Hallo zusammen,

ich war ein wenig anwesend hier und kam habe ich mein Leben mal genossen und ich habe mich gefreut wie mein Leben ist, trifft das Schicksal mich wieder. Ironischerweise dachte ich kurz zuvor, dass meine gute Phase so lange andauert .

Seit Ende Februar bin ich mit junior (16 Monate) im Krankenhaus. Die Diagnose bösartiger Tumor im Bauch hatten wir schnell. Bisher sind wir nicht wieder aus dem Zimmer gekommen, außer die Untersuchungen.

Neben der Therapie und der Situation hier beschäftigen mich aber auch Fragen des "normalen" Lebens. Man hat wirklich viel Zeit, wenn man nur hier ist. Irgendwann hoffe ich, dass wir zum "Regelpatient" werden und auch mal wieder raus dürfen, nach Hause. In einem der ersten Gespräche mit den Ärzten wurden Themen angesprochen und alles klang furchtbar: er kann nicht mehr in die Krippe (ist dort auch abgemeldet), kein Sandkasten, kein Spielplatz, kein Schwimmbad, kein Baden (Hickman), keine Besuche von fernen Verwandten, nix wo viele Menschen sind...
Die chemo dauert Monate (25 Zyklen / so 9 Monate vielleicht)... Wie soll ich mein kleinkind von Sand und Dreck fernhalten, wie "isolieren" und was darf ich, um ihm Freude zu machen?
Wie wird das? Was darf ich dann noch?

Klar, wichtig ist, dass er überlebt und ich denke so günstig sieht es gar nicht aus, auch wenn hier keiner etwas konkretes sagt und auch noch nicht alle Untersuchungen durch sind, aber trotzdem will ich wissen, was auf mich zukommt im Alltag..

Was habt ihr sonst geändert? Ernährung oder ähnliches?

Danke euch für eure Berichte .

Ich bin etwas seltener online, weil das im Krankenhaus nicht immer so gut klappt, sorry schon dafür...

Ich kann dir leider gar nicht helfen. Ich möchte euch nur virtuell drücken und euch alles, alles Gute wünschen!

Gibt es bei euch im Kh keine Informationen zu Anlaufstellen / Selbsthilfegruppen, damit du in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern kommst?

Irgendwie nicht so richtig, glaube ich. Ich kann hier auch nicht wirklich aus dem Zimmer, weil der zwerg alles zusammen brüllen würde und er zur Zeit nicht mobil ist. Außerdem bin ich isoliert, also kein anderes Elternteil, welches vieleicht helfen könnte.
Ich habe einen Ordner bekommen, aber da steht nicht so viel in die Richtung drin.
Erst einmal war es wichtig zu sehen, wie das mit dem Job von mir wird, was ich machen kann usw. Pflegestufe, behindertenausweis usw... Dafür waren so Sozialarbeiter da. Sie wollten auch weitere Sachen bringen, sind aber nicht wieder aufgetaucht. Ich glaube es sind auch viele krank von Personal zur Zeit.

Gibt es bei euch im KH bzw. am KH angesiedelt einen Verein für krebskranke Kinder?

Als mein Großer vor über 2 Jahren im KH auf der Intensivstation lag mit Verdacht auf Gehirnturmor, war ich im Elternhaus vom VKKK (Verein krebskranker und körperbehinderter Kinder) untergebracht und musste dafür dort Mitglied werden. Daher weiss ich, dass sie regelmäßig Treffen veranstalten, damit Eltern sich untereinander austauschen können und auch so bei Fragen mit Rat und Tat zur Seite gestanden haben.

Selbst falls es den Verein bei euch nicht gibt - vielleicht gibt es den ja nur in Bayern -, könntest du ja evtl. Kontakt mit denen aufnehmen.

Ich wünsche euch alles Gute!

Fühl dich mal lieb umarmt. Ich habe keine Erfahrung, aber der Bruder meines Partners hatte als Kind Leukämie. Ich werde heute Abend mal seine Mutti fragen, ob sie noch wertvolle Tipps hat, auch wenn das eine andere Situation war.

Unterstützung kannst du dir auch beim Jugendamt erfragen. Die können eventuell auch zu finanziellen Aspekten und Beratungsstellen etwas sagen.

