Also mein Ben leidet ja nun schon eine halbe Ewigkeit an COB
nun sind wir seit kurzem bei einem Pulmologen in Behandlung, welcher ein Haufen Untersuchungen erstmal angeordnet hat.
Gestern waren wir dann in der Uni-Md, wo ein Schweißtest gemacht wurde um halt Stoffwechselerkrankungen ausschließen zu können.
Alles schön und gut, bis ich heut nach hause kam u der Pulmologe anrief dass die uni-klinik bei ihm anrief, dass da irgendwas nicht stimmte u die das nochmal durchführen müssten.
Joar wie das so ist, hab ich nun doch ganz schön angst
und war jetzt auch noch so doof u hab mal bissl gegoogelt
boah, jetzt les ich hier was von mukoviszidose usw und das passt auch noch voll, ich hab echt grad tränen in den augen und weiss einfach nicht wie ich die zeit bis freitag rumkriegen soll
Kennt sich vielleicht jemand damit aus und kann mich biss beruhigen?
lg anni

Hallo,

ich selber habe die sogenannte Mukoviszidose....
werde baaaald 21 & plane wie du siehst bald Nachwuchs!
Mukoviszidose war "früher" viel viel schlimmer, da es keine Medikamente gab.
Ich bin super fit & selbst wenn dein Ben das oder das andere haben sollte, kann man damit leben!! wirklich!

Google nicht so viel, da steht überalle das "schlimmste" drin...

Zitat von Kathili89:

Hallo,

ich selber habe die sogenannte Mukoviszidose....
werde baaaald 21 & plane wie du siehst bald Nachwuchs!
Mukoviszidose war "früher" viel viel schlimmer, da es keine Medikamente gab.
Ich bin super fit & selbst wenn dein Ben das oder das andere haben sollte, kann man damit leben!! wirklich!

Google nicht so viel, da steht überalle das "schlimmste" drin...

ja das stimmt dass das echt schlimm beschrieben steht
und eig. wollte ich garnicht erst googlen weil ich mich dann nur noch verrückter mache aber iwie überkam es mich grad u nun ists wieder geschehen
aber dass es dir so gut damit geht beruhigt mich ein bißchen u wünsch dir natürlich viel glück bei der kinderplanung

Zitat von mUcKiE:

Zitat von Kathili89:

Hallo,

ich selber habe die sogenannte Mukoviszidose....
werde baaaald 21 & plane wie du siehst bald Nachwuchs!
Mukoviszidose war "früher" viel viel schlimmer, da es keine Medikamente gab.
Ich bin super fit & selbst wenn dein Ben das oder das andere haben sollte, kann man damit leben!! wirklich!

Google nicht so viel, da steht überalle das "schlimmste" drin...

ja das stimmt dass das echt schlimm beschrieben steht
und eig. wollte ich garnicht erst googlen weil ich mich dann nur noch verrückter mache aber iwie überkam es mich grad u nun ists wieder geschehen
aber dass es dir so gut damit geht beruhigt mich ein bißchen u wünsch dir natürlich viel glück bei der kinderplanung

ach was schreib ich denn da
bist ja schon schwanger
dann wünsch ich dir natürlich viel glück mit deinem würmchen

Nein sorry,.... bin ich nicht mehr-
der Ticker ist alt.....

Zitat von Kathili89:

Nein sorry,.... bin ich nicht mehr-
der Ticker ist alt.....

oh das tut mir leid
dann wieder andersrum viel glück
aber das wird schon

Ich könnte ja jetzt schreiben "Mach dir nicht zuviele Gedanken" aber das bringt dir denke ich relativ wenig. es geht um deinen Zwerg und da kannst du die Gedanken nicht einfach so abschalten.

Ich drück dir aufjedenfall alle Daumen, dass alles in Ordnung ist bei deinem Kleinen.

Und Lösch den Onkel google. Der ist überhaupt net gut, weil da komischerweise immer negative Geschichten rauskommen

Zitat von luckyangel:

Ich könnte ja jetzt schreiben "Mach dir nicht zuviele Gedanken" aber das bringt dir denke ich relativ wenig. es geht um deinen Zwerg und da kannst du die Gedanken nicht einfach so abschalten.

