Mütter- und Schwangerenforum

Einseitig fast taub - Cochlea Implantat

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Titanium2016
3279 Beiträge
08.03.2023 16:34
Zitat von Anonym 1 (20992 :

Vielen Dank schon mal für die ganzen Antworten.
Wir werden wohl so oder so noch in eine Spezialklinik überwiesen um die Ursache abzuklären. Genau habe ich es gestern nicht verstanden, weil ich einfach unter Schock stand und mein Sohn auch ständig dazwischen gequatscht hat. Wir haben morgen aber nochmal einen Termin wo der letzte Hörtest nochmal zur Sicherheit wiederholt wird. Wie der heißt weiß ich nicht….er wurde da an so Elektroden angeschlossen und musste ganz still liegen. Die Schwerhörigkeit liegt im Bereich 80-95db
Ich werde morgen auf jeden Fall nochmal genauer Fragen. Finde jedoch persönliche Erfahrungen gerade mit Kindern hilfreich. Oft findet man nur Berichte von Erwachsenen, die im Alter taub geworden sind oder nach Jahren implantiert wurden. Jedoch wenig über einseitig versorgte Kinder.
Der Tipp mit der Selbsthilfe ist super, da schaue ich nochmal.

Ach ja und sprachlich ist er seinem Alter voraus. Es ist nur aufgefallen, weil er immer sehr laut spricht und selbst geäußert hat, dass das eine Ohr „leise“ ist. Er hat sich immer den tiptoi Stift ans Ohr gehalten und wir hatten ihm gesagt das es zu laut ist. Er hat dann zum anderen Ohr gewechselt und gesagt jetzt ist es leise.
Jetzt im Kindergarten kommt er gut zurecht. Stelle mir es aber in der Schule schwierig vor bei den Nebengeräuschen dem Unterricht zu folgen und im Straßenverkehr ist es ja auch nicht ungefährlich.


Dann wurde eine BERA gemacht. Die hatten wir im Dezember, war aber wahrscheinlich nicht hilfreich - jedenfalls sagte die Schwester dort,dass sie anhand der Kurven da nichts ableiten könnte. Normalerweise stellt man dort genau fest in welchem Bereich die Ursache für die Hörminderung liegt ,weil es in mehrere Kurven unterteilt ist - aber bei uns war die gesamte Aufzeichnung dort seltsam, also ist entweder alles mögliche in dem Ohr nicht Ordnung oder die Messung war nicht ok. Meist werden die Kinder für diese Untersuchung auch leicht sediert,bzw ganz kleine Kinder werden im Schlaf untersucht, weil sie wohl echt absolut stillhalten müssen.

Mein erstes Argument zum räumlichen Hören war übrigens auch der Straßenverkehr. Da fand ich den Professor ganz nett, der sagte :
"Ich habe zwei gesunde Ohren und trotzdem kann ich im Straßenverkehr / in der Stadt nicht gleich einordnen,woher der Krankenwagen kommt,sondern erst wenn ich ihn sehe" ...weil der Schall ja auch durch Gebäude, Autos etc. "umgelenkt" wird.

Recht hat er...

Wenn du magst,lass aber gerne diesen Thread noch auf, ich merke ihn mir,denn wir sind ja , wie schon erwähnt auch noch auf Ursachensuche.
Titanium2016
3279 Beiträge
08.03.2023 16:35
Zitat von Titanium2016:

Zitat von Anonym 1 (20992 :

Vielen Dank schon mal für die ganzen Antworten.
Wir werden wohl so oder so noch in eine Spezialklinik überwiesen um die Ursache abzuklären. Genau habe ich es gestern nicht verstanden, weil ich einfach unter Schock stand und mein Sohn auch ständig dazwischen gequatscht hat. Wir haben morgen aber nochmal einen Termin wo der letzte Hörtest nochmal zur Sicherheit wiederholt wird. Wie der heißt weiß ich nicht….er wurde da an so Elektroden angeschlossen und musste ganz still liegen. Die Schwerhörigkeit liegt im Bereich 80-95db
Ich werde morgen auf jeden Fall nochmal genauer Fragen. Finde jedoch persönliche Erfahrungen gerade mit Kindern hilfreich. Oft findet man nur Berichte von Erwachsenen, die im Alter taub geworden sind oder nach Jahren implantiert wurden. Jedoch wenig über einseitig versorgte Kinder.
Der Tipp mit der Selbsthilfe ist super, da schaue ich nochmal.

Ach ja und sprachlich ist er seinem Alter voraus. Es ist nur aufgefallen, weil er immer sehr laut spricht und selbst geäußert hat, dass das eine Ohr „leise“ ist. Er hat sich immer den tiptoi Stift ans Ohr gehalten und wir hatten ihm gesagt das es zu laut ist. Er hat dann zum anderen Ohr gewechselt und gesagt jetzt ist es leise.
Jetzt im Kindergarten kommt er gut zurecht. Stelle mir es aber in der Schule schwierig vor bei den Nebengeräuschen dem Unterricht zu folgen und im Straßenverkehr ist es ja auch nicht ungefährlich.


