Mütter- und Schwangerenforum

Willebrand - Syndrom!!!!!!!!!!!!!!!

sweety24
1173 Beiträge
22.02.2012 19:28
Hallo ihr Lieben,

mensch weiß überhaupt nicht wie ich Anfangen soll , also mein Sohn muss Operiert werden.
Vorher mussten wir zu Ka, die sollte unseren kleinen durch checken und Ok geben.

Ok gab`s von Ka nicht, daher mussten wir die Op absagen.
Es hat herausgestellt das mein kleiner an Willebrand Syndrom leidet ( Blutgerinnungsstörung)

Jetzt meine Frage, wie kann man das jetzt Behandeln???
Kann man das Heilen.

Hab soooo viel Fragen, hab einfach nur sorgen .
War schon ein schock , wo ich das erfahren hab. Dachte mein kleiner Spatz ist voll kommen Gesund und da hat die Mutti , Falsch gedacht
Chiquita00
1756 Beiträge
22.02.2012 19:30
Hi,
das ist nicht so dramatisch, für eine OP werden dann eben entsprechende Vorbereitungen getroffen. Bei schlimmen Blutungen kann man dann den fehlenden Gerinnungsfaktor geben.
Soweit ich weiß hat das im Alltag aber keine Bedeutung.
Ist doch gut, dass ihr das jetzt wisst!
Alles gute!
sweety24
1173 Beiträge
22.02.2012 19:34
Zitat von Chiquita00:

Hi,
das ist nicht so dramatisch , für eine OP werden dann eben entsprechende Vorbereitungen getroffen. Bei schlimmen Blutungen kann man dann den fehlenden Gerinnungsfaktor geben.
Soweit ich weiß hat das im Alltag aber keine Bedeutung.
Ist doch gut, dass ihr das jetzt wisst!
Alles gute!


das ist schön zu hören, weil einige haben mir einfach Angst eingejagt. Wie schlimm das ist etc....
Na klar ist es besser, das wir das wissen. Am Freitag geht es zum Ka.
Mal sehen was die sagt.
Ich mach halt immer viel Sorgen, was meine Kinder betrifft. Will halt das die Gesund sind.
mrs.snuggels
22 Beiträge
22.02.2012 19:45
Zitat von Dragon2012:

Zitat von Chiquita00:

Hi,
das ist nicht so dramatisch , für eine OP werden dann eben entsprechende Vorbereitungen getroffen. Bei schlimmen Blutungen kann man dann den fehlenden Gerinnungsfaktor geben.
Soweit ich weiß hat das im Alltag aber keine Bedeutung.
Ist doch gut, dass ihr das jetzt wisst!
Alles gute!


das ist schön zu hören, weil einige haben mir einfach Angst eingejagt. Wie schlimm das ist etc....
Na klar ist es besser, das wir das wissen. Am Freitag geht es zum Ka.
Mal sehen was die sagt.
Ich mach halt immer viel Sorgen, was meine Kinder betrifft. Will halt das die Gesund sind.
ich habe auch willebrand syndrom.
es gibt da verschiedene stufen.
da müsste deine ki-ärztin raus finden welchen faktor dein/e kinder haben.
mein bruder hat es auch,aber mein anderer nicht.
aber du musst dir keine gedanken machen.wie gesagt wenn es eine leichte form davon ist ist es nicht so schlimm.ich wurde auch schon operiert und mir musste man vorher nur tabletten geben.also habe keine transfusion bekommen oder so
ich drücke dir daumen das dein krümel nur eine leichte form hat
cathweazle
3747 Beiträge
22.02.2012 20:37
Zitat von Dragon2012:

Hallo ihr Lieben,

mensch weiß überhaupt nicht wie ich Anfangen soll , also mein Sohn muss Operiert werden.
Vorher mussten wir zu Ka, die sollte unseren kleinen durch checken und Ok geben.

Ok gab`s von Ka nicht, daher mussten wir die Op absagen.
Es hat herausgestellt das mein kleiner an Willebrand Syndrom leidet ( Blutgerinnungsstörung)

Jetzt meine Frage, wie kann man das jetzt Behandeln???
Kann man das Heilen.