Ich drück dir aufjedenfall alle Daumen, dass alles in Ordnung ist bei deinem Kleinen.

Und Lösch den Onkel google. Der ist überhaupt net gut, weil da komischerweise immer negative Geschichten rauskommen

das hast du lieb geschrieben
danke, ja ich hab dann auch aufgehört weiterzugoogeln, das ist dort alles so schlimm geschrieben, da kann man nur angst bekommen
ich muss jetzt einfach iwie schauen bis freitag die nerven zu behalten

vielleicht sonst noch jemand erfahrungen?

Also wir waren ja nun heit wieder in der uniklinik zum testen
beim letzten war übrigens zu wenig schweiß aber das ergebnis was sie bekamen war grenzwertig
aber um ein genaues u sicheres ergebnis zu bekommen mussten wirs wiederholen
toll, heißt also alles oder nichts
jedenfalls heute wieder die gleiche prozedur
dann zu hause angekommen, klingelte des telefon, das gleiche spiel wie beim 1.test, wir sollen nächste woche nochmal kommen u ihn wieder wiederholen
gut, nun haben wir wieder nen termin für montag morgen
und so langsam wächst die angst immer mehr
dieses warten zerrt echt an jeglicher konsistenz
aber da müssen wir jetzt halt durch

Zitat von mUcKiE:

Also wir waren ja nun heit wieder in der uniklinik zum testen
beim letzten war übrigens zu wenig schweiß aber das ergebnis was sie bekamen war grenzwertig
aber um ein genaues u sicheres ergebnis zu bekommen mussten wirs wiederholen
toll, heißt also alles oder nichts
jedenfalls heute wieder die gleiche prozedur
dann zu hause angekommen, klingelte des telefon, das gleiche spiel wie beim 1.test, wir sollen nächste woche nochmal kommen u ihn wieder wiederholen
gut, nun haben wir wieder nen termin für montag morgen
und so langsam wächst die angst immer mehr
dieses warten zerrt echt an jeglicher konsistenz
aber da müssen wir jetzt halt durch

ohjeee du arme, den schweißtest haben wir auch schon hinter uns bringen müssen.
schwitzt dein kleiner denn zu wenig???
jetzt mach dich net irre, vielleicht können sie es ja wirklich nur nicht auswerten da zu wenig schweiß vorhanden is.
zieh ihn beim nächsten test einfach ganz ganz dick an und schau ob mit ihm toben kannst, vielleicht gehts ja so.
wünsche euch ganz viel glück und drücke euch die daumen ganz feste.

lg jessi

Zitat von jessi801:

Zitat von mUcKiE:

Also wir waren ja nun heit wieder in der uniklinik zum testen
beim letzten war übrigens zu wenig schweiß aber das ergebnis was sie bekamen war grenzwertig
aber um ein genaues u sicheres ergebnis zu bekommen mussten wirs wiederholen
toll, heißt also alles oder nichts
jedenfalls heute wieder die gleiche prozedur
dann zu hause angekommen, klingelte des telefon, das gleiche spiel wie beim 1.test, wir sollen nächste woche nochmal kommen u ihn wieder wiederholen
gut, nun haben wir wieder nen termin für montag morgen
und so langsam wächst die angst immer mehr
dieses warten zerrt echt an jeglicher konsistenz
aber da müssen wir jetzt halt durch

ohjeee du arme, den schweißtest haben wir auch schon hinter uns bringen müssen.
schwitzt dein kleiner denn zu wenig???
jetzt mach dich net irre, vielleicht können sie es ja wirklich nur nicht auswerten da zu wenig schweiß vorhanden is.
zieh ihn beim nächsten test einfach ganz ganz dick an und schau ob mit ihm toben kannst, vielleicht gehts ja so.
wünsche euch ganz viel glück und drücke euch die daumen ganz feste.

lg jessi

also mir ist vorher noch nie aufgefallen ob er zu wenig schwitzt
aber ich hatte ihn ja heute schon richtig dick angezogen u die 3/4stunde non stop toben lassen u rumgescheucht u wieder nicht geklappt
mich beunruhigt ja auch dass es eben -grenzwertig- ausgefallen ist, was alles oder nichts heißen kann
danke

Zitat von mUcKiE:

Zitat von jessi801:

Zitat von mUcKiE:

