Mütter- und Schwangerenforum

Diabetes Typ 1 Erfahrungen gesucht

Lillipilli
3968 Beiträge
21.06.2024 08:43
Hallo in die Runde,

bei meinem Mann wurde gestern sehr überraschend Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Er spritzt seit gestern Insulin. Ich habe mich schon etwas belesen und informiert, was ich aber nirgends so richtig rauslesen konnte:

Wie lebenseinschränkend ist denn die Krankheit?
Ist man noch in der Lage seinen Alltag ganz normal zu begehen (wir sind beide berufstätig und haben drei Kinder, er ist sehr aktiv und sportlich)?
Wie viel Raum nimmt das Kohlenhydrate-Zählen und Spritzen ein?
Wie wahrscheinlich ist eine Unter- oder Überzuckerung (wie oft passiert das?)?
Kann man abends noch ganz normal zusammen essen gehen und vielleicht ein, zwei Weinchen trinken oder ins Kino eine Packung Popcorn leerfuttern…?
Wie oft muss man zur Kontrolle zum Arzt?

Die wissenschaftlichen Fakten kenne ich schon halbwegs - mir fehlt nun noch ein Austausch mit Betroffenen, die berichten können wie sich das alles aufs Leben anwenden lässt. Vielleicht hat ja jemand von euch Lust ein bisschen zu erzählen, das würde uns helfen.

DieOhneNamen
29053 Beiträge
21.06.2024 09:04
Huhu.

Krass,dass es so spät entdeckt wurde, aber ebenso gut.

Ich kann dir vielleicht ein bisschen die Ängste nehmen.

Selbst bin ich nicht betroffen, allerdings betreue ich einige 1er Diab .

Sie leben so ziemlich alle ihr normales Leben, natürlich anfangs ist es eine Umstellung worauf man alles achtet,aber je gewohnter es ist,desto normaler der Alltag.

Er kann auf jedenfall weiterhin Essen gehen und auch mal Popcorn essen.
Heute gibt es tolle Behandlungsmöglichkeiten für Betroffene.

Ich bin aber auch kein Fan von komplettem Verzicht bei Diabetes, das macht unglücklich und grad beim 1er kann man es nicht ändern.

Lasst euch ( leider zwangsläufig) darauf ein, es dauert etwas,aber es geht wirklich gut, auch wenn es anfangs schwer fällt.

Ich wünsche euch alles Liebe
NochOhne32
17912 Beiträge
21.06.2024 09:24
hallo, ich glaube ich kann dir deine ämgste nehmen.

Mein Mann hat seit seinem 25. LJ Diabetes Typ1 und 4 Jahre später sind wir zusammen gekommen. und mittlerweile fast 23 Jahre zusammen

Damals hatte er noch gespritzt, mittlerweile trägt er seit vielen Jahren eine Pumpe.

Die erste Zeit wird es eine Umstellung, da man auf einige Dinge achten sollte, aber sobald man dies verinnerlicht hat, führt man ein völlig normales Leben.

Was wichtig ist, er soll unbedingt eine Beratung in Anspruch nehmen, da wird er dann auch darüber aufgeklärt wie Alkohol auf den Zucker wirkt, denn wenn man was trinkt, muss er weniger spritzen.
Auch Kino, Popcorn, Sport und Co sind weiterhin möglich.

Regelmäßig sollte er zum Augenarzt gehen (2*Jahr), dass ist wirklich wichtig, denn ein nicht ordentlich eingestellter Zucker kann die Netzhaut schädigen.
Dann sollte er auch alle 3 Monate zu seinem Diabetologen gehen.
Auch auf seine Füße muss er gut achten, da hat er aber auch die Möglichkeit über Rezept regelmäßig zum Podologen zu gehen.

Eine Reha steht ihm damit auch zu, gerade als Erstdiagnose.
Ebenso kann er einen Behindertenausweis beantragen, ist für die Arbeit ganz gut, denn so genießt er einen besonderen Kündigungsschutz und bekommt mehr Urlaub und einen höheren Freibetrag beim Finanzamt.
Mein Mann hat seit 14 Jahren seinen Ausweis und sofort 50 bekommen.

