Hallo Ihr Lieben,
ich brauche mal gerade Gedankenstütze.

Mein Sohn ist 10 und hat eine ASS (Asperger). Wir haben die Diagnose jetzt seit einem Jahr und er geht in eine Therapie. Jetzt geht es darum, dass er eventuell eine Pflegestufe bekommen könnte (Pflegegrad 2 oder 3) und wir – speziell ich – somit etwas entlastet werden könnten.
Mir war bisher noch nicht der Gedanke gekommen, dass er berechtigt sein könnte Pflegeleistungen zu erhalten, denn „es läuft ja alles“ und er ist ja mein Kind (an den Gedanken, Geld dafür zu erhalten, dass man sich um sein Kind kümmert, musste ich mich erst einmal gewöhnen…). Aber in Wahrheit läuft es natürlich nur, weil ich mein Leben um seine Bedürfnisse herum eingerichtet habe. Bis zu der Erkenntnis hat es etwas gedauert.

Nun habe ich einige Fragen dazu:
Die Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen entwickeln sich ja stark. In welchen Abständen wird die Pflegestufe geprüft? (ich hoffe ja schließlich, dass ich ihn eines Tages in ein weitgehend normales Leben entlassen kann)
Hat er auch Nachteile von einer Pflegestufe?
Sprich: Wo ist er verpflichtet eine eventuelle Pflegestufe anzugeben?
Kann er selbst (oder wir) die Aufhebung einer Pflegestufe beantragen?
Gibt es sonst etwas, was zu beachten wäre?
Hintergrund ist einfach, dass ich ihm nicht Chancen im Leben verbauen möchte.

Vielleicht hat die eine oder andere ja hier Erfahrung in diesem Bereich.
Ihr könnt mir gerne auch eine PN schreiben.
Nicht böse sein, wenn die Antwort ein wenig auf sich warten lässt – aktuell habe ich leider viel um die Ohren und bin offenbar schlecht multitaskingfähig...

Huhu!

Wir haben die Pflegestufe bisher nirgendwo angeben müssen. Höchstens im Impfzentrum als Nachweis dass wir berechtigt sind- sonst interessiert das niemanden.
Sie hat die Stufe jetzt seit 2019 und der MDK war bisher einmal da. Als wir die KK gewechselt haben wurde die Stufe wegen Corona auf Aktenbasis übernommen.
Halbjährlich kommt ein Pflegedienst zum Gespräch und schaut, ob es Probleme oder Fragen gibt. Die Termine sind Pflicht, um die Leistungen weiter zu erhalten.

Hallo
Wir haben den Pflegegrad, bzw damals noch Pflegestufe, seit mein Sohn 10 Monate alt ist.
Inzwischen ist er 6. Bis vor ca 6 Monaten hatte er Pflegegrad 4, jetzt wurde er auf 3 runtergestuft.
Angeben mussten wir den noch nirgends, wenn wir das nicht wollten. Und es entlastet wirklich enorm, allein schon die Entlastungspflege, auf sie man, meine ich, schon mit PG 1 Anspruch hat. Vom Pflegegeld, das man bekommt und das einfach den Verdienstausfall zumindest ein bisschen aufhängt, wenn man nicht so arbeiten kann, wie man eigentlich möchte und müsste, mal ganz abgesehen.
Ich glaube die Neueinstufung ist je nach Krankheitsbild/Behinderung individuell, du bekommst im Bescheid mitgeteilt, wann wieder neu begutachtet wird.
Und ja, wenn sich alles so sehr bessert, dass kein PG mehr nötig ist, kann man den aberkannt bekommen (wenn man keinen Bestandsschutz hat). Ob man den selbst "abgeben" kann weiß ich gar nicht, da haben wir gar kein Interesse dran und ich wüsste auch nicht, warum man das sollte
Denn Nachteile hat man eigentlich meines Wissens keine dadurch

Falls ihr das noch nicht getan habt, würde ich euch außerdem empfehlen, mal über einen Schwerbehindertenausweis nachzudenken.
Der ist auch sehr vorteilhaft in vielen Bereichen.

Zitat von Mocca:

Hallo Ihr Lieben,
ich brauche mal gerade Gedankenstütze.

