Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

hallo. ich selber habe auch juvenile idiopatische polyarthritis- seronegativ...
ich wünsche euch natürlich, das dein sohn einfach nur nen wachstumsschub hast.
wenn du fragen hast, kannst du gerne fragen.

danke dir

nichts zu danken und ich meine, falls es wirklich hart auf hart kommt, ist es gut, dass ihr das so zeitig festellen lassen konnten. umso schneller kann dein sohn beschwerdefrei leben

ja deswegen ist es mir wichtig vorsorglich zum arzt zu gehen. lieber einmal um sonst. als das er sich unnötig quält,falls es so sein sollte.

ja, das ist ja auch richtig... weisst du was deine nichte für eine form der arthritis hat? ist es bei euch veranlagung?

neee welche form weiss ich nicht. weiss nur das bei ihr das richtig häftig war. dicke knöchel, konnte kaum laufen,hatte immer einen steifen hals wenn sie beispielsweise beim autofahren einschlief und lange in einer position war,dann war sie immer am schreien wie am spiess und das waren nur paar beispiele.
naja und dann bekommt sie regelmäßig medikamente und jeden samstag ne spritze, anfangs war sie dann immer wie auf droge nach den medikamenten .... wir müssen auch immer drauf achten das nirgends was sie ist wie kuchen schokolade alkohol drin ist, wie zb in yestörtchen, weil das tötlich für sie wäre,durch die medis.

ja ist bei uns veranlagung

ist das zufällig methotrexat was die kleine gespritzt bekommt? (ist eine gelbe flüssigkeit). ja gerade für kleine kinder ist es schwierig zu verstehen was jetzt los ist. die schmerzen kündigen sich ja auch nicht wirklich an sondern kommen von jetzt auf gleich...

ich habe meiner tochter versucht das rheuma zu erklären da ich ja manchmal wirklich sehr eingesschränkt bin. trotzdem ist es ja selbst für sie schwer zu verstehen...

ja das kann sein das das das ist. name kommt mir bekannt vor. bin aba nich sicher.
besonders schlimm ist es bei ihr im sommer.
mitlerweile ist sie ja sechs und bald würd sie sieben. sie weint nich mehr bei den spritzen und macht das ganz toll

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

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Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

hallo. ich selber habe auch juvenile idiopatische polyarthritis- seronegativ...
ich wünsche euch natürlich, das dein sohn einfach nur nen wachstumsschub hast.
wenn du fragen hast, kannst du gerne fragen.

danke dir

nichts zu danken und ich meine, falls es wirklich hart auf hart kommt, ist es gut, dass ihr das so zeitig festellen lassen konnten. umso schneller kann dein sohn beschwerdefrei leben

ja deswegen ist es mir wichtig vorsorglich zum arzt zu gehen. lieber einmal um sonst. als das er sich unnötig quält,falls es so sein sollte.

ja, das ist ja auch richtig... weisst du was deine nichte für eine form der arthritis hat? ist es bei euch veranlagung?

neee welche form weiss ich nicht. weiss nur das bei ihr das richtig häftig war. dicke knöchel, konnte kaum laufen,hatte immer einen steifen hals wenn sie beispielsweise beim autofahren einschlief und lange in einer position war,dann war sie immer am schreien wie am spiess und das waren nur paar beispiele.
naja und dann bekommt sie regelmäßig medikamente und jeden samstag ne spritze, anfangs war sie dann immer wie auf droge nach den medikamenten .... wir müssen auch immer drauf achten das nirgends was sie ist wie kuchen schokolade alkohol drin ist, wie zb in yestörtchen, weil das tötlich für sie wäre,durch die medis.

ja ist bei uns veranlagung

ist das zufällig methotrexat was die kleine gespritzt bekommt? (ist eine gelbe flüssigkeit). ja gerade für kleine kinder ist es schwierig zu verstehen was jetzt los ist. die schmerzen kündigen sich ja auch nicht wirklich an sondern kommen von jetzt auf gleich...

ich habe meiner tochter versucht das rheuma zu erklären da ich ja manchmal wirklich sehr eingesschränkt bin. trotzdem ist es ja selbst für sie schwer zu verstehen...

ja das kann sein das das das ist. name kommt mir bekannt vor. bin aba nich sicher.
besonders schlimm ist es bei ihr im sommer.
mitlerweile ist sie ja sechs und bald würd sie sieben. sie weint nich mehr bei den spritzen und macht das ganz toll

ja mtx ist wirklich ein teufelszeug... ich musste es mir auch spritzen. also erst in tablettenform und später dann spritzen. die nebenwirkungen sind echt fies. aber schön, dass die kleine sich mit dem rheuma arrangieren kann.
bei mir ist es der winter der mir arge probleme bereitet.

