Zitat von Pusteblume99:

Ich drücke dir ebenfalls die Daumen

Danke

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 2 (211740):

Hallöchen,

Es ist die Krankheit der Tausend Gesichter. Alles kann nix muss.
Mein Mann lebt nun ohne Probleme/ Einschränkungen schon mehr als 12 Jahre damit.

Wie ist es bei deinem Mann aufgefallen und wie alt war er da und wird er therapiert ?

Er war 30 aufgefallen weil er Sehstörungen hatte und Kälte als Schmerz empfunden hat. Die Symptome sind aber alle wieder verschwunden.
Seitdem spritzt er sich 3 mal die Woche. Hatte aber toi toi keinen weiteren Schub mehr.

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 3 (211740):

Hallo, meine Mutter wird dieses 85 Jahre - mit MS UND sie läuft noch. Zwar schlecht und mit Rollator, aber ob das nun der MS oder dem Alter geschuldet ist, weiß auch niemand so recht.

Es ist ganz wichtig, dass du eine gute Anbindung an eine neurologische Praxis hast. Meine Ma hatte die ersten Jahre keine gute Anbindung und es wurde immer nur auf Symptome reagiert. Dann bekamen wir einen Tipp und meldeten uns in der MS-Ambulanz der Uniklinik. DAS war ein Glücksgriff. Meine Ma bekam dann Medikamente (14-tägig musste sie sich spritzen), die die Schübe aufhalten sollten. Tatsächlich verlangsamte sich das Ganze dann auch enorm. Nun ist sie seit 2 oder 3 Jahren Medikamentenfrei. Die Ärzte gehen davon aus, dass sich die Erkrankung, bzw. die Fortschreitung "ausgebrannt" hat und nicht weiter voranschreiten wird oder nur sehr, sehr langsam.
So wie ich es verstanden habe, sucht sich der Körper bei Schüben, neben den Herden in Kopf und Rücken, eine Schwachstelle. Bei meiner Ma war das die Blase. Mehrfach im Jahr schlimme Entzündungen. Bei einer anderen Person aus ihrer Selbsthilfegruppe war es die Lunge, das ist natürlich deutlich unangenehmer und auch gefährlicher und auch langwieriger. Das muss man abwarten. Kann halt alles sein.

MS ist heute sehr gut behandelbar. Nicht heilbar, nicht aufhaltbar, aber sehr gut zu verlangsamen, so dass man kaum eingeschränkt ist im Alltag. Wichtig ist wirklich, eine gute Praxis zu haben.

Wenn sich der Verdacht bei dir bestätigt hat, ist mein Ratschlag als Angehörige: Such dir eine Selbsthilfegruppe - knüpfe Kontakte und frag dort nach einer guten Ambulanz. Da gehst du dann hin.

Kopf hoch. Die Diagnose ist blöd, denn wer ist schon gern krank. Aber es gibt viel schlimmere Sachen. Man kann gut damit leben und, sie meine Ma, auch gut alt werden.

Alles Gute dir!

Das ist wirklich ein super tolles Beispiel und gibt sehr viel Hoffnung ?
Schön das deine Mama schon ein so wundervolles Alter mit dieser Krankheit geschafft hat.
Ich wünsche ihr alles gute weiterhin ?

Wie ist es denn aufgefallen, dass sie das hat?
Ich denke halt auch das bei mir das ms eventuell auf die pysisch geht und das dann meine Einschränkung ist.
Aber ich werde alles abwarten müssen
Erstmal Dienstag zum Neurologen und dann werden k sicher Untersuchungen wie nervenwasserentnahme stattfinden .
?

Sie hatte wohl schon jahrelang ein Kribbeln in Händen und Füßen, aber meine Ma ist ein Stehaufmännchen. Sie ist immer in Bewegung und hat dem kaum Bedeutung geschenkt. Irgendwann fühlten sich ihre Füße aber an, als hingen da zwei Klumpen. Ausgesehen haben sie ganz normal, aber sie sagt, vom Gefühl her sei es, als ob ihre Füße gegen zwei Medizinbälle ausgetauscht wurden. Da kam sie dann ins Krankenhaus und die Diagnose folgte dann ziemlich schnell. Sie kam ebenfalls ins MRT und sie bekam eine Rückenmarkspunktion? Ich glaube, so hieß das. Wenn man Hirnwasser aus der Wirbelsäule nimmt?
Da stand es dann fest. Sie muss damit aber mind. 20 Jahre einfach so gelebt haben, bis auf das Kribbeln war nix.
Ich kenne inzwischen wirklich ganz viele Menschen, die das haben und eigentlich leben alle mir nur leichten Einschränkungen damit. In der Selbsthilfegruppe meiner Ma sind auch schwere Fälle, aber zum Glück eher selten.

