Guten Abend Mama´s und Papa`s

Ich bin auf der Suche nach Leuten die entweder daran leiden oder jemanden kennen die so etwas haben.

Wir waren kurz vor Weihnachten bei einer Humangenetik-Ärztin. Und Sie meinte genau wie unser Kinderarzt das mein Freund an Morbus Recklinghausen Typ1 leitet (Café-au-lait-Flecken und Neurofibrome). An diesem Tag wurde bei ihm und unser Kind Blut abgenommen um zu testen ob ja oder nein. Eigentlich braucht man den Test nicht mehr da es offensichtlich ist. Uns wurde gesagt wir müssten 4-5 Wochen warten aufs Ergebnis. Eine Zeit der Ungewissheit ob es unser Kind auch hat oder nicht. Infomaterial wurde uns nciht gegeben. Sie meinte dies würden wir dann später bekommen. Nun liest man ja auch so einiges im Internet. Und macht sich so seine Gedanken drüber.

Wer hat schon Erfahrungen gemacht und welche?
Wie geht der "Gesunde" Partner damit um bzw was denkt er so dadrüber?

Über einen regen austausch würde ich mich freuen und wünsch euch noch einen schönen Abend.

Lieben Gruß Manu

Hallo Manu,

durch Zufall entdeckte ich gerade deinen Thread.. Hatte in der Familie eine betroffene Person.
gibt es bei euch schon einen Zwischenstand?!

Lieben Gruß,
denise

Bis jetzt kam noch keine Anruf von der Ärztin aber kann die nächsten zwei Wochen etwa kommen.

Ich denk an dich und wünsch dir alles Gute

Danke dir

Hallöchen

Ich wollte euch mal auf den laufenden halten. Habe Mitte letzte Woche bei der Ärztin angerufen.

Sie meinte mein Freund hat nicht die gewohnte Mutation. Dies käme bei ca 5% vor. Elias scheint davon nicht betroffen zu sein. Sie meinte da hätte er schon etwas. Nun untersuchen sie sein Blut von mein Freund weiter nach ein anderen Gen. Dies kann bis zu einem halben Jahr dauern.

So das war es erst mal an Neuigkeiten.

Wünsch euch einen schönen Tag euch noch.