Hier kannst du eventuell Beratungsangebote in deiner Nähe finden: https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/a dressen/krebsberatungsstellen.php

Dass du gerade nicht aus dem Zimmer herauskommst, ist, befürchte ich, für die erste Zeit normal. Besonders mit Kleinkind. Umso wichtiger ist, dass du dir nach und nach eine Infrastruktur um dich herum baust. Und auch, dass du dir Pausen einräumst. Der Weg ist lang, kräftezehrend und sicher unmenschlich hart. Da musst du besonders auch auf dich Acht geben. Wer kann, wenn der Papa arbeitet, regelmäßig zu bestimmten Zeiten als eine weitere Vertrauensperson bei deinem Kind sein? Oma/Opa/Tante ... ?

Auf das Leben zu Hause und mögliche Beschäftigungen wirst du bestimmt nach und nach vorbereitet. Ihr seid ja noch nicht lange dabei... :-/ auch wenn sich das sicher anders anfühlt.

Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Gute und ganz viel Kraft.

Ich kann dir leider keine Tipps geben aber ich schicke euch ein großes Kraftpaket! Alles Gute für deinen Zwerg!

Zitat von YellowBird:

Fühl dich mal lieb umarmt. Ich habe keine Erfahrung, aber der Bruder meines Partners hatte als Kind Leukämie. Ich werde heute Abend mal seine Mutti fragen, ob sie noch wertvolle Tipps hat, auch wenn das eine andere Situation war.

Unterstützung kannst du dir auch beim Jugendamt erfragen. Die können eventuell auch zu finanziellen Aspekten und Beratungsstellen etwas sagen.

Hier kannst du eventuell Beratungsangebote in deiner Nähe finden: https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/a dressen/krebsberatungsstellen.php

Dass du gerade nicht aus dem Zimmer herauskommst, ist, befürchte ich, für die erste Zeit normal. Besonders mit Kleinkind. Umso wichtiger ist, dass du dir nach und nach eine Infrastruktur um dich herum baust. Und auch, dass du dir Pausen einräumst. Der Weg ist lang, kräftezehrend und sicher unmenschlich hart. Da musst du besonders auch auf dich Acht geben. Wer kann, wenn der Papa arbeitet, regelmäßig zu bestimmten Zeiten als eine weitere Vertrauensperson bei deinem Kind sein? Oma/Opa/Tante ... ?

Auf das Leben zu Hause und mögliche Beschäftigungen wirst du bestimmt nach und nach vorbereitet. Ihr seid ja noch nicht lange dabei... :-/ auch wenn sich das sicher anders anfühlt.

Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Gute und ganz viel Kraft.

Dem kann ich nur zustimmen. Das Markierte wurde mir damals auch immer wieder von den Schwestern gesagt. Ich hab das damals leider nicht beherzigt und habe innerhalb von 10 Tagen 3-4 kg abgenommen. Wenn ich mir vorstelle, dass das über Monate gegangen wäre, wäre ich schon bald zusammengeklappt.

So schwer es also auch ist, räume dir trotzdem Pausen ist. Iss regelmäßig und lass dir auch Essen von zuhause mitbringen. Ich persönlich fand das Krankenhausessen eklig, was nicht gerade dazu beigetragen hat, regelmäßig zu essen.

Erst einmal danke für die Antworten. Das mit dem Verein ist eine gute Idee, ich denke, ich mache mich mal auf die Suche. Der genannte schreibt Bayern spezifisch zu sein.

Ansonsten passe ich auf mich auf. Ich esse vernünftig und auch sonst geht es mir ganz gut. Die Familie muss ich für die Schwester nutzen, damit sie nicht zu sehr leidet, denn Mama und Bruder waren ja ganz plötzlich weg.

Oh Gott du arme. Wünsche dir ganz viel Kraft.
Du musst dich auf die Situation dort leider voll einlassen. Es wird jetzt erstmal dieses Zimmer euer zuhause sein. Du musst versuchen euch iwie zu beschäftigen mit vorlesen, malen evtl auch mal am Pad schauen. Es gibt jetzt nur euch beide und das Zimmer. Das ist echt hart stelle ich mir vor. Aber du musst ja stark sein für ihn mit. Ich hoffe er packt es, er ist ja noch so klein, das hat niemand verdient. Ich kenne einen Jungen der Leukämie hat, er ist 5. die Mutter ist quasi seit Weihnachten fast durchgehend im kkh. Sie macht jeden Tag Fotos von sich und ihrem kleinen und führt Tagebuch, aber sie lachen immer und geben sich Hoffnung. Mach das beste draus und hoffe! Viel Glück!

