aktueller status: SEHR GUT!

so kann es bleiben. das wünsch ich mir für dich!

*still und leise rein komm und weiter Daumen für Gutes drück*

*still und leise wieder rausschleich*

Ich les Dich immer nur sporadisch und um so mehr hat mich jetzt der letzte Teil erschreckt...

Allerdings bist Du eine von der Sorte, bei der ich denke, dass Du nach 15 überstandenen Jahren nochmal 15 draufsetzt!!!

Du bist nen Tiger, Du hast Biss und die Medizin entwickelt sich ständig weiter!

Totgesagte leben länger und so drücke ich Dir nicht die Daumen sondern GLAUBE AN DICH!

Dich kriegt keiner so schnell klein und du gehts noch vielen hier laaaaange auf die Nerven!!

Grüße aus dem Münsterland!!!

Gnarf....zu früh gefreut.Herzlich wilkommen periode.Also wenn sie so bleibt ist es ok.es ist......lächerlich.5 tropfen oder so.keine krämpfe nüschts.
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Gestern abend ging es mir nicht gut.depriphase.Kommen und gehen.solange sie so schnell gehen wie kommen ist alles gut.
Ich fühle mich einfach manchmal so unwirklich......die probleme meiner freunde helfen mir durch den tag.Aber manchmal denke ich"boa klappe.das ist doch kein problem.das ist lächerlich!"
auch wenn ich mich selber bei dem gedanken schlecht fühle.
oft wird einfach vergessen was mit mir ist.das ist toll doch manches mal könnte ich ein bisschen was anderes gebrauchen.
das babythema ist gerade sehr aktuell.Ich will kein kind mehr, grundgütiger, ich habe meinen soll mit 3 erfüllt und kann es mir auch nicht vorstellen und hab da auch kein bedarf nach.Aber manchmal so wie gestern wenn eine freundin ein baby bekommt und ich das sehe kommt schon dieses"scheiße, egal ob du willst oder nicht du KANNST nicht mehr"mich zieht das kurzzeitig runter.Weil ich immer gerne selber bestimmt habe.Wenn ich ein kind wollte(und mein mann natürlich auch)habe ich eins bekommen, egal was andere davon hielten(so ca ).das ist weg.nicht zu wollen oder nicht zu können ist ein ganz großer unterschied und manchmal finde ich es einfach nur unfair wie das schicksal oder sonst wer über mich bestimmt!
;anchmal bekomme ich einfach nur panik.und die was fragen kommen.Was wenn:was wenn die therapien nicht anschlagen?was wenn statt jahre nur noch monate bleiben?was wenn du tatsächlich verlierst?was wenn die schmerzen kommen?was wenn er weiter streut?was wenn doch eine chemo kommt?
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und dann kommen noch ein paar vollidioten und schreiben dir das du denkst"tickt die noch?"
das war mit grund warum ich wirklich überlegt habe hier weiter zu schreiben.
Klar wer austeilt muss auch einstecken können.Keine frage.Aber einige fühlen sich dazu berufen mir zu erklären ich sei arrogant weil ich mich der schulmedizin hingebe und ich ja seölber schuld sei weil ich so arrogant sei.......
und eigentlich haben sie das ultimative heilmittel gegen krebs.MIR würden sie das aber nicht veraten.....
ausgedacht?Nope!
das waren auszüge einer pn.die ich natürlich nicht hier reinkopieren werde.Meine antwort war so wie immer..............total nett.und garantiert unsarkastisch(ich?sarkastisch?nie!).sowas erheitert mich gibt mir aber gleichzeitig zu denken weil ich mich frage wieviele bescheuerte menschen es auf diesem erdball wirklich gibt.Und ob sie im mc geballt vorkommen......vieleicht treffe ICH sie ausgerechnet auch immer.Wer weiß...........
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meine eingesetze periode bereitet mir geringe kopfschmerzen.Ist das nun zeichren oder gar nichts?Funktionieren die tabletten?
nun werde ich mich mal ransetzen und mir diese depotspritze zu genüge führen.Ich habe keine ahnung was das ist.Die fa im kh wollen das ich die bekomme, MEINE fa hält davon rein gar nichts.Und aßerdem verabreicht sie die nicht sondern eine völlig fremde ärztin in Münster.Hört sich komisch an?wilkommen in meinem Leben!!
wie auch beim ersten mal erzählen dir alle ärzte was anderes.Ich halte sie nicht für unfähig aber ich stelle dem falschen arzt immer die falschen fragen.Mein onkologe hat keine ahnung von hormonen, meine hausärztin weiß weder über hormone noch über biphosponate bescheid, meine fa nur von den hormonen....aber bei einem sind sich alle sicher:es ist total wichtig das ich alle untersuchungen und mittel mitmache_/nehme.Welche untersuchungen und wo?das weiß der eine zum teil der andere nicht.Welche mittel wer sie mir verschreibt?darüber wird gestritten.
und nein es gibt keinen netz und keinen betreuer der dich an die patschehgand nimmt und sagt"da lang" das muss ich alleine herausfinden!

