Hilfe!!!

Ich werde in den nächsten Tagen verstimmt noch verrückt und brauche ein paar ZuhörerInnen.

Meine kleine Maus (5 Monate alt) hatte seit gut 2 Monaten immer wieder Husten, hat geröchelt. Das war eine Woche gut, dann kam es wieder usw. Jetzt röchelt sie wieder seit 2 Wochen. Ich war schon beim Thoraxröntgen. Diagnose: deutliche Bronchitis und Peribronchitis sowie Zwerchfellhochstand. Nachdem mir meine ursprüngliche Kinderärztin bei jedem Husten Sultanol verschrieben hat, und der einfach nicht geholfen hat, habe ich zu einer Ärztin gewechselt, die auch homöpathisch arbeitet. Diese hat mir Sultanol zum Inhalieren verschrieben und auch dadurch verbesserte sich unsere Situation nicht. AM Montag sagte sie mir jetzt, sie gibt uns noch eine Woche Schonfrist, dann müssen wir in die Klinik, um einen Schweißtest zu machen. Was sie mir allerdings NICHT erklärt hat, ist, dass dieser Test gemacht wird, um Cystische Fibrose zu diagnostizieren, eine Multiorganerbkrankheit mit tödlichem Ausgang. Das habe ich erst hinterher erfahren. Nun mache ich mich natürlich völlig verrückt. Ihr ständiges Röcheln, das ständige Verschleimtsein, es passt alles in das Krankheitsbild....

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit einem "röchelnden" Baby oder zumindest ein paar aufbauende Worte?? Hab am Montag wieder Termin beider Ärztin und werde bis dahin sicher noch verrückt!! Sorry fürs Jammern aber ich bin echt fertig...

Ich drück dich unbekannterweise mal ganz fest! Kann deine Sorge sehr sehr gut verstehen, bei uns stand das auch mal kurzzeitig im Raum, allerdings, weil meine Tochter so schmal ist und schlecht zunimmt.
Hat sie denn ausser dem husten sonst irgendwelche Anzeichen, wie Probleme mit dem Gewicht, wie ist denn der Stuhlgang????

Eigentlich ist ihr Allgemeinzustand sehr gut. Sie isst, ist sehr ausgeglichen und man könnte meinen, das Röcheln stört sie schon gar nicht mehr. Besorgniserregend ist vor allem, dass der Schleim bei ihr trotz aller Medis einfach nicht in den Griff zu bekommen ist. Sie hat relativ oft stuhl und eher weich. Es wird in Zusammenhang von CF immer wieder von einem "Fettstuhl" gesprochen. Weiß jemand wie so etwas aussieht?

Die kleine von meiner Freundin is nun 7 Monate alt und hat seid 5 Monaten immer wieder husten und röchelt. Sie waren auch schon in der Klinik mit ihr, is aber nix gefunden worden.
Drück dir die Daumen.

Wie es aussieht, weiss ich nicht so genau, mein Kia hat mir gesagt, dass der Stuhl dann sehr schleimig aussieht und übel riecht. Wird deine Maus gestillt? Denn da kann der Stuhl dann ja oft sehr dünnflüssig sein und auch mehrmals am Tag die Windel voll sein.

Hallo, also ich selbst habe CF und wenn du magst,kannst mich gerne privat anschreiben und fragen stellen.liebe grüße

Hallo ....wir müssen mit einem unserer zwillinge im mai auch zum schweißtest....weil er auch immer wieder bronchitis und lungenentzündung hat...und ich hab auch etwas bammel davor....lunge wurde geröngt und die ist ok ,aber sein zwergfell ist auch erhöht...der arzt meinte das das noch im rahmen ist und das erstmal beobachtet werden soll...also vierteljährlich ultraschall des zwergfells....
Aber ich hab etwas sorge wegen diesem schweißtest....
Lg -engelchen- und gute besserung

sprichst du vom sohn meiner besten freundin?
bei ihm waren alle anzeichen identisch, der schweißtest letzte woche war aber negativ!
meine freundin hat auch im kh angerufen, in dem sie entbunden hatte, als der verdacht geäußert wurde.
in dem kh wurde damals eine studie gemacht, u.a. wurde auf mukoviszidose getestet. da sie von der studie nie wieder was gehört hat, dachte sie auch nicht mehr dran bis die kiä den verdacht äusserte.
der doc, der die studie leitet, meinte, dass ganz viele kiä's erstmal den verdacht äußern wenn sie nicht weiter wissen.

der sohn meiner freundin ist gesund.
er hat bronchitis, ja. ABER KEINE mukoviszidose. die bronchien sind bei ihm verengt und deswegen der ständige husten (inkl. inhalieren und co).

kopf hoch, warte den test ab (ich weiß, ist leicht gesagt). ich drück die daumen das alles ok sein wird

Hallo Spatzilein,

der Schweißtest wird sehr häufig gemacht, und nur selten hat man ein auffälliges Ergebnis. Es ist ja gut, dass dein Kinderarzt solche schwereren Erkrankungen ausschließen will und auf Nummer sicher geht.
Allerdings haben ja seeehhr viele Kinder in dem Alter ständig Bronchitis, und nur ganze wenige haben eine schlimmere Erkrankung.
Der Schweißtest ist sehr einfach zu machen und für dein kind schmerzfrei, also spricht nichts dagegen, Mucoviszidose dadurch auszuschließen, dann hat man das nicht immer im Hinterkopf.
Also, mach dir keinen Kopf, soweit das möglich ist, dein Kind scheint ja auch sonst keine Anzeichen zu haben.
Ich drücke euch die Daumen!

