Hi,
Ich wollte fragen ob jemand Erfahrunge damit hat.
Mein ein Jähriger Sohn hat zu 90 Prozent periodisches Fieber die Blutwerte sind in der Genetik im Labor.
Er hat ständig Fieber aber alle drei bis vier Stunden sehr hoch teilweise alle zwei bis drei Wochen
Eimlige Cortison Gabe hat letztes Mal gewirkt aber ich will das nicht immer im Betracht ziehen müssen
Hättet ihr vielleicht Tipps für mich oder Erfahrungen
Danke
Lg
Steffi

Hast du schon mal von PFAPA gelesen? Das wäre eine Mögliche und dann gibt es noch eine andere Krankheit, dessen Namen ich nicht mehr weis. Ich habe schon 2 Kinder kennengelernt, die das im Alter von 1 bis 5 Jahre bekommen haben. Diese Fieberschübe kamen über 3 Monate immer wieder. Irgendwann war es vorbei. Ausgelöst durch einen früheren Infekt.

Zitat von Steffi1291:

Hi,
Ich wollte fragen ob jemand Erfahrunge damit hat.
Mein ein Jähriger Sohn hat zu 90 Prozent periodisches Fieber die Blutwerte sind in der Genetik im Labor.
Er hat ständig Fieber aber alle drei bis vier Stunden sehr hoch teilweise alle zwei bis drei Wochen
Eimlige Cortison Gabe hat letztes Mal gewirkt aber ich will das nicht immer im Betracht ziehen müssen
Hättet ihr vielleicht Tipps für mich oder Erfahrungen
Danke
Lg
Steffi

Wenn ich es richtig lese, fiebert Dein Kleiner alle 2 bis 3 Wochen?
Auf welche Temperatur geht es hoch?
Seit wann besteht dieses?

Im Alter von 10 Monaten begannen bei meinem Mini zyklische Fieberschübe: alle 3 bis 5 Wochen für jeweils 3 bis 5 Tage und auch Nächte - Fieber von 40 bis 40.4 °C.

Unser KiA ging von einem trainierenden Immunsystem aus, mit Pfapa, auf welches ich ihn ansprach, hatte er bislang keine Berührungspunkte.

Ich lasse Dir 2 Links zu PFAPA da, welche ich für mich persönlich informativ fand.

Bei uns war es kein PFAPA, das Immunsystem hat tatsächlich gelernt. Nach weiteren 10 Monaten war der Spuk mit den so regelmäßigen und so hohen Fieberschüben endlich vorüber.

https://kids-love-travel.de/wenn-kinder-immer-wied er-fieber-haben-was-ist-pfapa/

https://www.t-online.de/gesundheit/kindergesundhei t/kinderkrankheiten/id_62523334/pfapa-syndrom-wenn -kinder-immer-wieder-fieber-bekommen.html

Alles Gute Deinem Kleinen!

Geht seit Dezember so...
Fiebert auch bis 40 und höher wenn ich ihm nichts geben würde...
Alle drei bis vier Stunden kommt das Fieber immer wieder

Mein KIA meinte das selbst wenn er nicht die typischen PFAPA Symptome hat hat er zu hohe Entzündungswerte... Dies könne dafür sprechen
Waren die entzündungawerte bei euch auch immer hoch?
Ich weiß langsam nicht mehr weiter mache mir nurnoch Sorgen... Liege grade im Bett neben ihm war ne schreckliche Nacht Wieder Fieber...
Vor zwei Wochen das letzte Mal...
Danke für die Links =)

Zitat von gommel:

Hast du schon mal von PFAPA gelesen? Das wäre eine Mögliche und dann gibt es noch eine andere Krankheit, dessen Namen ich nicht mehr weis. Ich habe schon 2 Kinder kennengelernt, die das im Alter von 1 bis 5 Jahre bekommen haben. Diese Fieberschübe kamen über 3 Monate immer wieder. Irgendwann war es vorbei. Ausgelöst durch einen früheren Infekt.

