Rolandische Epilepsie
11.04.2015 18:17
Huhu...
So langsam bekomme ich Schiss vor Dienstag... Wir haben so lange auf den Termin zum MRT gewartet und jetzt geht es ganz, ganz schnell...!
Naja, danach haben wir es dann auch schwarz auf weiß, dass er KEINEN Tumor hat!
Ich hab nur Bedenken wegen der Narkose... Er verträgt das ja nicht so gut, bzw. wird super unruhig, wenn er wach wird...
Ich wünschte, es wäre schon geschafft!
So langsam bekomme ich Schiss vor Dienstag... Wir haben so lange auf den Termin zum MRT gewartet und jetzt geht es ganz, ganz schnell...!
Naja, danach haben wir es dann auch schwarz auf weiß, dass er KEINEN Tumor hat!
Ich hab nur Bedenken wegen der Narkose... Er verträgt das ja nicht so gut, bzw. wird super unruhig, wenn er wach wird...
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Ich wünschte, es wäre schon geschafft!
11.04.2015 18:31
Ich drück euch die Daumen für den MRT-Termin!
Ich hatte als Kind auch Rolando-Epilepsie.
Ich hatte die Anfälle immer nur nachts oder wenn ich sehr, sehr müde war. Ich hatte ein Kribbeln in der linken Körperhälfte, die Gesichtsmuskeln haben gezuckt und waren unkontrollierbar. Manchmal konnte ich den Arm oder das Bein auch nicht bewegen. Das war schon ein komisches und beklemmendes Gefühl, wenn ich dabei bei vollem Bewusstsein war, aber es tat nicht weh, sondern war nur unangenehm und war nach wenigen Minuten wieder weg. Die Anfälle hatte ich alle paar Wochen. Medikamente musste ich nie nehmen und meinen letzten Anfall hatte ich so mit 14/15. Am schlimmsten war es zwischen 4 und 9 Jahren etwa. Da hatte ich auch häufiger mal mehrere Anfälle in einer Nacht oder an mehreren aufeinanderfolgenden Tagen. Aber dann auch mal wieder einen Monat Ruhe.
Ich hatte den typischen Rolando-Verlauf und dadurch nie wirklich Einschränkungen oder Probleme im späteren Leben.
Soll heißen: Ist natürlich nicht toll, aber auch nicht schlimm und wohl die besten Epilepsie-Diagnose, die man kriegen kann
Da es eine genetische Komponente gibt, ist es auch nicht unwahrscheinlich, dass eins meiner Kinder auch betroffen ist. Da müssen wir mal die nächsten Jahre abwarten
Ich hatte als Kind auch Rolando-Epilepsie.
Ich hatte die Anfälle immer nur nachts oder wenn ich sehr, sehr müde war. Ich hatte ein Kribbeln in der linken Körperhälfte, die Gesichtsmuskeln haben gezuckt und waren unkontrollierbar. Manchmal konnte ich den Arm oder das Bein auch nicht bewegen. Das war schon ein komisches und beklemmendes Gefühl, wenn ich dabei bei vollem Bewusstsein war, aber es tat nicht weh, sondern war nur unangenehm und war nach wenigen Minuten wieder weg. Die Anfälle hatte ich alle paar Wochen. Medikamente musste ich nie nehmen und meinen letzten Anfall hatte ich so mit 14/15. Am schlimmsten war es zwischen 4 und 9 Jahren etwa. Da hatte ich auch häufiger mal mehrere Anfälle in einer Nacht oder an mehreren aufeinanderfolgenden Tagen. Aber dann auch mal wieder einen Monat Ruhe.
Ich hatte den typischen Rolando-Verlauf und dadurch nie wirklich Einschränkungen oder Probleme im späteren Leben.
