Hallo Mama´s

Hier mal meine kleine Geschichte.
Bei meinen Sohn John Erhardt ( jetzt 2 Jahre alt) wurde Epilepsie festgestellt. Mit 7 Monaten hatte er den ersten anfall gehabt (1 tag vor Weihnachten) , mitten beim Flasche geben. Er hörte urplötzlich auf zu trinken, war total schlapp. Beim hochnehmen verdrehte er urplötzlich die Augen, der ganze Körper wurde steif und er fing an zu krampfen. Beim Krampfen lief er blau an und ich wusste nicht was ich machen sollte. Eine gute Freundin hatte bei uns geschlafen. Ich hatte sie angeschrien sie solle mal bitte mein Mann holen da ich nicht wusste was ich machen soll. Als mein Mann kam erschlaffte John und wahr total erschöpft und müde. Mein Mann nahm ihn mir ab und schrie mich an ich solle den Notruf wählen. Anstatt das ich den Notruf wählte hatte ich bei der Polizei angerufen. Die Polizei nahm es locker und verband mich mit der Notrufzentrale. Dort sagten sie das sie sofort Notarzt und RTW losschicken werden. Mit Notarzt und rtw ins KH wo mir erst gesagt wurden ist das John mit Verdacht auf einen Fieberkrampf eingeliefert wurde. Ich musste dies aber verneinen da mein Sohn an dem Tag kein Fieber hatte. John wurde für 1 Tag stationär aufgenommen und den Heiligabend wieder entlassen. Im Januar hatte John denn den nächsten schweren Anfall zu Hause gehabt. Wieder mit RTW und Notarzt ins KH. Wieder mit Verdacht auf Fieberkrämpfe. Wieder konnte ich dies verneinen da er wieder nicht fieberte. John wurde den für mehrere Tage aufgenommen. Im KH bekam er den 6 weitere Anfälle unter anderem musste ihm Sauerstoff gegeben werden da seine CO² Sättigung auf 56 % sank. Der Oberarzt kam den zu uns und sagte das er den Verdacht hat das John Epilepsie hat. Nun gingen die ganzen Untersuchungen los: MRT, Schlaf EEG, EEG, Blutabnahmen, EKG usw. Nach den ganzen Untersuchungen kam der Oberarzt an mit ein bedrücktes Gesicht. Wir hatten tierische Angst was jetzt kommt. Als er den sagte das John Epilepsie hat, brach für uns die Welt zusammen. John wurde den auf Medikamente eingestellt, die die schweren Anfälle unterdrücken. Nach einen 3/4 Jahr wurde ich wieder schwanger. Habe den die Ärzte angesprochen wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist das das Baby auch Epilepsie bekommt. Die Chance stand bei 50/50 . Mein Kleinster ist mittlerweile auch 5 Monate alt und bei ihm steht auch im Raum das er an Epilepsie leidet.

Habt ihr auch Kinder die an Epilepsie leiden oder kennt ihr welche?? Bin auf eure Geschichten sehr gespannt.

Mein Sohn hat auch Epilepsie. Angefangen hat es schon sehr füh aber da wurde es nicht als das erkannt. Erst mit 2,5 Jahren kam es raus. WIr wohnten alle in einem Haus ... meine Mama, Papa,Oma,Schwester, mein Sohn und ich. Mein Papa wurde an dem Tag am Knie operiert und durfte späten Nachmittag entlassen werden. Meine Mama und ich holten ihn ab und meine Oma passte auf Jannik auf. Bis dahin war auch alles gut. Wir kamen wieder und mein Papa legte sich ins Wohnzimmer auf´s Sofa. Janni stand neben ihm am Tisch und wir auch im Wohnzimmer. Auf einmal viel er nach hinten und ich hab mir noch nichts dabei gedacht, weil ich dachte er hat sich hingesetzt. Es knallte ganz laut und er schlug mit dem Kopf auf den Boden. Mein Papa rief nur ich soll schnell hin. Ich sofort hingelaufen und wollte ihn hoch nehmen aber er war so steif wie ein Brett. Wurde auch blau im Gesicht und biss sich auf die Zunge. Er krampfte und ich bekam so einen Schock das ich meine Mutter anschrie das sie den Notarzt rufen sollte. Sie lief zum Telefon und kam danach sofort zu mir. Es kam mir vor wie eine ewigkeit bis der Notarzt und der Rtw da waren. dabei waren es nur knapp 10 min. In der Zeit war Janni aber immernoch am krampfen. Sie gaben ihm sofort etwas und fingen an ihn zu beatmen. Wir wurden sofort ins nächste Kinderkh gebracht. Er war immernoch bewustos. Ich war so fertig mit den Neen. Zum Glück kamen meine Oma und meine Mama mit dem Auto hinterher. Ein Freund von mir war der Assistent im Rtw und versuchte mich zu beruhigen. Ich konnte nichtma heulen,weil ich so geschockt war.
Er kam an ganz viele Geräte und am nächsten Tag die Untersuchungen. Ct mit Vollnarkose und allem. Das gab es aber nur in einem anderen Kh, wo wir mit einem Rtw hingebracht wurden.
Die Narkose hat er nicht vertragen und es dauerte ewig, bis er wieder aufwachte. Ich war mit dem Kh nicht zufrieden wo wir statoniert waren, weil sie komplett unkompetent waren und nichts ernst genommen haben. Wir mussten noch einige Tage da bleiben und er wurde immer angeschlossen zur Überwachung. Das eine mal hatten sie es vergessen und ich hab immer wieder bescheid gesagt. In der Zeit hatte er wieder einen Anfall ohne das er angeschlossen war. Ich musste 3 Std auf einen Arzt warten. Paar Tage später wurden wir einfach so entlassen und wir sind zum Kinderarzt. Der hat uns in ein anders Kh eingewiesen und die haben ihn weiter untrsucht und festgestellt das er eine generalisierte Epilepsie hat. Er wurde auf Medis eingestellt. Es dauerte lange bis wir das richtige gefunden hatten und bis die richtige Dosierung da war. Inzwischen ist er 6 Jahre alt und nimmt noch seine Medis. Müssen regelmäßig zur Kontrolle. Wir können gut damit leben und die Anfälle sind durch die Medis viel besser geworden. Trotzdem bekomm ich jedes Mal wieder diese Angst das es so schlimm wird. Ich kann schon gar nicht mehr zählen wie oft der Rtw kommen musste. Zusätzlich hat Janni auch Asthma. Während eines Anfalls, bekommt er auch einen Asthmaanfall.
Das ist so unsere Geschichte. Ich bin inzwischen wieder schwanger. Man kann uns aber nicht sagen ob das Baby auch was hat. Wir hoffen aber das Beste Wir denken positiv und warten bis das Baby da ist

