Ich mache mal einenen neuen Tread auf um ein wenig etwas über meine Jungs zu berichten.

Ich habe 2 Jungen.
Patrick - 26.7.1991
Lukas - 23.06.1992

Sie sind beide geistig behindert. Man sieht es ihnen so nicht an. Sie brauchen sehr viel Hilfe bei den täglichen Dingen. Patrick brauch mehr Hilfe.

Unserer Tagesablauf:
5:50 klingelt mein Wecker.
6:00 Uhr Kinder wecken.
6:30 Frühstück. Da muß ich fast alles alleine machen. Tisch decken helfen sie. Brote, Brötchen ect. schmieren muß ich alleine machen.
7:00 Uhr kommt der Fahrdienst und holt sie ab.
15:30-40 Kinder kommen von der Schule.
ab ca. 15:45, geht Patrick herüber zu meinen Eltern. Vor ca. 18.30-19.00 Uhr seh ich den nicht.
Lukas sieht sich einige Kinderfilme an dann geht er nach oben Spielen.

19.00 Uhr Abendbrot - schnitten schmieren ....

Wenn sie umgezogen sind für die Nacht nachsehen, ob etwas schmutzig von ihren Sachen ist. Das merken sie nicht von alleine.

Beide Schwangerschaften liefen Problemlos ab. Kamen beide auf Thermin.
Bei Patrick Entbindung ca. 4h, am Ende mit Vollnarkose und Dammschnitt - Sauerstoffmangel. 2 Tage Wärmebett.

Lukas Entbindung 2h - gerissen - Auaaa. Verdammt, wo bleibt der Arzt. Dauerte für mich eine Ewigkeit.

Entwicklung:
Patrick hatte mit ca. 4 Wochen durchgeschlafen, Ernährung, Gewicht in Ordnung. Reaktionsvermögen auf einiges - gar nicht. Merkte nicht einmal, wenn die Windel durch war.
Mit 2 Jahren OP wegen Hodenhochstand. Danach fing es erst richtig an. Er war nicht mehr sauber, was er schon war (schaffte ich nicht vor 6 Jahren). Er wurde aggresiv, fing an sich selbst zu verletzten, hauen, schreien, beißen .... Nur durch irgendwelche Tabletten wurde er wieder ruhig. Kam in eineen Förderkindergarten, der nicht unbedingt Hilfreich war. Als er 5 jahre war sind wir umgezogen. In einen neuen Förderkindergarten machte er einen sehr großen Schritt nach vorne. Sauber war er mit ca. 6 1/2 gerade noch rechtzeitig zur Einschulung.
Er kam 1998 in die Schule und kommt dieses Jahr heraus. Ab 01.09. geht er in die Werkstätten der Lebenshilfe, worüber er eigentlich gar nicht so begeistert ist. Er benimmt sich gerade wieder wie mit 2-4. Er bekommt Tabletten damit er ruhig wird. Anfang Mai muß ich mit ihm 2x zur Psychologin. 1x Gehirnstrommessung und dann abschließendes Gespräch. Es liegt Verdacht auf Epilepsie vor. Letzten Monat war CT Röntgen aber bis 17.05. muß ich noch warten bis wir gewißheit haben.

Lukas ist "pflegeleichter". Er ging auch in den Förderkindergarten 1999 Einschulung und kommt dann nächstes Jahr heraus. Er macht z.Zt. ein Praktikum im Bahnwerk, was ihm gut gefält. Er spielt auch gern + viel am PC und DS.

Beide könnnen nicht richtige Sätze bilden. Sie verstehen was wir sagen, aber die Umsetztung um einiges zu machen kann sehr lange dauern. Sie können nicht richtig Lesen. Die buchstaben können Sie und sie schreiben auch alles ab, aber selber ein Wort zu bilden um es zu schreiben ist sehr schwer. Sie sind in ihrem Wesen in der Entwicklung Kindergartenalter bis ca. 1.-3. Schuljahr.

Sie sind noch sehr in ihrem Spieltrieb, so daß sie immer noch Spielzeug bekommen ...

Mein Respekt.
Ich wüsste nicht ob ich das schaffe.
Können Sie irgendwann allein wohnen oder wie wird das in der Zukunft?
Was wäre, wenn du mal nicht mehr da bist?

Du willst ein drittes Kind?

Zitat von Ana1987:

Mein Respekt.
Ich wüsste nicht ob ich das schaffe.
Können Sie irgendwann allein wohnen oder wie wird das in der Zukunft?
Was wäre, wenn du mal nicht mehr da bist?

Du willst ein drittes Kind?

ich schliesse mich dir an.... genau das sind auch meine fagen...

und respeckt echt!!! und wow! ich glaube ich könnt das nicht...

