Hallo ihr Lieben,
Ich habe seit März die Diagnose Colitis Ulcerosa bekommen, nachdem es zuerst für eine gewöhnliche Magen Darm Infektion gehalten wurde... naja nachdem diese, mit den dafür vorgesehenen Medikamente, nicht besser wurde und dann noch blutiger Stuhl hinzu kam, wurde ich zur Darmspiegelung ins Krankenhaus überwiesen. Aus ambulant wurde dann schnell 6 Tage stationärer Aufenthalt. Ich wurde auf Medikamente eingestellt und wurde dann entlassen.
Ich hoffte auf Besserung aber mein körperlicher Zustand wurde immer schlechter und ich stellte mich dann eben nochmal meiner Hausärztin vor ( ich musste sowieso ständig hin, da ich immer nur für eine Woche eine Krankmeldung bekam). Mittlerweile kam nun auch noch niedriger Blutdruck, viel zu schneller Puls ("ruhe" Puls lag bei durchschnittlich 125), keine Farbe im Gesicht, Müdigkeit und antriebslosigkeit dazu. Seit dem Kkh Aufenthalt sind da schon wieder fast 3 Wochen vergangen. Meine Ärztin schaute sich erst da noch einmal meine letzten Blutwerte aus dem Kkh an und entdeckte dann eine Blutarmut... also nochmal Blutentnahme und da sich die Werte weiter verschlechterten noch einmal 8 Tage im Kkh.
Seit dem geht es mir schon wesentlich besser, aber mir stellt sich nun die Frage, da ich immer noch täglich mehrfach Krämpfe im Darm habe die mich einschränken, wie lange dauert die Genesung denn noch?
Die Ärzte sagten mir, auf Nachfrage, das ich meine Ernährung nicht umstellen müsse, dennoch lese ich immer etwas anderes...
Hat vielleicht von euch dieselbe Diagnose? Kann mir jemand Tipps geben? Wie lange hat bei euch denn der erste schwere Schub angedauert? Worauf sollte ich in der Zukunft noch achten? Vielleicht um erneute schübe zu vermeiden?

Ich bedanke mich schonmal fürs lesen und für eure Tipps

Ist nicht heilbar, man muss strenge Diät halten, kein Stress, kein Alkohol keine Zigarette. Alle die ich kenne die diese Erkrankung haben , wurde nach 5 - 10 Jahren der komplette dickdarm entfernt. Es ist eine autoimmunerkrankung, die deinen dickdarm angreift in schüben, gut ich kenne jetzt nur die wirklich heftigen Fällen. Soll ja auch leichter verlaufende Versionen geben. Aber Heilung gibt es soweit ich weiß keine.

Mein Vater, mein Bruder und meine Schwester haben Colitis Ulcerosa. Mein Bruder lag als Jugendlicher zwei mal im KH und musste über eine Sonde ernährt werden, weil der Schub so schlimm war. Er wurde dann mit Cortison und Salofalk behandelt. Das Cortison wurde langsam ausgeschlichen und auch Salofalk braucht er seit einigen Jahren nur noch bei Schüben. Bei meinem Vater und meiner Schwester ist es aktuell genauso. Mein Vater hatte letzten Monat einen Schub und nimmt gerade noch entsprechende Medis. Die Ernährung sollte schon umgestellt werden, zumindest so lange, wie aktuell Probleme vorliegen.

Mein Vater und meine Geschwister brauchten sich nicht den Dickdarm entfernen lassen. Alle drei haben diese Diagnose bereits seit mehr als 10 Jahren, mein Vater sogar schon über 40 Jahre.
Mann kann gut damit leben, es ist nur leider nicht heilbar.

Vielen Dank für eure Erfahrungen. Ich werde mir einen Arzt suchen müssen der mich über alles informieren kann.

Zitat von mylittlericky:

Vielen Dank für eure Erfahrungen. Ich werde mir einen Arzt suchen müssen der mich über alles informieren kann.