Zitat von Anonym 2 (211740):

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 2 (211740):

Hallöchen,

Es ist die Krankheit der Tausend Gesichter. Alles kann nix muss.
Mein Mann lebt nun ohne Probleme/ Einschränkungen schon mehr als 12 Jahre damit.

Wie ist es bei deinem Mann aufgefallen und wie alt war er da und wird er therapiert ?

Er war 30 aufgefallen weil er Sehstörungen hatte und Kälte als Schmerz empfunden hat. Die Symptome sind aber alle wieder verschwunden.
Seitdem spritzt er sich 3 mal die Woche. Hatte aber toi toi keinen weiteren Schub mehr.

Das macht einen extrem mit, danke

Ich kenne zwei Menschen, die das haben, einer davon steht mir sehr nah. Bei beiden verlief bzw verläuft es leider nicht so glimpflich, aber sie haben es auch schon lange. Die Therapiemöglichkeiten haben sich scheinbar deutlich verbessert. Ich weiß nicht, ob du solche Fallbeispiele hören möchtest.

Zitat von Anonym 4 (211740):

Ich kenne zwei Menschen, die das haben, einer davon steht mir sehr nah. Bei beiden verlief bzw verläuft es leider nicht so glimpflich, aber sie haben es auch schon lange. Die Therapiemöglichkeiten haben sich scheinbar deutlich verbessert. Ich weiß nicht, ob du solche Fallbeispiele hören möchtest.

Was genau haben sie für symthome und wie alt sind sie?

Zitat von Anonym 2 (211740):

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 2 (211740):

Hallöchen,

Es ist die Krankheit der Tausend Gesichter. Alles kann nix muss.
Mein Mann lebt nun ohne Probleme/ Einschränkungen schon mehr als 12 Jahre damit.

Wie ist es bei deinem Mann aufgefallen und wie alt war er da und wird er therapiert ?

Er war 30 aufgefallen weil er Sehstörungen hatte und Kälte als Schmerz empfunden hat. Die Symptome sind aber alle wieder verschwunden.
Seitdem spritzt er sich 3 mal die Woche. Hatte aber toi toi keinen weiteren Schub mehr.

Wurde dann bei deinem Mann dann auch im MRT was gesehen ?

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 4 (211740):

Ich kenne zwei Menschen, die das haben, einer davon steht mir sehr nah. Bei beiden verlief bzw verläuft es leider nicht so glimpflich, aber sie haben es auch schon lange. Die Therapiemöglichkeiten haben sich scheinbar deutlich verbessert. Ich weiß nicht, ob du solche Fallbeispiele hören möchtest.

Was genau haben sie für symthome und wie alt sind sie?

Einer Anfang 30 und einer Mitte 60. Beide sitzen im Rollstuhl und sind pflegebedürftig.
Die Person, die ich nah kenne hat Taubheit in den Beinen, ist fast blind, kann sich schlecht konzentrieren, hat Wortfindungsstörungen und wird sehr schnell müde. Außerdem hat sie Muskelspasmen und Nervenschmerzen.

Und wie viele

Oh man ich achte grade auf alle Anzeichen
Habe heute Knieschmerzen
Und öfters mal krabbeln in den Beinen aber nur wenn ich lange sitze
Ich werde noch verrückt

Zitat von Anonym 4 (211740):

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 4 (211740):

Ich kenne zwei Menschen, die das haben, einer davon steht mir sehr nah. Bei beiden verlief bzw verläuft es leider nicht so glimpflich, aber sie haben es auch schon lange. Die Therapiemöglichkeiten haben sich scheinbar deutlich verbessert. Ich weiß nicht, ob du solche Fallbeispiele hören möchtest.

Was genau haben sie für symthome und wie alt sind sie?