Ja, wir wollen ein drittes Kind. Versuchen es seit Februar 2006. Im januar 09 hatte ich eine FG in der 9. SSW. Seit ca. April-Mai 09 machen wir weiter.

Zur Frage, ob sie einmal alleine wohnen können. Ja und Nein. Zur Zeit würde ihnen nicht zutrauen. Wir arbeiten darauf hin. Lukas wird es nach meiner Einschätzung schaffen, alleine zu wohnen. Patrick auf keinen Fall.

Da sie sehr aufeinander aufpassen und der Lukas schon Patrick ansagt, was gemacht werden aknn, könnte es sein, daß sie zusammen bleiben.

hallo erstmal ganz grossen respekt wie du das machst.eine frage hätte ich,ist das erblich oder von was kommt das.ich frage nur weil es beide haben

Nein, nicht erblich. Meine Frauenärztin hatte nur nicht gesagt, daß ich meine Tabletten die ich täglich nahm nicht nehmen darf. Blutdruck + Kopfschmerztabletten.

oh davon kam das.u hast du das dann erst erfahren als du das 2 kind bekommen hast??

Nein. Bei einer Gyno OP (myome an der Gebärmutter), wo wir auf die Kinder kamen und weshalb sie so sind. Der Arzt fragte nach den Schwangerschaften und Medikamenten. Er erklärte mir wie die wirken usw.

Deshalb haben wir auch Hoffnung auf ein gesundes Kind. Mädchen wäre schön, ansich aber egal.

hallo habe gerade dein tread endeckt....ich bewundere dich echt wie du das meisterst.
Bei mir läuft es ja mit anne so ähnlich ab,
war ja heute in der entwicklungsneuro in Tübingen,das letzte mal waren wir 2009 juni .In der zischschenzeit ist bei anne der küpfumgang über 1 cm größer geworden.Die größe liegt über den normalberreich,Anne muss nun in die Röhre rein damit bilder vom Gehirn gemacht werden können,alsp spalten.Man vermutet auch das sie flüßigkeit im Kopf hat,aber komischer weise klagt sie nicht über schmerzen.Man muss auch sagen Anne spürt zum teil auch kein schmerz.
Sie wird dan eine Narkose bekommen,die untersuchung dauert ca 1 st.ich kann ihr nicht zumuten 1 st ruhig liegen zubleiben.Und außerdem macht das teil ja auch krach und anne ist ängstlich.
Wir müssen ca 4 monate auf einen Termin warten,da sie ja nicht über schmerzen klagt und es kein notfall ist.
Wir wollen auch mal wissen warum sie nicht aufnahmefähig ist ,und sie keine große fortschritte macht,was sie genau hat.....ein neuer Gentest wird dan auch gemacht.
So ist momentan mein neuster stand von meiner tochter

Zitat von ulligd469:

Nein. Bei einer Gyno OP (myome an der Gebärmutter), wo wir auf die Kinder kamen und weshalb sie so sind. Der Arzt fragte nach den Schwangerschaften und Medikamenten. Er erklärte mir wie die wirken usw.

Deshalb haben wir auch Hoffnung auf ein gesundes Kind. Mädchen wäre schön, ansich aber egal.

ah ok,hätte dein frauenarzt was gesagt dann wäre es nicht soweit gekommen.ich wünsche euch noch ganz viel glück u hoffe das ihr bald nachwuchs bekommt,

Ich freu mich so. Wir haben die Bestätigung und Verlängerung des Behindertenausweises von Patrick.

Bisher: B, G,H 80 %
Jetzt: B,G,H,RF(Rundfunkbefreiuung) 100 %.

Für Lukas kam letzte Woche der Brief vom Amtsgericht mit Termin (19.05.) wegen des Betreungsrechts. Dafür mußte ich meinen Arztermin verlegen im Mai.

Die eine Woche ist echt voll.
10.05. - 9.00 h Patrick Psychologin - Gehirnstrommessung (ERLEDIGT).
17.05. - 15.40 h Patrick Psychologin - Abschlußgespräch nach allen Untersuchungen ...
18.05. - Sozialamt, restliche Papiere abgeben
19.05. - 10.15 - Amtsgericht mit Lukas

22.05. - Klassentreffen 25 jahre

25.05. - Arztterrmin selbst
26.05. - 8.0 h Lukas Kieferorthpädie

01.06. - 17.00 h Zahnarzt Kinder
10.06. - 10.00 h Lebenshilfe - Werkstätten ansehen
28.06. - 8.00 h Augenarzt - lukas

Möchte jemand mit mir tauschen. Mache ich seeehr gerne.

weia da haste aber viele termine....
wie du dass meisterst echt klasse,und wahrscheinlich alles alleine oder hilft dir jemand?
Wenn wir mit anne termine haben schau ich immer das männe auch zuhause ist,so dass er mitkommt,sonst mache ich das auch alleine.
Am 16.9 hat sie termin für den Kernspint mein Männe muß freinehmen,da er mit anne dort hingeht.
Ich muss mich ja auch um Pascal kümern.