Noch ein kleiner Rat: Traubenzucker, schnelle Hilfe, wenn er mal in den Unterzucker fällt. Wir haben überall was zu liegen, in beiden Autos, in meinen Handtaschen, im Nachtschrank und dort wo mein Mann eben häufig ist.

Bekommt er demnächst eine Pumpe? Wenn nicht, dann beantragt eine, die macht das Leben leichter und man spart sich auch das Spritzen vom Langzeitinsulin und muss nicht immer sein ganzes Set mitschleppen.

Zusätzlich soll er sich eine Notfallspritze verschreiben lassen und immer daheim haben, wenn er unterwegs ist.

Ach ja, gut ist, wenn er diese Info auch im Handy bei den Notfallinformationen hinterlegt, so wissen Ärzte im Fall eines Unfalls gleich Bescheid.

Wenn du noch Fragen hast, dann frag ruhig.
Lillipilli
3968 Beiträge
21.06.2024 10:01
Wow, Danke ihr beiden für eure schnellen und hilfreichen Antworten!

Das Thema erschlägt uns gerade verständlicherweise noch ziemlich. Er ist gerade zurückgekommen vom Arzt und hat zumindest erstmal alles, was er braucht für den Start.

Dass es Pumpen gibt, habe ich nun schon oft gehört und gelesen, das klingt nach einer sehr guten Lösung! Ich hoffe, die Krankenkasse zahlt sie - die scheinen recht teuer zu sein.

Reha für den Anfang fände ich persönlich ja gut, damit er sich direkt gut mit allem zurecht und professionell begleitet wird. Ich werde mich mal erkundigen. Er ist selbständig, Krankschreibungen und Rehas über Wochen sind für uns also ganz schlecht machbar, aber vielleicht gibt es ja sowas wie eine 10-14 Tage Reha und nicht gleich ein ganzer Monat oder sowas. Oder was ambulantes… Hach, keine Ahnung, ich muss erstmal alles überblicken.

Ich vermute, der Hauptteil besteht nun wirklich erstmal darin, sich zurechtzufinden. Wann muss er spritzen, wieviel, wie reagiert er auf Essen. Wir müssen alle Freunde und Bekannten und Familie briefen wie man sich verhält, wenn mal was ist. Unsere Kinder. Alle Taschen und Ecken ausstatten mit Traubenzucker und Co.

Es ist alles ein bisschen beängstigend, finde ich.

Was ich jetzt noch gar nicht so genau durchblicke: Muss er denn jetzt bei allem, was er zu sich nimmt, ausrechnen wie viele KH enthalten sind und dann mit Insulin gegensteuern? Er spritzt sich ja, soweit ich weiß, auch ein Grundlevel Insulin… braucht es dann zusätzliche, individuelle Dosen pro Mahlzeit? Und bei jeder Mahlzeit? Oder nur bei sehr kh-haltigen Mahlzeiten?

NochOhne, hat dein Mann denn noch ab und zu Unterzuckerungs“Ausfälle“ oder Überzuckerungsproblematiken? Oder ist das komplett im Griff?

Danke euch!
Minh
16 Beiträge
21.06.2024 10:16
Guten morgen, ihr könnt auch nach einem Sensor fragen der den Blutzucker misst. Die Sensoren werden in der Regel am Oberarm aufgeklebt und übermitteln die Blutzuckerwerte an eine App, Freestyle Libre ist z. B. so ein Senor. Die App warnt wenn der Blutzucker zu niedrig oder zu hoch ist.
Da ich nicht in D lebe, weiß ich leider nicht inwiefern die Krankenkasse die Kosten übernimmt.
NochOhne32
17912 Beiträge
21.06.2024 10:42
Zitat von Lillipilli:

Wow, Danke ihr beiden für eure schnellen und hilfreichen Antworten!

