Zitat von Schuggel:
warum muss man so was in die breite Öffentlichkeit stellen is das nix intimes oder persönliches finde das grenzt schon an medien geilheit.
muss ich mit meinem leid noch ander menschen mitrunterziehn.

genau meine rede

Ja, ich finds auch total doof.
Wenn ich traurig bin, dann will ich im engsten Kreis trauern und es nicht ins INTERNET stellen.
Find sowas ziemlich intim...

Ich würde das auch nicht machen. Aber vielleicht können andere ihr Schicksal so besser verarbeiten?!

ach wie schrecklich.ja man kann so dankbar sein wenn man gesunde kinder hast.hoffe das sowas nie eioner von uns miterleben muss sein eigenes kind zu verlieren-ich würds auch nich öffentlich machen aber jeder verarbeitet seinen schmerz eben anders ne

Es ist immer schlimm, wenn man ein Kind verliert. Sei es eine Fehl, oder Totgeburt oder durch den Kindstod, an einer Krankheit, oder Unfall. Für die Eltern ist das immer schlimm.
Aber so etwas noch bei Clipfish breittreten...das versteh ich nicht.
Es gehört vielleicht zu ihrer Trauerarbeit dazu, aber dann fände ich es besser, wenn man sowas auf einer Seite für betroffene Eltern macht und nicht bei Clipfisch, wo mehr als die Hälfte der Filmchen Müll sind.

Ja warum se das bei Clipfish reingemacht haben weiß ich und versteh ich auch nicht so recht.

Hoffe ihr seit jetzt nicht irgendwie sauer auf mich weil ich es hier reingestellt hab.ich fands nur so traurig....

Tut mir Leid

ach quatsch da hab ich schon schlimmeres eingestellt!!

also ... ich find ja sowas gehört nicht in einen clipfish portal oder so ... tut mir leid echt?! wer macht den sowas?
hier steht was über ihre krankheit hab mal gegooglt

Taiwan werden z.Zt. zwei Kinder, ein Mädchen (11 jährig) und ein Junge (9 jährig)erfolgreich mit Fussreflex-zonenmassage (FRZM) behandelt.Beide Kinder haben den Typ "A" der Niemann-Pick-Krankheit. Mehr dazu im nachfolgenden Beschrieb über diese Krankheit. Der Junge war 7 Jahre und das Mädchen 9 Jahre alt, als diese Krankheit bei ihnen festgestellt wurde. Beide hatten damals grosse Schwierigkeiten zu sprechen und grosse Schwierigkeiten mit der Motorik in den Beinen und Armen. Als die Ärzte von der FRZM hörten, war die erste Reaktion es sei beim Typ "A" dieser Krankheit verlorene Zeit. Nach zwei Monaten Behandlung hiess es "fahren Sie weiter mit der Behandlung". Nach 1.5 Jahren bei 1 - 2 mal täglicher Behandlung, kann bei beiden Kindern eine starke Verbesserung ihres Zustandes festgestellt werden. Das Sprechen fällt Beiden leichter und die Beweglichkeit hat zugenommen. Der Junge ist dank seinem jüngeren Alter in einem schon besseren Zustand als das 2 Jahre ältere Mädchen. Je früher diese Krankheit behandelt werden kann, desto grösser sind die Verbesserungschancen durch FRZM. Beide werden weiter durch die Ärzte und mit FRZM behandelt in der Hoffnung, diese Krankheit bei ihnen endgültig zu besiegen.

Quellenangabe zum folgenden Beschrieb: http://www.niemann-pick.de

Die Niemann Pick Selbsthilfegruppe e.V.
Unsere Gruppe ist eine gemeinnützige Vereinigung von Eltern, Medizinern, Freunden und sonstigen Personen, die die Suche nach einer Heilungsmethode für diese Krankheit unterstützen möchten. Wir haben erfahren müssen, daß fundiertes Wissen über die Erkrankung aufgrund ihrer geringen Häufigkeit nur in wenigen Zentren vorhanden ist.
http://www.niemann-pick.de

Diagnose

Wie wird Niemann Pick diagnostizert?
Die Diagnosestellung erfolgt aufgrund der Variabilität des Beginns, der ersten klinischen Symptome und des Verlaufes und nicht zuletzt durch die Seltenheit dieser Erkrankung häufig sehr verzögert. Von Beginn der ersten neurologischen Symptome bis zur Verdachtsdiagnose einer Niemann-Pick Erkrankung können oft mehrere Jahre vergehen. Übliche, zum Teil sehr aufwendige und schmerzhafte Untersuchungen bei Verdacht auf metabolische Erkrankungen sind unspezifisch. Diagnosehinweisend sind die Knochenmarksbiopsie, im weiteren Verlauf Blutuntersuchungen bzw. Hautbiopsie beim Typ C. Typ A und B werden durch Messung der ASM Aktivität in den weißen Blutkörperchen ermittelt.

Was verbirgt sich hinter der Niemann-Pick Erkrankung ?

Niemann-Pick Typ A und B (Gendefekt Chromosom 11)

beruhen auf ein Mangel der Aktivität eines Enzyms. Dieses Enzym – Sphingomyelinase genannt – befindet sich normalerweise in einer speziellen Untereinheit der Zelle. Wenn das Enzym fehlt oder unzureichend funktioniert, kann Sphingomyelin nicht richtig abgebaut werden und sammelt sich in der Zelle an. Dies führt zu Änderungen der Zellfunktion und beeinträchtigt die Funktion von Leber, Milz, Lunge und des zentralen Nervensystems. Obwohl Typ A und B durch denselben Enzymmangel verursacht werden, ist die Verlaufsform für diese beiden Gruppen sehr unterschiedlich.

