Zitat von sunshine011210:

Ich werde jetzt ins Bett.
Ich wünsche dir liebe Nasi trotz aller Schwierigkeiten und vermutlich kreisenden Gedanken eine vielleicht doch schlafreiche Nacht und dir auch Chronos eine gute Nacht

dir auch
schlaf gut nasi
hoffe ich ab dich jetzt nicht zu sehr verwirrt

ich danke euch für euren zuspruch ich habe dennoch große angst ob ich der aufgabe gewappnet bin

Zitat von Naseweis:

ich danke euch für euren Zuspruch ich habe dennoch große angst ob ich der Aufgabe gewappnet bin

das verstehe ich

könnte mir vorstellen das ein Gespräch mit anderen Betroffenen etwas Klarheit bringen könnte
es gibt in jeder Stadt Anlaufstellen wo man mit Menschen reden kann die viel Erfahrung haben
wenn dir das zu persönlich ist vielleicht ist ja dann die Seite was für dich http://www.intakt.info/adressen-und-anlaufstellen/
dort gibt es auch ein Forum
lg

ich danke dir

ich finde es toll wie Chronos das geschrieben hat und kann ihr nur zustimmen.

Und nasi ich verstehe deine ANgst total ich glaube das würde jedem so gehen aber ich verstehe die Ärzte nicht, geben die keinerlei Prognose und trotzdem sollst du dich entscheiden??? find ich echt sch... von den Ärzten, da kann man sich doch gar nicht entscheiden, vorallem weils ja eh schon ne schwere Entscheidung ist.
Und Maus wenn du dich dafür entscheidest, den kleinen zu bekommen, denke ich das du genügend unterstützung bekommen wirst, es gibt ja anlaufstellen wie Chronos schon sagte.
Ich selber habe mich fast 4 Jahre um den Sohn meines Ex gekümmert und er hatte auch mehrfahce geistige Behinderungen, ich weiß das ich nicht das selbe wie bei deinem kleinen, aber auch da brauchst du unterstützung ohne ende und die haben wir auch bekommen in form von speziellen Tagesgruppen, Therapien usw.
Ich denke egal wie du dich entscheidest findest du Wege wie du damit umgehen kannst und Untersützung bekommst.
Egal was passiert ich stehe hinter dir und hab immer ein offenes Ohr für dich

Hallo Naseweis.

Ich bin schon die ganze zeit eine stille mit leserin.

Ich habe auch eine Tochter sie ist nun 2 1/2 jahre,und bei ihr wurde im Februar das Wbs syndrom festegestellt.
dies ist eine entwicklungsverzögerung mit verschieden merkmalen un aus prägungen. Das wbs syndrom merkt man nur im kindsalter da sie da anders entwickelt ist wie gleich altrige,später wird sie leben wie ein normaler erwachsener. bei ihr ist das syndrom auch nicht so ausgeprägt. bei ihr sind legendlich augen,zähne un die entwicklung betroffen. alles andre ist top. sie war noch nie krank noch nie fieber nichts.

was ich dir damit sagen will ist einfach auch kinder mit einschränkungen sind sonnenscheine. da sie das syndrom kann sie noch nicht laufen sie zieht sich überall hoch und läuft überall entlang von couch zu couchtisch auch an händen läuft sie. aber alleine ist noch nichts zu machen. wir gehn in die gymnastik und in die frühförderung. bei dem syndrom ist das es nicht als krankheit angesehen wird,es gehört einfach zu dem mensch wie zu einem andren menschen ein leberfleck.
den kids mit einschränkungen wird so toll geholfen heut zu tage,überlege dir bitte gut was du machst. nicht das du es irgendwann bereuen wirst.

ich liebe meine große mit dem wbs genau so stark wie meine kleine die gesund ist.

bei fragen meld dich doch mal...

lg yvonne

Hallo Nasi

Es ist echt eine schwere Situation und ganz ehrlich ,ich wüsste auch nicht welche entscheidung die richtige wäre.
Ich kann mir vorstellen wie schwer es sein muss sich zu entscheiden.
Hör auf dein Herz und egal wie du dich entscheiden tust wir sind hier alle da für dich......und deinen Sonnenschein
Ich schick dir viel Kraft egal was kommt denn die wirst du brauchen

Ich bin auch eher eine stille Mitleserin und ich finde nicht wirklich die richtigen Worte zu Deiner Situation

Ich möchte mich aber u.a. Yvo88 anschließen. Auch ich habe eine "behinderte" Tochter. Man hat beim Ultraschall nichts gesehen und auch die ersten Wochen nach Ihrer Geburt nicht wirklich was gemerkt. Auch sie ist entwicklungsverzögert und hat eine Muskelhypotonie. Eine genaue Diagnose haben wir nicht (wir sind seit sie 8 Monate alt ist im SPZ und nun ist sie 3,5 Jahre alt). Lediglich 3 Mutationen in den Genen wurde gefunden, wo aber die Wissenschaft noch nicht weiß, was diese 3 Veränderungen miteinander machen. Zukunftsprognose: Keine ! Wir wußten auch lange nicht, ob sie jemals laufen kann. Mit 25 Monaten lief sie auf einmal. Ob irgendwann nichts mehr von ihrer Muskelschwäche zu sehen sein wird? Wissen wir nicht.

Was ich damit sagen möchte: Ja, es ist anstrengend von A nach B zu rennen, nicht zu wissen, wie geht es weiter, das Gefühl zu haben, daß niemand wirklich weiter hilft...aber: Ich möchte sie nicht missen ! Sie ist so ein lebensfrohes Kind und all das ist es wert, worum wir jeden Tag "kämpfen"

Sorry...nun habe ich doch recht viel geschrieben und ich hoffe, ich habe Dich nicht zu sehr verwirrt.

Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du die für Dich richtige Entscheidung triffst und liebe Menschen um Dich hast, die Dich in den Arm nehmen und auffangen

sorry das ich sowenig schreibe ich lese es zwar meistens gleich aber aber schreiben is nicht so meins... ich weiß meistens auch gar nicht richtig was ich schreiben soll

Liebe Naseweis,
jetzt lese ich schon so lange still mit. Es ist unfassbar, was du durchmachen musstest und immer noch musst.
Ich hoffe, dass ich dir als fremde Person nicht zu nahe trete.
Ansonsten hat dein Sohn aber keine Auffälligkeiten. Ich meine sein Herz, etc. sind gesund?

Nase lass dir zeit du musst hier nicht schreiben wenn dir nicht danach ist!
Ich weiß ehrlich gesagt auch garnicht was ich dir schreiben soll so eine Entscheidung kann dir keiner abnehmen
Ich kann mir nur vorstellen wir unfassbar schwer es für dich sein muss. ..

ja sonst ist mit den Organen alles ok.... nur sein Köpfchen :'(

Zitat von Naseweis:

ja sonst ist mit den Organen alles ok.... nur sein Köpfchen :'(

hm gibts denn die Möglichkeit das du dir evtl von anderen Ärzten nochmal eine Meinung einholst? also wie schlimm es wirklich ist mit dem Köpfchen und ob man dir vielleicht wo anders eine etwas bessere Prognose geben kann

Zitat von Naseweis:

ja sonst ist mit den Organen alles ok.... nur sein Köpfchen :'(

Was wurde denn speziell zum Kopf gesagt?
Könnte er damit Leben?

Zitat von Naseweis:

die großhirnrinde ist nicht so ausgebildet wie es soll und ein ventrikel ist zu groß