Hab soooo viel Fragen, hab einfach nur sorgen .
War schon ein schock , wo ich das erfahren hab. Dachte mein kleiner Spatz ist voll kommen Gesund und da hat die Mutti , Falsch gedacht


mach dich nicht verrückt. wir haben das jetzt auch durch. ist denn schon eine Blutgerinnungsdiagnostik gemacht worden? Damit der Faktor bestimmt werden kann? Diese Blutuntersuchung dauerte bei uns 2 Wochen und kann in der Regel nicht vom Kia durchgeführt werden.Unser Sohn hat nen neuen Op Termin bekommen wird davor mit Medikamenten eingestellt und das wars im Alltag wird es bei ihm keine Bedeutung haben.Unser OP Termin ist in zwei Wochen.
22.02.2012 23:06
Hallo
Meine Maus sollte auch operiert werden und dann ist das gleiche rausgekommen wie bei dir. Im Alltag wird sie da keine Einschränkungen oder Probleme haben nur wenn eben mal ne op ansteht oder später sie mal selbst ein Kind bekommt oder ihre Regel.bei ner op muss man halt dann gewisse Vorbereitungen treffen. Und man kann auch Tabletten geben das es sich verbessert und mit der zeit weg geht.
Tanzmaus83
4197 Beiträge
24.02.2012 22:00
Mein Sohnemann hat es auch und hat vor seiner OP damals eine Infusion mit Minirin bekommen.
Alles halb so Wild und schränkt im Alltag nicht ein. Mein Tipp: lass dich auch testen, bei mir hat sich's auch bestätigt und bei meiner Sis und meiner Mum.
24.02.2012 22:20
Aber das kann man erst ab 3 geben deswegen müssen wir die op so raus zögern. Das hat mir der Arzt auch empfohlen das ich mich testen lassen soll.wo geh ich da hin zum Hausarzt und was wird da genau gemacht?
sweety24
1173 Beiträge
26.02.2012 00:33
Hallo, also danke für eure antworten
sweety24
1173 Beiträge
26.02.2012 00:35
Zitat von joshijung:

Mein Sohnemann hat es auch und hat vor seiner OP damals eine Infusion mit Minirin bekommen.
Alles halb so Wild und schränkt im Alltag nicht ein. Mein Tipp: lass dich auch testen, bei mir hat sich's auch bestätigt und bei meiner Sis und meiner Mum.
danke für den tipp, werden uns auch testen lassen, mal sehen was rauskommt. Aber wie ich erfahren hab, hat das meine Schwiegermonster auch.
sweety24
1173 Beiträge
26.02.2012 00:41
Zitat von cathweazle:

Zitat von Dragon2012:

Hallo ihr Lieben,

mensch weiß überhaupt nicht wie ich Anfangen soll , also mein Sohn muss Operiert werden.
Vorher mussten wir zu Ka, die sollte unseren kleinen durch checken und Ok geben.

Ok gab`s von Ka nicht, daher mussten wir die Op absagen.
Es hat herausgestellt das mein kleiner an Willebrand Syndrom leidet ( Blutgerinnungsstörung)

Jetzt meine Frage, wie kann man das jetzt Behandeln???
Kann man das Heilen.

Hab soooo viel Fragen, hab einfach nur sorgen .
War schon ein schock , wo ich das erfahren hab. Dachte mein kleiner Spatz ist voll kommen Gesund und da hat die Mutti , Falsch gedacht


mach dich nicht verrückt. wir haben das jetzt auch durch. ist denn schon eine Blutgerinnungsdiagnostik gemacht worden? Damit der Faktor bestimmt werden kann? Diese Blutuntersuchung dauerte bei uns 2 Wochen und kann in der Regel nicht vom Kia durchgeführt werden.Unser Sohn hat nen neuen Op Termin bekommen wird davor mit Medikamenten eingestellt und das wars im Alltag wird es bei ihm keine Bedeutung haben.Unser OP Termin ist in zwei Wochen.
also als erstes wurde von ka blut entnohmen, dann hat die gemeint die blutWerte sind nicht gut und der kleiner womöglich blutgeringungsstörung hat, wurden dann zum spezialen ka überwiesen, dort müssten wir verschiedene Fragebögen ausgefüllt, kleiner kontrolliert und viel blut abgenommen. Nach Ca 10 Tagen Kamm der Befund das der Willenbrand Syndrom hat....
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