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

hallo. ich selber habe auch juvenile idiopatische polyarthritis- seronegativ...
ich wünsche euch natürlich, das dein sohn einfach nur nen wachstumsschub hast.
wenn du fragen hast, kannst du gerne fragen.

danke dir

nichts zu danken und ich meine, falls es wirklich hart auf hart kommt, ist es gut, dass ihr das so zeitig festellen lassen konnten. umso schneller kann dein sohn beschwerdefrei leben

ja deswegen ist es mir wichtig vorsorglich zum arzt zu gehen. lieber einmal um sonst. als das er sich unnötig quält,falls es so sein sollte.

ja, das ist ja auch richtig... weisst du was deine nichte für eine form der arthritis hat? ist es bei euch veranlagung?

neee welche form weiss ich nicht. weiss nur das bei ihr das richtig häftig war. dicke knöchel, konnte kaum laufen,hatte immer einen steifen hals wenn sie beispielsweise beim autofahren einschlief und lange in einer position war,dann war sie immer am schreien wie am spiess und das waren nur paar beispiele.
naja und dann bekommt sie regelmäßig medikamente und jeden samstag ne spritze, anfangs war sie dann immer wie auf droge nach den medikamenten .... wir müssen auch immer drauf achten das nirgends was sie ist wie kuchen schokolade alkohol drin ist, wie zb in yestörtchen, weil das tötlich für sie wäre,durch die medis.

ja ist bei uns veranlagung

ist das zufällig methotrexat was die kleine gespritzt bekommt? (ist eine gelbe flüssigkeit). ja gerade für kleine kinder ist es schwierig zu verstehen was jetzt los ist. die schmerzen kündigen sich ja auch nicht wirklich an sondern kommen von jetzt auf gleich...

ich habe meiner tochter versucht das rheuma zu erklären da ich ja manchmal wirklich sehr eingesschränkt bin. trotzdem ist es ja selbst für sie schwer zu verstehen...

ja das kann sein das das das ist. name kommt mir bekannt vor. bin aba nich sicher.
besonders schlimm ist es bei ihr im sommer.
mitlerweile ist sie ja sechs und bald würd sie sieben. sie weint nich mehr bei den spritzen und macht das ganz toll

ja mtx ist wirklich ein teufelszeug... ich musste es mir auch spritzen. also erst in tablettenform und später dann spritzen. die nebenwirkungen sind echt fies. aber schön, dass die kleine sich mit dem rheuma arrangieren kann.
bei mir ist es der winter der mir arge probleme bereitet.

bevor meine nichte das hatte bzw hat wusste ich nichma das es bei kindern überhaupt sowas gibt, wir waren zimlich geschockt und besonders das kein arzt was festgestellt hatte zuvor

Zitat von suppengrün:

Zitat von Jean:

Zitat von suppengrün:

Zitat von Jean:

ich drück die daumen, dass alles gut ausgeht und deine befürchtungen sich nicht bewahrheiten!
ich selber habe auch schon rheuma, aber nicht so schlimm, wie du es beschrieben hast! ich hatte mit ca. 6 jahren einen rheuma-anfall, da wurden meine kniekehlen hinten so dick wie vorne ! konnte meine beine nicht mehr beugen und keinen schritt mehr gehen. das kam ganz plötzlich innerhalb weniger stunden und ich musste natürlich ins kh und blieb dort auch eine weile. hatte danach aber nie wieder einen so krassen anfall und musste auch nie medikamente dagegen nehmen. ab und an tun mir die gelenke (speziell die kniee) etwas weh, aber es ist zu verkraften. und wie gesagt bis heute hatte ich auch nie wieder ärger damit!

wurdest du daraufhin punktiert? oder war es einfach nur eine schwellung?