Einer Anfang 30 und einer Mitte 60. Beide sitzen im Rollstuhl und sind pflegebedürftig.
Die Person, die ich nah kenne hat Taubheit in den Beinen, ist fast blind, kann sich schlecht konzentrieren, hat Wortfindungsstörungen und wird sehr schnell müde. Außerdem hat sie Muskelspasmen und Nervenschmerzen.

Krass aber das ist schon das schlimme Ausmaß und ich denke sehr selten

Der Anfang 30
Mensch der arme wie hat sich das bemerkbar
Gemacht
Aber schon so zeitig im
Rollstuhl ist schon krass
Der muss es ja heftig gehabt haben

Versuch bitte dich nun nicht reinzusteigern.

Es bringt dir leider nicht viel zu wissen, wie der Verlauf bei Anderen ist, denn es ist ihrer und du hast deinen.
Aber erstmal hast du noch nichtmal die Diagnose.

Auch wenn es schwer ist, lenk dich ab,bzw versuch es.

Die Symptome können tausend harmlose Ursachen haben.

Lg

Zitat von DieOhneNamen:

Versuch bitte dich nun nicht reinzusteigern.

Es bringt dir leider nicht viel zu wissen, wie der Verlauf bei Anderen ist, denn es ist ihrer und du hast deinen.
Aber erstmal hast du noch nichtmal die Diagnose.

Auch wenn es schwer ist, lenk dich ab,bzw versuch es.

Die Symptome können tausend harmlose Ursachen haben.

Lg

Danke für diese aufbauenden Worte

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 4 (211740):

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 4 (211740):

Ich kenne zwei Menschen, die das haben, einer davon steht mir sehr nah. Bei beiden verlief bzw verläuft es leider nicht so glimpflich, aber sie haben es auch schon lange. Die Therapiemöglichkeiten haben sich scheinbar deutlich verbessert. Ich weiß nicht, ob du solche Fallbeispiele hören möchtest.

Was genau haben sie für symthome und wie alt sind sie?

Einer Anfang 30 und einer Mitte 60. Beide sitzen im Rollstuhl und sind pflegebedürftig.
Die Person, die ich nah kenne hat Taubheit in den Beinen, ist fast blind, kann sich schlecht konzentrieren, hat Wortfindungsstörungen und wird sehr schnell müde. Außerdem hat sie Muskelspasmen und Nervenschmerzen.

Krass aber das ist schon das schlimme Ausmaß und ich denke sehr selten

Der Anfang 30
Mensch der arme wie hat sich das bemerkbar
Gemacht
Aber schon so zeitig im
Rollstuhl ist schon krass
Der muss es ja heftig gehabt haben

Ja, das ist sicher die Ausnahme, dass es so schnell so schlimm ist. Hast du denn überhaupt schon eine sichere Diagnose? Vielleicht läuft es bei dir viel langsamer oder ist etwas ganz anderes.

Zitat von Anonym 4 (211740):

Zitat von Anonym 1 (211740):

Zitat von Anonym 4 (211740):

Zitat von Anonym 1 (211740):

...

Einer Anfang 30 und einer Mitte 60. Beide sitzen im Rollstuhl und sind pflegebedürftig.
Die Person, die ich nah kenne hat Taubheit in den Beinen, ist fast blind, kann sich schlecht konzentrieren, hat Wortfindungsstörungen und wird sehr schnell müde. Außerdem hat sie Muskelspasmen und Nervenschmerzen.

Krass aber das ist schon das schlimme Ausmaß und ich denke sehr selten

Der Anfang 30
Mensch der arme wie hat sich das bemerkbar
Gemacht
Aber schon so zeitig im
Rollstuhl ist schon krass
Der muss es ja heftig gehabt haben

Ja, das ist sicher die Ausnahme, dass es so schnell so schlimm ist. Hast du denn überhaupt schon eine sichere Diagnose? Vielleicht läuft es bei dir viel langsamer oder ist etwas ganz anderes.

Ne ich habe noch keine Diagnose aber es passt schon sehr dazu

So also war heute beim Neurologen
Neurologisch keine Auffälligkeiten
Donnerstag wird ein Hirnwasseruntersuchung gemacht und morgen ein MRT von der HWS.
Und dann weis man was los ist