Soll heißen: Ist natürlich nicht toll, aber auch nicht schlimm und wohl die besten Epilepsie-Diagnose, die man kriegen kann
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Da es eine genetische Komponente gibt, ist es auch nicht unwahrscheinlich, dass eins meiner Kinder auch betroffen ist. Da müssen wir mal die nächsten Jahre abwarten
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14.04.2015 22:28
Zitat von Elli73:
Ich drück euch die Daumen für den MRT-Termin!
Ich hatte als Kind auch Rolando-Epilepsie.
Ich hatte die Anfälle immer nur nachts oder wenn ich sehr, sehr müde war. Ich hatte ein Kribbeln in der linken Körperhälfte, die Gesichtsmuskeln haben gezuckt und waren unkontrollierbar. Manchmal konnte ich den Arm oder das Bein auch nicht bewegen. Das war schon ein komisches und beklemmendes Gefühl, wenn ich dabei bei vollem Bewusstsein war, aber es tat nicht weh, sondern war nur unangenehm und war nach wenigen Minuten wieder weg. Die Anfälle hatte ich alle paar Wochen. Medikamente musste ich nie nehmen und meinen letzten Anfall hatte ich so mit 14/15. Am schlimmsten war es zwischen 4 und 9 Jahren etwa. Da hatte ich auch häufiger mal mehrere Anfälle in einer Nacht oder an mehreren aufeinanderfolgenden Tagen. Aber dann auch mal wieder einen Monat Ruhe.
Ich hatte den typischen Rolando-Verlauf und dadurch nie wirklich Einschränkungen oder Probleme im späteren Leben.
Soll heißen: Ist natürlich nicht toll, aber auch nicht schlimm und wohl die besten Epilepsie-Diagnose, die man kriegen kann![]()
Da es eine genetische Komponente gibt, ist es auch nicht unwahrscheinlich, dass eins meiner Kinder auch betroffen ist. Da müssen wir mal die nächsten Jahre abwarten![]()
Hallo!
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Ich freue mich, dass du mir hier geantwortet hast! Danke, dafür!
Wir waren nun heute zum MRT und, obwohl er schlafen gelegt werden sollte, haben sie es erstmal so probieren wollen.
Er hat die erste Zeit auch toll still gehalten, dann habe ich gesehen, dass seine Augen auf einmal hin und her gingen und seine kleinen Händchen sich zu Fäusten geballt haben- danach fingen dann seine Nasenflügelchen an zu zittern- so, wie es passiert, wenn man ein Weinen unterdrückt...
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Zum Glück wurde dann das MRT auch abgebrochen!
Meiner Meinung nach, hatte er einen Anfall, während des MRT und ich frage mich nun, ob das dadurch ausgelöst worden sein kann?!?
Dieses heftige Wummern, der Maschine- was ja auch deutlich trotz Stöpsel in den Ohren und Kopfhörern zu hören ist...
Er kam da "raus" und war kreidebleich und ihm war es sowas von schlecht...
Ich weiß es nicht, aber ich bilde mir das doch auch nicht ein...
Das MRT- Ergebnis zeigte, zum Glück, dass es KEIN Tumor ist!
14.04.2015 22:32
Mir fiel es dann heute, wie Schuppen von den Augen, dass er es von mir haben muss!
Ich hatte als Kind im Urlaub einen Krampfanfall und zwar so, dass sich die Muskeln im Nacken einseitig zusammengezogen und mir den Kopf nach hinten gezogen haben...
Später Migräneanfälle mit Lichtblitzen und einmal so, dass ich auf dem einen Auge nicht mehr sehen konnte... Anschließend Erbrechen...
Hätte ich das nicht nachgelesen, hätte ich mich selber für verrückt erklärt...
Dazu kamen halbseitige Gefühlsstörungen (kribbeln in der linken Körperhälfte oder auch, wenn ich sehr müde war und so im Wegdämmern unangenehme Empfindungen in verschiedenen Körperteilen)...
Ich hatte als Kind im Urlaub einen Krampfanfall und zwar so, dass sich die Muskeln im Nacken einseitig zusammengezogen und mir den Kopf nach hinten gezogen haben...