ich kann mich ehrlich gesagt nicht merh erinnern, wie das damals behandelt wurde... aber in die knie hat mir niemand gestochen, falls du das damit meinst. bei mir ist es auch wirklich nicht so dramatisch, deswegen kenn ich mich da auch nicht so aus... es gibt ja wirklich ganz schlimme fälle. gerade bei kindern tut mir das immer so leid!

ja ich meinte das man dir dann mit ner spritze einen erguss entfernt hätte . ist ja aber gut, dass du dich nicht erinnern kannst bzw. nie weiter probleme hattest. hast du jetzt noch schmerzen? bzw. bist du besonders wetterfühlig oder so?

ab und an hab ich erträgliche schmerzen in den knien und ganz selten tut mir die hüfte weh.. ale anderen gelenke sind zum glück verschont! wetterfühlig nicht in dem sinne, dass meine gelenke zu schmerzen beginnen oder anschwellen.. aber ich bekomm sehr schnell migräne.. weiß nicht ob das auch dazu zählt...

@ miku: ja das ist egtl. traurig. ich hatte damals ganz oft geschwollene. blaue gelenke und tierische schmerzen. ich wurde immer geröngt. habe demnach schon den dritten röntgenpass. immer wurden mir die finger oder beine eingegipst weil man dachte es könnte ein haarriss sein usw. also föllich falsch. bei mir ging es in der 3. klasse also mit 8 jahren los. mein knie tat mir immer so weh und ich konnte kaum laufen. es hieß immer, das sind wachstumsschmerzen. irgendwann habe ich mich mit einem anderen mädchen ausgetauscht , bei dem rheuma festgestellt wurde und fand mich in ihrer schilderung wieder. da war ich dann in der 7. klasse glaube ich. daraufhin bin ich selber zum arzt gegangen und habe mich auf rheuma testen lassen. das doofe war bloss das ich eine seronegative arthritis habe und diese somit nicht im blut nachweisbar ist. trotzdem habe ich darauf bestanden in eine rheumasprechstunde überwiesen zu werden. da wurde ich dann im kh aufgenommen und man hat das rheuma festgestellt. mir wurde schon unterstellt das ich mir das alles ausdenke usw. ich sollte sogar zum psychologen wegen der schmerzen .
wenn man jetzt jemandem erzählt das ich rheuma habe werde ich komisch angeschaut und es werden sachen gesagt wie: "in dem alter schon?", "in dem alter gibt es das gar nicht" und das schlimmste was mir bisher gesagt wurde "da kann man sich ja gleich die kugel geben, da bist du ja in den jungen jahren voll der krüppel" naja... wenn se meinen

hat deine nichte einen behindertenausweis? eigentlich schon, oder?

soweit ich weiss hat mirgäne nichts mit rheuma zu tun. schön das du so beschwerde"frei" leben kannst

Zitat von suppengrün:

@ miku: ja das ist egtl. traurig. ich hatte damals ganz oft geschwollene. blaue gelenke und tierische schmerzen. ich wurde immer geröngt. habe demnach schon den dritten röntgenpass. immer wurden mir die finger oder beine eingegipst weil man dachte es könnte ein haarriss sein usw. also völlig falsch. bei mir ging es in der 3. klasse also mit 8 jahren los. mein knie tat mir immer so weh und ich konnte kaum laufen. es hieß immer, das sind wachstumsschmerzen. irgendwann habe ich mich mit einem anderen mädchen ausgetauscht , bei dem rheuma festgestellt wurde und fand mich in ihrer schilderung wieder. da war ich dann in der 7. klasse glaube ich. daraufhin bin ich selber zum arzt gegangen und habe mich auf rheuma testen lassen. das doofe war bloss das ich eine seronegative arthritis habe und diese somit nicht im blut nachweisbar ist. trotzdem habe ich darauf bestanden in eine rheumasprechstunde überwiesen zu werden. da wurde ich dann im kh aufgenommen und man hat das rheuma festgestellt. mir wurde schon unterstellt das ich mir das alles ausdenke usw. ich sollte sogar zum psychologen wegen der schmerzen .
wenn man jetzt jemandem erzählt das ich rheuma habe werde ich komisch angeschaut und es werden sachen gesagt wie: "in dem alter schon?", "in dem alter gibt es das gar nicht" und das schlimmste was mir bisher gesagt wurde "da kann man sich ja gleich die kugel geben, da bist du ja in den jungen jahren voll der krüppel" naja... wenn se meinen

hat deine nichte einen behindertenausweis? eigentlich schon, oder?

