Zöliakie
20.05.2012 14:11
Hallo!!!
Bei unserer Kleinen wird Zöliakie vermutet, weil sie seit dem ersten Lebensjahr kaum zunimmt bzw. abnimmt - sie wiegt bei einer Größe von 79 cm nur 8 kg!!!
Unsere letzte Kä hat immer gesagt, dass alles in Ordnung ist und sie einfach zart ist - aber so zart??!!! haben nun den Ka gewechselt, weil ich langsam misstrauisch wurde und er kam sofort mit dieser Vermutung und ab morgen gehts los mit Blut abnehmen etc...
hab mich schon ein wenig im Internet schlau gemacht, aber es ist ein Wulst an Infos.. deshalb wäre es schön, wenn ich jemanden finde, der das gleiche "Problem" hat oder was dazu sagen kann?(also wie geht ihr damit um - wie wurde es festgestellt etc.)?!! Danke schon mal...
Bei unserer Kleinen wird Zöliakie vermutet, weil sie seit dem ersten Lebensjahr kaum zunimmt bzw. abnimmt - sie wiegt bei einer Größe von 79 cm nur 8 kg!!!
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Unsere letzte Kä hat immer gesagt, dass alles in Ordnung ist und sie einfach zart ist - aber so zart??!!! haben nun den Ka gewechselt, weil ich langsam misstrauisch wurde und er kam sofort mit dieser Vermutung und ab morgen gehts los mit Blut abnehmen etc...
hab mich schon ein wenig im Internet schlau gemacht, aber es ist ein Wulst an Infos.. deshalb wäre es schön, wenn ich jemanden finde, der das gleiche "Problem" hat oder was dazu sagen kann?(also wie geht ihr damit um - wie wurde es festgestellt etc.)?!! Danke schon mal...
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20.05.2012 14:49
Also bei mir wurde das zwar nicht im Kinderalter festgestellt sonder erst als ich 22 war. aber die Problematik ist die gleiche.
Klagt deine kleine nach Getreideprodukten über Bauchweh oder hat sie ein aufgeblähten bauch? Das wären Anzeichen dafür. Nur weil sie wenig wiegt kann man davon nicht ausgehen.
Wenn es wirklich so sein sollte kann ich dir gern tipps geben. Ist nicht einfach damit von anfang an gut zu leben, wenn man aber weis wo überall Gluten drinn ist wird es einfacher.
Drück euch die Daumen das sie es nicht hat.
Klagt deine kleine nach Getreideprodukten über Bauchweh oder hat sie ein aufgeblähten bauch? Das wären Anzeichen dafür. Nur weil sie wenig wiegt kann man davon nicht ausgehen.
Wenn es wirklich so sein sollte kann ich dir gern tipps geben. Ist nicht einfach damit von anfang an gut zu leben, wenn man aber weis wo überall Gluten drinn ist wird es einfacher.
Drück euch die Daumen das sie es nicht hat.
20.05.2012 14:51
Ach und bei mir Wurde auch ein Bluttest gemacht und danach eine Magenspieglung mit Proben.
Ich hatte immer wieder Übelkeit und starke Bauchschmerzen nach einen Jahr hin und her ist mein Arzt auf die Idee gekommen das es Zöliakie sein könnte. Wie du merkst er hatte recht.
Ich hatte immer wieder Übelkeit und starke Bauchschmerzen nach einen Jahr hin und her ist mein Arzt auf die Idee gekommen das es Zöliakie sein könnte. Wie du merkst er hatte recht.
20.05.2012 15:09
Zöliakie ist aber recht schwierig festzustellen, wie kommt der KiA da drauf?
Und eine Blutprobe alleine wird auch nicht ausreichen, um die Diagnose sicher zu stellen.
Ich selbst habe eine sehr leichte Form der Sprueh (so nennt man Zöliakie wenn sie erst im erwachsenen Alter festgestellt wird). Manche Lebensmittel mit sehr viel Gluten vertrage ich einfach nicht gut. Ich bekomme nach dem Essen schlimme Bauchschmerzen und ganz fiese Durchfälle. Allerdings habe ich wie gesagt nur eine sehr leichte Form, heißt ich kann schon Gluten zu mir nehmen ohne das ich die schlimmsten Krankheitszeichen bekomme.
