Hallo alle zusammen,

Hallo....
hatte heute mein Ersttrimestersreening, bin wieder da und mir gehts beschissen, ich weine die ganze Zeit, sie hat auch keine Nackfaltenmessung gemacht, da ein Nebenbefund da ist. Ein offener Bauch, Nabelbruch, wo innere Organe austreten, man nennt es auch Omphalozele! Kommt bei 1:4000 Geburten vor! JAAAAAAAAAAA nehm ich doch mal wieder das seltene. Nun muss ich morgen um 13Uhr zum Spezialisten der pränataldiagnostik sein und der wird es genauer untersuchen und bestätigen, bei 6 von 10 Kinder treten noch weitere Fehlbildungen oder Gendefekte auf: Trisomie 13, 18, 21 usw. Und wir haben das Glück bestimmt auch wieder!
Ich könnt schreien oder mir irgendwas einspritzen, damit ich bis morgen schlafe!

Wer von euch hatte auch so eine Diagnose und wie ist weiter gegangen??????

Ich schick dir mal unbekannterweise ein Kraftpaket
Was bedeutet denn die Diagnose, weißt du das?
Kann dein Kind operiert werden?

ja kann es wohl, direkt nach der Geburt, es kann aber auch sein, dass mehrere Symdrome mit vorhanden sind, auch Herzfehler und andere nicht intakte Sachen. Aber ich muss morgen um 13Uhr bei einem Spezialisten in Bremen Mitte sein, der untersucht es noch genauer. Dann wird eventuell noch eine Fruchtwasseruntersuchung und die Chorizottenuntersuchung folgen!

Ach mensch das ist echt doof, vor allem platzt der Traum von einer normalen Geburt, denn es wird früher und dann per KS geholt und dann auch gleich ab in die Kinderklinik gebracht und da operiert!

Bei meiner Schwägerin stand auch im Raum, dass das Baby behindert werden könnte. Sie und mein Bruder waren auch voll durch den Wind und haben dann eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Hierbei kam aber raus, dass das Baby gesund war............ja und heute rennt ein fast 2 Jahre alter kleiner Räuber rum und macht die Welt unsicher
Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch nur falscher Alarm ist. LG

Ja das hoffen wir auch, danke euch!

Hallo, also Omphalocele an sich ist nicht das Problem. Klar Kaiserschnitt und anschliessend sofort Op fürs Neugeborene was natürlich auch wieder ne Menge Komplikationen (Narkose, Infektion etc) mit sich birgt. Ist das überstanden bleibt meist ne Narbe und gut is. Ich drück dir ganz doll die Daumen dass der Doc keine weiteren Diagnosen für dich hat und schick dir ein ganz ganz dickes Kraftpaket

Ich drück dir mal ganz doll die Daumen, und Mensch, so ne Geburt ist nicht das wichtigste (zudem ich eine natürliche Geburt so und so nicht sehr toll finde), wenn dein Baby durch einen Kaiserschnitt vielleicht gesund sein kann, dann ist das das wichtigste....

Lass dich mal drücken und versuch dich irgendwie abzulenken, ich kann mich noch erinnern wie ich nicht schlafen konnte weil ich so neugierig auf das Geschlecht war (das ja eigentlich nicht wichtig ist), da kann ich mir nur gut vorstellen wie schlimm es sein muss wenn man auf etwas so wichtiges wartet.

Hallo,
da bin ich mal wieder und mir gehts immer noch beschissen, um es harmlos auszudrücken. Ich war gestern beim Spezialisten und er hat die Omphalozele bestätigt. Es befindet sich Darm und Leber drin. Da bei dieser Diagnose auch häufig Begleitsyndrome vorhanden sind (Genetische Defekte), habe ich auch gleich die Chorionzottenbiopsie durchführen lassen, die ich nicht noch einmal haben muss! Dadurch kann Trisomie 13,18,21 ausgeschlossen werden. Das Ergebnis vom Schnelltest (Fish-Test) bekomme ich am Montag Mittag. Das Ergebnis vom Langzeittest bekomme ich erst in zwei Wochen. Falls am Montag aber raus kommt, das es auch noch eine Trisomie hat, dann steht für uns die Entscheidung fest es nicht zu bekommen, denn dann wäre es kaum überlebensfähig!

Falls nicht, müssen wir mal die weiteren Untersuchungen und Gespräche mit der Kinderchirugen abwarten. Wichtig ist für mich nur, dass alles mögliche ausgeschlossen werden kann und während der SS nicht weitere Fehlbildungen hinzu kommen!

Hach ich kann meine Gefühle zur Zeit nicht beschreiben, alles scheiße!