Das Thema erschlägt uns gerade verständlicherweise noch ziemlich. Er ist gerade zurückgekommen vom Arzt und hat zumindest erstmal alles, was er braucht für den Start.

Dass es Pumpen gibt, habe ich nun schon oft gehört und gelesen, das klingt nach einer sehr guten Lösung! Ich hoffe, die Krankenkasse zahlt sie - die scheinen recht teuer zu sein.

Reha für den Anfang fände ich persönlich ja gut, damit er sich direkt gut mit allem zurecht und professionell begleitet wird. Ich werde mich mal erkundigen. Er ist selbständig, Krankschreibungen und Rehas über Wochen sind für uns also ganz schlecht machbar, aber vielleicht gibt es ja sowas wie eine 10-14 Tage Reha und nicht gleich ein ganzer Monat oder sowas. Oder was ambulantes… Hach, keine Ahnung, ich muss erstmal alles überblicken.

Ich vermute, der Hauptteil besteht nun wirklich erstmal darin, sich zurechtzufinden. Wann muss er spritzen, wieviel, wie reagiert er auf Essen. Wir müssen alle Freunde und Bekannten und Familie briefen wie man sich verhält, wenn mal was ist. Unsere Kinder. Alle Taschen und Ecken ausstatten mit Traubenzucker und Co.

Es ist alles ein bisschen beängstigend, finde ich.

Was ich jetzt noch gar nicht so genau durchblicke: Muss er denn jetzt bei allem, was er zu sich nimmt, ausrechnen wie viele KH enthalten sind und dann mit Insulin gegensteuern? Er spritzt sich ja, soweit ich weiß, auch ein Grundlevel Insulin… braucht es dann zusätzliche, individuelle Dosen pro Mahlzeit? Und bei jeder Mahlzeit? Oder nur bei sehr kh-haltigen Mahlzeiten?

NochOhne, hat dein Mann denn noch ab und zu Unterzuckerungs“Ausfälle“ oder Überzuckerungsproblematiken? Oder ist das komplett im Griff?

Danke euch!


Nur noch ganz, ganz selten. Wenn er z.b. was ausbrütet und vorher ordentlich gegessen hat, dann passiert es schon mal, dass er in eine unterzuckerung fällt, aber ansonsten jat er es wirklich gut im Griff.

Er hat ja auch einen Sensor und eben die Insulinpumpe und dadurch behält er gut den Überblick. Der Sensor schlägt z
B. auch nachts Alarm, wenn mal was nicht in Ordnung ist.
PinkOchidee
268 Beiträge
21.06.2024 13:16
Hallo mein Sohn hat kurz nach seinem 1. Geburtstag die Diagnose bekommen. Ja, es ist ein Schock, aber eine Krankheit mit der man gut umgehen kann. Du kannst dich gerne bei mir melden per pn, wenn du Tipps zwecks Kohlenhydratapps usw. möchtest. Bin mittlerweile ziemlich fit in dem Thema
Aber Angst muss dein Mann nicht haben, es ist nur manchmal ein bisschen nervig. Ich schließe mich an- sensor ist eigentlich obligatorisch und zwecks Pumpe soll er dringend eine beantragen. Mein Sohn hat beides und eine lernende Pumpe, die viel selbst regelt zwecks Insulin Abgabe usw.

Alles Gute.
Lg
Anja_FFM
2702 Beiträge
21.06.2024 14:27
Zitat von Minh:

Guten morgen, ihr könnt auch nach einem Sensor fragen der den Blutzucker misst. Die Sensoren werden in der Regel am Oberarm aufgeklebt und übermitteln die Blutzuckerwerte an eine App, Freestyle Libre ist z. B. so ein Senor. Die App warnt wenn der Blutzucker zu niedrig oder zu hoch ist.
Da ich nicht in D lebe, weiß ich leider nicht inwiefern die Krankenkasse die Kosten übernimmt.

Die Sensoren kann man hier auch von der Krankenkasse bezahlen lassen. Man braucht ein Rezept vom Arzt und das reicht man dann ein.