Mein Sohn ist 10 und hat eine ASS (Asperger). Wir haben die Diagnose jetzt seit einem Jahr und er geht in eine Therapie. Jetzt geht es darum, dass er eventuell eine Pflegestufe bekommen könnte (Pflegegrad 2 oder 3) und wir – speziell ich – somit etwas entlastet werden könnten.
Mir war bisher noch nicht der Gedanke gekommen, dass er berechtigt sein könnte Pflegeleistungen zu erhalten, denn „es läuft ja alles“ und er ist ja mein Kind (an den Gedanken, Geld dafür zu erhalten, dass man sich um sein Kind kümmert, musste ich mich erst einmal gewöhnen…). Aber in Wahrheit läuft es natürlich nur, weil ich mein Leben um seine Bedürfnisse herum eingerichtet habe. Bis zu der Erkenntnis hat es etwas gedauert.

Nun habe ich einige Fragen dazu:
Die Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen entwickeln sich ja stark. In welchen Abständen wird die Pflegestufe geprüft? (ich hoffe ja schließlich, dass ich ihn eines Tages in ein weitgehend normales Leben entlassen kann)
Hat er auch Nachteile von einer Pflegestufe?
Sprich: Wo ist er verpflichtet eine eventuelle Pflegestufe anzugeben?
Kann er selbst (oder wir) die Aufhebung einer Pflegestufe beantragen?
Gibt es sonst etwas, was zu beachten wäre?
Hintergrund ist einfach, dass ich ihm nicht Chancen im Leben verbauen möchte.

Vielleicht hat die eine oder andere ja hier Erfahrung in diesem Bereich.
Ihr könnt mir gerne auch eine PN schreiben.
Nicht böse sein, wenn die Antwort ein wenig auf sich warten lässt – aktuell habe ich leider viel um die Ohren und bin offenbar schlecht multitaskingfähig...

Nachteile hat er bei Versicherungen. Die nehmen ihn dann oft nicht mehr auf bei z. B. Unfallversicherung, Berufsunfähigkeit, private Zusatzkrankenversicherung... Auch kann es bei Verbeamtungen ein Problem geben. Am Besten du schaust mal bei Facebook in der Gruppe Pflegegrade bei Kindern. Die ist wirklich sehr gut und hat mir sehr geholfen.
Am Besten du rechnest mal durch in dem Pflegegradrechner für Kinder was bei euch raus kommt. Bei Asperger Autismus haben die Meisten PG2 in der Facebook Gruppe, aber das ist natürlich total individuell. Also ich glaube es lohnt sich einen zu beantragen. Es kommt auf den Mehraufwand an und offiziell nicht auf die Erkrankung/Entwicklungsstörung an sich, aber inoffiziell habe ich schon das Gefühl, dass sie das mit einfließen lassen.
Begutachtet wird in dem Alter zumeist im 4 Jahres Rhythmus, aber auch das ist individuell. Bei uns ist der Pflegegrad von Anfang an unbefristet. Das ist aber sehr selten. Liegt aber defintiv an der Erkrankung und deshalb bin ich mir auch sicher, dass das inoffiziell mit ein fließt. Es gibt auch überall Beratungsstellen. Vielleicht habt ihr auch ein Autismuszentrum, welches euch bei der Beantragung helfen kann

Zitat von Jarla:

Zitat von Mocca:

Hallo Ihr Lieben,
ich brauche mal gerade Gedankenstütze.

Mein Sohn ist 10 und hat eine ASS (Asperger). Wir haben die Diagnose jetzt seit einem Jahr und er geht in eine Therapie. Jetzt geht es darum, dass er eventuell eine Pflegestufe bekommen könnte (Pflegegrad 2 oder 3) und wir – speziell ich – somit etwas entlastet werden könnten.
Mir war bisher noch nicht der Gedanke gekommen, dass er berechtigt sein könnte Pflegeleistungen zu erhalten, denn „es läuft ja alles“ und er ist ja mein Kind (an den Gedanken, Geld dafür zu erhalten, dass man sich um sein Kind kümmert, musste ich mich erst einmal gewöhnen…). Aber in Wahrheit läuft es natürlich nur, weil ich mein Leben um seine Bedürfnisse herum eingerichtet habe. Bis zu der Erkenntnis hat es etwas gedauert.

Nun habe ich einige Fragen dazu:
Die Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen entwickeln sich ja stark. In welchen Abständen wird die Pflegestufe geprüft? (ich hoffe ja schließlich, dass ich ihn eines Tages in ein weitgehend normales Leben entlassen kann)
Hat er auch Nachteile von einer Pflegestufe?
Sprich: Wo ist er verpflichtet eine eventuelle Pflegestufe anzugeben?
Kann er selbst (oder wir) die Aufhebung einer Pflegestufe beantragen?
Gibt es sonst etwas, was zu beachten wäre?
Hintergrund ist einfach, dass ich ihm nicht Chancen im Leben verbauen möchte.

