Hallo zusammen.
Ich weiß nicht ob ich hier eine Mami erreiche die ähnliche hinter sich hat...
Mein Sohn (19 Monate) hatte vor 1 Woche 5 epileptische Anfälle hintereinander und wäre dabei fast gestorben. Ursache ist unklar... Er hatte norovirus und ist gestürzt... bei Entlassung meinten die Ärzte es könne eine frühkindliche Epilepsie sein oder es war Infekt bedingt... dafür war es aber sehr oft und schlimm...
Er bekommt jetzt keppra, 2 mal am Tag. Er hasst es, und ich finde es macht ihn extrem aggressiv. Er steigert sich so schlimm rein dass ich oft schon Angst hatte es kommt zu einem weiteren Anfall. Zudem schläft er kaum noch ruhig. Er schreit eigentlich die ganze Nacht. Wir müssen viel verarbeiten, aber dass es zuhause so schlimm ist hätte ich nicht gedacht .
Ich selbst zu mich sehr schwer einen normalen Alltag zu finden. Ich finde keinen guten weg zwischen "ich lass ihn Laufen " und "in watte packen). Ich breche immer noch öfters am Tag in Tränen aus weil ich nicht weiß wie ich mit ihm umgehen soll. Es macht mir so extreme Angst, besonders wenn er einen wutanfall hat.
Vielleicht gibt es ja eine Mama mit der ich mich austauschen kann oder die mir vielleicht sogar helfen kann. Ich weiß im Moment nicht weiter.
Vielen Dank schon mal fürs durchlesen ❤
Lg

"es könne..." ..... ähm, wird das denn nicht weiter abgeklärt?

Zitat von Engelchen1711:

"es könne..." ..... ähm, wird das denn nicht weiter abgeklärt?

Es ist nichts rausgekommen bei diversen Untersuchungen... mrt, eeg, hirnwasser...
Deswegen wird 6 Monate keppra gegeben und dann ausgeschlivhen bei anfallfreiheit.

Ich komm mal kurz online, weiß aber nicht, ob meine Antwort dir helfen wird.
Ich hab (noch, hoffentlich nie) ein Kind mit Epilepsie, aber mein Mann hat seit seinem 2. Lebensjahr eine. Ursache wurde über Jahre nicht gefunden. Erst mit 15 oder 16 kam er nach einer schweren Anfallsserie, bei der er vor einen Zug stürzte, nach Bonn, die ein besonders feines Gerät haben und die die Ursache im Gehirn ausfindig machen konnten. Heute geht es ihm aber gut, dank OP und Medikamenten.

Levetiracetam ist ein gutes Medikament, das nimmt mein Mann auch seit seiner Kindheit und darf bei ihm ja nicht ausgeschlichen werden. Das mag sein Körper gar nicht. Bei meinem Mann hat es soweit gar keine Nebenwirkungen, aber Stimmungsschwankungen und Aggressivität kommt scheinbar ab und zu als Nebenwirkung vor.
Ich würd das beobachten. Vielleicht mag er einfach auch die Einnahme selber nicht, ist völlig durcheinander. Er hat ja ehrlich auch viel aufzuarbeiten, das geht ja an einem Kind auch nicht spurlos vorbei.

Ich würd mich jetzt nicht auf die Epilepsie versteifen. Ich verstehe, dass einem die Angst in den Knochen steckt, ich war selber erst eine paar Tage in der Kinderklinik und da es bei uns keine Ursache gibt, bin ich auch noch dezent geschockt und ängstlich. Kein Vergleich aber, wenn man sein eigenes Kind krampfen sieht.
Frühkindliche Epilepsie wäre aber nicht schlimm und vllt hat wirklich einfach der Novovirus sein übriges getan. So ein Infekt ist ja auch eine enorme Sache.

Du kannst mir gerne auch jederzeit eine PN schreiben, wenn du Fragen hast. Mein Mann beantwortet abends auch so manche PN (Facebook) oder Email, wenn sich Betroffene oder Angehörige bei ihm melden, er ist eben ein gutes Beispiel, dass man auch, wenn man schon im sterben liegt, nicht aufgeben sollte. Deswegen wird er gerne von Ärzten und Presse weitergereicht. Er kann gut beruhigen, weiß aber auch einfach enorm viel zu dem Thema.

Wie lange wollen die Ärzte Levetiracetam benutzen? Das soll doch sicher irgendwann wieder ausgeschlichen werden, um zu schauen, ob die Anfälle wieder kommen, oder?

Sucht euch ein SPZ mit einer guten einer guten Kinderneurologie und Epi Sprechstunde . Ich weiß nicht wo ihr wohnt Empfehlen kann ich . Datteln Vestische Kinderklinik und Unna Königsborn Lebenszentrum .
Leider ist es so das viele Epi Medis die Kinder verändern eventuell mit eurem Neuro abklären ob ein Wechsel sinnvoll ist Versuche die Ausraster zu Filmen damit du es belegen kannst .
Auf FB gibt es einige Epi Gruppen Epilepsie bei Kindern wir leben damit .

Was sagen denn die EEG s

Zitat von Aja99:

Sucht euch ein SPZ mit einer guten einer guten Kinderneurologie und Epi Sprechstunde . Ich weiß nicht wo ihr wohnt Empfehlen kann ich . Datteln Vestische Kinderklinik und Unna Königsborn Lebenszentrum .
Leider ist es so das viele Epi Medis die Kinder verändern eventuell mit eurem Neuro abklären ob ein Wechsel sinnvoll ist Versuche die Ausraster zu Filmen damit du es belegen kannst .
Auf FB gibt es einige Epi Gruppen Epilepsie bei Kindern wir leben damit .