Nur manche Dinge gehen einfach nicht, wie zum Beispiel Brot.
Die gängigsten Symptome sind halt Bauchschmerzen, Krämpfe und Durchfälle nach dem Essen. Phasenweise kann die Verdauung auch ganz normal sein, aber sie wird die meiste Zeit eher mit breiigem bis flüssigem Stuhl auffallen.
Das kommt daher, dass der Körper das Gluten nicht verarbeiten kann und dadurch Entzündungen im Darm auftreten, die dann halt für die gestörte Verdauung sorgen. Das war jetzt ganz grob ausgedrückt.
Außerdem fehlen dem Körper wichtige Nährstoffe, da die Verdauung gestört ist und daher treten schnell Mangelerscheinungen auf. Untergewicht und sehr blasse Haut zum Beispiel sind ganz oft zu beobachten.
Um die Diagnose ganz sicher zu stellen, muss eine Magenspiegelung vorgenommen werden. Dabei werden Proben aus dem Dünndarm genommen. Wenn diese Proben schon auffällig für eine Zöliakie sind, wird meistens noch eine Darmspiegelung gemacht um auch aus anderen Teilen des Darms Proben entnehmen zu können.
Wenn die Diagnose sicher gestellt werden konnte, dann wird deine Kleine sehr wahrscheinlich eine Diät machen müssen.
Der Körper wird sich relativ schnell erholen, nach ca. 6 Monaten wird dann meist erneut eine Magen- und Darmspiegelung vorgenommen um den Verlauf zu beobachten.
Nach einem halben Jahr strikter Diät müssten sich sämtliche Entzündungsherde im Darm aufgelöst haben und sämtliche Symptome müssten verschwunden sein. Erst wenn das der Fall ist, kann man sicher davon ausgehen, dass sie an Zöliakie leidet.
Das ist ein ziemlich fieser und langer Weg zur Diagnose. Aber wenn der Verdacht besteht, dann würde ich das auch machen lassen. Auch wenn das wirklich nicht schön ist, aber es wird deiner Kleinen auf jeden Fall helfen und das Leben erleichtern.
Allerdings würde ich mich nicht nur auf einen Bluttest verlassen. Selbst wenn sie dort etwas finden was auf Zöliakie schließen lässt, heißt das nicht, dass sie es auch hat. Eine solche Diät ist wirklich hart und mit sehr vielen Entbehrungen verbunden.
Daher würde ich diese Diagnose wirklich von allen Seiten absichern lassen.
Alles Gute
Und eine Blutprobe alleine wird auch nicht ausreichen, um die Diagnose sicher zu stellen.
Ich selbst habe eine sehr leichte Form der Sprueh (so nennt man Zöliakie wenn sie erst im erwachsenen Alter festgestellt wird). Manche Lebensmittel mit sehr viel Gluten vertrage ich einfach nicht gut. Ich bekomme nach dem Essen schlimme Bauchschmerzen und ganz fiese Durchfälle. Allerdings habe ich wie gesagt nur eine sehr leichte Form, heißt ich kann schon Gluten zu mir nehmen ohne das ich die schlimmsten Krankheitszeichen bekomme.
Nur manche Dinge gehen einfach nicht, wie zum Beispiel Brot.
Die gängigsten Symptome sind halt Bauchschmerzen, Krämpfe und Durchfälle nach dem Essen. Phasenweise kann die Verdauung auch ganz normal sein, aber sie wird die meiste Zeit eher mit breiigem bis flüssigem Stuhl auffallen.
Das kommt daher, dass der Körper das Gluten nicht verarbeiten kann und dadurch Entzündungen im Darm auftreten, die dann halt für die gestörte Verdauung sorgen. Das war jetzt ganz grob ausgedrückt.
Außerdem fehlen dem Körper wichtige Nährstoffe, da die Verdauung gestört ist und daher treten schnell Mangelerscheinungen auf. Untergewicht und sehr blasse Haut zum Beispiel sind ganz oft zu beobachten.
