Lange überlegte ich hier öffentlich zu schreiben, aber der Austausch mit Betroffenen könnte uns noch mehr Mut machen..

Zur Erklärung für die, die nicht wissen was dieses Syndrom ist:
Die linke Herzkammer die den ganzen Körper mit Blut und Sauerstoff versorgt ist nicht mitgewachsen, daher wird in 3 Op- Schritten versucht den ganzen Körperablauf auf die rechte Kammer umzulegen.. Die erste Op erfolgt in den ersten Lebenstagen, die zweite kommt zwischen dem 3.-5. Monat und die dritte zwischen 3&5 Jahren..
Jedesmal am offenen Herzen mit sehr hohem Risiko..

Madlen kam am 31.07.13 per Kaiserschnitt zur Welt, nachdem die Einleitung missglückt ist.. Gott sei dank, denn die kleine wäre bei einer normalen Geburt gestorben.

Alle zwei Wochen bin ich mit Madlen im Bauch zur Feindia, nie ist etwas gesehen

worden, aber man hätte es sehen mmüssen...

3 Stunden nach Geburt ging's nach Homburg.. Da der erste Op

Sorry zu früh abgeschickt..

Also da erfolgte die erste kleine Op, der Versuch einen Stunt ins Herz zu setzen missglückte, am nächsten Tag dann der zweite Versuch.. Es klappte.. Nach ein paar Tagen gings weiter nach Giessen zur grossen Op.. Die Risikoreichste..
Am Tag nach der op noch eine weitere kleine.. Mit 6 Tagen wurde unser Wunder 6x operiert..
Die nächste op folgt im Dezember, Wir haben Angst um unsre Maus, aber Die erste op schaffte sie mit links.. Daher glauben wir ganz fest daran das alles gut geht..

Die kleine ist ein ganz normales baby, eben mit einem kranken Herz.. Sie bekommt 6 medikamente, trägt einen Monitor bei sich der die sättigung und den Puls misst und wird teilweise über eine Sonde ernährt..
Aber alles ist halb so schlimm, denn ihr lächeln, brabbeln und die tollen blauen Augen geben uns jeden Tag Wieder Kraft..

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt!!!

Mein Neffe kam vor zweieinhalb Jahren auch mit HLRS in Kiel zur Welt...
Seine 3. Op hatte er im Juni..

Soweit geht es ihm gut- hat nur immer wieder Probleme mit der Sättigung! !

hallo,

Ich wollte euch nur mal vom Herzen alles gute wünschen und das alles klappt und die kleine euch das alles gut übersteht und "gesund" wird.
Euch viel kraft natürlich auch.

Ich bewundere euch das ihr gemeinsam so stark seid!!!

Alles gute nochmal und halte uns auf den laufenden.

Ich kenne auch ein Kind, mit dem selben Herzfehler. Er geht in die gleiche Klasse wie meinem Sohn ( ist inzwischen 7 Jahre alt).
Ich glaube die Zeit bis jetzt war für die ganze Familie nicht leicht, die großen OPs und immer wieder Angst, das etwas passieren könnte.

ABER dem Jungen geht es gut, ist genauso frech wie alle Anderen in seinem Alter und auch körperlich kann er schon fast mithalten.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Ausdauer, es wird bestimmt alles gut werden.
Die Möglickeiten der Medizin sind heute schon so weit und bestimmt habt ihr die besten Ärzte.

LG

Hallo und danke für eure Beiträge, macht schon viel Mut

Mein Mann kommt noch gut damit zurecht, aber ich liege Nächtelang wach und grübel über die op im Dezember nach ;(
Körperlich bekomm ich jetzt auch die Quittung dafür das ich ein Tag nach dem ks, vollgepumpt mit schmerzmittel, herumgelaufen bin.. Fazit :ein 50cm großer bluterguss im bauch

Aaaaaber der kleinen geht es gut... Das gibt mir Kraft..

Werde hier nun öfters mal schreiben und mich freuen einige Leser zu erreichen..