Danke euch allen für die netten Kommentare!. Meine Lebensgefährte sagt auch schon, ich soll nicht vor dem Test schon so negativ eingestellt sein. Aber ich hab so ein ganz sonderbares Gefühl...

@engelchen: Wir haben ja auch ein Thoraxröntgen machen lassen, auch bei uns war ein Zwerchfellhochstand zu sehen. Die Kinderärztin meinte allerdings, dass sie das nicht wirklich sehen kann auf dem Röntgenbild. Ist das auch ein weiteres Indiz für CF?

Es ist einfach diese Warterei. Montag wieder Kinderärztin danach Termin für Test ausmachen. Und Ungewissheit ist halt wirklich etwas, mit dem ich nicht gut umgehen kann.

Zitat von Spatzilein99:

Danke euch allen für die netten Kommentare!. Meine Lebensgefährte sagt auch schon, ich soll nicht vor dem Test schon so negativ eingestellt sein. Aber ich hab so ein ganz sonderbares Gefühl...

@engelchen: Wir haben ja auch ein Thoraxröntgen machen lassen, auch bei uns war ein Zwerchfellhochstand zu sehen. Die Kinderärztin meinte allerdings, dass sie das nicht wirklich sehen kann auf dem Röntgenbild. Ist das auch ein weiteres Indiz für CF?

Es ist einfach diese Warterei. Montag wieder Kinderärztin danach Termin für Test ausmachen. Und Ungewissheit ist halt wirklich etwas, mit dem ich nicht gut umgehen kann.

ich drück euch trotzdem die daumen ,das da nix ist..... also unser kinderarzt konnte den zwerchfellhochstand sehen auf dem röntgenbild und ich konnte es auch sehen ,die eine seite war höher als die andere aber alles im rahmen und völlig ok laut arzt....wir haben unseren schweißtest am 14. mai...also heisst es solang warten ....aber es ist schon ein komisches gefühl ,alleine der gedanke das das eigene kind eine bestimmte krankheit haben könnte....da ist mir auch sehr flau im magen....

Ich finde es sehr krass, euch zu so einer Untersuchung zu schicken ohne sensibel dabei vorzugehen.

Meine Tochter hat bis heute oft Husten, ist oft verschleimt, etc. Teilweise hustet sie 6 Wochen um dann 3 Wochen später wieder anzufangen.

Laut unserer Kinderärztin ist das ein Indiz für eine Allergie. Bei uns war der Allergietest allerdings negativ.

Sie ist ein quietschgesundes Kind. Bloß anfällig für Husten.

Ich drück die Daumen.

Zitat von Winterstiefel:

Ich finde es sehr krass, euch zu so einer Untersuchung zu schicken ohne sensibel dabei vorzugehen.

Meine Tochter hat bis heute oft Husten, ist oft verschleimt, etc. Teilweise hustet sie 6 Wochen um dann 3 Wochen später wieder anzufangen.

Laut unserer Kinderärztin ist das ein Indiz für eine Allergie. Bei uns war der Allergietest allerdings negativ.

Sie ist ein quietschgesundes Kind. Bloß anfällig für Husten.

Ich drück die Daumen.

bei uns geht es eigentlich nicht so um den husten der ist nicht lange da,sondern darum das unsere maus sofort ne bronchitis bekommt und wenn wir nicht schnell handeln wird daraus schnell mal ne lungenentzündung....das was der kleine an medizin bekommen hat und so oft wie er schon im krankenhaus war,habe ich mit meinen 30 jahren nicht gehabt....und ich bin froh das wir diese tests machen um evtl. was auszuschliessen oder rauszubekommen woran es liegt,dass er so oft krank wird....achja allergie test haben wir auch schon hinter uns,war auch negativ

Ich habe selber auch Mukoviszidose....
und auch wenn du JETZT gerade sicher Angst um deine Maus hast, kann ich das zu 10000% verstehen... ABER
Kinder die heute mit Mukoviszidose geboren werden, haben so gut wie eine normale Lebenserwartung!!! Da die Medizin sehr weit ist.
Des weiteren bin ich inzwischen fast 23, heirate in 7 Wochen, fange dann mit demBaby basteln an & lebe so ziemlich normal & dass mit Muko!
***
Ich an deiner Stelle, würde mir eher mal überlegen den Kinderarzt zu wechseln! Sowas bescheuertes... wie kann ein Kinderarzt sooooooooo was mal eben in den Raum werfen, ohne dabei wenigstens aufzuklären, was die Krankheit ist ect. Das ist überhaupt nicht nett. Klar haben Eltern erst einmal Angst, wenn sie einen Namen von IRGENDEINER Krankheit hören, von der sie womöglich noch nie was gehört haben! Aber wie schon geschrieben, die Krankheit kann man inzwischen gut behandeln. Ich bin für weitere Fragen selbstverständlich auch per PN erreichbar!
***
Fettstuhl: JA! Dass ist bei Babys fast das 1. Anzeichen für Muko... da unsere Bauchspeicheldrüse nicht intakt ist, werden einige Essensachen nicht richtig getrennt & verarbeitet - dann kommt es zu aua Bauch und seeeeehr fettigem Stuhl,.... da schwimmt wirklich dann das Fett quasi oben drauf.... dafür gibts aber auch Medikamente!

Also erstmal abwarten, tief einatmen & IMMER positiv sein... gerade wenn die Krankheit diagnostiziert wird, positiv denken... Zusammen schafft man alles!