Um die Diagnose ganz sicher zu stellen, muss eine Magenspiegelung vorgenommen werden. Dabei werden Proben aus dem Dünndarm genommen. Wenn diese Proben schon auffällig für eine Zöliakie sind, wird meistens noch eine Darmspiegelung gemacht um auch aus anderen Teilen des Darms Proben entnehmen zu können.
Wenn die Diagnose sicher gestellt werden konnte, dann wird deine Kleine sehr wahrscheinlich eine Diät machen müssen.
Der Körper wird sich relativ schnell erholen, nach ca. 6 Monaten wird dann meist erneut eine Magen- und Darmspiegelung vorgenommen um den Verlauf zu beobachten.
Nach einem halben Jahr strikter Diät müssten sich sämtliche Entzündungsherde im Darm aufgelöst haben und sämtliche Symptome müssten verschwunden sein. Erst wenn das der Fall ist, kann man sicher davon ausgehen, dass sie an Zöliakie leidet.
Das ist ein ziemlich fieser und langer Weg zur Diagnose. Aber wenn der Verdacht besteht, dann würde ich das auch machen lassen. Auch wenn das wirklich nicht schön ist, aber es wird deiner Kleinen auf jeden Fall helfen und das Leben erleichtern.
Allerdings würde ich mich nicht nur auf einen Bluttest verlassen. Selbst wenn sie dort etwas finden was auf Zöliakie schließen lässt, heißt das nicht, dass sie es auch hat. Eine solche Diät ist wirklich hart und mit sehr vielen Entbehrungen verbunden.
Daher würde ich diese Diagnose wirklich von allen Seiten absichern lassen.
Alles Gute
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20.05.2012 16:07
Ich habe meine Ausbildung im Reformhaus gemacht. Unser Hauptkundenstamm, waren Menschen mit Unverträglichkeiten. Wir wurden sehr intensiv in diesen Bereichen geschult - eben auch im Bereicht Zöliakie /Sprue. Also darf ich behaupten das ich mich auf diesem Gebiet auskenne
. (So genug geprozt
)
Also zunächst kann ich nur das was Turboprinzessin geschrieben hat nur bestätigen! Da das Krankheitsbild sehr breit ist, ist es schwierig daran fest zumachen ob eine Zöliakie vorliegt. Eine gewissheit kann euch nur eine Darmspiegelung mit einer strickten Diät und folgender Darmspiegelung geben.
Der Bluttest wir meisten genutzt um herraus zufinden, ob man wirklich in dir Richtung forschen muss. Ich persönlich halte das allerdings für schwachsinn, da dieser null aussagekraft hat! (Der Bluttest ist auch sehr umstritten).
Wieso deine vorherige Kinderärztin, nicht in diese Richtung gedacht hat. Kann daran liegen das Zöliakie heute von Ärzten immernoch nicht für voll genommen wird - Leider...
Ich habe lieber schon ganz krasse Fälle gesehen, das es selbst mir die Tränen in die Augen getrieben hat...
Aber wie Turbo. schon gesagt hat die Zierlichkeit deiner Tochter, muss nicht damit zusammen hängen...
Also mach dir nicht so viele Sorgen...
Ich hoffe das sich der Verdacht nicht bestätigt
Euch alles gute
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Also zunächst kann ich nur das was Turboprinzessin geschrieben hat nur bestätigen! Da das Krankheitsbild sehr breit ist, ist es schwierig daran fest zumachen ob eine Zöliakie vorliegt. Eine gewissheit kann euch nur eine Darmspiegelung mit einer strickten Diät und folgender Darmspiegelung geben.
Der Bluttest wir meisten genutzt um herraus zufinden, ob man wirklich in dir Richtung forschen muss. Ich persönlich halte das allerdings für schwachsinn, da dieser null aussagekraft hat! (Der Bluttest ist auch sehr umstritten).
Wieso deine vorherige Kinderärztin, nicht in diese Richtung gedacht hat. Kann daran liegen das Zöliakie heute von Ärzten immernoch nicht für voll genommen wird - Leider...
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Ich habe lieber schon ganz krasse Fälle gesehen, das es selbst mir die Tränen in die Augen getrieben hat...
