Hi ihr,
gestern war ich mal wieder mit meiner Tochter beim Kinderarzt nachdem sie mal wieder plötzlich Fieber bekommen hat (40,1) und auch total schlapp war. Und mal wieder hatte sie den ganzen Hals voll mit Blässchen, die diesmal schon total geeitert haben. Der Arzt hat dann trotzdem einen Scharlachabstrich gemacht, nachdem sie ja schon in der Krippe ist. Der Abtrsich war dann schon ganz gelb und blutig, aber negativ auf Streptokokken. Dann saß der Arzt ne ganze weile vor seinem PC und sah sich Kassys Akte an. Kassy hat relativ oft Fieber mit Blässchen im Mund. Er meinte nun wir sollen nen Fieberkalender schreiben, weil er denkt das Kassy eben dieses PFAPA-Syndrom hat http://www.swiss-paediatrics.org/sites/default/fil es/paediatrica/vol18/n5/pdf/30-32.pdf .

Hat hier jemand vielleicht Erfahrung damit? Kennt ein betroffenes Kind?
Der Arzt meinte zwar, das es so weiter nicht schlimm ist, aber es wäre halt gut zu wissen, was der Auslöser ist.
Wär schön wenn ich hier wen zum austauschen finden würde

LG

schieb

hmm keiner der sich da auskennt???

Hallo!

Mensch, habe hier ewig nicht mehr mitgeschrieben, aber durch Zufall bin ich auf deinen Beitrag gestoßen. Unsere Tochter hat auch vermutlich das Pfapa Syndrom. Sie hat es seit sie ca. 1 Jahr alt ist. Von 1-3 jahre war es am schlimmsten. Sie hatte alle 3 Wochen weiß belegte Mandeln und für ca. 3-5 Tage sehr hohes Fieber. (40,6) Wir haben es in einer Uniklinik abklären lassen bzw. wurde schlimmeres ausgeschlossen. Wie alt ist deine Tochter?

ganz liebe Grüße

Ups. Die Frage zum Alter deiner Tochter hat sich erledigt. Hab den Ticker übersehen...

ah, hat sich doch noch jemand gefunden der auch das leidige thema hat also kassy ist wie du ja jetzt weißt fast 2 jahre alt. sie hatte innerhalb der letzten 6 monate 4 mal plötzliches fieber mit blasen im hals. der arzt meinte bis jetzt immer es sei eine herpangina. aber beim letzten mal letzetw woche ist er aber dann doch stutzig geworden und hat sich das alles genauer angeschaut. vor allem weil ja auch, was ganz typisch ist, der scharlach-test immer nagtiv war. fieber ist bei uns auch immer gleich ganz hoch..immer bissl was über 40.
habt ihr eigentlich auch nen fieberkalender schreiben müssen, oder wie macht ihr das? behandelt ihr mit kortison??

Hi!

Also wir führen auch einen Fieberkalender. Das schlimme bei uns war, das die Ärzte immer dachten es sei eine eitrige Mandelentzündung. So bekam die arme im zweiten Lebensjahr ca. 10 mal ein Antibiotikum! Völlig umsonst.
Da Laureen im ersten Lebensjahr auf Milchprodukte sehr stark mit Erbrechen und Bauchweh reagierte, haben wir vor einem Jahr nach Rücksprache mit der Ärztin Milcheiweiß aus der Ernährung gestrichen. Gleichzeitig haben wir beim Heilpraktiker eine homöopathische Behandlung begonnen. Seitdem ist alles besser. Sie hatte Dieses Jahr 3 reine Pfapa schübe und in dem letzten Jahr zehn oder mehr!!
Wie verlaufen die schübe denn bei euch? Bei uns gehts los mit Müdigkeit, Bauch und Kopfweh... Dann steigt das Fieber sehr schnell und wir behandeln es mit Ibuprofen. Während des Schubs hilft auch keine Homöopathie...

Hallo Zusammen,

unsere Tochter (jetzt 11 Monate) hat wohl auch das PFAPA-Syndrom. Sie hat seit fünf Monaten wiederkehrende Fieberschübe (wie bei Euch) und dazu geschwollene Lymphen. Sonst kann sie ja noch nicht viel sagen - wegen Kopfweh etc.

Wir möchten natürlich möglichst bald etwas unternehmen - und sind sehr interessiert an einer Homöopatischen Behandlung.

Schnubbelhase - was hat denn da bei Euch geholfen?!?!
Wenn Du sagst, im Schub hilft es nicht - dann zwischen den Schüben?!?

Haben Euch die Ärzte eine Ursache genannt???

Lieben Dank für ein Feedback!!!

Hallo Zusammen,

unsere Tochter (jetzt 11 Monate) hat wohl auch das PFAPA-Syndrom. Sie hat seit fünf Monaten wiederkehrende Fieberschübe (wie bei Euch) und dazu geschwollene Lymphen. Sonst kann sie ja noch nicht viel sagen - wegen Kopfweh etc.

Wir möchten natürlich möglichst bald etwas unternehmen - und sind sehr interessiert an einer Homöopatischen Behandlung.

Schnubbelhase - was hat denn da bei Euch geholfen?!?!
Wenn Du sagst, im Schub hilft es nicht - dann zwischen den Schüben?!?

Haben Euch die Ärzte eine Ursache genannt???

Lieben Dank für ein Feedback!!!