Dann wurde eine BERA gemacht. Die hatten wir im Dezember, war aber wahrscheinlich nicht hilfreich - jedenfalls sagte die Schwester dort,dass sie anhand der Kurven da nichts ableiten könnte. Normalerweise stellt man dort genau fest in welchem Bereich die Ursache für die Hörminderung liegt ,weil es in mehrere Kurven unterteilt ist - aber bei uns war die gesamte Aufzeichnung dort seltsam, also ist entweder alles mögliche in dem Ohr nicht Ordnung oder die Messung war nicht ok. Meist werden die Kinder für diese Untersuchung auch leicht sediert,bzw ganz kleine Kinder werden im Schlaf untersucht, weil sie wohl echt absolut stillhalten müssen.

Mein erstes Argument zum räumlichen Hören war übrigens auch der Straßenverkehr. Da fand ich den Professor ganz nett, der sagte :
"Ich habe zwei gesunde Ohren und trotzdem kann ich im Straßenverkehr / in der Stadt nicht gleich einordnen,woher der Krankenwagen kommt,sondern erst wenn ich ihn sehe" ...weil der Schall ja auch durch Gebäude, Autos etc. "umgelenkt" wird.

Recht hat er...

Wenn du magst,lass aber gerne diesen Thread noch auf, ich merke ihn mir,denn wir sind ja , wie schon erwähnt auch noch auf Ursachensuche.


Sorry Doppelpost
EmViMoJa
2446 Beiträge
08.03.2023 16:46
Meine Tochter hat mit 6 Jahren (vor Schuleintritt) auf dem rechten Ohr ein CI bekommen. Linkes Ohr war und ist nur eine minimale Hörschwäche. Nachdem sie das CI hatte, mussten wir regelmäßig zur Reha (alle Ferien, immer für 2-3 Tage). Mittlerweile ist sie 14 Jahre und hat sich vor ca 3 Jahren gegen das Tragen des CI entschieden. Sie fühlt sich damit nicht wohl, es beeinträchtigt sie. Sie hat das Glück, so gut wie alles mit dem linken (guten) Ohr zu kompensieren. In der Schule kommt sie gut zurecht.

Bei ihr steht nun im Raum, es wieder entfernen zu lassen. Aber die PädAudiologie sagt, dass es aktuell noch nicht notwendig ist.

Das ist aber nur unsere Erfahrung. Auf der Reha haben wir viele Kinder kennengelernt, für die es eine neue Lebensqualität mit CI war.

Ich wünsche euch alles Gute
Anonym 1 (209928)
0 Beiträge
08.03.2023 18:48
Zitat von EmViMoJa:

Meine Tochter hat mit 6 Jahren (vor Schuleintritt) auf dem rechten Ohr ein CI bekommen. Linkes Ohr war und ist nur eine minimale Hörschwäche. Nachdem sie das CI hatte, mussten wir regelmäßig zur Reha (alle Ferien, immer für 2-3 Tage). Mittlerweile ist sie 14 Jahre und hat sich vor ca 3 Jahren gegen das Tragen des CI entschieden. Sie fühlt sich damit nicht wohl, es beeinträchtigt sie. Sie hat das Glück, so gut wie alles mit dem linken (guten) Ohr zu kompensieren. In der Schule kommt sie gut zurecht.

Bei ihr steht nun im Raum, es wieder entfernen zu lassen. Aber die PädAudiologie sagt, dass es aktuell noch nicht notwendig ist.

Das ist aber nur unsere Erfahrung. Auf der Reha haben wir viele Kinder kennengelernt, für die es eine neue Lebensqualität mit CI war.

Ich wünsche euch alles Gute


Vielen Dank für auch diese Sicht der Dinge.
Ich warte morgen nochmal den Termin ab und dann sehen wir wie es weitergeht. So eine Entscheidung trifft man ja nicht in der Nacht.

Gemma
2732 Beiträge
08.03.2023 19:56
Hallo. Ich kenne jemanden wo das Kind eins hat. Meine Bekannte hat ein fast taubes Kind. Auf beiden Ohren. Das war sofort nach der Geburt klar, das ging fix.
Dann fing die Diagnose an und sie hat als Baby direkt mit 6 Monaten cochleas bekommen.
Die kleine ist mittlerweile 3 und bedient diese Dinger komplett allein. Wenn sie Ruhe will dann nimmt sie sie ab. Sie hat immer ein Stirnband an. Das klappt ganz gut. Sie hatte im Netz eine Gruppe von cochlea Kindern gefunden. Würde dir sowas auch helfen?

Ich wünsche euch alles gute !
Carlchen
97 Beiträge
08.03.2023 20:34
Mein Sohn hat CI. Er hat allerdings ohne Hilfsmittel nur sehr wenig Resthörigkeit auf beiden Ohren. Er hat auch kaum Lautsprache entwickelt bis er die Implantate bekam.
Wir haben ihn quasi zweisprachig erzogen. Gesprochene Sprache und DGS. Wobei wir letzteres natürlich auch üben mussten.
Wir haben uns nicht leicht getan mit der Entscheidung pro CI und wir hoffen es war die Richtige.
Er kommt gut damit klar bisher. Wenn er uns nicht hören will nimmt er sie ab
Was man sich bewusst machen muss ist das Hören mit CI wohl nicht so ist wie Hören ohne. Wie genau der Unterschied ist, ist aber wohl für jeden verschieden und kann ja eigentlich auch nur von Menschen mit einer einseitigen CI-Versorgung und (annähernd) normalem Hörvermögen auf der anderen Seiten beurteilt werden.

