....erst kommt meine maus 5wochen zu früh mit zwei löchern im herzen zur welt,dann hat sie zwei zehen über einander stehen (oh wohl der zeh noch dazwischen platz hat)dann ist sie nur krank,infekte,bronchitis und sie fäll ständig,meist ist der kopf mit beteidigt?!
mach mir da total gedanken
das kann es doch alles kein zufall sein oder?

Das tut mir leid. Was sagen die Ärzte dazu? Haben die sich schonmal geäußert? Meinst du das sie beim laufen oft fällt und dann auf den Kopf?

Das tut mir sehr leid...
Wurde sie schon am Herz Operriert? Muss SIE NOCH? Wo seit ihr mit ihr in behandlung?
Bei Kindern mit einem Herzfehler ist es leider fast normal das sie oftInfekte haben

Als Kind bin ich auch ständig hingefallen und meistens auch aufs Gesicht. Kam, weil meine Reflexe nicht so gut waren. Hat sich in den letzten Jahren natürlich total gebessert (hab dann mit 4 Jahren mit Kampfsport angefangen und ab da wurde es besser).

Das sie ständig krank ist, ist natürlich hart. Man selber kann ja auch dann irgendwann nicht mehr. Ist sie denn auch im Sommer immer krank gewesen und nur jetzt im Winter???

die ätzte haben bis jetzt nur gesagt das es ihr temperament sein kann aber um nichts zu über sehn muss sie in die neuro pädatier!
ja beim laufen fällt sie letzten ist sie in der kita von der bank gefallen sie saß da und viel nach hinten.

habe die ärzt auch schon gefragt ob es was mit tresomie 13 und/ oder 18 haben kann!da bestand der verdacht in der schwangerschaft

Zitat von FleurMum:

Das tut mir sehr leid...
Wurde sie schon am Herz Operriert? Muss SIE NOCH? Wo seit ihr mit ihr in behandlung?
Bei Kindern mit einem Herzfehler ist es leider fast normal das sie oftInfekte haben

laut kinderkardiologe sind die löcher so gut wie zu beim letzten ultraschall hat er sie suchen müssen und kaum noch gesehn!
der kardiologe ist auch ihr kinderarzt,so bekommt er alles mit

Zitat von Angel88:

Als Kind bin ich auch ständig hingefallen und meistens auch aufs Gesicht. Kam, weil meine Reflexe nicht so gut waren. Hat sich in den letzten Jahren natürlich total gebessert (hab dann mit 4 Jahren mit Kampfsport angefangen und ab da wurde es besser).

Das sie ständig krank ist, ist natürlich hart. Man selber kann ja auch dann irgendwann nicht mehr. Ist sie denn auch im Sommer immer krank gewesen und nur jetzt im Winter???

sie war auch im sommer krank,da hatte sie ganz oft asthmatische bronchitis

Das tut mir leid für die Kleine und letztendlich auch für dich

Ich denke sie gehört auf jeden Fall in neuropädiatrische Behandlung. Wenn sie plötzlich umfällt, ist das nicht normal. Das kann viele Ursachen haben. Von profaner Tollpatschigkeit bis hin zu Aussetzern des Gehirns, die die Muskeln kurzzeitig erschlaffen lassen.

Da sie aufgrund ihres Herzfehlers zuviel CK im Blut haben wird, kann das durchaus Auswirkungen auf die Muskeln haben.

Bei meinem Sohn wurde auch ein zu hoher CK-Wert festgestellt. Wir haben schon einige Untersuchungen in der Neuropädiatrie über uns ergehen lassen müssen.

Ich wünsch euch alles Gute und hoffe, dass nichts weiteres gefunden wird!

Zitat von NickyDD:

Das tut mir leid für die Kleine und letztendlich auch für dich

Ich denke sie gehört auf jeden Fall in neuropädiatrische Behandlung. Wenn sie plötzlich umfällt, ist das nicht normal. Das kann viele Ursachen haben. Von profaner Tollpatschigkeit bis hin zu Aussetzern des Gehirns, die die Muskeln kurzzeitig erschlaffen lassen.

Da sie aufgrund ihres Herzfehlers zuviel CK im Blut haben wird, kann das durchaus Auswirkungen auf die Muskeln haben.

Bei meinem Sohn wurde auch ein zu hoher CK-Wert festgestellt. Wir haben schon einige Untersuchungen in der Neuropädiatrie über uns ergehen lassen müssen.