Ja das ist die Vermutung von Kinderarzt allerdings treffen die Symptome nicht zu außer halt das Fieber ??‍♀️

Zitat von Steffi1291:

Geht seit Dezember so...
Fiebert auch bis 40 und höher wenn ich ihm nichts geben würde...
Alle drei bis vier Stunden kommt das Fieber immer wieder

Mein KIA meinte das selbst wenn er nicht die typischen PFAPA Symptome hat hat er zu hohe Entzündungswerte... Dies könne dafür sprechen
Waren die entzündungawerte bei euch auch immer hoch?
Ich weiß langsam nicht mehr weiter mache mir nurnoch Sorgen... Liege grade im Bett neben ihm war ne schreckliche Nacht Wieder Fieber...
Vor zwei Wochen das letzte Mal...
Danke für die Links =)

Was meinst Du mit " Alle drei bis vier Stunden kommt das Fieber immer wieder " ?

Das Fieber ist nach Medikamentengabe nicht weg, es besteht weiterhin - nur gesenkt. Die durchschnittliche Wirkdauer von einem Antipyretikum wird mit etwa 3 bis 6 Stunden angegeben.

In diesem Zeitrahmen stieg auch bei meinem Mini die Temperatur wieder an. Bei "normalen" fiebrigen Infekten, wie wir sie seitdem haben, hält die Wirkdauer teilweise bis zu 6h an. Bei den Fieberschüben seinerzeit ging es nach 3 bis 4h wieder hoch auf und über 40°C.
(Ich gebe Fiebersenker nur, wenn der Zustand es wirklich erforderlich macht).

Ich kenne diese zehrenden und sorgenvollen Tage wie Nächte. Man leidet mit, man sorgt sich sehr. Und nach 3 Wochen beginnt es erneut.

Unser KiA hat nie Blut abgenommen, bis auf ein Mal. Ich habe nach einigen Schüben darauf insistiert und wollte mehr Informationen durch ein grosses Blutbild. Unser KiA konnte nur Blut für ein kleines Blutbild gewinnen; die Entzündungswerte waren leicht erhöht.
(Unser KiA hat standardmäßig jedes Mal eine Urinprobe genommen, um Harninfekte auszuschließen. )

Bestehen weitere Symptome bei Euch?

Bei meinem Kleinen war es ausschließlich das sehr hohe Fieber in dieser zeitlichen Regelmäßigkeit ohne jedwede weitere Symptome.

Zwischen den Fieberschüben bekam er Infekte durch die Geschwister ab. Meistens ohne erhöhte Temperatur oder Fieber.

Zitat von Steffi1291:

Zitat von gommel:

Hast du schon mal von PFAPA gelesen? Das wäre eine Mögliche und dann gibt es noch eine andere Krankheit, dessen Namen ich nicht mehr weis. Ich habe schon 2 Kinder kennengelernt, die das im Alter von 1 bis 5 Jahre bekommen haben. Diese Fieberschübe kamen über 3 Monate immer wieder. Irgendwann war es vorbei. Ausgelöst durch einen früheren Infekt.

Ja das ist die Vermutung von Kinderarzt allerdings treffen die Symptome nicht zu außer halt das Fieber ??‍♀️

Ich frage heute nochmal jemanden wie das genau heißt. Damals war der kleine 1 Woche im Krankenhaus mit unzähligen Blutabnahmen, bis sie es herausgefunden haben. Er durfte sich in der Zeit der Fieberschübe nicht groß anstrengen. Es wurde auch nur das Fieber behandelt. Den Rest musste der Körper schaffen.

Zitat von Waffel:

Zitat von Steffi1291:

Geht seit Dezember so...
Fiebert auch bis 40 und höher wenn ich ihm nichts geben würde...
Alle drei bis vier Stunden kommt das Fieber immer wieder

Mein KIA meinte das selbst wenn er nicht die typischen PFAPA Symptome hat hat er zu hohe Entzündungswerte... Dies könne dafür sprechen
Waren die entzündungawerte bei euch auch immer hoch?
Ich weiß langsam nicht mehr weiter mache mir nurnoch Sorgen... Liege grade im Bett neben ihm war ne schreckliche Nacht Wieder Fieber...
Vor zwei Wochen das letzte Mal...
Danke für die Links =)

Was meinst Du mit " Alle drei bis vier Stunden kommt das Fieber immer wieder " ?

