Betty, danke für die Info!!!!
Dein kleiner Mann ist sooo süß!!!!
Ich Schick euch viel Kraft für die kommenden Wochen!

Oooooh du meine Güte ist euer kleiner Mann süüüüß

Herzlichen Glückwunsch!

Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen und glaube fest an euch! Euer kleiner Mann wird es mit eurer Liebe schaffen!

Ich denke an euch und wünsche euch ganz ganz viel Kraft und Mut und alles was man braucht um solch eine schlimme Zeit durchzustehen!!!

Wünsche euch alles alles Liebe... !!!!

betty dein kleiner mann sieht wirklich sehr sehr süß aus!!!

ich wünsche euch nur das beste und schließe euch jeden abend mit ins gebet ein! ihr werdet das alles schaffen und gut meistern! hut ab du bist wirklich eine sooo starke frau!!! dein kleiner mann wird sich wunderbar entwickeln!!!

Betty, mir stehen die Tränen in den Augen!
Kaylen ist wunderschön und so tapfer... . Ich wünsch euch alles gute und das ihr diese schwere Zeit gut übersteht!

Wir machen gerade Pause, wir waren gerade bei ihm, heute ist der Beste Tag! Ihm geht es gut, hat gerad e versucht seine Augen zu öffnen, es war so wunderschön! Da seine Spontanatmung nun gut ist, wollen sie versuchen, sobald er ein bischen wacher ist, den Tubus zu ziehen, sodass er alleine atmet, aber wie gesagt, sie wollen es erst versuchen, keiner weiß ob es klappt...wenn ja, kann ich ihn heute oder morgen das erste Mal in meinen Armen halten ihr glaubt gar nicht, wie ich mich danach sehne! Ich möchte ihn so gerne küssen, wenn ich seine Hand halte, aber ich darf nicht, es ist so schwer! Aber das wird alles nachgeholt!
Seit heute bekommt er auch das erste Mal ein bisschen Nahrung, bis heute hat er nur Zuckerwasser bekommen, ab heute bekommt er Muttermilch, ich bin immer schön fleißig am pumpen! ein tolles Gefühl!So wie die Ärzte sagen, bekommt ihm die Muttermilch! Nun kommt es noch drauf an, ob sein Magen arbeitet und vor allem der Darm, bis jetzt wurde er immer angespült, also er hat einen Einlauf bekommen, da seine Muskeln durch dieses Morphin (starkes Schmerzmittel) alle erschlafft sind und er somit nicht selbst pressen kann! Aber das schafft er die Tage schon bald, hoffen wir es mal!

Oh Betty, dein Baby sieht echt nach einem kleinen Kämpfer aus!!! Schon recht propper und sehr sehr niedlich!!!
Ich wünsche euch ganz viel kraft für die kommende Zeit! Dürft ihr ihn trotz der schläuche auch mal auf euch drauf legen? Das soll den würmchen ja immer sehr gut tun...nennt sich irgendwas mit känguru-blub blub.
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Schön das du dich gemeldet hast!!!

betty das klingt doch schon supi, drücke die daumen das es weiter berg auf geht!!!!

ach betty, es ist schön zu hören, dass es ihm gut geht

Oh Betty, es ist sooo schön sowas von euch zu lesen!!
Toll, dass der Kleine solche Fortschritte macht!

Da haben die Kerzen für euch schon geholfen!

Liebe Betty,

auch ich möchte euch ganz viel Kraft schicken. Ihr seid alles so stark!

Du, dein Mann und dein kleiner Engel.

Er ist wirklich ein Engel und er ist so süß. Er hat das Kämpfer-Gen sicherlich von dir geerbt...diese ganze Stärke.

Ich muss sehr oft an euch denken und ehrlich... mir kommen auch die Tränen, wenn ich das tue.

Ich fühle sehr mit euch und wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr alles gut übersteht!

Ach Betty es ist schön von dir zu lesen.
Schön das es Kaylen besser geht. Und den rest packt er auch noch. Meine Daumen hast du.

schön von dir zu hören! der kleine is ja putzig! schön, dass er auch schon milch bekommt!
ich freu mich für euch und schicke ganz viel kraft!