Vielleicht hat die eine oder andere ja hier Erfahrung in diesem Bereich.
Ihr könnt mir gerne auch eine PN schreiben.
Nicht böse sein, wenn die Antwort ein wenig auf sich warten lässt – aktuell habe ich leider viel um die Ohren und bin offenbar schlecht multitaskingfähig...

Nachteile hat er bei Versicherungen. Die nehmen ihn dann oft nicht mehr auf bei z. B. Unfallversicherung, Berufsunfähigkeit, private Zusatzkrankenversicherung... Auch kann es bei Verbeamtungen ein Problem geben. Am Besten du schaust mal bei Facebook in der Gruppe Pflegegrade bei Kindern. Die ist wirklich sehr gut und hat mir sehr geholfen.
Am Besten du rechnest mal durch in dem Pflegegradrechner für Kinder was bei euch raus kommt. Bei Asperger Autismus haben die Meisten PG2 in der Facebook Gruppe, aber das ist natürlich total individuell. Also ich glaube es lohnt sich einen zu beantragen. Es kommt auf den Mehraufwand an und offiziell nicht auf die Erkrankung/Entwicklungsstörung an sich, aber inoffiziell habe ich schon das Gefühl, dass sie das mit einfließen lassen.
Begutachtet wird in dem Alter zumeist im 4 Jahres Rhythmus, aber auch das ist individuell. Bei uns ist der Pflegegrad von Anfang an unbefristet. Das ist aber sehr selten. Liegt aber defintiv an der Erkrankung und deshalb bin ich mir auch sicher, dass das inoffiziell mit ein fließt. Es gibt auch überall Beratungsstellen. Vielleicht habt ihr auch ein Autismuszentrum, welches euch bei der Beantragung helfen kann

Stimmt, das habe ich vergessen. Das mit den Versicherungen ist ein guter Einwand.
Mein Sohn war gesetzlich versichert, dann wurde ich verbeamtet und er musste dann mit mir in die private. Da zahlen wir 30% Risikozuschlag (ich glaube so heißt es ) für ihn.

Zitat von larali:

Zitat von Jarla:

Zitat von Mocca:

Hallo Ihr Lieben,
ich brauche mal gerade Gedankenstütze.

Mein Sohn ist 10 und hat eine ASS (Asperger). Wir haben die Diagnose jetzt seit einem Jahr und er geht in eine Therapie. Jetzt geht es darum, dass er eventuell eine Pflegestufe bekommen könnte (Pflegegrad 2 oder 3) und wir – speziell ich – somit etwas entlastet werden könnten.
Mir war bisher noch nicht der Gedanke gekommen, dass er berechtigt sein könnte Pflegeleistungen zu erhalten, denn „es läuft ja alles“ und er ist ja mein Kind (an den Gedanken, Geld dafür zu erhalten, dass man sich um sein Kind kümmert, musste ich mich erst einmal gewöhnen…). Aber in Wahrheit läuft es natürlich nur, weil ich mein Leben um seine Bedürfnisse herum eingerichtet habe. Bis zu der Erkenntnis hat es etwas gedauert.

Nun habe ich einige Fragen dazu:
Die Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen entwickeln sich ja stark. In welchen Abständen wird die Pflegestufe geprüft? (ich hoffe ja schließlich, dass ich ihn eines Tages in ein weitgehend normales Leben entlassen kann)
Hat er auch Nachteile von einer Pflegestufe?
Sprich: Wo ist er verpflichtet eine eventuelle Pflegestufe anzugeben?
Kann er selbst (oder wir) die Aufhebung einer Pflegestufe beantragen?
Gibt es sonst etwas, was zu beachten wäre?
Hintergrund ist einfach, dass ich ihm nicht Chancen im Leben verbauen möchte.

Vielleicht hat die eine oder andere ja hier Erfahrung in diesem Bereich.
Ihr könnt mir gerne auch eine PN schreiben.
Nicht böse sein, wenn die Antwort ein wenig auf sich warten lässt – aktuell habe ich leider viel um die Ohren und bin offenbar schlecht multitaskingfähig...

