Zitat von FiePie:

Ich möchte hier mal meine Situation schildern und ein bisschen was über unsere Geschichte erzählen.
Ich heiße Sophie und bin 17 Jahre alt. Ich bin in der 30. Woche schwanger und bekomme ein behindertes Kind. In der 21. Woche bin ich zum 2. Screening zu meiner Frauenärztin gegangen. Ihr ist eine veränderte Kopfform aufgefallen und sie hat mich zu einer Spezialistin geschickt, die sich mit einem besseren Ultraschallgerät den Kopf mal anschauen sollte. Vor dem Termin habe ich mir keine großen Gedanken gemacht und war der Meinung das alles ok ist.Was aber leider nicht der Fall war. Bei der anderen Ärztin lag ich dann beim Ultraschall und sie fragte mich, ob mein Freund vorbei kommen könnte. Ich habe sie verdutzt angeschaut und wusste nicht was sie wollte. Mein Freund war noch auf Arbeit und hätte mindestens eine Stunde zur Ärztin gebraucht. Dann fing die Ärztin an ein wenig nervös zu werden. Ich war mir schon sicher, dass es was schlimmes sein wird, was sie mir zu sagen hat. Sie meinte, dass der Kleine einen offenen Rücken hat. Ich habe zu dem Zeitpunkt noch nie davon gehört und war ratlos. Die Ärztin erzählte dann was das zu bedeuten hat. Sie erzählte, dass der Kleine die Beine nicht bewegen wird, dass er einen Katheter brauchen wird, weil er nicht alleine auf Toilette gehen kann und das er ein Ventil in den Kopf bekommt, um das Hirnwasser abzuleiten. Ich war völlig neben der Spur und habe meinem Freund einen SMS geschrieben. Er hat sofort angerufen. Ich habe ihm versucht, dass ganze zu erklären. Wir wussten nicht wie wir mit dieser Nachricht umgehen sollten. Uns sagte die Ärztin auch, dass wir die Schwangerschaft abbrechen können, was aber nicht in frage kam.
Ich kam aus dem heulen nicht mehr raus und war froh wo mein Freund eine Stunde später da war und mich in den Arm nehmen konnte. Lange haben wir darüber geredet, wie es weiter gehen soll und ob wir uns das alles zutrauen. Da wir immer noch nicht wirklich viel über diese Krankheit wussten, haben wir uns im Internet umgeschaut und ein Forum gefunden, mit Betroffenen und Eltern von betroffenen Kindern. Ich habe dort meine Situation geschildert und ganz andere Sachen gehört. Dort waren viele die relativ normal laufen können und die kein Ventil im Kopf haben. Ich habe mit einer Gänsehaut gelesen, dass alles gar nicht so schlimm sein muss, und das man sogar schon vor der Geburt operieren kann um die Schäden so gering wie möglich zu halten.
2 Wochen später, waren wir in einer Klinik bei Bonn und haben da mit Spezialisten gesprochen. Dort wurde festgestellt, dass der Defekt sehr weit unten am Rücken ist und bis jetzt alles den Umständen entsprechend gut aussieht. Wir wurden an die Klinik in Gießen verwiesen, wo eine vorgeburtliche OP gemacht werden kann.
Trotz vieler Risiken haben wir uns dazu entschlossen, diese OP machen zu lassen. Wir wollten alles tun um unserem Sohn ein normaleres Leben zu ermöglichen. Am 22.07 war es dann soweit. Ich hatte das OP-Hemd an und wurde in den OP-Saal geschoben. Dort wurde ich in Narkose gelegt. Irgendwann bin ich aufgewacht und habe gemerkt, dass ich grade weggeschoben werde. Im Aufwachraum habe ich erfahren, dass es erst 11.30 Uhr ist. Die Op sollte bis ca. 14 Uhr gehen. In dem Moment dachte ich, dass ich meinen Sohn verloren habe und das alles vorbei ist. Aber dann kam der Arzt und erklärte, dass sie nicht operieren konnten, weil die Versorgung von dem Kleinen nicht mitgespielt hat. Ich war erleichtert. Mein Sohn war also noch bei mir im Bauch.
Am nächsten Tag wurde ich entlassen und ich konnte entscheiden, ob ich noch einmal operiert werden möchte. Das habe ich allerdings abgelehnt, weil die Ärzte nicht wussten warum die Werte von dem Kleinen nicht gestimmt haben. Also hätte wieder das gleiche passieren können.
Aber es gibt auch gute Nachrichten. Der Kleine bewegt die Beine vollkommen normal und es hat sich kein weiteres Hirnwasser im Kopf angesammelt. Bis jetzt sieht es echt gut aus. Er kann auf jeden Fall mit Schienen (vielleicht auch ohne Schienen) laufen und bis jetzt sieht es so aus als ob er kein Ventil braucht Auch die Blase entleert sich bis jetzt gut. Jetzt heißt es Daumen drücken und hoffen, dass die letzten 8 Wochen genauso gut verlaufen