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Aber wie Turbo. schon gesagt hat die Zierlichkeit deiner Tochter, muss nicht damit zusammen hängen...
Also mach dir nicht so viele Sorgen...
Ich hoffe das sich der Verdacht nicht bestätigt
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Euch alles gute
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20.05.2012 16:59
Hat sie denn oft durchfall oder bauchschmerzen oder erbricht sie?
Sonst ist es schon komisch wenn man einfach sagt es ist zöliakie bzw. könnte sein?!
Sonst ist es schon komisch wenn man einfach sagt es ist zöliakie bzw. könnte sein?!
20.05.2012 17:07
Meine Schwester hat Zöliakie. Diagnostiziert wurde es glaube ich im Alter von 4 Jahren. Ich kann nur aus Erzählungen folgendes berichten (bin nämlich 4 1/2 Jahre jünger als sie
):
Sie litt oft an Bauchschmerzen, wollte dann sogar schon nichts mehr essen, hatte aber trotzdem einen aufgeblähten Bauch und nach dem Essen auch Durchfall.
Ein zartes Wesen ist sie schon immer gewesen, aber nur durch das könnte niemand eine Diagnose zu der Fragestellung sagen.
Als sie 16 war, wollte sie dann probieren normal zu essen, ohne auf etwas achten zu müssen (natürlich in Rücksprache mit den Ärzten). Ich glaube, das war die schönste Woche in ihrem Leben
Bis dann wieder die Schmerzen kamen und sie ins Krankenhaus musste
In dieser Woche nahm sie auch direkt 4kg zu und sie sah echt gleich viel gesünder aus. Das Ganze ist nun 11 Jahre her und bisher hat sie keinen neuen Versuch gestartet.
Möchte nicht mit ihr tauschen. Als wir Kinder waren habe ich oft das spezielle Brot etc mitgegessen (aus Solidarität) .. ekelhaft.
Und meine Mutter hat immer etwas anders gekocht, aber das ist einfach eine Gewöhnungssache.
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Sie litt oft an Bauchschmerzen, wollte dann sogar schon nichts mehr essen, hatte aber trotzdem einen aufgeblähten Bauch und nach dem Essen auch Durchfall.
Ein zartes Wesen ist sie schon immer gewesen, aber nur durch das könnte niemand eine Diagnose zu der Fragestellung sagen.
Als sie 16 war, wollte sie dann probieren normal zu essen, ohne auf etwas achten zu müssen (natürlich in Rücksprache mit den Ärzten). Ich glaube, das war die schönste Woche in ihrem Leben
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In dieser Woche nahm sie auch direkt 4kg zu und sie sah echt gleich viel gesünder aus. Das Ganze ist nun 11 Jahre her und bisher hat sie keinen neuen Versuch gestartet.
Möchte nicht mit ihr tauschen. Als wir Kinder waren habe ich oft das spezielle Brot etc mitgegessen (aus Solidarität) .. ekelhaft.
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20.05.2012 21:05
Zitat von kara2009:
Ach und bei mir Wurde auch ein Bluttest gemacht und danach eine Magenspieglung mit Proben.
Ich hatte immer wieder Übelkeit und starke Bauchschmerzen nach einen Jahr hin und her ist mein Arzt auf die Idee gekommen das es Zöliakie sein könnte. Wie du merkst er hatte recht.
Danke für deinen Beitrag.. ich hoffe es so sehr, dass es das nicht ist.. aber das heisst wiederum, dass die Suche weitergeht..
sie hat seit dem ersten Lebensjahr eig. nichts zugenommen bzw. ein ständiges Auf und Ab erlebt..
allerdings hat sie keinen Durchfall - sie hat einen Blähbauch und pupst ordentlich, aber hat eher Verstopfung - wobei der Ka sagte, dass eins von beidem zutreffen könnte?!
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werde mich auf jeden Fall an dich wenden, wenn die Diagnose steht.. brauch dringend Tipps.. weiss null, was auf uns zukommt..
wie lange dauert es denn bis zur endgültigen Diagnose???
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20.05.2012 21:10
Zitat von Turboprinzessin:
Zöliakie ist aber recht schwierig festzustellen, wie kommt der KiA da drauf?