Hallo meine Lieben,

hab jetzt erst Zeit zu antworten, mir war die Tage da nicht nach und jetzt auch nur ganz kurz und knapp! Wir haben schwere, sehr schwere Tage hinter uns...der Kleine wurde am 19.01.2012 um ca. 8.20Uhr geboren, ich habe ihn aber nicht gesehen, da er keine Spontanatmung hatte, was wir aber erst nach Ende des KS erfahren haben! Es hieß andauernd, dass er Fruchtwasser und Schleim in der Nase hätte und deshalb sofort versorgt werden musste. Ich habe den Kleinen den ganzen Tag nicht sehen können, da er gleich in die Kinderchirurgie weiter transportiert wurde, Andre ist dann mit gegangen und kam am Mittag mit der Schocknachricht wieder...Kaylen hatte nicht nur die Omphalozele mit Inhalt Leber, was echt das geringste Übel gewesen wäre, das wäre ein KLACKS gewesen, wäre es nur dabei geblieben, sondern sie haben die Magensonde nicht setzen können, warum war ihnen ein Rätzel...später hat sich heraus gestellt, das der Magen hoch verlagert war und auch noch hinter der Lunge...dann haben sie festgestellt, das er eine Zergfellhernie (Zwergfellbruch) hatte, deshalb auch nur Schluckauf im Mutterleib hatte...dann hatte er Darmverschlingungen und das Herz hat eine Form, die die Ärzte noch nie gesehen haben und war verschoben, eine Arterie des Herzens war auch noch nicht verschlossen, was eigentlich direkt nach der Geburt passiert, nur bei Kaylen nicht, das wollen sie aber nun mit Medikamenten probieren. Naja sie haben alle besten Kinderchirurgen des Klinikums zusammen getrommelt, weil sie so einen Fall in den letzten 10 Jahren erst 3 mal hatten. Sie waren völlig überfordert und standen vor einer großen Herraussforderung! Naja dann wollte die Ärzte sich bei uns melden, wann die OP beginnt, um halb 6 Abends haben wir überall rumtelefoniert und es hieß er sei schon seit 2 Stunden in der OP! Abends um halb 9 dann er Anruf, das er nun auf der Intensiv liegt, also hatte er eine 5 stündige OP hinter sich! Sie haben alle Organe gerichtet, den Zwergfellbruch behoben, das Herz verschoben, den Magen plaziert, den Darm plaziert, die Leber plaziert und dann die einzelnen Schichten wieder zugenäht, die oberste Muskelschicht konnten sie nicht verschließen, da haben sie jetzt erst organisches Material zwischen gefüllt, genau wie zwischen die Räume der Organe, damit nichts mehr verrutschen kann! In 1 Jahr muss er dann nochmal operiert werden, um die Muskeldecke zu verschließen und eine kleine Schönheitsop, da die Narbe, die er nun hat aussieht, wie ein Krater. Unterhalb des Brustkorbes ist ein Loch, bedeckt mit Haut und es sieht aus, als wenn dort 4 Knochen raus gucken, die mit Haut bedeckt sind, da sie dort die Haut zusammengenäht haben, das wollen sie dann glätten und hübsch machen, wenn er 1 Jahr alt ist.

Nun liegt er auf der Intensivstation und bekommt das starke Schmerzmittel "Morphin", wird künstlich beatmet, hat bis heute keine Nahrung bekommen, nur Zuckerwasser! Er liegt da, wie ein Häufchen Elend und regt sich kaum, da er so ruhig gestellt ist! Er hat sehr sehr viele Wassereinlagerungen im ganzen Körper, am Kopf ist es am schlimmsten, muss immer umgelagert werden und wenn sie es machen, sieht es aus, als wenn ihm jemand die Hälfte des Kopfes weg geschossen hat, so eingebeult! Er hat einen Katheter und bekommt jeden Tag mehrere Einläufe, weil er durch die Medikamente erschlaffte Muskeln hat und er es nicht selbst schafft!