Zitat von Snooopy:

Hallo,
da bin ich mal wieder und mir gehts immer noch beschissen, um es harmlos auszudrücken. Ich war gestern beim Spezialisten und er hat die Omphalozele bestätigt. Es befindet sich Darm und Leber drin. Da bei dieser Diagnose auch häufig Begleitsyndrome vorhanden sind (Genetische Defekte), habe ich auch gleich die Chorionzottenbiopsie durchführen lassen, die ich nicht noch einmal haben muss! Dadurch kann Trisomie 13,18,21 ausgeschlossen werden. Das Ergebnis vom Schnelltest (Fish-Test) bekomme ich am Montag Mittag. Das Ergebnis vom Langzeittest bekomme ich erst in zwei Wochen. Falls am Montag aber raus kommt, das es auch noch eine Trisomie hat, dann steht für uns die Entscheidung fest es nicht zu bekommen, denn dann wäre es kaum überlebensfähig!

Falls nicht, müssen wir mal die weiteren Untersuchungen und Gespräche mit der Kinderchirugen abwarten. Wichtig ist für mich nur, dass alles mögliche ausgeschlossen werden kann und während der SS nicht weitere Fehlbildungen hinzu kommen!

Hach ich kann meine Gefühle zur Zeit nicht beschreiben, alles scheiße!

auch bei trisomie 21 ?? . das ist doch die harmloseste variante , und den kindern geht es gut und sie sind glücklich , event überlegt ihr euch das noch .

Zitat von Wilde-Rasselbande:

Zitat von Snooopy:

Hallo,
da bin ich mal wieder und mir gehts immer noch beschissen, um es harmlos auszudrücken. Ich war gestern beim Spezialisten und er hat die Omphalozele bestätigt. Es befindet sich Darm und Leber drin. Da bei dieser Diagnose auch häufig Begleitsyndrome vorhanden sind (Genetische Defekte), habe ich auch gleich die Chorionzottenbiopsie durchführen lassen, die ich nicht noch einmal haben muss! Dadurch kann Trisomie 13,18,21 ausgeschlossen werden. Das Ergebnis vom Schnelltest (Fish-Test) bekomme ich am Montag Mittag. Das Ergebnis vom Langzeittest bekomme ich erst in zwei Wochen. Falls am Montag aber raus kommt, das es auch noch eine Trisomie hat, dann steht für uns die Entscheidung fest es nicht zu bekommen, denn dann wäre es kaum überlebensfähig!

Falls nicht, müssen wir mal die weiteren Untersuchungen und Gespräche mit der Kinderchirugen abwarten. Wichtig ist für mich nur, dass alles mögliche ausgeschlossen werden kann und während der SS nicht weitere Fehlbildungen hinzu kommen!

Hach ich kann meine Gefühle zur Zeit nicht beschreiben, alles scheiße!

auch bei trisomie 21 ?? . das ist doch die harmloseste variante , und den kindern geht es gut und sie sind glücklich , event überlegt ihr euch das noch .

ja auch , das steht für uns fest, wir arbeiten mit solchen Menschen, möchte die Arbeit auch nie missen, aber dadurch weiß man auch das Trisomie 21 nicht immer harmlos ist und man nicht nur an das Leben des Kindes sondern auch an sein eigenes Leben denken muss! Aber sowas weiß und diese Einstellung kann man nur haben, wenn man in einer solchen Situation steckt und ganz viel Erfahrung damit hat!

okey . is deine netscheidung . ich würde es nicht tun .
Ja ich habe erfahrung damit , und umgang mit diesen kindern und erwacksene . Auch stand ich schon vor dieser Entscheidung .
Ich habe aber dann sämtliche Untersuchung dann nicht machen lassen und die geburt abgewartet .
weil ich egal welche diagnose gekomme wäre , nie abgetrieben hätte .
Bei der geburt stand , dann fest , diese Kind ist gesund .
Bei den weiteren Schwangerschaften , habe ich genau soo gehandelt , keine Untersuchungen wie fruchtwasser und doppler oder 3 D .
habe ich alles gelassen .

Ich kann ur sagen: Oh mein Gott!

ich drücke euch ganz kräftig beide Daumen und alle Zehen, dass sich keine weiteren Syndrome einstellen. Und auch, dass die Omphalocele sich als gut operabel herausstellt.

Ich hoffe, dass ihr euer Baby behalten könnt und es glücklich und gesund mit euch aufwachsen kann.
Wenn doch ein weiteres Syndrom auftritt, kann ich eure Entscheidung verstehen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächsten zwei Wochen.
.
LG, Sunny

Danke euch für eure Antworten!
Ja wir hoffen auch das allerbeste!

Hier mal ein Foto von meinem Schatz mit der Ompphalozele, die man links am Bauch sieht!

Zitat von Snooopy:

Hier mal ein Foto von meinem Schatz mit der Ompphalozele, die man links am Bauch sieht!

Sorry, wenn ich nochmal nachhaken muss
Aber was genau ist das jetzt?
Ist das da links der Darm der außen wächst?