Nachteile hat er bei Versicherungen. Die nehmen ihn dann oft nicht mehr auf bei z. B. Unfallversicherung, Berufsunfähigkeit, private Zusatzkrankenversicherung... Auch kann es bei Verbeamtungen ein Problem geben. Am Besten du schaust mal bei Facebook in der Gruppe Pflegegrade bei Kindern. Die ist wirklich sehr gut und hat mir sehr geholfen.
Am Besten du rechnest mal durch in dem Pflegegradrechner für Kinder was bei euch raus kommt. Bei Asperger Autismus haben die Meisten PG2 in der Facebook Gruppe, aber das ist natürlich total individuell. Also ich glaube es lohnt sich einen zu beantragen. Es kommt auf den Mehraufwand an und offiziell nicht auf die Erkrankung/Entwicklungsstörung an sich, aber inoffiziell habe ich schon das Gefühl, dass sie das mit einfließen lassen.
Begutachtet wird in dem Alter zumeist im 4 Jahres Rhythmus, aber auch das ist individuell. Bei uns ist der Pflegegrad von Anfang an unbefristet. Das ist aber sehr selten. Liegt aber defintiv an der Erkrankung und deshalb bin ich mir auch sicher, dass das inoffiziell mit ein fließt. Es gibt auch überall Beratungsstellen. Vielleicht habt ihr auch ein Autismuszentrum, welches euch bei der Beantragung helfen kann

Stimmt, das habe ich vergessen. Das mit den Versicherungen ist ein guter Einwand.
Mein Sohn war gesetzlich versichert, dann wurde ich verbeamtet und er musste dann mit mir in die private. Da zahlen wir 30% Risikozuschlag (ich glaube so heißt es ) für ihn.

Ja es gibt aber auch Versicherungen die es gänzlich ablehnen.
Für den Kleinen zahlen wir auch Risikozuschlag

Wenn ihr der Meinung seid, er benötigt den Pflegefrad nicht mehr, könnt ihr einfach formlos ein schreiben fertig machen mit bitte um rückstufung. Da wird dann jemand von MDK kommen zum begutachten. Sollte er auch der Meinung sein das er keinen PG mehr benötigt kommt es zur Rück- bzw zur Neueinstufung

Danke schon einmal an alle.
Das mit der Versicherung ist ein wichtiger Punkt. Da werde ich mich mal näher informieren.
Das Autismuszentrum hat schon angeboten, einige Fragen in dem Formular zu "übersetzen".

Falls noch jemand Anmerkungen oder Tipps hat, bin ich für jeden Gedanken dankbar.

Zitat von Mocca:

Hallo Ihr Lieben,
ich brauche mal gerade Gedankenstütze.

Mein Sohn ist 10 und hat eine ASS (Asperger). Wir haben die Diagnose jetzt seit einem Jahr und er geht in eine Therapie. Jetzt geht es darum, dass er eventuell eine Pflegestufe bekommen könnte (Pflegegrad 2 oder 3) und wir – speziell ich – somit etwas entlastet werden könnten.
Mir war bisher noch nicht der Gedanke gekommen, dass er berechtigt sein könnte Pflegeleistungen zu erhalten, denn „es läuft ja alles“ und er ist ja mein Kind (an den Gedanken, Geld dafür zu erhalten, dass man sich um sein Kind kümmert, musste ich mich erst einmal gewöhnen…). Aber in Wahrheit läuft es natürlich nur, weil ich mein Leben um seine Bedürfnisse herum eingerichtet habe. Bis zu der Erkenntnis hat es etwas gedauert.

Nun habe ich einige Fragen dazu:
Die Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen entwickeln sich ja stark. In welchen Abständen wird die Pflegestufe geprüft? (ich hoffe ja schließlich, dass ich ihn eines Tages in ein weitgehend normales Leben entlassen kann)
Hat er auch Nachteile von einer Pflegestufe?
Sprich: Wo ist er verpflichtet eine eventuelle Pflegestufe anzugeben?
Kann er selbst (oder wir) die Aufhebung einer Pflegestufe beantragen?
Gibt es sonst etwas, was zu beachten wäre?
Hintergrund ist einfach, dass ich ihm nicht Chancen im Leben verbauen möchte.

Vielleicht hat die eine oder andere ja hier Erfahrung in diesem Bereich.
Ihr könnt mir gerne auch eine PN schreiben.
Nicht böse sein, wenn die Antwort ein wenig auf sich warten lässt – aktuell habe ich leider viel um die Ohren und bin offenbar schlecht multitaskingfähig...