TS, die Sensoren geben echt ne gute Sicherheit und machen das Handling einfacher. Man sieht eben nicht nur bei Wert x, sondern fällt der Wert gerade oder steigt, stark oder leicht. Hilft total beim Spritzen und bei der Bewertubg der Situation.
Chrysopelea
14838 Beiträge
21.06.2024 14:49
Ich habe Freundinnen mit Typ 1. Sie sind dadurch kaum eingeschränkt. Mit Pumpe und Sensor ist es wirklich viel angenehmer, was ich so mitbekomme.
Noch als kleiner Tipp : Eine Freundin verträgt Gluten nicht so gut, da bekommt sie den Zucker nicht gut reguliert, deshalb ernährt sie sich glutenarm (nicht glutenfrei, ist nicht so krass nötig wie bei Zöliakie). Wenn der Zucker mal etwas unerwartet hoch schießt, merkt euch das Lebensmittel, manchmal ist nicht nur der reine KH Anteil relevant. Außerdem kommt es ja auch eh auf den glykämischen Index an. Aber das hat er sicher schnell raus alles gute
Katheryna
2834 Beiträge
21.06.2024 16:31
Ich bin selbst betroffen. Aber gerade nur schnell am Handy, deswegen kurz.

Gerade mit Sensor, der den Blutzucker, bzw. gewebezucker misst und pumpe, ist es eigentlich fast kein Problem mehr . Natürlich eine Umstellung und es wird dauern, bis sich alles normalisiert hat, aber ich kann dich beruhigen. Es wird normal werden und das Leben ist nicht vorbei und auch nicht so, dass gar nichts mehr Spaß macht.
Katheryna
2834 Beiträge
21.06.2024 16:37
Ach ja… keine Ahung, ob für euch relevant oder interessant.
Es gibt doch diese Studie für Kinder bzgl Diabetes. Frederik heißt sie glaub ich. Ob sinnvoll, weiß ich nicht, ich wollte sie nicht, aber vllt ihr, wenn sich alles normalisiert hat.

Ich hoffe, das überfordert jetzt nicht, war nur ein Gedanke für den Hinterkopf, weil unsere Kinderärztin da so dahinter ist.
socca
373 Beiträge
21.06.2024 16:46
Eine Freundin von mir hat Diabetes. Selbst wenn wir essen gehen, fällt das kaum auf, die BEs überblickt sie inzwischen ohne groß nachzudenken und stellt dann die Pumpe ein. Ich behaupte mal, wer es nicht weiß, bekommt es nicht mal mit.
Und bzgl. Sport: ich hab mal gelesen, dass Zverev seit Kindheit Diabetes hat, also ja, das geht. Aber klar, das ist ein Prozess und erfordert Erfahrung, aber dein Mann schafft das bestimmt.
Alles Gute
Aha21
65 Beiträge
21.06.2024 18:24
Zitat von Lillipilli:

Hallo in die Runde,

bei meinem Mann wurde gestern sehr überraschend Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Er spritzt seit gestern Insulin. Ich habe mich schon etwas belesen und informiert, was ich aber nirgends so richtig rauslesen konnte:

Wie lebenseinschränkend ist denn die Krankheit?
Ist man noch in der Lage seinen Alltag ganz normal zu begehen (wir sind beide berufstätig und haben drei Kinder, er ist sehr aktiv und sportlich)?
Wie viel Raum nimmt das Kohlenhydrate-Zählen und Spritzen ein?
Wie wahrscheinlich ist eine Unter- oder Überzuckerung (wie oft passiert das?)?
Kann man abends noch ganz normal zusammen essen gehen und vielleicht ein, zwei Weinchen trinken oder ins Kino eine Packung Popcorn leerfuttern…?
Wie oft muss man zur Kontrolle zum Arzt?