Später Migräneanfälle mit Lichtblitzen und einmal so, dass ich auf dem einen Auge nicht mehr sehen konnte... Anschließend Erbrechen...
Hätte ich das nicht nachgelesen, hätte ich mich selber für verrückt erklärt...
Dazu kamen halbseitige Gefühlsstörungen (kribbeln in der linken Körperhälfte oder auch, wenn ich sehr müde war und so im Wegdämmern unangenehme Empfindungen in verschiedenen Körperteilen)...
14.04.2015 22:36
Bei meinem Sohn war es so, dass er, nachdem er 1,5 Stunden geschlafen hatte, wach wurde, zur Toilette musste, was er auch noch sagte und von dort dann wieder kam und nicht mehr sprechen sowie den Speichelfluss kontrollieren konnte...
So, ist es das erste Mal aufgefallen...
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So, ist es das erste Mal aufgefallen...
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15.04.2015 18:43
Zunächst mal: Super, dass es kein Tumor ist!! Da ist dir sicher ein Stein vom Herzen gefallen. Alles andere klingt jetzt erst mal bedrückend und macht vielleicht etwas Angst, aber es ist händelbar.
So wie du von deinem "Anfall" als Kind schreibst, kann es tatsächlich sein, dass er die Epilepsie von dir geerbt hat. Ist halt eine starke genetische Komponente mit bei. Früher wurde da nur weniger "Aufhebens" drum gemacht, Anfälle als Schlafwandeln abgetan, etc. Bei mir ist es auch nur raus gekommen, weil mein Opa Arzt war und ich mal bei einem Anfall gesehen hat und dann den Verdacht Rolando-Epilepsie äußerte.
Ob so ein Anfall auch durch das MRT ausgelöst worden sein kann, weiß ich nicht. Theoretisch vermutlich schon. Vielleicht war es auch nur eine Panikattacke? Oder hat er vorher ein Beruhigungsmittel bekommen? Davon hab ich nämlich immer Anfälle bekommen, weil ich so im Dämmerzustand zwischen Schlaf und wach festhing. Ansonsten hatte ich wie die meisten Betroffenen nur Anfälle im Schlaf. Das Sabbern und nicht sprechen können, kenne ich daher leider auch.
Habt ihr eurem Sohn schon erklärt, dass er eine Epilepsie hat und es deswegen zu solchen Anfällen kommen kann? Für mich war es leichter die Anfälle durchzustehen, nachdem ich wusste, was da passiert. Denn dann wusste ich auch, dass ich nur ein paar Minuten durchhalten musste.
Ich drück deinem Sohn auf alle Fälle die Daumen, dass er nicht so häufig Anfälle haben wird
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So wie du von deinem "Anfall" als Kind schreibst, kann es tatsächlich sein, dass er die Epilepsie von dir geerbt hat. Ist halt eine starke genetische Komponente mit bei. Früher wurde da nur weniger "Aufhebens" drum gemacht, Anfälle als Schlafwandeln abgetan, etc. Bei mir ist es auch nur raus gekommen, weil mein Opa Arzt war und ich mal bei einem Anfall gesehen hat und dann den Verdacht Rolando-Epilepsie äußerte.
Ob so ein Anfall auch durch das MRT ausgelöst worden sein kann, weiß ich nicht. Theoretisch vermutlich schon. Vielleicht war es auch nur eine Panikattacke? Oder hat er vorher ein Beruhigungsmittel bekommen? Davon hab ich nämlich immer Anfälle bekommen, weil ich so im Dämmerzustand zwischen Schlaf und wach festhing. Ansonsten hatte ich wie die meisten Betroffenen nur Anfälle im Schlaf. Das Sabbern und nicht sprechen können, kenne ich daher leider auch.
