Moin,

Ich dachte, weil auf Insta wirklich viele Betroffene zusammengefunden haben und das Thema "nach" der Pandemie ja leider nicht an Aktualität verliert und wir betroffenen eher mehr werden:

Hier ein Safespace und Betroffenen ( und Angehörige) Thread.

Hi, ich bin Nicki,
Ich litt erst am Postcovid Syndrom seit meiner ersten C Infektion Februar 22. Seit ca. Ende 2022 ging es nach meiner 2. Infektion in Me/cfs über, die schwerste und dauerhafte Art nach Postcovid, die einen nicht unerheblichen Anteil der Erkrankten ausmacht.

ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Fatigue Syndrom G93.3
Seit 1969!!!! Eine eingetragene Krankheit von der WHO!

Ich habe eine Odyssee an Arztbesuchen hinter mir und eine Klage gegen die deutsche Rentenversicherung in Arbeit. Viel verloren im Leben, wenig gewonnen.

Obwohl ich noch zu den "mild-moderat" Betroffenen gehöre, ist mein Energielevel auf 20-30% geschrumpft und obwohl ich an die 20 Tabletten am Tag nehme, bin ich trotzdem durchgängig mit Symptomen unterwegs. Trotzdem bin ich noch grob in der Lage das bare minimum als 3fach Mama zu leisten. Was mich aber wiederum in eine dauerhafte Verschlechterung treibt. Die endet nicht selten in Bettlägerigkeit bishin zu einem Leben in absoluter Dunkelheit und Isolation.

Wer sich also hier als Betroffene*r anschließen will: welcome
Wer Infos will, Erfahrungsberichte, Vermutungen etc... ebenfalls hallo.

Wie auf Instagram unter "Taifuntrulla" bin ich auch hier bereit ungeschönt das wirklich furchtbare Leben unter Me/cfs zu erklären (denn im Gegensatz zu anderen Krankheiten, ist diese unheilbar und führt laut mehreren Studien zu geringere Lebensqualität als unter MS, HIV und Krebs).

Das ist ist ein authentischer Kanal.
Kein Scherz. Kein "so als ob" Thema.
Kein jammern ohne alles zu versuchen.
Aber mit jammern, weil nichts mehr geht.

Aber auch ein Ort der schönen kleinen Dinge im Leben. Hoffnung und Unterstützung für andere.
Aufklärung.
Teilen vom Wissen.

Wie es sich entwickelt, wird sich zeigen, aber mein Ziel ist es, anderen zu helfen. Solange ich es noch kann. Also biete ich hier den Platz.

Also bitte- fühlt euch eingeladen, Fragen zu stellen und Erfahrungen zu teilen. Oder mich einfach ein Stück im Leben einer chronisch Kranken 3fach Mama begleiten.

Liebe Grüße,
Nicki

Liebe Nickitierchen,

danke, dass du hier deine Erfahrungen teilen möchtest. Es tut mir sehr Leid, dass es dich getroffen hat und wünsche dir von Herzen alles Gute. Ich lese gern mit, weil mich doch sehr interessiert, wie ME/CFS im Alltag so aussehen kann.

Herzliche Grüße
Yellow

Zitat von YellowBird:

Liebe Nickitierchen,

danke, dass du hier deine Erfahrungen teilen möchtest. Es tut mir sehr Leid, dass es dich getroffen hat und wünsche dir von Herzen alles Gute. Ich lese gern mit, weil mich doch sehr interessiert, wie ME/CFS im Alltag so aussehen kann.

Herzliche Grüße
Yellow

Hey Liebes
Danke für deine lieben Worte und dein Interesse.

Gesundheit ist wirklich ein verdammt fragiles Gut ä.

Einmal zur Information meine täglichen Tabletten:

Morgens:
Ramipril (Bludruck)
Bisoprolol (Puls)
Piracetam (Demenz und Schlaganfallpatienten Medikament)
5-htp (für die Psyche)
Acetyl carnitin (soll Energiehaushalt unterstützen)
Pantoprazol (manchmal)
Tebonin 20 Tropfen

Vormittags:
Medikenet (wegen ADHS)
D-Ribonose (unterstützt Energiehaushalt)
Q10 (auchfür die Zellen wegen Energie)

Abends:
Ramipril (Blutdurck)
Etoricoxib (Rheuma/gicht/Arthrose-Schmerzmittel wegen sgelenkschmerzen)
Magnesium
Vitamin a-z
Vitamin B komplex
Q10
Progesteron und Mönchspfeffer in 2. Zy-hälfte

Guten morgen,

Früher waren Ferien eine schöne, wenn auch stressige Zeit als.Mutter. Urlaub, Ausflüge, Gartenarbeit, Freunde treffen.. was so ansteht, wenn alle zu Hause sind...
Heute geht das meiste nicht mehr so. Mal ein kleiner Ausflug vllt. Mal 15min im Garten arbeiten.
Heute bringen Ferien meistens eine große Zustandsverschlechterung.

