Mütter- und Schwangerenforum

~Jano mein Leben und meine Liebe

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17.10.2011 12:04
ich denke an euch
gaanz fest... es tut mir einfach so leid, dass die welt oft so ungerecht ist.. aus unerklärlichen gründen
rinchensarina
23180 Beiträge
17.10.2011 13:28
Zitat von Sana85:

ich denke an euch
gaanz fest... es tut mir einfach so leid, dass die welt oft so ungerecht ist.. aus unerklärlichen gründen
Das unterschreib ich so
Ich lese "nur" still mit, mich berührt diese ganze Geschichte so sehr.
Es ist so ungerecht, das man ein so kleines Wesen, das noch nichts von der Welt gesehen hat, gehen lassen muss.
Ich kann mir die Qualen der Eltern nicht annähernd vorstellen, wie ich es tue (wahrscheinlich!), aber dennoch leide ich auf eine gewissen Art mit
Als Mutter, wie viele andere hier auch
Ich wünsche Euch ganz ganz ganz viel Kraft, Zusammenhalt, Liebe, offene Arme die Euch stützen...
In Gedanken sind so viele Menschen bei Euch und bei Jano
Lori26
2873 Beiträge
18.10.2011 11:25
Hallo,

wir haben nun ein Zwischenbericht vom Krankenhaus!!

Unser Jano war Herzkrank.

Bei der Obduktion sah das Herz nicht einmal wie ein Herz aus und es war verformt und steif. Es konnte gar nicht mehr so richtig schlagen. Das die Leber verfettet war lag daran das das Herz nicht richtig funktioniert hat und die Durchblutung dadurch gestört war. Zum schnellen Tod ist es aber wegen einem CMV-Virus gekommen...das haben viele Kinder und danach wird nie untersucht...eigentlich ist es wohl nicht so schlimm....dieses Virus hat aber alle seine Organe befallen, was sie auch noch komisch finden.

Damals im Universitätsklinikum haben sie es mit dem Herzen nicht festgestellt, da es noch klein war und normal schlug. Auch wenn sie es zwei Wochen vorher irgendwie rausgekriegt hätten, hätten sie uns eigentlich nur darauf vorbereiten können, das Jano sterben wird. Es ist ein Wunder das er so lange gelebt hat, sagte der Arzt. Das zeigt uns, dass er ein Kämpfer war und Leben wollte!!
Sein Herzfehler wäre nicht behandelbar gewesen und er hätte ein Spenderherz gebraucht, aber da er so klein gewesen ist, hätte er nicht mal die OP überlebt....

Eine Stoffwechselkrankheit oder eine Chromosomstörung wurde noch nicht festgestellt. Sie haben erstmal Zellen wachsen lassen, damit sie weitere Untersuchungen machen können. Leider können sie nicht alles untersuchen weil es den finanziellen Rahmen der Krankenkasse sprengen würde....

Das Risiko das es nochmal passieren würde ist genau so gering wie bei einer normalen Schwangerschaft auch, nach momentanen Stand der Dinge.

Wir warten nun auf weitere Ergebnisse......

Firiel
4331 Beiträge
18.10.2011 11:53
Oh Gott Lori
Das heißt also, dass Jano so oder so ein Sternenkind geworden wäre
Ich weiß garnicht, was ich schreiben soll - es tut mir so leid
Jano war definitiv ein Kämpfer - aber Gott hat ihn viel zu schnell zu sich geholt
Das Leben ist so ungerecht und hart...
Denke an euch
Charly81
3319 Beiträge
18.10.2011 11:56
Ach Lori, das tut mir so schrecklich leid und weh ...
Allerdings brauchst du dir keinen Vorwurf machen, etwas falsch gemacht zu haben.
Mehr kann ich jetzt gar nicht schreiben, mir fehlen die Worte ...
floluc
9178 Beiträge
18.10.2011 12:11
................
lele2011
347 Beiträge
18.10.2011 12:15
Zitat von Lori26:

Hallo,

wir haben nun ein Zwischenbericht vom Krankenhaus!!

Unser Jano war Herzkrank.

Bei der Obduktion sah das Herz nicht einmal wie ein Herz aus und es war verformt und steif. Es konnte gar nicht mehr so richtig schlagen. Das die Leber verfettet war lag daran das das Herz nicht richtig funktioniert hat und die Durchblutung dadurch gestört war. Zum schnellen Tod ist es aber wegen einem CMV-Virus gekommen...das haben viele Kinder und danach wird nie untersucht...eigentlich ist es wohl nicht so schlimm....dieses Virus hat aber alle seine Organe befallen, was sie auch noch komisch finden.

Damals im Universitätsklinikum haben sie es mit dem Herzen nicht festgestellt, da es noch klein war und normal schlug. Auch wenn sie es zwei Wochen vorher irgendwie rausgekriegt hätten, hätten sie uns eigentlich nur darauf vorbereiten können, das Jano sterben wird. Es ist ein Wunder das er so lange gelebt hat, sagte der Arzt. Das zeigt uns, dass er ein Kämpfer war und Leben wollte!!
Sein Herzfehler wäre nicht behandelbar gewesen und er hätte ein Spenderherz gebraucht, aber da er so klein gewesen ist, hätte er nicht mal die OP überlebt....