Ich kann dir nur auch den Tipp geben, dir Unterstützung in Form eines Elternverein zu suchen. Das kenne ich selbst aus der eigenen Kindheit, als meine Eltern sich so angeschlossen haben, als mein Bruder erkrankt war und ich bin selbst heute, dreißig Jahre nach seinem Tod diesem Verein treu und unterstütze diese Hilfsangebote.
Und auch ich muss dir nahe legen, dir selbst Pausen zu verschaffen. Es ist wichtig, dass du auch an dich denkst und nicht dich total aufopferst, denn deine Kinder brauchen eine Mama, die nicht nur funktioniert, bzw irgendwann dann eben nicht mehr funktioniert.
Alles Gute für dich und deine Familie!

Fühl dich erstmal ganz lieb umarmt! Ich stecke leider auch grad in einer ähnlichen Situation. Als mein Kleiner im November knapp 4 Wochen alt war, wurde bei ihm ein Neuroblastom entdeckt. Auch er hat Chemo, einen Hicki usw. Die erste Zeit war gefühlt die Härteste, weil er ständig am Monitor hing, der nicht portabel war. So saßen wir wochenlang nur im Zimmer im KH, wenn Besuch da war konnte ich duschen gehen usw.
Bist du auf einer speziellen Kinderkrebsstation? In unserem KH ist jeden Tag eine Erzieherin da, die nicht nur im Spielzimmer ist, sondern auch in die Krankenzimmer kommt. Die hätte mir Felix auch mal abgenommen, aber das wollte ich in der Situation nicht.
Versuche wirklich, die Station als euer temporäres Zuhause anzusehen und auch Kontakte mit anderen betroffenen Familien zu knüpfen; für uns war das Gefühl sehr wichtig, nicht allein mit diesem Schicksal zu sein.
Nun sind wir erstmal zu Hause und nur noch in der Tagesklinik in Betreuung. Man findet sich ganz schnell in den - wenn auch neuen - Alltag ein. Am schwierigsten war das Besuchsverbot, weil natürlich viele nach uns sehen wollten. Da haben wir uns nach und nach einfach draußen verabredet, um die Ansteckungsgefahr zu mindern und immer mit der Bitte, wenn der Besuch Krankheitsanzeichen hat, abzusagen. In die anderen "Regeln" findet man sich schnell ein; ich bekam ein 2seitiges Infosschreiben, wo beispielsweise alle verbotenen Lebensmittel aufgelistet waren (Für Felix natürlich noch irrelevant).
Generell kann ich dir nur den Tipp geben, von einem Schritt zum nächsten zu denken. Auch eure Therapie klingt lang und anstrengend!
Wie geht es eurer großen Tochter? Darf sie euch sehen? Zu mir sagte eine Psychologin, als ich mir unsicher war, wie meine Tochter es verkraftet, uns im Krankenhaus zu besuchen: "Keine Realität ist so grausam wie die Vorstellung von etwas!"
Wenn du noch etwas wissen möchtest, kannst mir auch gerne ne PN schicken

Danke lockerl, du hast eine PN.

Ansonsten wurde die Isolation gestern nach einer Woche aufgehoben. Er wurde sogar kurz von Tropf abgehängt und ich durfte ganz kurz mit ihm an die frische Luft.
Das tat sowas von gut (ich muss sagen, dass ich durch die Belüftung inzwischen dauernasenbluten habe).

Die große ist dafür inzwischen leicht angeschlagen (Erkältung), will dass die Familie wieder zusammen ist und hat heute einen ganz schlechten Tag (nur am weinen).
Morgen darf sie aber zu mir (oder ich zu ihr, wenn mein Mann hier ist), denn Mama hat morgen Geburtstag. Habe sie schon wieder gefühlt ewig nicht gesehen (fast 2 Wochen)...

Wie geht es euch?

Wir sind jetzt nach 6 Wochen zu Hause. Müssen immer zweimal die Woche hin und manchmal auch für einige Tage.
Nächste Woche kommt jemand von der Pflege für die Einstufung... bin sehr gespannt. Ist schon mehr, als man denkt (alleine die medizinischen Sachen, dann seine Ängste etc).

Ansonsten habe ich etwas Stress, weil 6 Wochen Haushalt liegen geblieben sind und der zwerg sehr klammert (verständlich). Da kommt man zu echt wenig.

Emotional bin ich stabil. Es passiert auch gerade wenig. Keine news, weder positiv, noch negativ, daher kann ich da auch etwas "abschalten" und einfach ein paar Tage "entspannen". Allerdings habe ich schon Sorgen vor dem nächsten Krankenhausaufenthalt....

Mehr gibt es irgendwie gerade nicht zu berichten...

Danke für die News. Toi toi toi und weiterhin viel Kraft und alles Gute!