Die Sommerferien hinterlassen oft die größten langfristigen Folgen. Mein "Glück" ist, dass meine Kinder "so groß" sind. Mittlerweile 14, 12 und 7. Sie können sich schon super selber helfen im Haus und auch mal kleine Aufgaben übernehmen. Keiner kommt den Tode nahe, schlafe ich plötzlich mal für 45min ein, wenn der Papa nicht im Haus ist.

Seit den Sommerferien 2024 geht's wieder n Tick schlechter und jetzt mitten in den Herbstferien, arbeite
Ich die Tage einfach stumpf ab.

Das Gute in den Ferien ist, ich muss nicht um 5uhr aufstehen. Sondern erst so gegen 8. Damit habe ich tatsächlich etwas mehr Energie für den Tag und bin um 8 Uhr nicht fix und foxy, sondern eben erst im Laufe des mittags.

Gestern war ich tatsächlich eine Stunde mit dem kleinen spazieren. An unseren Strand im Dorf
Dafür habe ich nicht gesaugt und nur eine Wäsche aufgehängt. Habe davor und danach gelegen.
Ich muss meine wenigen Löffel für den Tag (Spoony-Theorie) gut einteilen.
Es war es aber wert. Denn es war ein wundervoller warmer Herbsttag und das Licht war superschön. Und mein kleiner megaglücklich.

Liebe Nicki,

Ich lese gerne mit und wünsche Dir, dass es dir vielleicht doch irgendwann mal wieder besser geht. Z. B. Weil eine wirksame Therapie entwickelt wird. Weiß man wodurch das alles passiert? Ich muss mich da mal belesen

Lg

Chryso

Zitat von Chrysopelea:

Liebe Nicki,

Ich lese gerne mit und wünsche Dir, dass es dir vielleicht doch irgendwann mal wieder besser geht. Z. B. Weil eine wirksame Therapie entwickelt wird. Weiß man wodurch das alles passiert? Ich muss mich da mal belesen

Lg

Chryso

Das ist sehr lieb

Es gibt viele Ansätze, was genau passiert. Aber zu 100 Prozent weiß es noch keiner.
Was ein absoluter Skandal ist, weil schon seit 100 Jahren Fälle bekannt sind. Aber erst jetzt durch den enormen Anstieg Betroffener durch die Pandemie, kommt die Forschung endlich an Geld und an Wichtigkeit.

Die Fatigue zb wird auf eine Dysfunktion der Mitochondrien zurück geführt. In jeder fucking Zelle also läuft was falsch. Die Energie woird nicht mehr produziert und freigegeben. Was ich von Anfang an merkte: etwas schneller gehen/Treppen steigen/ Wäsche aufhängen... Alles führt zu einer sehr schnellen und krassen Übersäuerung in den Muskeln, als wäre ich grade 100m gesprintet.

Die Gefäße sollen angegriffen sein, weshalb zb die Sauerstoffverteilung hinkt. Das Gehirn und immunsystem sollen unter dauerhaften, kleinen Entzündungen leiden...
So so viele Bausteine führen zu einer neuroimmulogischen Multisystem Erkrankung.

Ausgelöst wird Me/cfs meistens durch eine Virusinfektion. Viele zb sind seit Jaaaaahren oder Jahrzehnten krank durch das Eppstein- Barr-Virus. Oder Herpesviren. Oder einer einfach Grippe.

Durch die Pandemie und den vielen Erkrankungen sind gehäuft Fälle aufgetreten.

Ich habe mal gelesen, dass auch sehr starkes Trauma diese Verkettung an Symptome auslösen kann.