Typ A ist eine schwere neurologische Erkrankung, die gewöhnlich innerhalb von 2 bis 5 Jahren zum Tod führt.

Betroffene mit Typ B haben wenig oder keine neurologischen Beschwerden und können bis ins späte Erwachsenenalter überleben.

Niemann-Pick Typ C (Gendefekt Chromosom 1

Unterscheidet sich biochemisch eindeutig von Typ A und B. NP-C ist eine vererbte Stoffwechselstörung, die durch einen Defekt des Transportes (von zugeführtem Cholesterin und anderen Stoffen) in der Zelle gekennzeichnet ist. Dabei kommt es zur Anhäufung von unverestertem Cholesterin und anderen Stoffwechselprodukten. Kinder oder Jugendliche fallen durch Entwicklungsstillstand und Verlust von erlernten Fähigkeiten auf, Erwachsene durch Depressionen.

Was können Anzeichen und Symptome für NP sein?

Typ A beginnt in den ersten Lebensmonaten. Symptome können sein

Gelbsucht bei oder kurz nach der Geburt Probleme bei der Nahrungsaufnahme ein aufgetriebener Bauch im Alter von 3-6 Monaten zunehmender Verlust einfacher Fähigkeiten wie Laufen, Sitzen, Sprechen im Allgemeinen ein sehr rascher körperlicher Verfall

Typ B ist sehr variantenreich.

Ein aufgetriebener Bauch kann in früher Kindheit, aufgrund einer Milz- und Lebervergrößerung auftreten. Patienten mit Typ B spüren normalerweise die ersten Symptome während ihrer Kindheit (10-12 Lebensjahr) und leiden neben der Vergrößerung von Leber und Milz an hämatologischen Anomalien wie Anämie. Die meisten haben erhebliche, die Lunge betreffende Schwierigkeiten, wie z.B. Kurzatmigkeit, die zu Müdigkeit und Einschränkungen der Aktivität führen. Kinder leiden häufiger an Infekten, Kleinwuchs und neurologische Auffälligkeiten wurden in Einzelfällen beobachtet.

Typ C

trifft normalerweise Kinder im Schulalter, kann aber vom Baby- bis zum Erwachsenenalter ausbrechen. Symptome können sein Gelbsucht bei oder kurz nach der Geburt vergrößerte Milz und Leber Probleme mit Auf- und Abwärts-bewegungen der Augen, welches ein starkes Indiz für NP C darstellt Schwierigkeiten bei der Gliederstellung un-deutliche, verlangsamte Sprache (Dysarthee) Lernschwierigkeiten und fortschreitender intellektueller Abbau plötzlicher Verlust des Muskeltonus, was zu unerwarteten Stürzen führen kann (Kataplexie) Epileptische Anfälle, Depressionen , Schlafstörungen , Kälte /Wärmeunempfindlichkeit.

Therapien

Trotz zwischenzeitlich erfolgter Lokalisierung der Gendefekte liegen derzeit noch keine etablierten Therapien für Niemann-Pick A, B oder C vor. Derzeit laufen die Vorbereitungen für den Start einer Studie für Typ B in England, USA, Italien und Deutschland. Bei Typ C kann durch eine cholesterinarme Ernährung das allgemeine Wohlbefinden gesteigert und das neurologische Fortschreiten evtl. verlangsamt werden. Im übrigen erfolgt eine Behandlung der Symptome. Physiotherapie, Schluck- und Sprachtherapie haben sich in manchen Fällen als sehr nützlich erwiesen.

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Na da haste Dir aber mühe gegeben.jetzt weiß ich auch besser bescheid

danke jetzt weis ich was es ist

BIn auch eurer Meinung.

Es ist schrecklich das die kleine sterben mußte.
Aber die Eltern sind auch nicht ganz normal , sowas in Internet zu stellen.
Und dann noch in Clipfish

ohhhhhhhh ich bin gerade voll traurig sowas gib es doch nicht

das ist wirklich traurig.aber es gehört nichts ins internet und schon gar nicht zu clipfish.

... also sorry es ist schon schlimm sein Kind zu verlieren aber bei Clipfish so etwas Trauriges einzustellen , wo doch nur Sachen zum lachen und anderes eingestellt wird kann ich und will ich nicht verstehen.
Wo bleibt da der Sinn seine Trauer zu verarbeiten
Ich bin echt geschockt und es tut mir in der Seele weh sowas zu sehen .

Es gibt menschen die können das nicht anders verarbeiten, vielleicht haben sie das gemacht um der Welt zu zeigen wie glücklich sie waren und wollten nur daran erinnern. Für sich. Ich würde sowas auch nicht öffentlich machen aber ich finde es jetzt auch nicht schlimm. Es ist hart sein eigenes Kind zu verlieren, so ein Schmerz vergeht nie. Ich hab auch meine Schwester verloren.
Also bitte lasst die Sätze Die Eltern wären nicht ganz normal wenn ihr nicht wisst wie sich so ein Schmerz anfühlt.