Hallo ich bin jessy ich bin 22 Jahr und habe 2 Kinder! Mein großer hat einen komplexen Herzfehlern (hlhs) würde mich freuen sich austauschen zu können

Hallo wir haben drei fast dreijährige Mädels eine hat einen vsd womit wir alle sechs Monate im herzzentrum sind da es sein kann das es die Herzklappen zerstören kann.

Was hat dein Sohn genau?

Mein Sohn hat ein hypoplastisches links herz ( nur eine Herzkammer) er hat schon 4 Herz Ops hinter sich

Huhu!
Meine Maus hat einen ASD,VSD (der beim letzten Echo verschlossen war) und eine mittelschwere pulmonalstenose. Damit sind wir auch alle 6monate bisher zur Kontrolle. Aber die PDS nimmt immer weiter zu, so das wir da laut Kardiologen bald ran müssen.
In welcher Klinik ward ihr, bzw seid ihr in Behandlung?
Wie alt ist denn ein großer schon? Hlhs ist ja schon ne Nummer, wenn auch heute schon gut korrigierbar.

Mein größer ist 5 wird im September 6 bisher geht es ihm ganz gut er muss marcumar nehmen weil er eine Factor2 gerinnungsstörung hat und Penicillin da er keine Milz hat!

Zitat von tini79:

Huhu!
Meine Maus hat einen ASD,VSD (der beim letzten Echo verschlossen war) und eine mittelschwere pulmonalstenose. Damit sind wir auch alle 6monate bisher zur Kontrolle. Aber die PDS nimmt immer weiter zu, so das wir da laut Kardiologen bald ran müssen.
In welcher Klinik ward ihr, bzw seid ihr in Behandlung?
Wie alt ist denn ein großer schon? Hlhs ist ja schon ne Nummer, wenn auch heute schon gut korrigierbar.

Wo seit ihr in Behandlung und wie geht es ihr jetzt ? Lg

Bisher nur bei unserem Kardiologen in Coesfeld. Werden aber zur op/herzkatheter nach Bad oeynhausen gehen.
Louisa gehts soweit gut, bei Anstrengung schnell verschwitzt und außer Atem, aber gut händelbar und bisher ohne zyanose.
Warten grad auf das Ergebnis der chromosomenanalyse, da sie zusätzlich eine schilddrüsenunterfunktion hat und noch diverse andere "Kleinigkeiten" die da zu passen können.

Wo seid ihr?

Mein Sohn wird in Freiburg behandelt! Hattet ihr schon mal eine Herz op? Leon hat 4 grose Ops hinter sich und evtl steht dieses Jahr noch ein herzkatheter an haben aber erst mal im April einen Termin zur Kontrolle!

Nein bisher nicht. Sind ja "nur" Kleinigkeiten bei Louisa. Und der VSD hat sich ja schon selbst verschlossen. Den ASD verschließt man, wenn überhaupt, erst, wenn die pulmonalstenose behoben ist. Da der im Moment gut ist wo er ist, um die Lunge zu schützen.

Ok mit dem Art von Herzfehler kenne ich mich gar nicht aus! Hat sie dann irgendwelche Einschränkungen?

Wie gesagt, außer das sie schnell schwitzt und außer Atem ist bisher nicht. Wenn die enge weiter zu nimmt, wird das sicher mehr das sie auch blau wird. Aber noch hält sich das in grenzen.
Ich sag mal so, im Vergleich zu hlhs ist das was Louisa hat harmlos.
Nur irgendwann muss es gemacht werden und mit ein bisschen Glück reicht ein herzkatheter dafür. Nur Glück hätten wir bisher nur wenig....

Ja hlhs ist schon ein schwerer Herzfehler aber ihm geht's so gut man Mel ihm nichts von dem an seit seiner letzten op ist er nicht mal mehr blau und hat eine Sättigung von 96/98

Hallo, auch ich habe ein Herzchen zu Hause. Moritz ist gerade 2 geworden und hatte einen sinus venosus Defekt und Lungenvenenfehlmündungen. Er wurde vor knapp 6 Monaten operiert und es geht ihm GsD momentan gut... Mit ein bißchen Glück wird das auch so bleiben.
Tut mir leid, dass dein Sohn Hlhs hat. Habe mich viel mit Herzfehlern beschäftigt und weiß, was ihr schon hinter Euch habt. Ich hoffe es geht ihm soweit gut. Wann hat er denn die Fontan bekommen?

Hi er hatte die fontan op vor 2 Jahren soweit geht's ihm ganz gut! War eine schwere zeit mit vielen Komplikationen aber unser Kämpfer hat es toll gemeistert! Wo wart ihr in Behandlung?

Zitat von Jessyylein:

Hi er hatte die fontan op vor 2 Jahren soweit geht's ihm ganz gut! War eine schwere zeit mit vielen Komplikationen aber unser Kämpfer hat es toll gemeistert! Wo wart ihr in Behandlung?

Wir sind in Bad Oeynhausen in Behandlung. Toll, dass dein Sohn alles gemeistert hat. Ich hoffe Ihr seid nun ganz lange durch mit Operationen. Soll beim Herzkatheter "gefenstert" werden (ich glaub so heißt das oder?). Momentan muss mein Kleiner nur regelmäßig zur Kontrolle. Eventuell steht aber auch noch ein Herzkatheter an, wo eventuell ein Stent eingestzt werden soll.