Hallo,
unser kleiner Mann ist 8 Wochen alt und hat eine große Interhemisphärische Zyste im Kopf. Ca. 6 x 3 cm. Liegt genau zwischen den 2 Großhirnhälften. Außerdem besteht eine Corpus Callosom Agenesie. Ich bin auf der Suche nach Eltern die dasselbe durchleben oder durchgelegt haben.
Wie haben sich denn eure Kinder entwickelt ? & musste die Zyste operiert werden ?
Danke im Voraus für eure Antworten
Glg

Zitat von Jessica286:

Hallo,
unser kleiner Mann ist 8 Wochen alt und hat eine große Interhemisphärische Zyste im Kopf. Ca. 6 x 3 cm. Liegt genau zwischen den 2 Großhirnhälften. Außerdem besteht eine Corpus Callosom Agenesie. Ich bin auf der Suche nach Eltern die dasselbe durchleben oder durchgelegt haben.
Wie haben sich denn eure Kinder entwickelt ? & musste die Zyste operiert werden ?
Danke im Voraus für eure Antworten
Glg

Hallo Jessica, kennst du schon das Rehakids Forum? Wenn nicht, könntest du dort vielleicht mal nach Eltern von Kindern mit ähnlicher Diagnose schauen und dich austauschen. Mir hat das sehr geholfen in der Anfangszeit mit meinem Sohn.

Ich wünsche euch alles, alles Gute!

Hallo und herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs!
ich hatte mich schon einige Male gefragt, wie es euch wohl ergangen ist. Warst du das nicht auch mit der Diagnose Balkenmangel beim damals noch ungeborenen Babylein? Oder verwechsel ich dich?
Gibt es dazu neue Erkenntnisse?
Ich kann dir nicht helfen, freue mich aber über Berichte. Und natürlich wünsche ich euch alles Gute!

Liebe Elsilein,
vielen Dank deiner Nachfrage uns ist es bis jetzt sehr gut ergangen. Der kleine zeigt sich von seiner besten Seite.
Allerdings hatten wir gestern Ultraschall um die Zyste zu kontrollieren.
Leider ist sie ein bisschen größer geworden.. nun findet am Donnerstag ein MRI statt. Ich bin absolut kein Fan davon aber so wissen wir warum sich die Zyste vergrößert hat, ob sie Druck ausübt & ob wir sie operieren lassen müssen.
Einer meiner größten Ängste ist das sie wieder etwas neues finden …
Lg

Hallo, ich kann dir nicht direkt weiterhelfen, wünsche euch alles Gute. Ich habe aber selber auch eine Zyste im Kopf. Ich habe sie die letzten zwei Jahre aus Angst nicht weiter untersuchen lassen. Werde demnächst ein MRT machen lassen, weil sie immer wieder Kopfschmerzen verursacht.

Wünsche Dir alles Gute für die Zukunft

Zitat von Jessica286:

Liebe Elsilein,
vielen Dank deiner Nachfrage uns ist es bis jetzt sehr gut ergangen. Der kleine zeigt sich von seiner besten Seite.
Allerdings hatten wir gestern Ultraschall um die Zyste zu kontrollieren.
Leider ist sie ein bisschen größer geworden.. nun findet am Donnerstag ein MRI statt. Ich bin absolut kein Fan davon aber so wissen wir warum sich die Zyste vergrößert hat, ob sie Druck ausübt & ob wir sie operieren lassen müssen.
Einer meiner größten Ängste ist das sie wieder etwas neues finden …
Lg

Also hatte sich die Diagnose Balkenmangel nach der Geburt doch nicht bestätigt? Oder habe ich dich falsch verstanden?
Mein Sohn war als Kleinkind auch mal im MRT, da war er glaube ich ca. 1,5 Jahre alt. Das war keine große Sache. Er musste wegen der notwendigen Sedierung (keine Vollnarkose) zwar zwei Tage stationär aufgenommen werden, aber im Grunde verlief alles ziemlich unspektakulär und gut. Diagnostik ist nervig, anstrengend, kräftezehrend, aber oft eben auch sehr aufschlussreich. Ich hoffe, auch für euch.

