Heyho liebe Gemeinde

Am besten ich erzähle mal von vorne:

Mein damaliger Kinderarzt hat bei der U3 festgestellt, dass Ben auf der linken Seite schwächer ist, als auf der rechten. Er hat mir Krankengymnastik empfohlen, die wir bis heute machen.

Zwischenzeitlich habe ich den KiA gewechselt. Bis zur U5 hat meine KiÄ auch nichts weiter gesagt, außer - auf Empfehlungen der Physiotherapeutin - weiterhin Rezepte für die Physio ausgestellt.

Nun ist meine KiÄ krank und es ist eine Vertretung eingesprungen. Wir hatten am Montag U6. Da wurde ich ja einiges gefragt (wie immer) und die Ärztin meinte, er könne zu wenig für sein Alter.

Hier kurz paar Daten:

Geburtsgewicht: 3010g
Geburtsgröße: 48 cm
KU: 43,5 cm

Daten von U6: 8060g, 76cm, KU 45cm

Was er noch nicht kann: stabil und frei sitzen, krabbeln, sich hochziehen und stehen. Er versucht alles, aber er klappt immer wie'n Sack Wasser zusammen. Er hat keine wirkliche Kraft in Armen und Beinen...halt total schlaff.

Die KiÄ meinte auch, er liege noch knapp auf der unteren Linie mit seinem Gewicht (obwohl er sehr gut isst) und der KU sei auch etwas klein, aber noch im Rahmen.

Heute wurde mein Zwerg deswegen einem 10-minütigem Märtyrium ausgesetzt. Blut abnehmen...an beiden Armen, 4 (!!!) Röhrchen. Ich muss jetzt bis nächte Woche auf die Ergebnisse warten.

Mich interessiert nur, ob jemand von euch auch schon einmal sowas mitgemacht hat und wenn ja, was dabei rausgekommen ist.

Ich würde mich auch freuen, wenn sich Mütter melden, deren Kinder Muskelhypertonie haben.

Zitat von NickyDD:

Heyho liebe Gemeinde

Am besten ich erzähle mal von vorne:

Mein damaliger Kinderarzt hat bei der U3 festgestellt, dass Ben auf der linken Seite schwächer ist, als auf der rechten. Er hat mir Krankengymnastik empfohlen, die wir bis heute machen.

Zwischenzeitlich habe ich den KiA gewechselt. Bis zur U5 hat meine KiÄ auch nichts weiter gesagt, außer - auf Empfehlungen der Physiotherapeutin - weiterhin Rezepte für die Physio ausgestellt.

Nun ist meine KiÄ krank und es ist eine Vertretung eingesprungen. Wir hatten am Montag U6. Da wurde ich ja einiges gefragt (wie immer) und die Ärztin meinte, er könne zu wenig für sein Alter.

Hier kurz paar Daten:

Geburtsgewicht: 3010g
Geburtsgröße: 48 cm
KU: 43,5 cm

Daten von U6: 8060g, 76cm, KU 45cm

Was er noch nicht kann: stabil und frei sitzen, krabbeln, sich hochziehen und stehen. Er versucht alles, aber er klappt immer wie'n Sack Wasser zusammen. Er hat keine wirkliche Kraft in Armen und Beinen...halt total schlaff.

Die KiÄ meinte auch, er liege noch knapp auf der unteren Linie mit seinem Gewicht (obwohl er sehr gut isst) und der KU sei auch etwas klein, aber noch im Rahmen.

Heute wurde mein Zwerg deswegen einem 10-minütigem Märtyrium ausgesetzt. Blut abnehmen...an beiden Armen, 4 (!!!) Röhrchen. Ich muss jetzt bis nächte Woche auf die Ergebnisse warten.

Mich interessiert nur, ob jemand von euch auch schon einmal sowas mitgemacht hat und wenn ja, was dabei rausgekommen ist.

Ich würde mich auch freuen, wenn sich Mütter melden, deren Kinder Muskelhypertonie haben.

Was Du schreibst ist keine muskerl (hypertonie= Zuviel Spannung) sondern Hypotonie!
Das hat finlay auch

soooo nun nochmal....
Bei Finlay wurde die Hypotonie bereits bei der U5 festgestellt.
Das desaster mit der Blutabnahme haben wir auch bereits hinter uns.
Großes Blutbild ergab einen auffälligen Enzymwert, sprich nicht vorhanden.
Mittlerweile sind wir seit einem Jahr 2x wöchentlich bei der Krankengymnastik, und "üben" mittlerweile den Vierfüßler...
Finlay wird nun bald 16 Monate und kann auch weder , robben , krabbeln und laufen.
Mir wurde jedoch bereits gesagt, das er das laufen wohl erst nach dem zweiten Geburtstag lernen wird.