Habt ihr eurem Sohn schon erklärt, dass er eine Epilepsie hat und es deswegen zu solchen Anfällen kommen kann? Für mich war es leichter die Anfälle durchzustehen, nachdem ich wusste, was da passiert. Denn dann wusste ich auch, dass ich nur ein paar Minuten durchhalten musste.
Ich drück deinem Sohn auf alle Fälle die Daumen, dass er nicht so häufig Anfälle haben wird
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29.04.2015 20:19
Hallo!
Entschuldige, dass ich so lange nicht geantwortet habe- mein Internet wollte nicht so recht...
Wir haben mit Fynn direkt, nachdem wir die Diagnose hatten, gesprochen und ihm auch gesagt, dass so etwas wieder passieren könnte, haben ihm aber auch gesagt, dass wir ja nun bescheid wüssten und er nicht alleine wäre.
Seit "das Kind einen Namen hat" und Fynn weiß, dass wir bescheid wissen, haben wir ein viel ausgeglicheneres und in sich ruhigeres Kind.
Er kommt wieder viel kuscheln, was er so länger nicht getan hat...
Er hat seit dem ersten Anfall, keinen weiteren in diesem Ausmaß gehabt.
(Zumindest nicht so, dass wir es bemerkt hätten.)
Morgen ist das Schlafentzugs- EEG und er muss heute bis 00:00 Uhr wach bleiben, was er wohl auch gut schaffen wird (ich bin jetzt schon müde) und muss dann um 05:00 Uhr wieder aufstehen- das wird wohl eher ein Problem werden...
Das EEG ist erst um 10:00 Uhr und bis dahin muss er wach bleiben- wir werden wohl mit ihm zu MC Donalds frühstücken fahren
...
Ansonsten hoffe ich auf ein gutes Ergebnis und darauf, dass der Arzt morgen etwas feinfühliger im Umgang ist...
Beim letzten Mal habe ich nur an den Kopf geworfen bekommen, dass das EEG nicht in Ordnung war, wir ein MRT machen lassen müssen, um einen Tumor auszuschließen und wir dann zum Schlafentzugs- EEG wieder kommen müssen...
Ach ja- und das es der Beschreibung des Anfalls nach, die rolandische Form sei...
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Entschuldige, dass ich so lange nicht geantwortet habe- mein Internet wollte nicht so recht...
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Wir haben mit Fynn direkt, nachdem wir die Diagnose hatten, gesprochen und ihm auch gesagt, dass so etwas wieder passieren könnte, haben ihm aber auch gesagt, dass wir ja nun bescheid wüssten und er nicht alleine wäre.
Seit "das Kind einen Namen hat" und Fynn weiß, dass wir bescheid wissen, haben wir ein viel ausgeglicheneres und in sich ruhigeres Kind.
Er kommt wieder viel kuscheln, was er so länger nicht getan hat...
Er hat seit dem ersten Anfall, keinen weiteren in diesem Ausmaß gehabt.
(Zumindest nicht so, dass wir es bemerkt hätten.)
Morgen ist das Schlafentzugs- EEG und er muss heute bis 00:00 Uhr wach bleiben, was er wohl auch gut schaffen wird (ich bin jetzt schon müde) und muss dann um 05:00 Uhr wieder aufstehen- das wird wohl eher ein Problem werden...
Das EEG ist erst um 10:00 Uhr und bis dahin muss er wach bleiben- wir werden wohl mit ihm zu MC Donalds frühstücken fahren
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Ansonsten hoffe ich auf ein gutes Ergebnis und darauf, dass der Arzt morgen etwas feinfühliger im Umgang ist...
Beim letzten Mal habe ich nur an den Kopf geworfen bekommen, dass das EEG nicht in Ordnung war, wir ein MRT machen lassen müssen, um einen Tumor auszuschließen und wir dann zum Schlafentzugs- EEG wieder kommen müssen...
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Ach ja- und das es der Beschreibung des Anfalls nach, die rolandische Form sei...
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