Deine lebensgeschichte hat mich zum heulen gebracht, das du das alles so gut überstanden hast , ich habe respekt vor dir ich glaube cih wer zusammen gebrochen und im keller gegangen u d hätte da die wand angeschaut ich wer fertig mit dem leben gewesen Ich finde es super wie du alles gemeistert hast ich bin sprachlos RESPEKT !!

Hallo
Ich war eine halbe Ewigkeit nicht mehr online. Nun berichte ich mal von der letzten Zeit. Seit ca 3 Wochen krabbelt Tjark Er ist also endlich mobil und überrascht die Ärzte Bei der U6 (am Dienstag) wog er 7,9kg und war 68,5cm klein. Er ist zwar an der alleruntersten Grenze, aber es ist ok, da er ja immer etwas kleiner war. Seit ein paar Tagen versucht er sich in den Stand zu ziehen und hat es auch schon einmal geschafft. Am Donnerstag haben wir einen Termin zum Blasenfunktionstest. Vielleicht werden wir das katheterisieren wieder los und einen Termin bei der Spezialambulanz Spina Bifida haben wir auch am Donnerstag. Dort schauen Orthopäden, Neurochirurgen usw nochmal nach ihm. Neue Bilder kann ich morgen reinsetzen Aber er ist immer noch ein Engel

LG

Zitat von FiePie:

Hallo
Ich war eine halbe Ewigkeit nicht mehr online. Nun berichte ich mal von der letzten Zeit. Seit ca 3 Wochen krabbelt Tjark Er ist also endlich mobil und überrascht die Ärzte Bei der U6 (am Dienstag) wog er 7,9kg und war 68,5cm klein. Er ist zwar an der alleruntersten Grenze, aber es ist ok, da er ja immer etwas kleiner war. Seit ein paar Tagen versucht er sich in den Stand zu ziehen und hat es auch schon einmal geschafft. Am Donnerstag haben wir einen Termin zum Blasenfunktionstest. Vielleicht werden wir das katheterisieren wieder los und einen Termin bei der Spezialambulanz Spina Bifida haben wir auch am Donnerstag. Dort schauen Orthopäden, Neurochirurgen usw nochmal nach ihm. Neue Bilder kann ich morgen reinsetzen Aber er ist immer noch ein Engel

LG

So tolle Nachrichten ! Ich drück die Daumen das die Termine alle gut laufen und der kleine die Ärzte weiter überrascht.

schön das bei euch alles ok ist und es euch gut geht.
dachte schon es ist irgendwas passiert.

Wow FiePie, soooooooo tolle Nachrichten
Ich freu mich sehr für euch
Und auf neue Bildchen bin ich auch schon gespannt

ich hab mich letztens schon gefragt, ob es wieder mal was neues gibt... und zack, da kommen soooo tolle nachrichten
freut mich für euch, das der kleine Mann sooo tolle Fortschritte macht.

BILDER... wollen wir natürlich alle gern sehen vom "Hochzieher"

Wirklich schade, dass hier nicht mehr berichtet wird. Ich hoffe euch geht es allen gut.