Sonst kommt immer meine Mutter mit, aber außgerechnet nächste Woche sind sie im Urlaub. So muß mein Mann mit. Er hat eh noch Überstunden und es kommen auch noch welche dazu. Er kommt nächste Woche mit.

Ich habe ganz vergessen zu erzählen was mit den Kindern dieses Jahr war.

Patrick:

28.04.2010
bekam ich einen Anruf aus der Schule, wo ich mit der Lehrerin von Patrick :keule: ... gemacht hätte.

Der Orthopäde kommt nächste Woche in die Schule. Ich habe darauf bestanden: Untersuchung - JA, Verordnung - NEIN. Er hat letztes Jahr eine neue Schale oder wie das auch heißen mag bekommen. Soll er 2-4 Stunden täglich tragen (kostenpunkt 2000-2500€). Ich finde das ganze Ding sinnlos. Er ist 18 ausgewachsen und jetzt ändert sich eh nichts mehr. Er hat eben einen Krummen Rücken.
Ich solle doch zur Untersuchung hinkommen. Ich habe ihnen hereingeschrieben, daß es Zeitmäßig nicht geht. Bin gerade dabei Anträghe für Lukas auszufüllen. Steuererklärung ect.
Ich habe ihr gerade(etwas lauter) erklärt: Seine Unterschrift ist nicht Gültig, Ich habe die Gerichtliche Vollmacht .... ops: .
ich glaube die haben das endlich kapiert. Wie war das doch so schön vor ein paar jahren, da sagte doch echt eien Lehrerin zu mir: Ich habe 2 behinderte Kinder, also bin ich selber etwas ... (dämlich, nicht intelligent - ich sags lieber nicht). Ich bin echt froh, wenn Patrick da raus ist. Bis mitte Juli muß ich das dort noch aushalten. Hoffentlich bekommt Lukas diese Lehrerin nicht nächstes Schuljahr. :flehen:

10.06.2010
Alles wieder OK. Hatten den Thermin in den Werkstätten mit Besichtigung, Orginisatorischen Kram ... Seitdem ist er wie ausgewchselt. Sie haben ihn erklärt wie dort der Tagesablauf ist und nun hat er verstanden, daß die Lehrer nur "Müll" erzählt haben.
Er kommt in eine kleine Gruppe, wo er in Minischritten an das Arbeiten herangeführt wird. Unsere Lebenshilfe hier hat ca. 1000 Mitarbeiter (behinderte eingeschlossen). haben dieses Jahr 20-jähriges Jubiläum.
Das ist ein riesiges Objekt mit allen Möglichen Arbeitsbereichen. Habe mal hier die Homepage davon: http://www.lebenshilfe-prignitz.de/index.php
Er freut sich jetzt sogar darauf. Alle 2-4 Wochen geht es in die Schwimmhalle. Es gibt Sportveranstaltungen, Ausflüge ... Im ersten 1/4 Jahr ist es eine Testphase. Da wird ausprobiert, wofür er geeignet ist. lesen, schreiben ect. kommt alle snoch einmal dran.
Es sind viele Therapeuten mit im Objekt, Physotherapie weiß ich mit Sicherheit. Das ist das einzigste was er bräuchte.

September 2010
Er hat sich sehr gut eingelebt und freut sich dort zu sein. Es gefällt ihm dort. Er kommt immer fröhlich nach Hause. Alle 14 Tage im Wechsel gehen sie zum Kegeln und Baden. :vielehüpf: Er macht kleinere Arbeiten. Z.zt verpackt er irgendwelche Schienen in Kartons. Letzte Woche hat er Gummis an Schellen gemacht. Und einmal in der Woche machen sie selbst Mittag. letzte Woche Nudeln m. Tomatensoße + vanillepudding und heute haben sie Eierkuchen selbst gemacht. Da ist er sehr stolz drauf.

Lukas:

22.06.2010
Ich konnte es gar nicht glauben.Für Lukas schon die Bestätigung vom Amtsgericht als gesetzlicher Betreuer. Ich hatte doch erst am Mittwoch mit ihm das Gespräch. Ein zweites schreiben kommt noch, wo ich mit Termin die Betreungsurkunde abholen muß. Das ging aber flot. Bei Patrick dauerte es länger.

Oktober 2010
Nach langem Antrag von Juni kam endlich die Bestätigung der Verlängerung des Behindertenausweises.

unbefristet gültig,m 80 %, B, G.

November 2010

Am 22.11. muß ich mit ihm zum Kieferchirurgen. Erstgespräch. Ihm müssen 2 Weisheitzzähne gezogen werden. Dann unter Vollnarkose.