Hallo zusammen,

gibt es hier im Forum welche, die diese Diagnose erhalten haben? Ob nun in der Familie, bei sich selbst oder sogar beim eigenen Kind?

Ich würde mich freuen, wenn man sich hier eventuell etwas austauschen kann.

Mein Sohn hat diese Diagnose nun erhalten.

Liebe Grüße

Sorry wenn ich frage......aber kannst du das mal erläutern? was ist das genau ?

wünsch dir dennoch viel Kraft, hoffe es ist nicht so schlimm...

LG Frühchenmama

Klar kann ich...

das ist erhöhter Hirndruck... pseudotumor, weil da ein Druck ist, als wäre ein Tumor vorhanden und engt das Hirn ein, aber tatsächlich keiner vorhanden ist...

Das ist noch eine sehr unerforschte (bei Jungendlichen) Krankheit und man kann nicht wirklich sagen, woher das rührt... in jedem Fall muss geschaut werden, dass der Hirndruck verringert wird...

Lieben Gruß
Yvonne

ok verstehe.......wie hast du das bemerkt? dein kleiner ist ja wirklich sehr klein noch? gibts da besondere anzeichen dafür?

wie stellt man sowas fest oder findet das überhaupt raus????

ich meine, man lässt ja nicht grad einfach so mal sein hirndruck bzw. den seines kindes messen?

hatte dein kleiner anzeichen oder wie? schreien? schmerzen? etc?

sorry, dass ich da so nachfrage, musst auch nicht antworten, wenn ich dir zu nahe getreten bin...aber ich bin halt neugierig und interessiert...

wer nicht fragt bleibt dumm

LG und alles Gute

Meine Schwägerin hat das, sie hatte ständig kopfschmerzen und vor zwei Jáhren hat sis die Diagnose bekommen.

Zitat von StarLight-2010:

wie stellt man sowas fest oder findet das überhaupt raus????

ich meine, man lässt ja nicht grad einfach so mal sein hirndruck bzw. den seines kindes messen?

hatte dein kleiner anzeichen oder wie? schreien? schmerzen? etc?

sorry, dass ich da so nachfrage, musst auch nicht antworten, wenn ich dir zu nahe getreten bin...aber ich bin halt neugierig und interessiert...

wer nicht fragt bleibt dumm

LG und alles Gute

keine angst, da fühle ich mich nicht angergriffen...

im grunde war es ein zufallstreffer... eliot hat von anfang an immer wieder nach aussen geschielt und bis heute keinen blickkontakt aufgenommen oder etwas fixiert... mit etwa 3 monaten habe ich das beim kia mal angesprochen, weil ich das von anderen babys einfach nicht kenne... er meinte dann, dass er in jedem fall strabismus (schielen) hat und man sollte bei einem augenarzt mal abklären lassen, ob die sehschärfe beeinträchtigt ist...

der augenarzt hat uns zu einer sehschule geschickt, damit dort eine messung der sehstärke durchgeführt werden kann...

am montag hatten wir dann einen termin in einer sehschule in einem krankenhaus.. und dort hat die oberärztin geschwollene sehnerven bei unserem sohn festgestellt und uns sofort in die uniklinik überwiesen...

da geschwollene sehnerven ein zeichen für hirndruck sein kann, sollte dies sofort abgeklärt werden... nach ultraschall über fontanelle, nochmals 2 besuchen bei den augenärzten hier in der klinik, einem mrt (röhre) und einer lumbalpunktion (hirnwasserdruck wurde über eine nadel in den rücken festgestellt), stand dann die diagnose...

da alle anderen befunde (weiterer ultraschall an wirbelsäule und augen + bluttests usw.) absolut unauffällig waren (also somit krebs, tumor etc. ausgeschlossen werden konnte), bleibt es nun bei dieser diagnose...

wie du siehst, ist das wirklich zufall gewesen. die ärzte sagen, es ist wirklich sehr gut, dass das so früh erkannt wurde... denn durch die geschwollenen sehnerven ist seine sehentwicklung natürlich eingeschränkt und gestört... und daran kann man ja jetzt arbeiten..