Hallo Goldbeere,
als ich einen guten Heilpraktiker gefunden habe, hat er zunächst mal geschaut was sie für Globuli braucht. Das ist aber glaub ich von kind zu kind sehr unterschiedlich. es wurde esrt mal ihr gesamtzustand stabilisiert. Sie hat z. B. über längere Zeit was zur stärkung der blase bekommen, zur stärkung des immunsystems etc. Der Heilpraktiker testet das genau aus und weiß dann am ende was für dein kind gut ist und was nicht. er hat bei uns auch gesagt, das unsere kleine kein milcheiweiß und kein schweinefleisch verträgt. seid wir wirklich die beiden sachen streng meiden geht es ihr besser. das immunsytem reagiert jetzt häufig normal auf krankheiten und die schübe werden weniger. Wie oft hat eure kleine die Schübe?? auch monatlich?

ganz liebe grüße

Unsere Tochter (geb.2005) hat seit ihrem 6.Monat PFAPA.
Das Fieber kam ungefähr alle 3-5 Wochen und steigt in der Regel auf 40°C. Die Dauer lag zwischen 3 und 5 Tagen. Einmal hatten wir 41,8°C inklusiv Fieberkrampf. Das Problem war, dass die "normalen" Fiebermittel absolut nicht ausreichten, wir also Paracetamol, Ibuprofen und Diazepam bis ans Maximum geben mussten um das Fieber einigermaßen im Griff zu behalten. Also an Schlaf war in diesen Tagen nicht zu denken. Wir erfuhren erst das unsere Tochter PFAPA hat als sie 3 Jahre alt war. Uns wurde immer nur gesagt sie hätte halt Fieber das sei bei Kindern in diesem Alter normal. Immer und immer wieder sagten wir das könne nicht normal sein, da sonst nichts anderes an Infektionen vorhanden waren. Im KH erzählten sie uns ein Märchen von Chronische Mittelohrenzündung. Nach der Entlassung sind wir dann zum HNO und dieser sagte uns am Mittelohr war noch nie eine Entzündung. TOLL! Als wir dann zu einem anderen Kinderarzt gingen hatte dieser von Anfang an eine Idee. Er hätte das schon mal irgendwo gehört und werde sich noch genau informieren. Es dauerte dann nicht mehr lange und wir hatten einen Termin in München wo dann PFAPA diagnostiziert wurde.
Seit 2 Jahren sind die Perioden nun immer größer geworden und in den letzten 9 Monaten hatten wir nur 1x für einen Tag Fieber. Und da sind wir uns nicht sicher ob dies nicht "normales" Fieber war.
Dies veranlasste uns über ein weiteres Kind nachzudenken. Jetzt haben wir seit Oktober 2011 einen Sohn und fragen uns ob die Wahrscheinlichkeit das unser Sohn PFAPA bekommt größer ist, weil unsere Tochter eben diesen Gen-Defekt (wird vermutet) hat(te).
Hat da jemand Erfahrung, oder kennt jemanden, der evtl. Erfahrungen damit hat.

Unsere Tochter (geb.2005) hat seit ihrem 6.Monat PFAPA.
Das Fieber kam ungefähr alle 3-5 Wochen und steigt in der Regel auf 40°C. Die Dauer lag zwischen 3 und 5 Tagen. Einmal hatten wir 41,8°C inklusiv Fieberkrampf. Das Problem war, dass die "normalen" Fiebermittel absolut nicht ausreichten, wir also Paracetamol, Ibuprofen und Diazepam bis ans Maximum geben mussten um das Fieber einigermaßen im Griff zu behalten. Also an Schlaf war in diesen Tagen nicht zu denken. Wir erfuhren erst das unsere Tochter PFAPA hat als sie 3 Jahre alt war. Uns wurde immer nur gesagt sie hätte halt Fieber das sei bei Kindern in diesem Alter normal. Immer und immer wieder sagten wir das könne nicht normal sein, da sonst nichts anderes an Infektionen vorhanden waren. Im KH erzählten sie uns ein Märchen von Chronische Mittelohrenzündung. Nach der Entlassung sind wir dann zum HNO und dieser sagte uns am Mittelohr war noch nie eine Entzündung. TOLL! Als wir dann zu einem anderen Kinderarzt gingen hatte dieser von Anfang an eine Idee. Er hätte das schon mal irgendwo gehört und werde sich noch genau informieren. Es dauerte dann nicht mehr lange und wir hatten einen Termin in München wo dann PFAPA diagnostiziert wurde.
Seit 2 Jahren sind die Perioden nun immer größer geworden und in den letzten 9 Monaten hatten wir nur 1x für einen Tag Fieber. Und da sind wir uns nicht sicher ob dies nicht "normales" Fieber war.
Dies veranlasste uns über ein weiteres Kind nachzudenken. Jetzt haben wir seit Oktober 2011 einen Sohn und fragen uns ob die Wahrscheinlichkeit das unser Sohn PFAPA bekommt größer ist, weil unsere Tochter eben diesen Gen-Defekt (wird vermutet) hat(te).
Hat da jemand Erfahrung, oder kennt jemanden, der evtl. Erfahrungen damit hat.

Zu der Frage wie sich PFAPA ankündigt:
Unsere Große hat am Tag des "Ausbruchs" zuerst Bauchweh und Durchfall ein paar Stunden später steigt dann die Temp. an.

Hallo,

es finden sich ja immer mehr mit diesem Pfapa Problem.. schön zu hören, das es bei euch besser geworden ist. Bei uns, ich wills ja nicht verschreien, warens ja in diesem Jahr wie schon erwähnt bloß drei Fieberschübe wo wir uns wirklich sicher waren das es sich nicht um Infekte handelte. Also wir haben bereits ein zweites Kind. Der kleine ist jetzt 18 Monate und von Pfapa keine Spur. Fiebert auch mal gerne hoch bei Infekten aber eindeutig nicht zu vergleichen mit Pfapa Fieber. Ich hatte auch erst große bedenken... Aber ich denke das es einen solchen seltenen Zufall in einer Familie nicht ein zweites mal gibt.

Lieben Gruß