Das Fieber ist nach Medikamentengabe nicht weg, es besteht weiterhin - nur gesenkt. Die durchschnittliche Wirkdauer von einem Antipyretikum wird mit etwa 3 bis 6 Stunden angegeben.

In diesem Zeitrahmen stieg auch bei meinem Mini die Temperatur wieder an. Bei "normalen" fiebrigen Infekten, wie wir sie seitdem haben, hält die Wirkdauer teilweise bis zu 6h an. Bei den Fieberschüben seinerzeit ging es nach 3 bis 4h wieder hoch auf und über 40°C.
(Ich gebe Fiebersenker nur, wenn der Zustand es wirklich erforderlich macht).

Ich kenne diese zehrenden und sorgenvollen Tage wie Nächte. Man leidet mit, man sorgt sich sehr. Und nach 3 Wochen beginnt es erneut.

Unser KiA hat nie Blut abgenommen, bis auf ein Mal. Ich habe nach einigen Schüben darauf insistiert und wollte mehr Informationen durch ein grosses Blutbild. Unser KiA konnte nur Blut für ein kleines Blutbild gewinnen; die Entzündungswerte waren leicht erhöht.
(Unser KiA hat standardmäßig jedes Mal eine Urinprobe genommen, um Harninfekte auszuschließen. )

Bestehen weitere Symptome bei Euch?

Bei meinem Kleinen war es ausschließlich das sehr hohe Fieber in dieser zeitlichen Regelmäßigkeit ohne jedwede weitere Symptome.

Zwischen den Fieberschüben bekam er Infekte durch die Geschwister ab. Meistens ohne erhöhte Temperatur oder Fieber.

Genau das Fieber steigt dann nach der Gabe von Paracetamol oder Ibu halt nach 3 bis 4 Std wieder auf 40.

Es bestehen keine weiteren Symptome bisher halt hohes Fieber und er ist halt kaputt wenn das Fieber hoch ist und schläft
Erst wenn es gesenkt ist geht's ihm dann besser...

Aber es ist nicht so dass wenn er 40 fiebert hält gut drauf ist... War es bei euch denn so?

pura schönlein henoch (Psh)
Schau dir das mal an. So heißt das.

Zitat von Steffi1291:

Zitat von Waffel:

Zitat von Steffi1291:

Geht seit Dezember so...
Fiebert auch bis 40 und höher wenn ich ihm nichts geben würde...
Alle drei bis vier Stunden kommt das Fieber immer wieder

Mein KIA meinte das selbst wenn er nicht die typischen PFAPA Symptome hat hat er zu hohe Entzündungswerte... Dies könne dafür sprechen
Waren die entzündungawerte bei euch auch immer hoch?
Ich weiß langsam nicht mehr weiter mache mir nurnoch Sorgen... Liege grade im Bett neben ihm war ne schreckliche Nacht Wieder Fieber...
Vor zwei Wochen das letzte Mal...
Danke für die Links =)

Was meinst Du mit " Alle drei bis vier Stunden kommt das Fieber immer wieder " ?

Das Fieber ist nach Medikamentengabe nicht weg, es besteht weiterhin - nur gesenkt. Die durchschnittliche Wirkdauer von einem Antipyretikum wird mit etwa 3 bis 6 Stunden angegeben.

In diesem Zeitrahmen stieg auch bei meinem Mini die Temperatur wieder an. Bei "normalen" fiebrigen Infekten, wie wir sie seitdem haben, hält die Wirkdauer teilweise bis zu 6h an. Bei den Fieberschüben seinerzeit ging es nach 3 bis 4h wieder hoch auf und über 40°C.
(Ich gebe Fiebersenker nur, wenn der Zustand es wirklich erforderlich macht).