Mein Mann hatte seinen ersten schlimmen Schub vor 3 Jahren. Der ging über gut 9 Monate. In der Zwischenzeit hatte er kurze Schübe mal nur wenige Tage, mal 2-4 Wochen.
Dazwischen, in der " beschwerdefreien" Zeit planen wir trotzdem unsere Ausflüge und Urlaube immer rund um die Möglichkeit schnell eine Toilette aufsuchen zu können.
Wir ernähren uns sowieso recht gesund, während der Schübe achtet er darauf, dass er eher leichte Kost isst.
Antibiotika ( wegen einer Zahnbehandlung) haben seine Krankheit ganz schlimm befeuert. Suche Dir einen wirklich guten Proktologrn, den Du auch mal spontan anrufen kannst wenn Du Fragen hast zur Verträglichkeit anderer Medikamente. Gerade bei Sachen die man vielleicht mal eben schnell einwerfen würde, ASS, Aspirin. Paracetamol , Ibu usw.
Wichtig ist auch eine regelmäßige Darmkrebsvorsorge, auch in der beschwerdefreien Zeit. Denn das Risiko für entartete Zellen ist einfach erhöht bei dieser Krankheit.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Zitat von schlumpfling81:

Zitat von mylittlericky:

Vielen Dank für eure Erfahrungen. Ich werde mir einen Arzt suchen müssen der mich über alles informieren kann.

Mein Mann hatte seinen ersten schlimmen Schub vor 3 Jahren. Der ging über gut 9 Monate. In der Zwischenzeit hatte er kurze Schübe mal nur wenige Tage, mal 2-4 Wochen.
Dazwischen, in der " beschwerdefreien" Zeit planen wir trotzdem unsere Ausflüge und Urlaube immer rund um die Möglichkeit schnell eine Toilette aufsuchen zu können.
Wir ernähren uns sowieso recht gesund, während der Schübe achtet er darauf, dass er eher leichte Kost isst.
Antibiotika ( wegen einer Zahnbehandlung) haben seine Krankheit ganz schlimm befeuert. Suche Dir einen wirklich guten Proktologrn, den Du auch mal spontan anrufen kannst wenn Du Fragen hast zur Verträglichkeit anderer Medikamente. Gerade bei Sachen die man vielleicht mal eben schnell einwerfen würde, ASS, Aspirin. Paracetamol , Ibu usw.
Wichtig ist auch eine regelmäßige Darmkrebsvorsorge, auch in der beschwerdefreien Zeit. Denn das Risiko für entartete Zellen ist einfach erhöht bei dieser Krankheit.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Danke für den Tip.
Ich muss mich erst einmal umschauen wo wir hier Proktologen haben. Ob die gut sind weiß ich nun auch noch nicht. Ich werde mich auf jeden Fall erkundigen.

Ich werde meine Ernehrung nun auch umstellen. Ich esse ganz gerne auch mal ziemlich ungesunde Sachen Auf die werde ich dann verzichten.

Huhu.
Ich bin auch davon betroffen. Diagnose kam vor ca 10 Jahren, nachdem ich immer schon eher der "Darmlastige Typ" war (wenn krank oder Stress immer Durchfall) und dann meinen ersten Schub hatte mit KH Aufenthalt.
Hatte bisher erst 3 schwere Schübe, die jedoch immer relativ kurz waren. Bei allen 3en war ich die ersten 2 Tage nicht beim Arzt, da ich noch auf einen einfachen Infekt hoffte. Aber dann artete es immer in bis zu 50 mal täglich Stuhlgang aus, sodass ich schnelle ärztliche Hilfe benötigte. 2x stationär für 5 Tage, einmal ambulant eine Woche.
Medis nehme ich dann immer Mesalazin. Aber nur im akuten Fall.
In den Jahren dazwischen gehts mir immer gut. Mein Darm ist zwar empfindlich und ich bekomme schon öfter als gesunde Menschen Probleme, aber das schränkt mich wenig ein.

Habe scheinbar eine milde Form *dreimalaufholzklopf*

Ernährungstechnisch habe ich nichts verändert, ausser im Schub. Aber da kann ich meist garnichts Essen, da jeder Bissen wie Feuer Darmtrakt brennt.

Die Darmspiegelung hab ich bisher selten gemacht, wäre mal wieder Zeit.

Ich fühle mich nicht eingeschränkter als Andere. Meine Freunde haben dafür andere Krankheiten oder Symptome, die ich dafür nicht habe. Ich habe noch nie Migräne, schlimme Rückenschmerzen, Depressionen, Anpassungsschwierigkeiten, Hautprobleme (Neurodermitis etc) oder ähnliches gehabt. Jeder hat sein Päkchen zu tragen.