Ben's Physiotherapeutin meinte auch, dass Ben wohl nicht vor seinem 2. Geburtstag laufen wird. Stimmt, ich meine Hypotonie

Bin noch bissl durch Wind, weil das heut seeeehr anstrengend für mich war.

Ich hab vorhin bissl im Internet geschaut und mir ist ne Krankheit in die Hände gefallen, die Ben haben könnte: Katzenschreisyndrom. Ben quiekt auch immer so laut und wenn er das macht, verkrampft er seinen ganzen Körper. Es sind nur Sekunden, aber Angst hat mir das schon gemacht.

Naja, ich werd wohl mal auf die Ergebnisse warten müssen.

Bringt die Physio bei euch was? Ben macht nur seeeehr langsam Fortschritte. Er stellt sich ab und zu schon selbst in den Vierfüßler, aber leider noch zu selten

Naja, die Physio ist bei uns seeeehr langwierig.
Wir haben allein 4 Monate dafür gebraucht,das er sich auf die Hände stützt, und weitere 2 Monate mehr, das er sich dreht.
Beides konnte er dann mit 12 Monaten.
In den Vierfüßler kommt er allein gar nicht, und ich rechne mit weiteren 2-3 Monaten bis das klappt.

Mittlerweile (seit ca 2 wochen) ist er aber ein Brummkreisel, und dreht sich um seine eigene Achse Wenn er auf glatten untergrund ist, schiebt er sich auch rückwärts, aber von Robben kann man leider noch nicht sprechen....

Leider wird er aber immer schwerer, so das dass tragen zum Kraftalt wird....er hat mittlerweile seine 86cm und knapp 11kg.
(Geburtsgewicht war 2440g, und Gr, 49cm)

Naja und durch die hypotonie und dadurch resultierende bewegungseinschränkung hat er einen verformten Kopf (Windschiefe) und muß eine Orthese tragen.

Aber alles in allem freuen wir uns riiiiesig über jeden Fortschritt den er nacht doppelt

das glaub ich dir gerne

Ich hab Ben heut auch erstmal geknuddelt, als er 2 kleine Schrittchen rückwärts gekrabbelt ist

Ich hoffe, er braucht für alles eben nur länger. Ich hoffe, er ist faul und es liegt nicht an ner Krankheit

Ok, meine Befürchtung hat sich bestätigt: Der CK-Wert im Blut ist viel zu hoch. Das war das erste Untersuchungsergebnis, was die Kinderärztin heute vom Labor bekommen hat. Sie meinte nur, dass noch sehr viele Untersuchungen folgen können. Das schlimmste, was Ben haben könnte, wäre ne Herzentzündung, das Beste eine Schilddrüsenunterfunktion. Uns stehen ne elektrische Aktivitätsprüfung der Muskeln und ne Muskelbiopsie bevor. Zeitgleich mit EEG, EKG und Ultraschall vom Herzen

Mein armer kleiner Mann

Zitat von NickyDD:

Ok, meine Befürchtung hat sich bestätigt: Der CK-Wert im Blut ist viel zu hoch. Das war das erste Untersuchungsergebnis, was die Kinderärztin heute vom Labor bekommen hat. Sie meinte nur, dass noch sehr viele Untersuchungen folgen können. Das schlimmste, was Ben haben könnte, wäre ne Herzentzündung, das Beste eine Schilddrüsenunterfunktion. Uns stehen ne elektrische Aktivitätsprüfung der Muskeln und ne Muskelbiopsie bevor. Zeitgleich mit EEG, EKG und Ultraschall vom Herzen

Mein armer kleiner Mann

wow, da kommt aber ein marathon auf euch zu!
ich wünsch euch viel kraft!

danke

Zitat von NickyDD:

Ok, meine Befürchtung hat sich bestätigt: Der CK-Wert im Blut ist viel zu hoch. Das war das erste Untersuchungsergebnis, was die Kinderärztin heute vom Labor bekommen hat. Sie meinte nur, dass noch sehr viele Untersuchungen folgen können. Das schlimmste, was Ben haben könnte, wäre ne Herzentzündung, das Beste eine Schilddrüsenunterfunktion. Uns stehen ne elektrische Aktivitätsprüfung der Muskeln und ne Muskelbiopsie bevor. Zeitgleich mit EEG, EKG und Ultraschall vom Herzen

Mein armer kleiner Mann

Ich weiß, das Thema hier ist schon ewig alt. Aber ich habe gesehen, dass du noch im Forum aktiv bist.
Wir sind gerade in der selben Situation. Auch wir haben heute erfahren, dass der CK-Wert zu hoch ist.
Was kam bei euch raus?
Das einzige, was bei uns derzeit schon auszuschließen ist ist, dass irgendwelche Schilddrüsenwerte nicht ok sind