Und eine Blutprobe alleine wird auch nicht ausreichen, um die Diagnose sicher zu stellen.
Ich selbst habe eine sehr leichte Form der Sprueh (so nennt man Zöliakie wenn sie erst im erwachsenen Alter festgestellt wird). Manche Lebensmittel mit sehr viel Gluten vertrage ich einfach nicht gut. Ich bekomme nach dem Essen schlimme Bauchschmerzen und ganz fiese Durchfälle. Allerdings habe ich wie gesagt nur eine sehr leichte Form, heißt ich kann schon Gluten zu mir nehmen ohne das ich die schlimmsten Krankheitszeichen bekomme.
Nur manche Dinge gehen einfach nicht, wie zum Beispiel Brot.
Die gängigsten Symptome sind halt Bauchschmerzen, Krämpfe und Durchfälle nach dem Essen. Phasenweise kann die Verdauung auch ganz normal sein, aber sie wird die meiste Zeit eher mit breiigem bis flüssigem Stuhl auffallen.
Das kommt daher, dass der Körper das Gluten nicht verarbeiten kann und dadurch Entzündungen im Darm auftreten, die dann halt für die gestörte Verdauung sorgen. Das war jetzt ganz grob ausgedrückt.
Außerdem fehlen dem Körper wichtige Nährstoffe, da die Verdauung gestört ist und daher treten schnell Mangelerscheinungen auf. Untergewicht und sehr blasse Haut zum Beispiel sind ganz oft zu beobachten.
Um die Diagnose ganz sicher zu stellen, muss eine Magenspiegelung vorgenommen werden. Dabei werden Proben aus dem Dünndarm genommen. Wenn diese Proben schon auffällig für eine Zöliakie sind, wird meistens noch eine Darmspiegelung gemacht um auch aus anderen Teilen des Darms Proben entnehmen zu können.
Wenn die Diagnose sicher gestellt werden konnte, dann wird deine Kleine sehr wahrscheinlich eine Diät machen müssen.
Der Körper wird sich relativ schnell erholen, nach ca. 6 Monaten wird dann meist erneut eine Magen- und Darmspiegelung vorgenommen um den Verlauf zu beobachten.
Nach einem halben Jahr strikter Diät müssten sich sämtliche Entzündungsherde im Darm aufgelöst haben und sämtliche Symptome müssten verschwunden sein. Erst wenn das der Fall ist, kann man sicher davon ausgehen, dass sie an Zöliakie leidet.
Das ist ein ziemlich fieser und langer Weg zur Diagnose. Aber wenn der Verdacht besteht, dann würde ich das auch machen lassen. Auch wenn das wirklich nicht schön ist, aber es wird deiner Kleinen auf jeden Fall helfen und das Leben erleichtern.
Allerdings würde ich mich nicht nur auf einen Bluttest verlassen. Selbst wenn sie dort etwas finden was auf Zöliakie schließen lässt, heißt das nicht, dass sie es auch hat. Eine solche Diät ist wirklich hart und mit sehr vielen Entbehrungen verbunden.
Daher würde ich diese Diagnose wirklich von allen Seiten absichern lassen.
Alles Gute![]()
Vielen lieben Dank für deinen ausführlichen und wirklich informativen Beitrag!!!!
Ja, wie gesagt, sie hat eher Verstopfung als Durchfall, aber eben starkes Untergewicht.. was mich halt stutzig macht, ist das sie zwischendurch mal ein wenig zugenommen hatte und dann ist alles weg.. sie setzt kaum was an.. bin einfach durch den Wind und will dass es ihr bald wieder besser geht..
Unser Ka sagte auch, dass die Blutprobe erst der Anfang ist und dann einiges folgt, wenn ein Verdacht besteht..
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Bin so verzweifelt, weil sie doch so klein und zierlich ist und dann all der Stress.. aber ich will auch gleichzeitig Gewissheit und irgendwas Greifbares, damit ich ihr helfen kann...
Es wird weiterhin vermutet, dass sie die Kita nicht "verträgt" - wir haben sie jetzt rausgezogen und beobachten das eine Weile... ach Mensch, warum muss so ein kleines Wesen sowas durchmachen?!