Zitat von Nickitierchen:

Zitat von Chrysopelea:

Liebe Nicki,

Ich lese gerne mit und wünsche Dir, dass es dir vielleicht doch irgendwann mal wieder besser geht. Z. B. Weil eine wirksame Therapie entwickelt wird. Weiß man wodurch das alles passiert? Ich muss mich da mal belesen

Lg

Chryso

Das ist sehr lieb

Es gibt viele Ansätze, was genau passiert. Aber zu 100 Prozent weiß es noch keiner.
Was ein absoluter Skandal ist, weil schon seit 100 Jahren Fälle bekannt sind. Aber erst jetzt durch den enormen Anstieg Betroffener durch die Pandemie, kommt die Forschung endlich an Geld und an Wichtigkeit.

Die Fatigue zb wird auf eine Dysfunktion der Mitochondrien zurück geführt. In jeder fucking Zelle also läuft was falsch. Die Energie woird nicht mehr produziert und freigegeben. Was ich von Anfang an merkte: etwas schneller gehen/Treppen steigen/ Wäsche aufhängen... Alles führt zu einer sehr schnellen und krassen Übersäuerung in den Muskeln, als wäre ich grade 100m gesprintet.

Die Gefäße sollen angegriffen sein, weshalb zb die Sauerstoffverteilung hinkt. Das Gehirn und immunsystem sollen unter dauerhaften, kleinen Entzündungen leiden...
So so viele Bausteine führen zu einer neuroimmulogischen Multisystem Erkrankung.

Ok, ja darunter kann ich mir etwas vorstellen. Es ist ja auch bekannt, dass SARS cov 2 mit den Mitochondrien interagiert und deren Funktion beeinträchtigt, außerdem hat es teilweise ähnliche Interaktionspartner in den Zellen wie das HI Virus, Eppstein Barr Virus, Herpes Simplex oder auch das West Nil Virus. Ob das mit den Symptomen zusammenhängt? Vermutlich schon. Würde mich sehr interessieren warum es manche trifft und andere nicht. Vielleicht ist auch eine genetische Komponente dabei
Dauerhafte Entzündungen sind eh problematisch, weil sie weitere Folgeerkrankungen begünstigen können.
Hilft dir das Piracetam? Da ist der Wirkmechanismus ja leider etwas unklar, vielleicht wäre eine gezieltere Therapie möglich, wenn man wüsste warum es hilft

Das mit der Forschung ist leider immer so, Forschung ist sehr teuer. Das muss sich entweder lohnen, weil es viele betrifft oder Stiftungen für orphan Disease geben. Am besten beides

Zitat von Chrysopelea:

Zitat von Nickitierchen:

Zitat von Chrysopelea:

Liebe Nicki,

Ich lese gerne mit und wünsche Dir, dass es dir vielleicht doch irgendwann mal wieder besser geht. Z. B. Weil eine wirksame Therapie entwickelt wird. Weiß man wodurch das alles passiert? Ich muss mich da mal belesen

Lg

Chryso

Das ist sehr lieb

Es gibt viele Ansätze, was genau passiert. Aber zu 100 Prozent weiß es noch keiner.
Was ein absoluter Skandal ist, weil schon seit 100 Jahren Fälle bekannt sind. Aber erst jetzt durch den enormen Anstieg Betroffener durch die Pandemie, kommt die Forschung endlich an Geld und an Wichtigkeit.

Die Fatigue zb wird auf eine Dysfunktion der Mitochondrien zurück geführt. In jeder fucking Zelle also läuft was falsch. Die Energie woird nicht mehr produziert und freigegeben. Was ich von Anfang an merkte: etwas schneller gehen/Treppen steigen/ Wäsche aufhängen... Alles führt zu einer sehr schnellen und krassen Übersäuerung in den Muskeln, als wäre ich grade 100m gesprintet.

Die Gefäße sollen angegriffen sein, weshalb zb die Sauerstoffverteilung hinkt. Das Gehirn und immunsystem sollen unter dauerhaften, kleinen Entzündungen leiden...
So so viele Bausteine führen zu einer neuroimmulogischen Multisystem Erkrankung.