Ich wünsch euch alles Gute und hoffe, dass nichts weiteres gefunden wird!

was ist der ck wert?
ich hoffe das nichts weiteres gefunden wird anderer seit wenn sie was finden, dann kann man es hoffentlich behandeln,aber ich hoffe das es nichts ist!
aber es kann halt alles kein zufall sein!

wie geht es deinem kleinen den?
darf ich fragen was die bei der neuropädeatire alles machen?

Zitat von duracell:

Zitat von Angel88:

Als Kind bin ich auch ständig hingefallen und meistens auch aufs Gesicht. Kam, weil meine Reflexe nicht so gut waren. Hat sich in den letzten Jahren natürlich total gebessert (hab dann mit 4 Jahren mit Kampfsport angefangen und ab da wurde es besser).

Das sie ständig krank ist, ist natürlich hart. Man selber kann ja auch dann irgendwann nicht mehr. Ist sie denn auch im Sommer immer krank gewesen und nur jetzt im Winter???

sie war auch im sommer krank,da hatte sie ganz oft asthmatische bronchitis

Oh man, ja sowas ist natürlich hart. Klärt das einfach mal ab. Dann wisst ihr Bescheid und wisst auch, worauf ihr achten müsst und so.

CK heißt ausgeschrieben Creatinkinase und ist ein Muskelenzym. Wenn davon zu viel vorhanden ist, kann das die Muskeln bei zu hoher Beanspruchung zerstören.

Die Untersuchungen werden danach gemacht, welcher Verdacht besteht. Bei Ben ging es erstmal um die Klärung, woher seine Muskelhypertonie kommt (schlaffe Muskeln). Wir waren beim Augenarzt und HNO-Arzt. Außerdem haben wir Bluttests, Urintests, EKG, EEG, NLG, Herzultraschall und MRT machen lassen. Im Moment läuft ein Array in der genetischen Untersuchung und Ende Februar kommt ein Muskelultraschall. Sollte beim Muskelultraschall nichts rauskommen, steht wahrscheinlich die Muskelbiopsie an. Die wird aber erst gemacht, wenn die Ergebnisse aus der Genetik vorliegen und da nichts gefunden wurde.

Bei euch wird mit Sicherheit ein EKG, EEG, NLG und MRT gemacht. Schon allein wegen der dramatischen Vorgeschichte deiner Tochter.

Es wird für euch beide eine nervenaufreibende Zeit. Ihr werdet sicherlich stationär für ein paar Tage (bei uns waren es 3) in ein KH aufgenommen, wo dann täglich mehrere Untersuchungen gemacht werden.

werd das jetzt auf jeden fall klären,das steht gerade bei mir an erster stelle,bevor ich irgendwas anderes mache!

Zitat von NickyDD:

CK heißt ausgeschrieben Creatinkinase und ist ein Muskelenzym. Wenn davon zu viel vorhanden ist, kann das die Muskeln bei zu hoher Beanspruchung zerstören.

Die Untersuchungen werden danach gemacht, welcher Verdacht besteht. Bei Ben ging es erstmal um die Klärung, woher seine Muskelhypertonie kommt (schlaffe Muskeln). Wir waren beim Augenarzt und HNO-Arzt. Außerdem haben wir Bluttests, Urintests, EKG, EEG, NLG, Herzultraschall und MRT machen lassen. Im Moment läuft ein Array in der genetischen Untersuchung und Ende Februar kommt ein Muskelultraschall. Sollte beim Muskelultraschall nichts rauskommen, steht wahrscheinlich die Muskelbiopsie an. Die wird aber erst gemacht, wenn die Ergebnisse aus der Genetik vorliegen und da nichts gefunden wurde.

Bei euch wird mit Sicherheit ein EKG, EEG, NLG und MRT gemacht. Schon allein wegen der dramatischen Vorgeschichte deiner Tochter.

Es wird für euch beide eine nervenaufreibende Zeit. Ihr werdet sicherlich stationär für ein paar Tage (bei uns waren es 3) in ein KH aufgenommen, wo dann täglich mehrere Untersuchungen gemacht werden.

hoffe dein kleiner kommt um die muskelbiopsie drum rum,drück euch die daumen!

oh man mal sehn wir haben am 18.2 einen termin im kh in der neuropädatrie,mal shen was die da machen werd das Uheft und mein mutterpass von ihr mit nehmen,damit ich alles dabei habe
zum glück kommt meine schwester mit das ich nicht allein da hin muss mit ihr und meine schwester hakt auch nach,denke mal das ich nervös sein werde und auch vor lauter angst nicht alles mit bekomme werd mir vorher alles auf schreiben
im kh haben die eh schon unterlagen von meiner klein vom letzten sht