sorry aber ich musste nochmal eben einen VÖLLIG dämlichen schreibfehler ausbessern

Zitat von suppengrün:

Zitat von suppengrün:

@ miku: ja das ist egtl. traurig. ich hatte damals ganz oft geschwollene. blaue gelenke und tierische schmerzen. ich wurde immer geröngt. habe demnach schon den dritten röntgenpass. immer wurden mir die finger oder beine eingegipst weil man dachte es könnte ein haarriss sein usw. also völlig falsch. bei mir ging es in der 3. klasse also mit 8 jahren los. mein knie tat mir immer so weh und ich konnte kaum laufen. es hieß immer, das sind wachstumsschmerzen. irgendwann habe ich mich mit einem anderen mädchen ausgetauscht , bei dem rheuma festgestellt wurde und fand mich in ihrer schilderung wieder. da war ich dann in der 7. klasse glaube ich. daraufhin bin ich selber zum arzt gegangen und habe mich auf rheuma testen lassen. das doofe war bloss das ich eine seronegative arthritis habe und diese somit nicht im blut nachweisbar ist. trotzdem habe ich darauf bestanden in eine rheumasprechstunde überwiesen zu werden. da wurde ich dann im kh aufgenommen und man hat das rheuma festgestellt. mir wurde schon unterstellt das ich mir das alles ausdenke usw. ich sollte sogar zum psychologen wegen der schmerzen .
wenn man jetzt jemandem erzählt das ich rheuma habe werde ich komisch angeschaut und es werden sachen gesagt wie: "in dem alter schon?", "in dem alter gibt es das gar nicht" und das schlimmste was mir bisher gesagt wurde "da kann man sich ja gleich die kugel geben, da bist du ja in den jungen jahren voll der krüppel" naja... wenn se meinen

hat deine nichte einen behindertenausweis? eigentlich schon, oder?

sorry aber ich musste nochmal eben einen VÖLLIG dämlichen schreibfehler ausbessern

ne sowas hat sie nich.
ja sowas ist traurig...schlimm aba auch das ein kind in dem alter ja auch nich richtig sagen kann wo und wie etwas weh tut

ja das stimmt. ist schon doof.
ähm, warum haben die denn keinen beantragt? dadurch haben sie doch viele vorteile? ich habe 50% bekommen. also rein theoretisch, laut deiner schilderung hier müsste ihr auch einer zustehen!

Zitat von suppengrün:

ja das stimmt. ist schon doof.
ähm, warum haben die denn keinen beantragt? dadurch haben sie doch viele vorteile? ich habe 50% bekommen. also rein theoretisch, laut deiner schilderung hier müsste ihr auch einer zustehen!

puhh keine ahnung wieso meine schwester das bei ihr nich gemacht hat...oder ob es einfach nur nich geht...

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

ja das stimmt. ist schon doof.
ähm, warum haben die denn keinen beantragt? dadurch haben sie doch viele vorteile? ich habe 50% bekommen. also rein theoretisch, laut deiner schilderung hier müsste ihr auch einer zustehen!

puhh keine ahnung wieso meine schwester das bei ihr nich gemacht hat...oder ob es einfach nur nich geht...

sprech sie am besten mal darauf an! egtl müsste ihr einer zustehen. und wenn sie den einfach nur beantragt. verlieren kann sie ja dadurch nichts...

Zitat von suppengrün:

Zitat von Miku:

Zitat von suppengrün:

ja das stimmt. ist schon doof.
ähm, warum haben die denn keinen beantragt? dadurch haben sie doch viele vorteile? ich habe 50% bekommen. also rein theoretisch, laut deiner schilderung hier müsste ihr auch einer zustehen!

puhh keine ahnung wieso meine schwester das bei ihr nich gemacht hat...oder ob es einfach nur nich geht...

sprech sie am besten mal darauf an! egtl müsste ihr einer zustehen. und wenn sie den einfach nur beantragt. verlieren kann sie ja dadurch nichts...

ja stimmt haste recht

Berichtest du was beim Arzt herauskam?

Zitat von suppengrün:

Berichtest du was beim Arzt herauskam?

ja klar mach ich

hey miku...
was kam denn beim arzt raus?