Die wissenschaftlichen Fakten kenne ich schon halbwegs - mir fehlt nun noch ein Austausch mit Betroffenen, die berichten können wie sich das alles aufs Leben anwenden lässt. Vielleicht hat ja jemand von euch Lust ein bisschen zu erzählen, das würde uns helfen.



Habe seit knapp 30 Jahren Typ 1. Natürlich kann man normal essen und ins Kino gehen. Ich gehe alle 4-5 Mo zur Kontrolle. Hab nen Sensor und ne Pumpe. Das vereinfacht sehr vieles. Natürlich muss man zum Grundbedarf, wenn man KH isst, noch Boli abgeben. Das wird er aber in der Schulung lernen. Einschränkungen im Alltag? Nein, ich habe selber 2 Kinder und bin vollberufstätig. Warum sollte das nicht gehen? Genauso Sport. Muss er halt zur Sicherheit Traubenzucker, Cola oä mitnehmen, falls er in ne Hypo gerät. Wie oft jemand eine Hypo- oder Hyperglykämie hat, kein Dir keiner beantworten. DAs ist individuell.
Am Anfang zählt man und wiegt man noch genau ab, was KH etc angeht. DAs wird mit der Zeit abnehmen. Gerade Dinge, die man regelmäßig isst, gehen Portionsgröße und Menge an Insulin schnell in Fleisch und Blut über. Da muss man nicht mehr viel machen. Im Zweifel steuert man halt etwas gegen. Gerade für Popcorn etc ist ne Pumpe sehr praktisch, da man einen Bolus mit Zeitverzögerung eingeben kann. DA wird dann über eine selbst eingestellte Zeit, eine gewisse Menge an Insulin abgeben. Für eine Insulinpumpe braucht man aber die Genehmigung der Krankenkasse, da sie sehr teuer sind. Dh man muss über 3 Monate ein Tagebuch führen, mit Angabe von BE, Insulinmenge, ob man Sport gemacht hat, ob man krank war etc. DAs bekommt man aber alles in der Schulung erklärt. Wenn die KK dann eine genehmigt, muss man danach wieder 3 Monate dieses Tagebuch führen, um zu zeigen, dass sich mit der Pumpe die Werte verbessern. Früher hab ich mich gegen eine Pumpe gewehrt, da diese sehr groß und mit Schlauch waren. Mittlerweile gibt es welche die ohne sind und ich würde nur noch so eine nehmen. Ist aber Geschmacksache. Ansonsten beantragt einen GdB. Damit stehen im mehr Urlaubstage zu, steuerlich wird das berücksichtigt und man hat einen besseren Kündigungsschutz. Auch bei einer neuen Arbeitsstelle wird man bei gleicher Qualifikation bevorzugt. Ansonsten bitte keine Einstellung in der Klinik machen. DAs wurde bei mir Anfangs gemacht, hat aber nur dazu geführt, dass nichts mehr gepasst hat, sobald ich daheim war. Klinik und Alltag passen häufig nicht.
Ansonsten hat sich bei mir nicht viel geändert. Ich gehe mal zum Augenarzt, aber auch nicht öfter als vorher. Genauso wenig zu anderen Ärzten, Füße wurden eigentlich noch nie angeschaut, aber ich hab da auch keine Probleme. Muss jeder für sich entscheiden. Ich lass mein Leben nicht vom Diabetes bestimmen, sondern anders rum. Und bevor jetzt jemand meckert, mein HbA1c liegt bei 6,1, also sehr gut.
Lillipilli
3968 Beiträge
23.06.2024 17:40
Nochmal Danke an euch alle! Eure Berichte und Tipps haben uns sehr geholfen (ich hab meinem Mann immer brav alles vorgelesen ).

Wir haben jetzt einen halbwegs okayen Plan, was kommen wird und was wir noch machen müssen. Morgen ist er dann wieder beim Arzt.

Ich hab mich zwischenzeitlich von zwei ÄrztInnen beruhigen lassen, dass es wirklich nur Diabetes ist und nicht Bauchspeicheldrüsenkrebs. Hatte zwischendrin mal einen kleinen Panikanfall.
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