Was sagen denn die EEG s

Laut ihrer PLZ wäre wohl München die Topadresse. Da waren wir letztes Jahr auch erst für eine Zweitmeinung. Super Einrichtung.
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Epilepsiezentr um/de/index.html

Ansonsten sind wir Stammgäste im RKU Ulm und sind absolut zufrieden.

Aber wenn im Krankenhaus erstmal alles unauffällig war, würde ich jetzt mal die 6 Monate abwarten. Wenn allerdings noch ein Anfall auftreten sollte, wäre ich sofort dort.

Ok . Dann passt München ja besser .
Bei Kindern ist es ja oft so das das EEG unauffällig ist .
Ich würde jetzt auch weiter Beobachten ob irgendein Krampfgeschen weiter da ist und die Zeit abwarten .
Und die Gelassenheit kommt irgendwann von alleine wieder .

Zitat von Sabrinchen88:

Zitat von Engelchen1711:

"es könne..." ..... ähm, wird das denn nicht weiter abgeklärt?

Es ist nichts rausgekommen bei diversen Untersuchungen... mrt, eeg, hirnwasser...
Deswegen wird 6 Monate keppra gegeben und dann ausgeschlivhen bei anfallfreiheit.

ach mensch das ja doof.

Zitat von Engelchen1711:

Zitat von Sabrinchen88:

Zitat von Engelchen1711:

"es könne..." ..... ähm, wird das denn nicht weiter abgeklärt?

Es ist nichts rausgekommen bei diversen Untersuchungen... mrt, eeg, hirnwasser...
Deswegen wird 6 Monate keppra gegeben und dann ausgeschlivhen bei anfallfreiheit.

ach mensch das ja doof.

Nee, das ist erstmal gut. Dann kommt immer noch die frühkindliche Epilepsie oder der Noro in Frage.

Zitat von Alaska:

Zitat von Engelchen1711:

Zitat von Sabrinchen88:

Zitat von Engelchen1711:

"es könne..." ..... ähm, wird das denn nicht weiter abgeklärt?

Es ist nichts rausgekommen bei diversen Untersuchungen... mrt, eeg, hirnwasser...
Deswegen wird 6 Monate keppra gegeben und dann ausgeschlivhen bei anfallfreiheit.

ach mensch das ja doof.

Nee, das ist erstmal gut. Dann kommt immer noch die frühkindliche Epilepsie oder der Noro in Frage.

könnte doch auch vom sturz kommen

Es ist leider die Regel das diese Untersuchungen ohne Befund sind .

Zitat von shelyra:

Zitat von Alaska:

Zitat von Engelchen1711:

Zitat von Sabrinchen88:

...

ach mensch das ja doof.

Nee, das ist erstmal gut. Dann kommt immer noch die frühkindliche Epilepsie oder der Noro in Frage.

könnte doch auch vom sturz kommen

Aber auch dann wäre es nichts "chronisches", wie bei meinem Mann.
Ich hatte es übrigens so gelesen, dass er Noro hatte und durch einen Anfall gestürzt ist? Sorry, wenn ich das falsch verstanden habe.

Zitat von Alaska:

Zitat von Engelchen1711:

Zitat von Sabrinchen88:

Zitat von Engelchen1711:

"es könne..." ..... ähm, wird das denn nicht weiter abgeklärt?

Es ist nichts rausgekommen bei diversen Untersuchungen... mrt, eeg, hirnwasser...
Deswegen wird 6 Monate keppra gegeben und dann ausgeschlivhen bei anfallfreiheit.

ach mensch das ja doof.

Nee, das ist erstmal gut. Dann kommt immer noch die frühkindliche Epilepsie oder der Noro in Frage.

ja "doof" in Gänsefüßchen, klar ist es gut wenn nix ernsthaftes dahinter
steckt aber man "weiß" es eben nicht worans denn dann lag und kann immer
nur Vermutungen anstellen.

Ja ich zu mich sehr schwer ohne "richtige " Diagnose...
Er hatte noro bzw hat, ist unabhängig von den Anfällen gestürzt... es würde einiges in Frage kommen, wissen tut man es aber nicht...
Hilft mir aber nicht wirklich weiter, ich zu mich so unendlich schwer . Ich hab so Angst um ihn... Wie schafft man es wieder einen "normalen " Alltag zu kreieren obwohl es nicht wirklich normal ist?

Also ich bin keine betroffene Mutti, hatte aber selbst frühkindliche Epelepsi.
Bei mir hat es auch mit eineinhalb Jahren angefangen, nach dem ersten Anfall habe ich 3 Monate im KH verbracht, weil ich die ganze Zeit schlimm gekrampft habe.
Ich kann mich tatsächlich daran erinnern wie mich alle versucht haben 24 std wach zu halten für eine Untersuchen die sie machen mussten.

Medis musste ich nehmen bis ich 6 war. Seitdem hatte ich auch nie wieder einen Anfall, muss aber trotzdem aufpassen, bei bestimmten Medis. Lasershows sind auch nichts für mich und mein Arzt hat gesagt das es in der SS auch zu Anfällen kommen könnte. Ich musste also meinen Mann darauf vorbereiten, wie man mit einer krampfenden Person umgeht.

Sind sie denn sicher das es epeleptische Anfalle waren und keine Fieberkrämpfe?
Ich würde das auch weiter testen lassen und nicht auf gut Glück jetzt ein halbes Jahr Medis geben und dann schauen ob wieder Krämpfe kommen.