Mein ältester Sohn hat Pflegegrad 2. Bei uns kommt alle 2 Jahre der MD ( Medizinischer Dienst), und alle 6 Monate kommt eine Dame vom Pflegedienst, unterhält sich mit Dir und Deinem Sohn für ein paar Minuten, und fährt dann wieder.
Die Pflegekasse zahlt für dich in die Rentenkasse ein, und du musst natürlich auch einige Dinge beachten. Z.B. das dein Kind regelmäßig zu Therapien geht, und ich darf zum Beispiel nur 20 Stunden die Woche arbeiten.
Außerdem kann es sein, das du nach 2 Jahren einen neuen Antrag stellen musst, das passiert aber nur, wenn die KK der Meinung ist, das sich die Erkrankung deines Sohnes in 2 Jahren verbessern könnte.

Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Mocca:

Hallo Ihr Lieben,
ich brauche mal gerade Gedankenstütze.

Mein Sohn ist 10 und hat eine ASS (Asperger). Wir haben die Diagnose jetzt seit einem Jahr und er geht in eine Therapie. Jetzt geht es darum, dass er eventuell eine Pflegestufe bekommen könnte (Pflegegrad 2 oder 3) und wir – speziell ich – somit etwas entlastet werden könnten.
Mir war bisher noch nicht der Gedanke gekommen, dass er berechtigt sein könnte Pflegeleistungen zu erhalten, denn „es läuft ja alles“ und er ist ja mein Kind (an den Gedanken, Geld dafür zu erhalten, dass man sich um sein Kind kümmert, musste ich mich erst einmal gewöhnen…). Aber in Wahrheit läuft es natürlich nur, weil ich mein Leben um seine Bedürfnisse herum eingerichtet habe. Bis zu der Erkenntnis hat es etwas gedauert.

Nun habe ich einige Fragen dazu:
Die Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen entwickeln sich ja stark. In welchen Abständen wird die Pflegestufe geprüft? (ich hoffe ja schließlich, dass ich ihn eines Tages in ein weitgehend normales Leben entlassen kann)
Hat er auch Nachteile von einer Pflegestufe?
Sprich: Wo ist er verpflichtet eine eventuelle Pflegestufe anzugeben?
Kann er selbst (oder wir) die Aufhebung einer Pflegestufe beantragen?
Gibt es sonst etwas, was zu beachten wäre?
Hintergrund ist einfach, dass ich ihm nicht Chancen im Leben verbauen möchte.

Vielleicht hat die eine oder andere ja hier Erfahrung in diesem Bereich.
Ihr könnt mir gerne auch eine PN schreiben.
Nicht böse sein, wenn die Antwort ein wenig auf sich warten lässt – aktuell habe ich leider viel um die Ohren und bin offenbar schlecht multitaskingfähig...

Mein ältester Sohn hat Pflegegrad 2. Bei uns kommt alle 2 Jahre der MD ( Medizinischer Dienst), und alle 6 Monate kommt eine Dame vom Pflegedienst, unterhält sich mit Dir und Deinem Sohn für ein paar Minuten, und fährt dann wieder.
Die Pflegekasse zahlt für dich in die Rentenkasse ein, und du musst natürlich auch einige Dinge beachten. Z.B. das dein Kind regelmäßig zu Therapien geht, und ich darf zum Beispiel nur 20 Stunden die Woche arbeiten.
Außerdem kann es sein, das du nach 2 Jahren einen neuen Antrag stellen musst, das passiert aber nur, wenn die KK der Meinung ist, das sich die Erkrankung deines Sohnes in 2 Jahren verbessern könnte.

Das mit den 20 Stunden ist aber nicht korrekt! Man darf so viel arbeiten wie man will nur bis 30 Stunden zahlt die Krankenkasse in die Rentenkasse ein. Wenn man mehr arbeitet nicht mehr. Ganz ehrlich die zahlen ja eh so wenig rein. Bei PG2 ohne Sachleistungen waren es ungefähr 8€ pro Monat. Deshalb extra weniger arbeiten lohnt sich nicht. Wenn man so oder so Teilzeit arbeiten möchte oder nur kann ist es natürlich eine super Ergänzung.
Die Therapien sind insofern wichtig, dass es dafür Punkte im Rechner gibt. Allerdings haben auch Kinder einen Pflegegrad, die absolut keine Therapien machen. Das ist also auch nicht ganz korrekt diese Aussage. Mein Sohn hat PG4 und hatte zum Zeitpunkt der Begutachtung gar keine Therapie.
Das Beratungsgespräch des Pflegedienstes ist dazu da dich zu beraten. Um eben genau so Sachen zu besprechen wie das mit der Rente.