Zitat von Elsilein:

Zitat von Jessica286:

Liebe Elsilein,
vielen Dank deiner Nachfrage uns ist es bis jetzt sehr gut ergangen. Der kleine zeigt sich von seiner besten Seite.
Allerdings hatten wir gestern Ultraschall um die Zyste zu kontrollieren.
Leider ist sie ein bisschen größer geworden.. nun findet am Donnerstag ein MRI statt. Ich bin absolut kein Fan davon aber so wissen wir warum sich die Zyste vergrößert hat, ob sie Druck ausübt & ob wir sie operieren lassen müssen.
Einer meiner größten Ängste ist das sie wieder etwas neues finden …
Lg

Also hatte sich die Diagnose Balkenmangel nach der Geburt doch nicht bestätigt? Oder habe ich dich falsch verstanden?
Mein Sohn war als Kleinkind auch mal im MRT, da war er glaube ich ca. 1,5 Jahre alt. Das war keine große Sache. Er musste wegen der notwendigen Sedierung (keine Vollnarkose) zwar zwei Tage stationär aufgenommen werden, aber im Grunde verlief alles ziemlich unspektakulär und gut. Diagnostik ist nervig, anstrengend, kräftezehrend, aber oft eben auch sehr aufschlussreich. Ich hoffe, auch für euch.

Die Diagnose wurde bestätigt .. Isolierte Corpus Callosom Agenesie & Interhemisphärische Zyste

Schön,.dass es deinem.kleinen bislang gut geht. Das mit der Zysten ist natürlich weniger schön. Habt ihr schon eine Humangenetische Untersuchung gemacht, um festzustellen ob irgendein Syndrom dahinter steckt?
Ich wünsche euch alles Gute. Übrigens mein Sohn wurde.mit Nacht mal drei Wochen an einem doppelten Leistenbruch operiert und hat das auch sehr gut weggesteckt.

Zitat von Jessica286:

Zitat von Elsilein:

Zitat von Jessica286:

Liebe Elsilein,
vielen Dank deiner Nachfrage uns ist es bis jetzt sehr gut ergangen. Der kleine zeigt sich von seiner besten Seite.
Allerdings hatten wir gestern Ultraschall um die Zyste zu kontrollieren.
Leider ist sie ein bisschen größer geworden.. nun findet am Donnerstag ein MRI statt. Ich bin absolut kein Fan davon aber so wissen wir warum sich die Zyste vergrößert hat, ob sie Druck ausübt & ob wir sie operieren lassen müssen.
Einer meiner größten Ängste ist das sie wieder etwas neues finden …
Lg

Also hatte sich die Diagnose Balkenmangel nach der Geburt doch nicht bestätigt? Oder habe ich dich falsch verstanden?
Mein Sohn war als Kleinkind auch mal im MRT, da war er glaube ich ca. 1,5 Jahre alt. Das war keine große Sache. Er musste wegen der notwendigen Sedierung (keine Vollnarkose) zwar zwei Tage stationär aufgenommen werden, aber im Grunde verlief alles ziemlich unspektakulär und gut. Diagnostik ist nervig, anstrengend, kräftezehrend, aber oft eben auch sehr aufschlussreich. Ich hoffe, auch für euch.

Die Diagnose wurde bestätigt .. Isolierte Corpus Callosom Agenesie & Interhemisphärische Zyste

Tut mir leid, dass sich die Diagnose bestätigt hat. Ich war beim Lesen dieses Threads erstmal "positiv überrascht", weil der Balkenmangel kein Thema mehr war.
Trotz alledem, ich hatte bei einem deiner vorherigen Threads ein bisschen gegoogelt und hatte eine Seite mit vielen (überwiegend positiven) Erfahrungsberichten gefunden. Ich weiß nicht mehr alles ganz genau, aber viele Eltern erzählten, dass ihre Kinder nahezu symptomfrei ohne Balken leben könnten. Ich glaube, ich hatte einen Link gepostet. Vielleicht hast du ihn gesehen.

Zu deiner aktuellen Frage kann ich dir nicht weiterhelfen, aber ich drück dich einfach mal virtuell und wünsche euch und eurem Baby ganz viel Mut, Kraft und Durchhaltevermögen.

Edit: Ach Mensch! Du schreibst es ja in deinem Eingangspost (Corpus Callosom Agenesie). Ich hatte den Fachbegriff nicht mehr im Kopf und habe es wohl einfach überlesen. Tut mir leid.

Zitat von Melly82:

Schön,.dass es deinem.kleinen bislang gut geht. Das mit der Zysten ist natürlich weniger schön. Habt ihr schon eine Humangenetische Untersuchung gemacht, um festzustellen ob irgendein Syndrom dahinter steckt?
Ich wünsche euch alles Gute. Übrigens mein Sohn wurde.mit Nacht mal drei Wochen an einem doppelten Leistenbruch operiert und hat das auch sehr gut weggesteckt.

Liebe Melly,
vielen Dank für deine Antwort. Freut mich wenn es deinen Sohn wieder gut geht
Ja, es wurde schon in der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht die unauffällig war.
Glg