Hallo,
ich habe am 2.7.2013 ein kleines riesen Mäuschen mit 835gramm und 34cm lang entbunden.

Wir hatten einen langen und schweren Weg und haben gerade den Ap(künstlicher Darmausgang/durch die Bauchdecke) zurückverlegt bekommen.

Vor der Entlassung wurde jetzt nochmal ein Echo gemacht.(Routinemäßig)
Was soll ich sagen ich bin einfach nur fix und fertig und weiß nicht mehr weiter.
Das die Maus ein PDA und PFO hat das wussten wir, ist aber nicht weiter von Bedeutung.(nicht krankhaft muss nur kontrolliert werden und sollte mit 2 j verschwinden)
Aber jetzt haben sie eine Mitralklappeninsuffizienz festgestellt.(Das ist ein Herzfehler)
Grad 3 soll sie haben, durch die anderen Herzauffälligkeiten, die nicht krankhaft sind und erstmal keinen Herzfehler darstellen, sei sie aber besonders gefährdet.
Die Ärzte sagen nur, dass die Verläufe so unterschiedlich seien, dass sie nicht vorhersehbar seien und sie mir so nichts aber auch gar nichts sagen könnten.

Bitte ich brauch einfach was positives hat einer von euch so eine insuffizienz, oder Bekannte , oder das eigene Kind.

Ich versteh das einfach nicht, so viele Echos und Röntgenaufnahmen und da soll es nicht aufgefallen sein bzw erst jetzt. Der Oberarzt sagte sie wissen es wohl schon länger aber der Grad war wohl nicht so schwer.
Aber warum sagt man mir dann nichts. Ich hatte mich so gefreut ich dachte ich könnte endlich die Maus mit nach Hause nehmen. Also in naher Zukunft.
Sie hat das alles so toll gemacht und jetzt ist wieder kein Ende in Sicht.
Ich bin einfach auch so langsam am Ende meiner Kräfte und kann nicht mehr. Ich möchte endlich nach Hause und Familie sein und nicht mehr ständig Angst haben.
Je kleiner die Kinder desto öfter muss wohl operiert werden, was aber schwierig wird da die Klappen nicht mitwachsen es folgt also ein op marathon. Wie soll die maus das denn schaffen mit ihren 2 Kilochen schon wieder operiert zu werden. Kann mir irgendwer seine Erfahrungen mitteilen ?
Sry für die Länge und Danke für´s lesen.

Mensch, ich drück dich ganz toll!!!
Leider kann man bei Herzfehlern wirklich schwer voraussagen, wie sie sich entwickeln. Ich hatte einen Pulmonalklappenfehler, der hat sich aber bis zum 18 Lebensjahr von selbst ausgewachsen und ich brauche mittlerweile nicht mal mehr Medikamente, oder sonstiges.
Ich wünsche euch nur das Beste, viel Kraft und dass alles gut wird!

Dankeschön!
Man, dass ist doch echt zum Mäusemelken.
und jetzt hab ich auch noch gegoogelt.
Aber schön, dass es Dir gut geht und du keine Medis brauchst. Das freut mich.
Und an positiven Beispielen, wenn auch anderer Art kann ich mich immer hochziehen.
Also Danke für´s mitteilen.

Zitat von mona84:

Mensch, ich drück dich ganz toll!!!
Leider kann man bei Herzfehlern wirklich schwer voraussagen, wie sie sich entwickeln. Ich hatte einen Pulmonalklappenfehler, der hat sich aber bis zum 18 Lebensjahr von selbst ausgewachsen und ich brauche mittlerweile nicht mal mehr Medikamente, oder sonstiges.
Ich wünsche euch nur das Beste, viel Kraft und dass alles gut wird!

Hey, ich habe zwar selber keine Erfahrung, bin aber durch eine bekannte auf die klinik in arnsberg aufmerksam geworden. Musst du mal googlen. Ist n spezialzentrum für kinder mit herzerkrankungen! Holt euch die beste hilfe, die ihr bekommen kommt!
Alles gute!

Danke Glucki,
ich werde direkt mal googeln. Ich bin ja eh nicht so zufrieden mit dieser Klinik. Deshalb denke ich sowieso, dass ich sie verlegen lasse sobald es geht.
Da sind solche Tipps immer sehr hilfreich es gibt ja auch so einen Klinik Finder da wollte ich auch nochmal schauen.
Danke Dir!

edit: Ich wünsch dir eine schöne kugelzeit

Zitat von Glucki:

Hey, ich habe zwar selber keine Erfahrung, bin aber durch eine bekannte auf die klinik in arnsberg aufmerksam geworden. Musst du mal googlen. Ist n spezialzentrum für kinder mit herzerkrankungen! Holt euch die beste hilfe, die ihr bekommen kommt!
Alles gute!

ich kann dir das ronald mcdonald haus in berlin empfehlen und das dazu gehörige herzzentrum berlin ...musst du mal googlen

Meinst die Charité?

Zitat von Sunshine1012:

ich kann dir das ronald mcdonald haus in berlin empfehlen und das dazu gehörige herzzentrum berlin ...musst du mal googlen

Zitat von Samira2012:

Meinst die Charité?

Zitat von Sunshine1012:

ich kann dir das ronald mcdonald haus in berlin empfehlen und das dazu gehörige herzzentrum berlin ...musst du mal googlen

nein nicht die charite

Der Klinikfinder spuckt mir sankt Augustin aus Asklepios Kinderklinik ist wohl deutsches Kinderherzzentrum .Haben dieses Jahr 188 Ops bei Kindern mit selbem Herzfehler gemacht. Hört sich doch ganz gut an, oder? Damals waren wir im Herzzentrum von der Kölner uni die waren auch sehr kompetent,

Zitat von Samira2012:

Der Klinikfinder spuckt mir sankt Augustin aus Asklepios Kinderklinik ist wohl deutsches Kinderherzzentrum .Haben dieses Jahr 188 Ops bei Kindern mit selbem Herzfehler gemacht. Hört sich doch ganz gut an, oder? Damals waren wir im Herzzentrum von der Kölner uni die waren auch sehr kompetent,

Dsss hört sich gut an. Einfach mal anrufen! Aber ne zweite meinung kann nie schaden!