Ok, ja darunter kann ich mir etwas vorstellen. Es ist ja auch bekannt, dass SARS cov 2 mit den Mitochondrien interagiert und deren Funktion beeinträchtigt, außerdem hat es teilweise ähnliche Interaktionspartner in den Zellen wie das HI Virus, Eppstein Barr Virus, Herpes Simplex oder auch das West Nil Virus. Ob das mit den Symptomen zusammenhängt? Vermutlich schon. Würde mich sehr interessieren warum es manche trifft und andere nicht. Vielleicht ist auch eine genetische Komponente dabei
Dauerhafte Entzündungen sind eh problematisch, weil sie weitere Folgeerkrankungen begünstigen können.
Hilft dir das Piracetam? Da ist der Wirkmechanismus ja leider etwas unklar, vielleicht wäre eine gezieltere Therapie möglich, wenn man wüsste warum es hilft

Das mit der Forschung ist leider immer so, Forschung ist sehr teuer. Das muss sich entweder lohnen, weil es viele betrifft oder Stiftungen für orphan Disease geben. Am besten beides

Damals auf der Postcovid Reha im März 2023 (auf der ich mir übrigens nach fallen aller Schutzmaßnahmen die 3. C Infektion geholt habe und nach 2 von 4 Wochen abbrechen musste) hat der Klinikleiter zu uns gesagt:' wir lernen schnell dazu in diesem Thema und in 10 jahren lachen wir über den Stand heute. Das hilft Ihnen nur leider nicht, weil sie die erste große Welle sind, von der wir mehr lernen als wir ihnen helfen können."

Das Piracetam unterstützt schon sehr. Ich nehme es mittlerweile nur noch morgends und nicht mehr zweimal am Tag. Es hat die unschöne Nebenwirkung starker Zunahme und das hat mensch ja eh bei einer Krankheit, die einem zum liegen und ausruhen verdonnert.

Das Methylphenidat bzw Medikenet hilft mir jetzt zusätzlich stark beim brainfog für paar stunden. Die adhs (auch erst seit diesem Jahr bekannt) mitfahren Symptomen wurde erst durch die chronische Erkrankung der letzten Jahre ein Problem.

Ich nehme einen solchen Medikamenten Cocktail, dass ich keine Ahnung mehr habe, was wie wechselwirkt.
Was ich im Sommer krass merkte, dass das Progesteron mit der Sommerhitze zum niedrigen Blutdruck wird. Mir wurde vermehrt schwindelig und ich bekam fast einen Hörsturz. Ich dachte, der Blutdruck wäre zu hoch(war doch das immer mein problem) messte dann nach und stellte fest: 100/60 und den blutdrucksenker in der Hand zum Nehmen. Seitdem nehme ich das ramipril morgens nur nach Bedarf.
Ich bin Expertin meines eigenen Körpers geworden.
Wäre nur schön, wenn Ärzte, Ämter, Behörden und gutachter das auchmal verstehen würden.
Dann gäbe es weniger Stress. Und Wut. Und Angst

Themen, die ich erläutern kann/will:

-Mutterschaft mit me/cfs

-Familien/Freunde/Nachbarschaft-leben mit me/cfs

-me/cfs und die Qual, wenn auch noch eine adhs vorliegt

-medical gaslighting und die Wut über das gesamte System

-Gutachten und was sie anrichten können

-über die Abnahme vom körperfunktionalität

-willkommen Depression obendrauf, wenn schon, denn schon

-Hoffnung, Aussicht und der Wille, gesund zu werden

Was wollt ihr noch wissen? Was fehlt euch an vllt Erfahrungen und Infos?

Hej
Ich werde mal mitlesen, ich selber habe die Diagnose CFS vor 2 Jahren erhalten.
Ich wünsche dir viele gute Tage und wenig schlechte Tage.

Hast du Sauerstofftherapie schon probiert? Einer Freundin von mir hat das bei chronischer Fatigue sehr geholfen.

Zitat von xXMäusiXx:

Hej
Ich werde mal mitlesen, ich selber habe die Diagnose CFS vor 2 Jahren erhalten.
Ich wünsche dir viele gute Tage und wenig schlechte Tage.

Dann dir auch alles liebe.
Weißt du, was behindert der Auslöser war?

Zitat von Jaspina1:

Hast du Sauerstofftherapie schon probiert? Einer Freundin von mir hat das bei chronischer Fatigue sehr geholfen.

Die wird hier in de nähe gar nicht angeboten. Zudem muss sie selber gezahlt werden und es ist wirklich 50/50 ob sich der Aufwand lohnt...ich freue mich aber für jeden, der dazu die Gelegenheit bekommt und es auch hilft