Falls du Facebook hast, dann schau mal in die Gruppe. Da sind fast alle Fragen schon mal gestellt worden. Das Formular an sich ist eigentlich ziemlich einfach, aber es ist gut, wenn ihr da schon aktiv Hilfe angeboten bekommen habt

Zitat von Jarla:

Zitat von Zwergmaus83:

Zitat von Mocca:

Hallo Ihr Lieben,
ich brauche mal gerade Gedankenstütze.

Mein Sohn ist 10 und hat eine ASS (Asperger). Wir haben die Diagnose jetzt seit einem Jahr und er geht in eine Therapie. Jetzt geht es darum, dass er eventuell eine Pflegestufe bekommen könnte (Pflegegrad 2 oder 3) und wir – speziell ich – somit etwas entlastet werden könnten.
Mir war bisher noch nicht der Gedanke gekommen, dass er berechtigt sein könnte Pflegeleistungen zu erhalten, denn „es läuft ja alles“ und er ist ja mein Kind (an den Gedanken, Geld dafür zu erhalten, dass man sich um sein Kind kümmert, musste ich mich erst einmal gewöhnen…). Aber in Wahrheit läuft es natürlich nur, weil ich mein Leben um seine Bedürfnisse herum eingerichtet habe. Bis zu der Erkenntnis hat es etwas gedauert.

Nun habe ich einige Fragen dazu:
Die Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen entwickeln sich ja stark. In welchen Abständen wird die Pflegestufe geprüft? (ich hoffe ja schließlich, dass ich ihn eines Tages in ein weitgehend normales Leben entlassen kann)
Hat er auch Nachteile von einer Pflegestufe?
Sprich: Wo ist er verpflichtet eine eventuelle Pflegestufe anzugeben?
Kann er selbst (oder wir) die Aufhebung einer Pflegestufe beantragen?
Gibt es sonst etwas, was zu beachten wäre?
Hintergrund ist einfach, dass ich ihm nicht Chancen im Leben verbauen möchte.

Vielleicht hat die eine oder andere ja hier Erfahrung in diesem Bereich.
Ihr könnt mir gerne auch eine PN schreiben.
Nicht böse sein, wenn die Antwort ein wenig auf sich warten lässt – aktuell habe ich leider viel um die Ohren und bin offenbar schlecht multitaskingfähig...

Mein ältester Sohn hat Pflegegrad 2. Bei uns kommt alle 2 Jahre der MD ( Medizinischer Dienst), und alle 6 Monate kommt eine Dame vom Pflegedienst, unterhält sich mit Dir und Deinem Sohn für ein paar Minuten, und fährt dann wieder.
Die Pflegekasse zahlt für dich in die Rentenkasse ein, und du musst natürlich auch einige Dinge beachten. Z.B. das dein Kind regelmäßig zu Therapien geht, und ich darf zum Beispiel nur 20 Stunden die Woche arbeiten.
Außerdem kann es sein, das du nach 2 Jahren einen neuen Antrag stellen musst, das passiert aber nur, wenn die KK der Meinung ist, das sich die Erkrankung deines Sohnes in 2 Jahren verbessern könnte.

Das mit den 20 Stunden ist aber nicht korrekt! Man darf so viel arbeiten wie man will nur bis 30 Stunden zahlt die Krankenkasse in die Rentenkasse ein. Wenn man mehr arbeitet nicht mehr. Ganz ehrlich die zahlen ja eh so wenig rein. Bei PG2 ohne Sachleistungen waren es ungefähr 8€ pro Monat. Deshalb extra weniger arbeiten lohnt sich nicht. Wenn man so oder so Teilzeit arbeiten möchte oder nur kann ist es natürlich eine super Ergänzung.
Die Therapien sind insofern wichtig, dass es dafür Punkte im Rechner gibt. Allerdings haben auch Kinder einen Pflegegrad, die absolut keine Therapien machen. Das ist also auch nicht ganz korrekt diese Aussage. Mein Sohn hat PG4 und hatte zum Zeitpunkt der Begutachtung gar keine Therapie.
Das Beratungsgespräch des Pflegedienstes ist dazu da dich zu beraten. Um eben genau so Sachen zu besprechen wie das mit der Rente.

Falls du Facebook hast, dann schau mal in die Gruppe. Da sind fast alle Fragen schon mal gestellt worden. Das Formular an sich ist eigentlich ziemlich einfach, aber es ist gut, wenn ihr da schon aktiv Hilfe angeboten bekommen habt

Da schaue ich dann sicher mal vorbei - danke