So es gibt mal wieder was neues von Tjark. Also seinen ersten Geburtstag hat er gut überstanden Er kann super schnell krabblen und zieht sich überall hoch. er kann aber leider immer nur kurz stehen, da seine knie zu schwach sind. Er bekommt seine Beine nicht ganz durchgestreckt, aber dank dehnübungen ist es schon etwas besser geworden. Er ist ein richtig frecher geworden und er muss immer das letzte Wort haben Alles ist doof, außer das was er nicht darf Wie sie halt so sind die Kleinen. Am 18.Januar wird der Hodenhochstand und der Wasserbruch operiert. Ich hoffe da geht alles gut

Hier mal ein Foto vom Giftzwerg

Zitat von FiePie:

So es gibt mal wieder was neues von Tjark. Also seinen ersten Geburtstag hat er gut überstanden Er kann super schnell krabblen und zieht sich überall hoch. er kann aber leider immer nur kurz stehen, da seine knie zu schwach sind. Er bekommt seine Beine nicht ganz durchgestreckt, aber dank dehnübungen ist es schon etwas besser geworden. Er ist ein richtig frecher geworden und er muss immer das letzte Wort haben Alles ist doof, außer das was er nicht darf Wie sie halt so sind die Kleinen. Am 18.Januar wird der Hodenhochstand und der Wasserbruch operiert. Ich hoffe da geht alles gut

Hier mal ein Foto vom Giftzwerg

Oh wie schön das es euch so gut geht ....bin immernoch erstaunt darüber wie gut er sich macht - nach all den horrorvisionen der Ärzte.kannst stolz auf ihn sein und auch auf dich.Den rest übersteht er auch noch gut - da bin ich sicher.Musst du denn immer noch nachhelfen mit irgendwelchen sachen oder geht nun alles von alleine?

Zitat von twinpack:

Zitat von FiePie:

So es gibt mal wieder was neues von Tjark. Also seinen ersten Geburtstag hat er gut überstanden Er kann super schnell krabblen und zieht sich überall hoch. er kann aber leider immer nur kurz stehen, da seine knie zu schwach sind. Er bekommt seine Beine nicht ganz durchgestreckt, aber dank dehnübungen ist es schon etwas besser geworden. Er ist ein richtig frecher geworden und er muss immer das letzte Wort haben Alles ist doof, außer das was er nicht darf Wie sie halt so sind die Kleinen. Am 18.Januar wird der Hodenhochstand und der Wasserbruch operiert. Ich hoffe da geht alles gut

Hier mal ein Foto vom Giftzwerg

Oh wie schön das es euch so gut geht ....bin immernoch erstaunt darüber wie gut er sich macht - nach all den horrorvisionen der Ärzte.kannst stolz auf ihn sein und auch auf dich.Den rest übersteht er auch noch gut - da bin ich sicher.Musst du denn immer noch nachhelfen mit irgendwelchen sachen oder geht nun alles von alleine?

Also er wird weiterhin 4 mal täglich katheterisiert, was ich natürlich machen muss. und zur physiotherapie geht er weiterhin 1 mal die woche. dann dehne ich ihm 7-8 mal täglich kurz die beine, damit er diese durchstrecken kann. dauert zwar alles seine zeit, aber es macht dann auch spaß seine fortschritte zu sehen

das ist alles toll zu lesen.... und die OP schafft er mit links

alles gute weiterhin für euch.... ihr macht das toll!!!

Er schafft alles mit links Auch die Eltern zur weißglut bringen

Danke

Zitat von FiePie:

Er bleibt unser über alles geliebter Sohn. Ob er nun laufen kann oder nicht. Ich gebe gerne mein Leben dafür auf um für ihn da zu sein Er hat bewiesen, dass er leben will. Sonst wäre er nicht in meinem Bauch. Und wenn er leben will, dann darf er das auch

Genauso muss das sein.
Und besondere Kinder sind wirklich was besonderes

Huhu fiepie
wünsch dir und deiner familie frohe weihnachten unnd erholsame feiertage...

Frohe Weihnachten, dir und deinen Lieben