Eine Stoffwechselkrankheit oder eine Chromosomstörung wurde noch nicht festgestellt. Sie haben erstmal Zellen wachsen lassen, damit sie weitere Untersuchungen machen können. Leider können sie nicht alles untersuchen weil es den finanziellen Rahmen der Krankenkasse sprengen würde....

Das Risiko das es nochmal passieren würde ist genau so gering wie bei einer normalen Schwangerschaft auch, nach momentanen Stand der Dinge.

Wir warten nun auf weitere Ergebnisse......



Liebe Lori,

nun hast Du es schwarz auf weiß: Er war ein Kämpfer - Dank Eurer Liebe!!! Ihr habt ihm alles gegeben, dass er so lange in dieser Welt gelebt hat!

Fühl Dich gedrückt
Karen
18.10.2011 12:15
oh nein lori das tut mir unendlich leid
18.10.2011 12:17
Ach Lori ..
Das tut mir so leid!!!!
Aber jetzt habt ihr wenigstens Gewissheit.. Jano war Krank.. und er war trotzdem so unglaublich stark und wollte leben, und hat es sogar länger geschafft als er eigentlich konnte!
Echt ein unglaublicher kleiner Kämpfer euer Jano!
Diese Stärke die er gezeigt hat.. er wollte euch damit bestimmt etwas zeigen!
Das einzige was mich freut, ist.. das du keine Angst vor einer erneuten SS zu haben brauchst! Das ist echt gold wert..
Ich denke ganz viel an euch und Janos Kerze brennt jeden Abend..

18.10.2011 12:21
Lori, mir fehlen die Worte...

Euer Jano war so ein Kämpfer!
18.10.2011 12:53
hallo Lori

jano war ein kämpfer und du bist das auch sei lieb gedrückt und ich denke an euch
Oo-Mine-oO
9973 Beiträge
18.10.2011 13:25
Liebe Lori . . .
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll . .
ich lese immer mit und kann nur sagen, was ihr für einen tollen Kämpfer bei euch hattet. Er wird immer auf euch aufpassen und bei euch sein!
Ich weiß nur leider nicht, was ich nochmehr sagen soll . . .
Weil, egal was ich dir hier schreibe und sage, es wird dir weder den Schmerz nehmen, noch deine Trauer lindern, aber in Gedanken, bin ich die ganze Zeit bei euch!

findus2010
9047 Beiträge
18.10.2011 13:36
Liebe Lori,

ihr hattet so einen kleinen tapferen Jungen, es ist unglaublich. Durch eure Liebe habt ihr ihn so lange am Leben erhalten und ihm einen Teil dieser Erde gezeigt. Nun kann er alles von seiner Wolke überblicken und wird für immer eine schützende Hand über euch halten, voller Dankbarkeit, dass ihr ihm eine so schöne Zeit mit so viel Liebe geschenkt habt.
Fühl dich gedrückt, ich denke immer an euch!
Lori26
2873 Beiträge
18.10.2011 13:40
Ja, mein kleiner war ein Kämpfer!!! Es ist so komisch...ein Teil von ihm lebt noch...seine Zellen....ich wünschte mir das sie ihn so wieder zu leben bringen könnten...heutzutage ist alles möglich..die Medizin ist so weit, aber mein Jano hatte nicht das Glück zu leben.....

Die nächste Schwangerschaft wird auf jeden Fall als Risikoschwangerschaft eingestuft und das Bedarf einer erhöhten Behandlung, das sagte der Arzt.

Wenn wir alle Ergebnisse haben treffen wir uns nochmal mit den Ärzten und alles weitere zu besprechen. Höchstwahrscheinlich müssten wir auch einen Gentest machen. Das ganze Warten, die Angst, die Hoffnung das hört einfach nicht auf. Seit der Nackenfaltmessung letztes Jahr im Dezember leben wir mit der ständigen Angst...Angst ob Jano gesund zur Welt kommt, nach der Geburt die Angst, ob er gesund ist, Angst was sie noch rausfinden und ob es unsere Zukunft noch mehr belastet. Eine Angst die uns erstmal nicht genommen wird.....

Ich habe heute angefangen sein Kleiderschrank auszuräumen, seine WinniePooh-Bilder abzunehmen....mehr konnte ich erstmal nicht....ich habe mich erst bereit gefühlt, aber es war so schmerzvoll.... ich fühle mich nur noch leer...mit ihm ist auch ein Teil von mir gestorben....
Snopi
1997 Beiträge
18.10.2011 14:01

ich lese hier immer still mit aber jetzt muss ich dir auch mal was schreiben.
es tut mir wahnsinnig dolle leid, er war ein so süsser kleiner junge und ich finde es sehr ungerecht das er euch genommen wurde.
drücke dich mal fest.
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