Hallo meine tochter knapp 2 monate alt hat diese diagnose bekommen. Wer hat noch erfahrungen mit dieser krankheit?

huhu

ähm.....mehr informationen wäre nicht schlecht..
hast du mal gegoogelt?
ansonsten alles gute
lg

Erfahrungen hab ich keine damit, musste es selbst erstmal googlen.
Hier ein Link zu Wikipedia

http://de.wikipedia.org/wiki/Bloch-Sulzberger-Synd rom

ich hab mal gegoogelt - alles erdenklich gute wuensch ich deiner kleinen

Das Bloch-Sulzberger-Syndrom, auch unter den Synonymen Bloch-Siemens-Syndrom, Incontinentia pigmenti, melanoblastosis cutis und naevus pigmentosus systematicus bekannt, ist eine vergleichsweise seltene komplexe erbliche Besonderheit, die einem X-chromosomal dominanten Erbgang unterliegt. Es besteht eine deutliche Gynäkotropie, da bei Jungen das Syndrom wegen des fehlenden intakten zweiten X-Chromosoms meist schon vorgeburtlich tödlich verläuft. Bei Mädchen kommt sie dagegen mit einer Häufigkeit von durchschnittlich 1:10.000 vor.

Sie äußert sich in zahlreichen Pigmentflecken auf der Haut, Störungen der Fingernägel, Haare und Zähne (Zapfenzahn), sowie Fehlbildungen im Zentralnervensystem. Die Veränderungen verursachen in unterschiedlichem Maße Wachstumsstörungen und Behinderungen. Die Mädchen bzw. Frauen erblinden oft und bekommen Epilepsie; z. B. haben Mädchen mit Bloch-Sulzberger-Syndrom ein überdurchschnittlich hohes Risiko, das West-Syndrom (BNS-Epilepsie) zu entwickeln.

Die ersten Beschreibungen der Besonderheiten stammen vom Beginn des 20. Jahrhundert. Der Zürcher Hautarzt Bruno Bloch (1878–1933) (Veröffentlichung im Jahre 1926) und der New Yorker Hautarzt Marion Baldur Sulzberger (1895–1983) (Veröffentlichung im Jahre 192 haben ausführliche Darstellungen publiziert.

hmm

hab grad mal geschaut....da steht nur in Englich alles...
So gut bin ich darin leider nicht, versteh zwar bissel was...aber halt ni alles!
ich hoffe dir wird hier geholfen
alles gute

Zitat von Mama2kiddys:

hmm

hab grad mal geschaut....da steht nur in Englich alles...
So gut bin ich darin leider nicht, versteh zwar bissel was...aber halt ni alles!
ich hoffe dir wird hier geholfen
alles gute

bei wikipedia kann man es auf der linken Seite weiter unten in deutsch uebersetzen

Zitat von Peppermint Princess:

Zitat von Mama2kiddys:

hmm

hab grad mal geschaut....da steht nur in Englich alles...
So gut bin ich darin leider nicht, versteh zwar bissel was...aber halt ni alles!
ich hoffe dir wird hier geholfen
alles gute

bei wikipedia kann man es auf der linken Seite weiter unten in deutsch uebersetzen

ja habs och gefunden.... ....ich war mal wieder zu schnell....