Mütter- und Schwangerenforum

Blasenekstrophie, Hüftluxation bds., Spaltfuss und verkürzter Unterschenkel!!

tweety184
1 Beiträge
06.06.2012 22:15
Hallo!
Ich bin neu hier, aber ich dachte hier finde ich vielleicht Gleichgesinnte, Mitbetroffene und gute Tipps oder Erfahrungen!
Am 16.12.2011 kam unsere kleine Maus Marie zur Welt! Leider nicht gesund!
Marie hatte eine Blasenekstrophie, Hüftluxation beidseits, ein verdrehten Spaltfuss und einen verkürzten Unterschenkel!
Die Blase wurde bereits in einer 12stündigen Operation korrigiert und soweit man das jetzt schon beurteilen kann funktioniert sie auch!!
Mit den Hüften sagte man mir dass sie so schlechte Vorraussetzungen hat, so dass es mit einem Gips nicht zu fixieren sei und von einer OP würden sie momentan absehen. Marie könne mit den Luxationen sowohl stehen als auch laufen lernen. So weit so gut!
Nun sollen wir uns erst um das Beinchen und den Fuss kümmern, denn sonst geht das mit dem Stehen und Laufen nicht wirklich! Kennt jemand von euch eine gute plastische Chirurgie die auf Kinder und solche Fehlbildungen spezialisiert ist?
Hat sonst jemand Erfahrungen mit irgendeinem von Marie´s Krankheitsbildern?? Würde mich sehr über Antworten freuen!
Man steht ja schon recht allein da mit sollchen "Behinderungen".
Lg tweety184
06.06.2012 22:35
Willkommen! Puh, da habt Ihr ja keine leichte Zeit hinter Euch bisher... Schau z.B. mal hier, für den Fall, dass Du in diesem Forum nicht so viel Resonanz erhälst: http://forum.besondere-kinder.de/
Von Herzen Alles Gute!!!
Chiquita00
1756 Beiträge
06.06.2012 22:39
Hallo Tweety,
oh man, ihr habt ja was hinter euch.
Wo wohnt ihr denn und inwiefern seid ihr in der Lage auch weiter weg euch behandeln zu lassen?
Vermutlich ist ein guter Kinderorthopäde der Richtige für euch.
Ich arbeite in der Kinderchirurgie und kenne so den ein oder anderen in der Kinderchirurgie, aber natürlich auch Kinderorthopäden.
Es ist sicher wichtig, dass eine gute/große Kinderklinik im Hintergrund ist mit erfahrenen Kinderanästhesisten und allem drum und dran, damit die ein kleines Mäuschen auch gehandelt kriegen. ich würde deswegen auch nicht zu irgendeinem Orthopäden gehen, denn der ist dann ja nicht als einziger in die Behandlung involviert.
Wie auch immer, du kannst mit gerne ne persönliche Nachricht schreiben, wenn du genaueres wissen willst.
Eventuell ist ja was dabei.
Alles Gute,
chiquita
urmelausdemeis
22621 Beiträge
06.06.2012 23:51
Ich kenne zwar keine Ärzte, aber ich möchte Dir sagen, dass ich den Hut vor Dir ziehe.......

Meine Maus war 12 Tage, direkt nach der geburt in der Kinderklinik und es waren die absolut grausamensten Tage überhaupt für mich (und sie war ja nich wirklich krank, also im grunde war sie gesund, warum sie 12 Tage da bleiben musste, weiss ich auch nicht).

Ich schicke Dir mal auf diesen Wege nen megapack Kraft für das, was Eurer kleinen Marie noch bevor steht!!!!
2kleineKuecken
878 Beiträge
07.06.2012 00:11
www.rehakids.de
da wirst du sicher gleichgesinnte treffen. hab das durch Zufall gefunden durch die epi meines Sohnes!

lg
LeaTomUndIch
365 Beiträge
07.06.2012 05:55
Hallo...bei meiner Tochter wurde schon in der Schwangerschaft festgestellt, dass etwas mit ihrem linken Fuß bzw. Bein nicht ok ist...mit fünf Tagen wurde dann ihr linkes Bein inklusive Fuß geröntgt...Diagnose: knick-hackenfuß, ein gebogenes schien- und wadenbein dadurch verkürzter unterschenkel und ein verdrehtes Sprunggelenk...
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