marie lag es wohl am Autismus.

Und ja eine Diagnose macht wirklich vieles einfacher.
Also da muss ich sagen, das unsere Logopädin sehr daran interessiert war, was die Neurologin sagt. Sie riet mir damals auch mit Neo zum Pädaudiologen zu gehen.


Bei mir war es die frühförderungsstelle, die mir ein Erziehungsfehler anhaften wollten und mich als Gefährdung des Kindes gesehen haben und das Jugendamt informiert haben. Nachdem ich Ihnen die Gutachten meines Sohnes gezeigt habe, haben sie nur gemeint, was für ein Schwachsinn. Danach haben sie mir auch die motologie verweigert, die aber schon von der KK bezahlt wurde.
Das Jugendamt meinte das Gutachten sei Schwachsinn ?


Nein die Beurteilung von der Frühförderung, weil mein Sohn aus neurologischer Sicht einfach diese Störugen in der Sprache hat und nicht, weil ich der Grund dafür bin.
Zwergmaus83
1546 Beiträge
13.07.2018 17:51
Zitat von Nicolche:

Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Nicolche:

Zitat von Zwergmaus83:

...


Bei mir war es die frühförderungsstelle, die mir ein Erziehungsfehler anhaften wollten und mich als Gefährdung des Kindes gesehen haben und das Jugendamt informiert haben. Nachdem ich Ihnen die Gutachten meines Sohnes gezeigt habe, haben sie nur gemeint, was für ein Schwachsinn. Danach haben sie mir auch die motologie verweigert, die aber schon von der KK bezahlt wurde.
Das Jugendamt meinte das Gutachten sei Schwachsinn ?


Nein die Beurteilung von der Frühförderung, weil mein Sohn aus neurologischer Sicht einfach diese Störugen in der Sprache hat und nicht, weil ich der Grund dafür bin.
Ah okay.
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