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20.05.2012 21:15
Zitat von XfeeX:
Ich habe meine Ausbildung im Reformhaus gemacht. Unser Hauptkundenstamm, waren Menschen mit Unverträglichkeiten. Wir wurden sehr intensiv in diesen Bereichen geschult - eben auch im Bereicht Zöliakie /Sprue. Also darf ich behaupten das ich mich auf diesem Gebiet auskenne. (So genug geprozt
)
Also zunächst kann ich nur das was Turboprinzessin geschrieben hat nur bestätigen! Da das Krankheitsbild sehr breit ist, ist es schwierig daran fest zumachen ob eine Zöliakie vorliegt. Eine gewissheit kann euch nur eine Darmspiegelung mit einer strickten Diät und folgender Darmspiegelung geben.
Der Bluttest wir meisten genutzt um herraus zufinden, ob man wirklich in dir Richtung forschen muss. Ich persönlich halte das allerdings für schwachsinn, da dieser null aussagekraft hat! (Der Bluttest ist auch sehr umstritten).
Wieso deine vorherige Kinderärztin, nicht in diese Richtung gedacht hat. Kann daran liegen das Zöliakie heute von Ärzten immernoch nicht für voll genommen wird - Leider...
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Ich habe lieber schon ganz krasse Fälle gesehen, das es selbst mir die Tränen in die Augen getrieben hat...
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Aber wie Turbo. schon gesagt hat die Zierlichkeit deiner Tochter, muss nicht damit zusammen hängen...
Also mach dir nicht so viele Sorgen...
Ich hoffe das sich der Verdacht nicht bestätigt![]()
Euch alles gute![]()
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Danke auch dir für deinen professionellen Rat/Beitrag!!!
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Hoffe es sehr, dass die Blutergebnisse nichts hergeben, woraus sich schließen lässt, dass weiter gesucht wird..
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Es ist halt so, dass sie immer schon zierlich war (ist auch ein Frühchen), aber es macht den Ka halt stutzig, dass sie kaum/nichts zunimmt und das schon über Monate.. kann ja auch nicht richtig sein..
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Ja, meine vorherige Kä ist eine Katastrophe in der Hinsicht, sie hatte auch immer die Angewohnheit reinzustürmen ins Zimmer, einen kurzen Blick aufs Kind zu werfen udn wieder rauszustürmen und beim Rausstürmen noch schnell zu sagen, dass alles in Ordnung ist udn wir nicht so "panisch" sein sollten...
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20.05.2012 21:19
Zitat von Elisa:
Meine Schwester hat Zöliakie. Diagnostiziert wurde es glaube ich im Alter von 4 Jahren. Ich kann nur aus Erzählungen folgendes berichten (bin nämlich 4 1/2 Jahre jünger als sie):
Sie litt oft an Bauchschmerzen, wollte dann sogar schon nichts mehr essen, hatte aber trotzdem einen aufgeblähten Bauch und nach dem Essen auch Durchfall.
Ein zartes Wesen ist sie schon immer gewesen, aber nur durch das könnte niemand eine Diagnose zu der Fragestellung sagen.
Als sie 16 war, wollte sie dann probieren normal zu essen, ohne auf etwas achten zu müssen (natürlich in Rücksprache mit den Ärzten). Ich glaube, das war die schönste Woche in ihrem LebenBis dann wieder die Schmerzen kamen und sie ins Krankenhaus musste
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In dieser Woche nahm sie auch direkt 4kg zu und sie sah echt gleich viel gesünder aus. Das Ganze ist nun 11 Jahre her und bisher hat sie keinen neuen Versuch gestartet.
Möchte nicht mit ihr tauschen. Als wir Kinder waren habe ich oft das spezielle Brot etc mitgegessen (aus Solidarität) .. ekelhaft.Und meine Mutter hat immer etwas anders gekocht, aber das ist einfach eine Gewöhnungssache.
Oh je, das hört sich aber übel an mit deiner Schwester.. und die Umstellung stell ich mir auch schrecklich vor, wobei überall gepriesen wird, dass es nur halb so schlimm ist.. hahaha..
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