Hm, naja, eine echte Zufallsdiagnose war das ja nicht, da er ja durch das Schielen aufgefallen ist, und dann eben die Diagnostik anlief. Ansonsten können auch Krampfanfälle oder andere neurologische Auffälligkeiten daher kommen.
Lieben Gruß

Ist übrigens so was wie ein Hydrocephalus (Wasserkopf).
Das merkt man dann schon..
Bei den Kleinen ist dann auch die Fontanelle immer ganz prall und vorgewölbt und es geht ihnen schlecht.

Zitat von Chiquita00:

Ist übrigens so was wie ein Hydrocephalus (Wasserkopf).
Das merkt man dann schon..
Bei den Kleinen ist dann auch die Fontanelle immer ganz prall und vorgewölbt und es geht ihnen schlecht.

Sowas wie... aber es ist es nicht... denn ein Wasserkopf hat andere Symptome und richtig... die Fontanelle ist gewölbt und den Kids geht es schlecht... bei Wasserköpfen...

Pseudotumor Cerebri ist da ein bisschen anders... und doch, es war eine Zufallsdiagnose, weil niemand auf diese Diagnose stoßen wollte sondern es Zufall war, das es entdeckt wurde.. und warum? Weil nichts darauf hindeutete...

Aber jeder kann Zufall ja anders definieren...

Zitat von Chiquita00:

Ist übrigens so was wie ein Hydrocephalus (Wasserkopf).
Das merkt man dann schon..
Bei den Kleinen ist dann auch die Fontanelle immer ganz prall und vorgewölbt und es geht ihnen schlecht.

Aber ein Hydrocephalus geht ja mit einer Abflussstörung einer der vier Ventrikel einher, und je nachdem welcher Ventrikel es ist( im 4. ist schlecht), kann man da och eine Sonde legen, sodas das Liquor in den Bauchraum od. Magen fliessen kann.
Müsste da dann doch auch operativ machbar sein oder?

hallo ivonne, ich bin oma von lenja. sie ist am 9.2.11 geboren und liegt z.z auf der intensivastation mit dieser diagnose, wir haben sie heute bekommen. sie fiel auf durch erbrechen. wir sind noch total geschockt. bitte schreibe doch mal, wie es euch geht. vlg anke

Zitat von Melegon:

Hallo zusammen,

gibt es hier im Forum welche, die diese Diagnose erhalten haben? Ob nun in der Familie, bei sich selbst oder sogar beim eigenen Kind?

Ich würde mich freuen, wenn man sich hier eventuell etwas austauschen kann.

Mein Sohn hat diese Diagnose nun erhalten.

Liebe Grüße

Zitat von Lenja:

hallo ivonne, ich bin oma von lenja. sie ist am 9.2.11 geboren und liegt z.z auf der intensivastation mit dieser diagnose, wir haben sie heute bekommen. sie fiel auf durch erbrechen. wir sind noch total geschockt. bitte schreibe doch mal, wie es euch geht. vlg anke

Zitat von Melegon:

Hallo zusammen,

gibt es hier im Forum welche, die diese Diagnose erhalten haben? Ob nun in der Familie, bei sich selbst oder sogar beim eigenen Kind?

Ich würde mich freuen, wenn man sich hier eventuell etwas austauschen kann.

Mein Sohn hat diese Diagnose nun erhalten.

Liebe Grüße

Hallo Anke,

ach herjee, sie liegt auf der Intensiv? In wie weit war das von Nöten? Und hat man euch näheres gesagt? Also wie hoch der Druck ist und was weiter gemacht wird?

Eliot geht es, seit wir die Diagnose haben und er auf das Medikament Diamox eingestellt wurde, viiiieeeelll besser!!! Er hat keine Nebenwirkungen und ist sehr viel entspannter. Er schreit nicht mehr, ausser es ist wirklich etwas, er holt langsam in der Entwicklung auf (langsam) und er ist ein fröhliches und freundliches Kind. wir mussten bis vor kurzem noch alle 2 Wochen in die Uniklinik wo sein BGA (Blut) Wert geprüft wurde und in der dortigen Sehschule wurden die Sehnerven geprüft. Seit dem letzten Mal müssen wir (da die Untersuchungen nie Verschlechterungen oder andere Veränderungen gezeigt haben) nur noch alle 4 Wochen hin. Ende November findet eine erneute Lumbalpunktion statt um zu sehen, wie hoch nun der Hirndruck ist.

Ganz liebe Grüße an dich, die Eltern der Kleinen und Lenja selbst.
Yvonne