Also wir waren ja nun heit wieder in der uniklinik zum testen
beim letzten war übrigens zu wenig schweiß aber das ergebnis was sie bekamen war grenzwertig
aber um ein genaues u sicheres ergebnis zu bekommen mussten wirs wiederholen
toll, heißt also alles oder nichts
jedenfalls heute wieder die gleiche prozedur
dann zu hause angekommen, klingelte des telefon, das gleiche spiel wie beim 1.test, wir sollen nächste woche nochmal kommen u ihn wieder wiederholen
gut, nun haben wir wieder nen termin für montag morgen
und so langsam wächst die angst immer mehr
dieses warten zerrt echt an jeglicher konsistenz
aber da müssen wir jetzt halt durch

ohjeee du arme, den schweißtest haben wir auch schon hinter uns bringen müssen.
schwitzt dein kleiner denn zu wenig???
jetzt mach dich net irre, vielleicht können sie es ja wirklich nur nicht auswerten da zu wenig schweiß vorhanden is.
zieh ihn beim nächsten test einfach ganz ganz dick an und schau ob mit ihm toben kannst, vielleicht gehts ja so.
wünsche euch ganz viel glück und drücke euch die daumen ganz feste.

lg jessi

also mir ist vorher noch nie aufgefallen ob er zu wenig schwitzt
aber ich hatte ihn ja heute schon richtig dick angezogen u die 3/4stunde non stop toben lassen u rumgescheucht u wieder nicht geklappt
mich beunruhigt ja auch dass es eben -grenzwertig- ausgefallen ist, was alles oder nichts heißen kann
danke

also er muß wirklich richtig heftig schwitzen, ich mußte meinen kleinen was noch mit 6 monate einfacher war, in nem beheizten zimmer in nem schneeanzug liegen lassen und dazu dann noch zugedeckt.
du kannst es selber a bissi kontrollieren, schau das sich das teil so richtig schön verfärbt, wenn es komplett verfärbt hat ist es spitze.
ich speicher deinen thread jetzt und hoffe das du berichtest was raus kam, aber ganz ehrlich???
Ich glaube nicht das was negatives raus kommt.
mein sohn hatte auch das erste jahr ganz ganz heftig COB, im ersten jahr lagen wir 11 mal ne woche stationär im kh, mit kortison, asthmaspray und singulair. jetzt wird er 2, haben jetzt auch die diagnose asthma, aber es wird jetzt schon besser, er ist jetzt medikamentenfrei, außer es ist wieder was im anmarsch dann geb ich ihm gleich sein kortison wieder und sultanol.
wünsche euch alles liebe, wenn reden magst kannst mich gerne anschreiben, unsere babys haben ja das selbe leid.

ganz liebe grüße jessi

ich werd ihn aufjeden fall am montag noch dicker anziehen u nochmehr rumscheuchen
naja das mim kontrollieren geht schlecht
weil er des sensorteil auf dem arm hat u des mit ner binde verbunden wird, damit ers nicht abmachen kann und so
hui da habt ihr ja auch schon ganz schön was durch
bei uns ist es so, dass der ben auch schon ewig damit zu tun hat u 1000mal krank war u im kh lag aber der ki-a hat immer nur gemeint inhalieren mit salbutamol u antibiotika
nachdem er aber vor 2monaten plötzlich im schlaf nichtmehr geatmet hat u schon blau angelaufen war u das der ki-a auch nur blöd abgetan hat, haben wir den arzt gewechselt u die neue hat uns bzgl. der cob zum pulmologen überwiesen, nun müssen die beide das richten was der alte die ganze zeit verkackt hat
jetzt bekommt er täglich symbicort u seit dem geht es ihm schon viel besser
der test gehört halt zur diagnostik aber von mal zu mal bekomm ich echt mehr angst, dass ers doch haben könnte, weil auch noch andere sachen passen könnten und weil der erste son blödes (unsicheres) ergebnis hatte
dieses ewige warten u das ungewisse zerrt halt an den nerven, beim ersten wusste ich nichtmal wofür der gut ist aber mittlerweile hab ich mich bißchen belesen, was das ganze natürlich nicht einfacher macht
aber noch habe ich nicht die hoffnung aufgegeben u mehr wie warten kann ich jetzt eh nicht machen
lg