Hallo, ich weiss wie es ist, wenn man zusehen muss wie ein Mensch den man sehr liebt, einen Anfall hat.
Meine Mutter hatte früher epilepsie und leider wurde ich einmal auch Zeuge eines Anfalls. Ich war erst 5 Jahre alt aber ich werd diese Bilder niewieder vergessen, Wie sie da lag, auf dem Badezimmerboden.. So steif und am Zittern.. Ich konnte nur hilflos zusehen und nichts tun. Meine größeren Schwestern haben mich aus dem Bad gerissen und rumgeschriehen ich soll meine Tante anrufen. Die kam dann auch mit Krankenwagen und Notarzt.
**
Diese Hilflosen momente machen einen sowas von fertig. Bei anderen Dingen kann man einem Menschen ja noch gut zureden, doch bei Epilepsie funktioniert das leider nicht. ich denke das hätte es mir ein bisschen einfacher gemacht..
**
Das war auch der (meines Wissens) letzte Anfall den sie hatte. Vor kurzem hat sie die Tabletten abgesetzt.
**
Ich wünsche deinem Sohn alles Gute und dass er durch die Tabletten keine Krämpfe mehr bekommt.

Mein Ex freund ist Epileptiker und hatte Grand Mal anfälle - manchmal auch Jackson Anfälle . Er wurde gut mit Orfiril und Diazepam rectiole eingestellt - sein Leben hat es nur in dem Sinn beeinträchtigt das er nach der Diagnose sein Beruf als Zimmermann nicht mehr ausüben durfte - ansonsten sagte er auch immer das es ihn nicht wirklich beeinträchtigt wenn er sich an die Regeln hält.
Allerdings wurde er aufgrund der Medikamente unfruchtbar - er ist heute 39 , Kinderlos aber anscheinend glücklich.

Zitat von Youngmomi88:

Mein Sohn hat auch Epilepsie. Angefangen hat es schon sehr füh aber da wurde es nicht als das erkannt. Erst mit 2,5 Jahren kam es raus. WIr wohnten alle in einem Haus ... meine Mama, Papa,Oma,Schwester, mein Sohn und ich. Mein Papa wurde an dem Tag am Knie operiert und durfte späten Nachmittag entlassen werden. Meine Mama und ich holten ihn ab und meine Oma passte auf Jannik auf. Bis dahin war auch alles gut. Wir kamen wieder und mein Papa legte sich ins Wohnzimmer auf´s Sofa. Janni stand neben ihm am Tisch und wir auch im Wohnzimmer. Auf einmal viel er nach hinten und ich hab mir noch nichts dabei gedacht, weil ich dachte er hat sich hingesetzt. Es knallte ganz laut und er schlug mit dem Kopf auf den Boden. Mein Papa rief nur ich soll schnell hin. Ich sofort hingelaufen und wollte ihn hoch nehmen aber er war so steif wie ein Brett. Wurde auch blau im Gesicht und biss sich auf die Zunge. Er krampfte und ich bekam so einen Schock das ich meine Mutter anschrie das sie den Notarzt rufen sollte. Sie lief zum Telefon und kam danach sofort zu mir. Es kam mir vor wie eine ewigkeit bis der Notarzt und der Rtw da waren. dabei waren es nur knapp 10 min. In der Zeit war Janni aber immernoch am krampfen. Sie gaben ihm sofort etwas und fingen an ihn zu beatmen. Wir wurden sofort ins nächste Kinderkh gebracht. Er war immernoch bewustos. Ich war so fertig mit den Neen. Zum Glück kamen meine Oma und meine Mama mit dem Auto hinterher. Ein Freund von mir war der Assistent im Rtw und versuchte mich zu beruhigen. Ich konnte nichtma heulen,weil ich so geschockt war.
Er kam an ganz viele Geräte und am nächsten Tag die Untersuchungen. Ct mit Vollnarkose und allem. Das gab es aber nur in einem anderen Kh, wo wir mit einem Rtw hingebracht wurden.
Die Narkose hat er nicht vertragen und es dauerte ewig, bis er wieder aufwachte. Ich war mit dem Kh nicht zufrieden wo wir statoniert waren, weil sie komplett unkompetent waren und nichts ernst genommen haben. Wir mussten noch einige Tage da bleiben und er wurde immer angeschlossen zur Überwachung. Das eine mal hatten sie es vergessen und ich hab immer wieder bescheid gesagt. In der Zeit hatte er wieder einen Anfall ohne das er angeschlossen war. Ich musste 3 Std auf einen Arzt warten. Paar Tage später wurden wir einfach so entlassen und wir sind zum Kinderarzt. Der hat uns in ein anders Kh eingewiesen und die haben ihn weiter untrsucht und festgestellt das er eine generalisierte Epilepsie hat. Er wurde auf Medis eingestellt. Es dauerte lange bis wir das richtige gefunden hatten und bis die richtige Dosierung da war. Inzwischen ist er 6 Jahre alt und nimmt noch seine Medis. Müssen regelmäßig zur Kontrolle. Wir können gut damit leben und die Anfälle sind durch die Medis viel besser geworden. Trotzdem bekomm ich jedes Mal wieder diese Angst das es so schlimm wird. Ich kann schon gar nicht mehr zählen wie oft der Rtw kommen musste. Zusätzlich hat Janni auch Asthma. Während eines Anfalls, bekommt er auch einen Asthmaanfall.
Das ist so unsere Geschichte. Ich bin inzwischen wieder schwanger. Man kann uns aber nicht sagen ob das Baby auch was hat. Wir hoffen aber das Beste Wir denken positiv und warten bis das Baby da ist

seid ihr auch in einem richtigen epilepsiezentrum in behandlung?? oder in einem normalen KH

Wir waren erst in einer Klinik die darauf spezialisiert sind. Aber da wechselten ständig die Ärzte und man konnte sich an niemanden gewöhnen. Das hat uns gestört. Inzwischen sind wir in einer Kinderneurologischen Praxis die spezialisiert sind auf Epilepsie. Wo seid ihr denn?

Zitat von Youngmomi88:

Wir waren erst in einer Klinik die darauf spezialisiert sind. Aber da wechselten ständig die Ärzte und man konnte sich an niemanden gewöhnen. Das hat uns gestört. Inzwischen sind wir in einer Kinderneurologischen Praxis die spezialisiert sind auf Epilepsie. Wo seid ihr denn?

wir sind in Epilepsiezentrum Schwentinnental/Raisdorf in der nähe von kiel und ihr???

Zitat von LadyDiam0nd:

Hallo, ich weiss wie es ist, wenn man zusehen muss wie ein Mensch den man sehr liebt, einen Anfall hat.
Meine Mutter hatte früher epilepsie und leider wurde ich einmal auch Zeuge eines Anfalls. Ich war erst 5 Jahre alt aber ich werd diese Bilder niewieder vergessen, Wie sie da lag, auf dem Badezimmerboden.. So steif und am Zittern.. Ich konnte nur hilflos zusehen und nichts tun. Meine größeren Schwestern haben mich aus dem Bad gerissen und rumgeschriehen ich soll meine Tante anrufen. Die kam dann auch mit Krankenwagen und Notarzt.
**
Diese Hilflosen momente machen einen sowas von fertig. Bei anderen Dingen kann man einem Menschen ja noch gut zureden, doch bei Epilepsie funktioniert das leider nicht. ich denke das hätte es mir ein bisschen einfacher gemacht..
**
Das war auch der (meines Wissens) letzte Anfall den sie hatte. Vor kurzem hat sie die Tabletten abgesetzt.
**
Ich wünsche deinem Sohn alles Gute und dass er durch die Tabletten keine Krämpfe mehr bekommt.

danke schön. ja es stimmt, man kann sich einfach nicht dran gewöhnen wenn die personen von jetzt auf gleich anfangen zu krampfen

Wir sind in Hamburg in einer Praxis. Da ist immer die gleiche Ärztin und kennt die Kinder dann auch. Bin ich froh drüber und fühl mich sicherer.

Zitat von Youngmomi88:

Wir sind in Hamburg in einer Praxis. Da ist immer die gleiche Ärztin und kennt die Kinder dann auch. Bin ich froh drüber und fühl mich sicherer.

ist schön. wir fühlen uns auch sehr wohl da in Raisdorf. alle sind nett, wenn man fragen hat kann man da mit den Ärzten und Psychologen reden.