Hey, am 12.06 hatte meine Tochter einen Krampfanfall (gestern sagten die Ärzte es war ein komplexer epileptischer anfall) wir haben jetzt als Notfall medikament Diazepam immer dabei und sollte sie wieder Krampfen muss sie dauerhaft Medikamente nehmen...

gibt es hier vielleicht Mami's deren Kinder auch sowas haben? so zum Austausch ? kenne hier bei mir keinen.. fühle mich momentan ehrlich gesagt ziemlich hilflos. .

meine tochter hat seit 2 jahren krampfanfälle!haben auch diaziapan.Die diagnose seltene epelepsie wurde erst vor 2 wochen gestellt und meine tochter muss noch weiter untersucht werden bevor sie mit medikamenten eingestellt wird.
darf ich fragen ob bei euch eeg gemacht wurde bevor der arzt die diagnose gestellt hat?

Unser Sohn ( fast drei) hat Epi. Kannst mich bei fragen gerne anschreiben.

Hy!
Ich bin zwar keine Mami eines Kindes mit Epilepsie, aber ich arbeite seit 4 Jahren als Krankenschwester in einer Spezialklinik für Kinder und Erwachsene mit Epilepsie, wir machen dort über viele Verfahren Spezialdiagnostik, Medikamenteneinstellung etc. Ich kenn mich quasi, ohne das jetzt eingebildet klingen zu lassen, ziemlich gut aus, hab auch schon bei uns auf der Kinderstation gearbeitet, also wenn du Fragen hast kannst du mich auch gern anschreiben wenn du magst!

Und ganz wichtig: Erstmal Kopf hoch, so eine Diagnose ist nicht schön, auch die Aussicht auf Tabletten nicht, aber wenn man es gut diagnostiziert und das richtige Medikament auswählt kann man wirklich sehr gut damit leben!!!

LG

Hallo. Mein sohn (7) hat seit er drei jahre alt ist epilepsie. Wir haben jeden tag medikamente gegeben (ospolot) und diazepam als notfallmedikament. Wir musste es zum Glück noch nicht einsetzen.

am 12.6 kamen wir mit dem Notarzt ins Krankenhaus da meine Tochter (3.5 Jahre) gekrampft hat. Vorher war nie etwas, war der 1. gestern sagten die Ärzte nach 2 EEG ' S und einem MRT usw. dass es ein komplexer epileptischer anfall war. Für den Notfall haben wir jetzt Diazepam hier, sollte sie nochmal krampfen soll sie dauerhaft Medikamente nehmen..

Sie War zu dem Zeitpunkt in der Badewanne zum abkühlen da unsere DG Wohnung sich wahnsinnig aufheizt. Erst war ihr rechter arm verkrampft und nach innen verdreht dann könnte sie nicht mehr richtig sprechen sagte aber noch Sie kann den arm nicht bewegen. Habe sie direkt raus geholt und den Arzt angerufen (keine 200 Meter entfernt) in der zeit ging es ihr erst besser sie lief bei mir in der Küche rum bis sie aufeinmal nicht mehr stehen könnte und nach rechts kippte. könnte sie noch auffangen und sind direkt zum arzt. die haben direkt den notarzt verständigt. sie war kaum mehr ansprechbar als wäre sie irgendwie weg aber auch nicht ganz bewusstlos. nach ein paar Minuten ging es ihr dementsprechend wieder gut aber auf dem weg zum krankenhaus hatte der notarzt das Gefühl sie fängt wieder an und gab ihr ein Diazepam zäpfchen kurz danach ist sie dann eingeschlafen. Bisher war alles unauffällig - Blutbild etc auch bei dem EEG war auf dem ersten Blick anscheinend alles ok. Sie werden sich die Bilder aber nochmal genau ansehen und mich dann anrufen.

(Hab das mal reinkopiert ist etwas viel zum nochmal schreiben)

Es wurden 2 EG's gemacht einer am Tag danach und das 2. am Donnerstag. MRT wurde am 14. (Montag) gemacht danach durften wir auch nach hause. Das Krankenhaus hatte uns ohne Notfallmedi heim geschickt. bei dem 2. EEG waren wir im SPZ in Konstanz. Erst dort wurde es ausgewertet. Im Oktober steht auch schon ein Termin zum EEG fest.

Hab hier leider null Unterstützung (mir würde schon helfen wenn jmd aus der Familie sich einfach mit mir darüber unterhalten würde) Das einzige was meine Mutter gesagt hatte ist, dass die Ratten schuld sind. Wie auch an allem anderen -.-
Dass ich in dem Moment gedacht habe sass mir mein Kind in meinem Arm vielleicht sogar sterben könnte (wusste ja nicht was da aufeinmal war) interessiert keinen.. Mein Dad meinte sogar ich soll aufhören zu heulen.. ist nicht gerade hilfreich

Oh du Arme, lass dich mal drücken, das ist keine schöne Situation sowas mitzuerleben, grade beim eigenen Kind, und dann auch nicht mal wen so richtig zum Ausheulen zu haben macht es nicht einfacher...

Laut deiner Beschreibung haben die Ärzte schon recht, komplex fokaler Anfall nennen wir sowas... Hat sie denn, als sie dann gestürzt war, "richtig gekrampft"?

Grundsätzlich kann ich dir sagen, auch wenn es keine schönen Aussichten sind, man kann sowas mittlerweile wirklich sehr gut mit den richtigen Medikamenten einstellen! Dafür ist aber Geduld nötig, und gute Fachärzte, die wirklich wissen, welches Medikament für ihre Art von Anfällen am besten geeignet ist! Viele Kinder/Erwachsene können so anfallsfrei werden, oder haben nur noch selten/sehr schwache Ereignisse!

Dass die 2 EEG's unauffällig waren wundert mich nicht, diese EEG's zeigen eine Momentaufnahme von ca. 20-40 Minuten (unterschiedlich, wie lange die Kliniken das machen), in denen sehr oft keiner epilepsie-typischen Wellen zu finden/sehen sind! In der Klinik in der ich arbeite werden die Patienten für mehrere Tage (meist 5-7) 24 Stunden am Tag dauerhaft über das EEG überwacht, und erst aus dieser großen Daten menge kann man dann mit Glück typische Muster/Wellen finden, die auf die Epilepsie hinweisen! Bei Kindern in dem Alter wie deine Kleine ist immer ein Elternteil mit da wenn sie das möchten!

Andererseits gibt es auch so eine Art "Gelegenheitsanfall", sprich das Ereignis tritt auf und danach hat der Betroffene wieder für mehrere Jahre Ruhe und es passiert nix weiter, das wäre der Idealfall!!

Kopf hoch, es gibt gute Behandlung!!!