Oh man .. heute ging ich einfach mal so zu meiner schwester weil sie frei hatte.. und dan sagte sie mir einfach das sie die Test ergebnisse bekommen hätte und da eben rauskam das sie das Von Willebrand-Syndrom hat.. ok und weil das ne erbkranheit ist.. heisst das dass ich es auch sein kann.. Aber es kann auch sein das dan mein syndrom stärker sein kann.. was ja in einer blöder situation Tödlich enden kann.. nun hab ich soo angst davor mich tesen zu lassen.. ich will doch das gar ned aber wen ich etwas verstand habe muss ich es machen weil MEINE JUNGS DAN AUCH BETROFFEN WÄREN... Ich bin echt am ende seit sie mir das erzählt haben heule ich nur noch
Dazu muss ich noch erwähnen das ich es zu 99,999% haben werde DEN mein Patenonkel (der bruder meiner Mam) hats auch und eben auch schlimm.. er darf ne reie an medikamenten NICHT nehmen..

sorry ich habe echt panik aber ich weiss muss morgen dem Arzt anrufen und mich testen lassen und die kinder..

sorry das ich euch damit nerve

hallo

die leute haben bei dem syndrom doch ne zu hohe blutungsneigng, oder?
da kann man doch gut mit medis dagegensteuern. lass dich erstmal checken
damit du gewissheit hast!!! es gibt doch bestimmt behandlungsmöglichkeiten, oder?
würde gerne wissen wie`s weiter geht!!! sag mir bescheid bitte
lg

sorry, wenn ich so blöd frage, aber was ist das für ne krankheit? würde das auf jeden fall testen lassen, schon allein wegen deiner kinder.

Hallo!
Mmh, das ist erstmal natürlich nicht so schön. Aber du solltest eine Sache nicht vergessen: Wenn du dich testen lässt, dann hat du erstmal Gewissheit und kannst etwas tun. Stell dir mal vor, du würdest davon nichts wissen und dann würde es zu einer schlimmen Situation kommen. Klar,es ist alles andere als schön, aber Kopf hoch, du schaffst das!

was is das denn für ne krankheit?

Ich antworte mal kurz: Das ist eine Krankheit, bei der man eine erhöhte Blutungsneigung hat,da der von Willebrand Faktor,der für die Gerinnung wichtig ist, vermindert ist. Das bedeutet, dass man z.B. keine Medikamente wie Aspirin etc nehmen darf, die die Blutgerinnung beeinflussen.

was genau das für eine krankheit ist weiss ich nicht.. ich habs nur bei meiner schwester gesehen die hatte plötzlich die halbe gsichtshälfte total blau.. als ob man sie abgeschlagen hätte was dan eben auch untersucht wurde ob sie wurde.. was nicht der fall war dan wurden eine reihe an tests gemacht und dan kam eben das raus was ich weiss ist wen man blutet das es sein kann das man die blutung kaum stopen kann... oder eben das gar nichts mehr geht so wie bei meiner schwester da wurde einfach die hälfte des gesichts nicht mehr durchblutet und sie wurde blau und schwarz.. sie musste dan erst tabletten nehmen und dan spritzen damit das wieder läuft..
und da meine Mam ja nicht mehr lebt und sie bei meiner Patentante lebt wurde sie natürlich beschuldigt sie so zugerichtet zu haben was ja nicht der fall war aber trotzdem..

Hier mal ein Link, fand ich gut erklärt

http://home.arcor.de/frhab/was_ist_das_von_Willebr and%20-%20Syndrom.htm

ich habe gestern mal meiner Ärztin angerufen oder wollte ich aber sie war gar ned da also musste ich es der seketärin sagen sie wollte nachfragen wen sie wieder da sei aber sie könne mir nicht garantieren das ich mich bei ihnen testen lassen könne sie müssen sich halt auch informieren den diese test machen sie ja nicht jeden tag och man und ich sitze da wie auf glühenden kohlen.. ruf Montag da nochmal an.. und dan gleich noch den KiA ob sie das testen bei den kindern oder ob ich das alles in einem machen könnte wen es meine machen würde.. och man ich mach mich noch ganz kirre kann mich nicht aufs lernen konzentrieren