Seit heute bekommt er nun Muttermilch, sind heute mit 5ml über den Tag verteilt angefangen, er verträgt sie auch wohl gut, bekommt es durch die Magensonde! Nun muss sich zeigen, ob die Organe funktionstüchtig sind, also ob der Magen richtig arbeitet, der Darm muss anfangen seine Tätigkeit aufzunehmen, was bis jetzt noch nicht passiert ist und und und....also die Ärzte meinten, wir sollen nur von Sekunde zu Sekunde, Minute zu Minute, Stunde zu Stunde denken und nicht weiter!

Es kann noch zu Infektionen kommen, zu Darmverklebungen und er kann auch noch Stoffwechselerkrankungen haben, was aber durch eine Blutentnahme raus gefunden werden muss, die Ergebnisse bekommen wir Mitte nächster Woche!

Heute wollten sie versuchen den Tubus zu ziehen (künstliche Beatmung), aber es hat leider noch nich geklappt, da er noch zu schwach mitatmet! Die Lunge, ist aufgrund der Magenverlagerung nicht zeitgemäß entwickelt gewesen! Der Arzt vom Nachtdienst wollte es heute nacht noch mal probieren, wenn es die Tage klappt, das sie den Tubus ziehen können, dann kann ich ihn eventuell die nächsten Tage das erste Mal in meinen Armen halten!

Er hat seine Augen noch nicht einmal aufgehabt, da seine Augen durch die Wassereinlagerungen zu gequollen waren, aber heute ist das Wasser an den Augen so gut weg gewesen, das er heute vor Andre und mir das erste Mal seine Augen geöffnet hat, zwar nur Sekunden und seine Pupillen sind zur Seite weggefallen, aber er hat es getan! Andre meinte schon: Oh hoffentlich öffnet er seine Augen nicht, wenn ich morgen wieder zur Arbeit muss, das hat Kaylen gehört und Papa eine Freude gemacht

Er merkt auch eindeutig das ich da bin, wenn wir das Intensivzimmer betreten liegt er gaaaaaaanz ruhig da, wir ziehen uns den Kittel an, desinfizieren unsere Hände und gehen zu ihm, sobald wir uns setzen und ich ihn anspreche und seine Hand nehme, drückt er leicht zu und fängt an zu nuckeln und auf seiner Zunge zum zulutschen! Total niedlich! Ich könnte ihn überall abknutschen, aber ich darf nicht, wir dürfen nur seine Hand halten und seinen Kopf streicheln! Es fällt mir sowas von schwer!

Am Tag der Geburt mit den ganzen Nachrichten, das es nicht nur die Omphalozele ist, dachte ich ganz ehrlich, das ich meinen Stern verliere, es war die reinste Hölle und ich wusste nicht wohin mit meinen Gefühlen! Es war der schrecklichste Tag meines Lebens, aber Kaylen hat uns heute gezeigt, das er es schaffen wird, heute war sein bester Tag und er hat uns ein Lächeln ins Gesicht gezaubert! Wie gesagt, wir haben nun drei Herzen und diese werden es schaffen, egal wie lang der Weg wird!

Das sind die eher kurz und knappen Informationen der vergangenen Tage!

Ich sitze hier und bin am weinen...
was ihr durchmacht ist so unfair!
Ich wünsch euch alles Gute weiterhin und denk viel an den kleinen Kämpfer.
Ihr seit so tapfer wie man es nur sein kann in so einer Situation und ich zieh meinen Hut vor die Snoopy.

snoopy ich drücke euch die daumen... ihr habt einen kämpfer! wahnsinn!!! hatte damals bei einer 17 jährigen mitpatientin die stunden nach ks und op miterleben müssen, als ihr kleiner mit einer omphalozele geboren wurde... aber er hatte nicht mehr... er war noch 6 wochen im kh.
drücke euch soooo die daumen, dass er bald alleine anfängt zu atmen... wir selber haben lange auf intensiv verbracht - es ist die hölle. schläuche geräte, immer das gepiepse, die kinder in den "glaskästen"... es macht einen kirre... dann dieser kleine bauchzwerg, der eigentlich dein kind ist und du kannst ihn nicht nehmen... nu heul ich auch wieder....
aber lange ist immer relativ....
wünsche euch alle kraft der welt, dass ihr die sekunden schafft, dann die minuten und stunden, sodass ihr auch in tagen und wochen endlich denken dürft!!!!

alles alles gute!!!