Unser Sohn ist jetzt 5, kommt dieses Jahr in die Schule und scheint meistens happy und zufrieden mit seinem CI zu sein. Wobei er es auch liebt zu gebärden. Besonders wenn Außenstehende nicht zuhören sollen.
Anonym 1 (209928)
0 Beiträge
09.03.2023 14:07
Wir hatten nun heute unseren zweiten Termin. Die Ergebnisse haben sich bestätigt bzw. sind noch etwas eindeutiger geworden. Er hört bis einschließlich 95db nichts im rechten Ohr. Es ist wohl das Innenohr betroffen. Zur weiteren Abklärung und Beratung haben wir nun eine Überweisung für die Uniklinik in Kiel erhalten.
Ich hoffe wir müssen nicht so lange auf einen Termin warten.
Anonym 1 (209928)
0 Beiträge
10.03.2023 14:03
Auf den Termin in der Uniklinik müssen wir nun bis Mitte November warten. Das finde ich etwas unbefriedigend.
Indira
13683 Beiträge
10.03.2023 14:34
Zitat von Anonym 1 (20992 :

Auf den Termin in der Uniklinik müssen wir nun bis Mitte November warten. Das finde ich etwas unbefriedigend.


Das wäre mir auch zu lang.
Versuch gerne eine andere Uniklinik.

Wir sollten damals in Heidelberg anrufen... Wartezeit über 1 Jahr!!
In Tübingen haben wir innerhalb von 6 Wochen einen Termin gehabt.
Anonym 1 (209928)
0 Beiträge
10.03.2023 15:13
Zitat von Indira:

Zitat von Anonym 1 (20992 :

Auf den Termin in der Uniklinik müssen wir nun bis Mitte November warten. Das finde ich etwas unbefriedigend.


Das wäre mir auch zu lang.
Versuch gerne eine andere Uniklinik.

Wir sollten damals in Heidelberg anrufen... Wartezeit über 1 Jahr!!
In Tübingen haben wir innerhalb von 6 Wochen einen Termin gehabt.


Hannover wäre das nächste…da versuche ich Montag mal mein Glück. Die Fahrzeit wäre halt mehr als doppelt so lang….was natürlich wenn man häufiger hin muss echt blöd ist.
Mondkind
14888 Beiträge
10.03.2023 18:06
Wir waren mit unseren Kindern in der Pädaudiologie in der Uniklinik Bonn. Das hat so weit ich mich erinnere nicht so lange gedauert damals. Wir hatten innerhalb weniger Wochen Termine. Ob das noch so ist weiß ich nicht. Aber vielleicht ist das eine Alternative.
Anonym 1 (209928)
0 Beiträge
10.03.2023 19:42
Zitat von Mondkind:

Wir waren mit unseren Kindern in der Pädaudiologie in der Uniklinik Bonn. Das hat so weit ich mich erinnere nicht so lange gedauert damals. Wir hatten innerhalb weniger Wochen Termine. Ob das noch so ist weiß ich nicht. Aber vielleicht ist das eine Alternative.


Wir wohnen in der Nähe von Hamburg…da wäre Bonn ziemlich weit.
Unser Arzt hatte uns Kiel ind Hannover nahegelegt. Die haben nun leider Urlaub, aber ich werde nochmal nach Alternativen fragen. November dauert mir einfach zu lang.
Indira
13683 Beiträge
10.03.2023 20:30
Zitat von Anonym 1 (20992 :

Zitat von Mondkind:

Wir waren mit unseren Kindern in der Pädaudiologie in der Uniklinik Bonn. Das hat so weit ich mich erinnere nicht so lange gedauert damals. Wir hatten innerhalb weniger Wochen Termine. Ob das noch so ist weiß ich nicht. Aber vielleicht ist das eine Alternative.


Wir wohnen in der Nähe von Hamburg…da wäre Bonn ziemlich weit.
Unser Arzt hatte uns Kiel ind Hannover nahegelegt. Die haben nun leider Urlaub, aber ich werde nochmal nach Alternativen fragen. November dauert mir einfach zu lang.


November ist wirklich inakzeptabel!

Da würde ich auch eine längere Fahrtzeit in Kauf nehmen.

Eventuell kann man auch irgendwann die Klinik wechseln.
Titanium2016
3279 Beiträge
11.03.2023 07:00
Zitat von Anonym 1 (20992 :

Auf den Termin in der Uniklinik müssen wir nun bis Mitte November warten. Das finde ich etwas unbefriedigend.


Das ist absolut zu lang,
ich würde da auch drängeln.kann vielleicht der behandelnet Arzt einen früheren Termin ausmachen?
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