Ich kenne diese zehrenden und sorgenvollen Tage wie Nächte. Man leidet mit, man sorgt sich sehr. Und nach 3 Wochen beginnt es erneut.

Unser KiA hat nie Blut abgenommen, bis auf ein Mal. Ich habe nach einigen Schüben darauf insistiert und wollte mehr Informationen durch ein grosses Blutbild. Unser KiA konnte nur Blut für ein kleines Blutbild gewinnen; die Entzündungswerte waren leicht erhöht.
(Unser KiA hat standardmäßig jedes Mal eine Urinprobe genommen, um Harninfekte auszuschließen. )

Bestehen weitere Symptome bei Euch?

Bei meinem Kleinen war es ausschließlich das sehr hohe Fieber in dieser zeitlichen Regelmäßigkeit ohne jedwede weitere Symptome.

Zwischen den Fieberschüben bekam er Infekte durch die Geschwister ab. Meistens ohne erhöhte Temperatur oder Fieber.

Genau das Fieber steigt dann nach der Gabe von Paracetamol oder Ibu halt nach 3 bis 4 Std wieder auf 40.

Es bestehen keine weiteren Symptome bisher halt hohes Fieber und er ist halt kaputt wenn das Fieber hoch ist und schläft
Erst wenn es gesenkt ist geht's ihm dann besser...

Aber es ist nicht so dass wenn er 40 fiebert hält gut drauf ist... War es bei euch denn so?

So ähnlich war es bei uns gute 10 Monate lang. Meistens war er einfach nur völlig fertig von dem hohen Fieber, es ging nichts mehr. Ich war ebenfalls völlig fertig vor Sorge. Mini lebte ausnahmslos auf mir, tags wie nachts. Ich konnte ihn nicht ablegen. Die Nächte waren sehr unruhig und durchzecht, an Schlaf kaum zu denken. Mein Kleiner hat überwiegend gestillt, das hat ihm geholfen, ihn und mich beruhigt (mich, dass er alles Notwendige bekommt, vorallem nicht dehydriert). Er trank immer gut bis sehr gut.

Allerdings lag das Familienleben an jenen Schüben brach, die Geschwister mussten zurück stecken. Ging eben nicht anders mit einem über 40 fiebernden Säugling/ dann Kleinkind.

Es gab allerdings auch Tage, an denen er tagsüber nahezu ohne Fiebersenker auskam, so dass ich versuchte, die Gaben so oft wie nötig, aber wenig wie möglich einzusetzen. Bei meinen vier Kindern gebe ich Fiebersenker nur, wenn es unbedingt sein muss, absolut Situationsabhängig und Kindbezogen, bei diesen hohen, zyklischen Fieberschüben ging aber tatsächlich kaum etwas ohne Senker.

Wie geht es Deinem Kleinen aktuell? Was rät der KiA?

Edit: ich müsste in den geposteten Links selber nochmal genauer nachlesen. Die Kortisongabe blieb mir aber in Erinnerung als Hinweis auf Pfapa. Wenn eine einmalige Kortisongabe wirke, sei es ein ernstzunehmender Hinweis. Ich kann verstehen, dass man Kortison systemisch ungern verabreicht, aber Fiebersenker alle 3 bis 4 Stunden über Tage hinweg sind eine nicht zu vernachlässigende Belastung für die Kleinen, denn bei Pfapa, so es dieses ist, kehren die hohen Fieberschübe in dieser zeitlich engen Häufigkeit auf.

Berichte gerne, was die Blutauswertung ergibt und der Arzt rät.

Zitat von gommel:

pura schönlein henoch (Psh)
Schau dir das mal an. So heißt das.

PSH ist eine andere Erkrankung als PFAPA?

Zitat von Waffel:

Zitat von gommel:

pura schönlein henoch (Psh)
Schau dir das mal an. So heißt das.

PSH ist eine andere Erkrankung als PFAPA?

Ja, meine ich. Bin natürlich fachliche nicht so involviert. Aber ich kenne wie gesagt bereits zwei Kinder, die es hatten und danach auch wieder gesund geworden sind.