gut.............das ging schnell.
Ja nun bekommt ihr auch den wahnsinn ab.Vorgeschichte:
die Fa im kh untersuchen dich bzw veranlassen untersuchungen das ganze kommt in eine tumorkonferrenz und daraus entsteht ein behandlungsplan.den bekommt man zugeschickt zusammen mit der diagnose.ca 9 seizten lang.Natürlich nicht in deutsch.sondern in latein.
herausgefunden:neben tamoxifen(antihormone)und biphosponate soll ich die depotspritze bekommen.die hat was mit hormonen zu tun.Meine fa häkt davon nichts.also rief ich letzte woche bei der fa im kh an, mal nachfragen.Sie sagte sie schickt mir eine mail zu erklärung.die mail öffnete ich gerade mit dem vermerkt für diese depotspritze sei seite 5 relevant.
hier die seite:
Endokrine Therapie der prämenopausalen Patientin mit HER2 negativem metastasiertem Mammakarzinom
GnRH-A + Tamoxifen (vs. OFS od. Tam) 1a A ++
Unterdrückung der Ovarialfunktion (OFS) 2b B +
Tamoxifen 2b B +
GnRH-A. + AI (first + second line) 2b B +
GnRHa + Fulvestrant 4 C +/-
Aromataseinhibitoren ohne OFS 3 D -

was zum teufel da steht????????
ich habe nicht die verschissene geringste ahnung.Sehe ich aus als hätte ich medizin studier?
warum muss man das wohl studieren?????
arrgghh.Gut das war nur seite 5.mal sehen was die anderen 20(!!!!!!!!) dir erzählen:
Aromataseinhibitoren (3rd gen) (> non-AI*) 1a A ++
Tamoxifen (vs. keine Therapie) 1a A ++
Fulvestrant 500 mg 1b B ++
Fulvestrant 250 mg (=AI) 2b B +
MPA/MA (< AI) 1a A +/-
Fulvestrant 250 mg + Anastrozol (vs. Ana) 1b B +/-

das war seite 7.Mal auf 1 gehen?
Diagnostik und Therapie primärer und metastasierter Mammakarzinome
Endokrine und zielgerichtete Therapie des metastasierten Mammakarzinoms
ey ey das verstehe ich

Das kann doch nich sein Ernst sein

Hilft dir das ein wenig? Das sind die Sachen, die im Plan stehen.
Wobei das letzte eher nach den Wechseljahren verabreicht wird.

Zitat:
GnRH (LHRH) - Analoga

GnRH Analoga blockieren die Produktion von weiblichen und männlichen Sexualhormonen auf der Regulationsebene. Beim Mammakarzinom sind sie wirksam in der adjuvanten und in der palliativen Therapie. Häufige, subjektiv belastende Nebenwirkungen bei der Frau sind Schwitzen, trockene Vaginalschleimhaut, Veränderung der Libido und Stimmungsschwankungen. GnRH Analoga werden subkutan oder intramuskulär als Implantat oder flüssiges Depot appliziert.

Tamoxifen

Tamoxifen ist ein selektiver Östrogenrezeptor-Modulator. Es wird im Körper über den Cytochrom P450 Weg zum wirksamen Metaboliten umgewandelt. Die Bedeutung des CYP2D6 Polymorphismus für die klinische Wirksamkeit von Tamoxifen wird kontrovers diskutiert. Beim Mammakarzinom ist Tamoxifen wirksam in der Prävention, in der adjuvanten Situation zur Rezidivpropylaxe und palliativ. Häufige, subjektiv belastende Nebenwirkungen sind leichte Übelkeit, Flüssigkeitsretention und Hitzewallungen. Kritische, schwere Nebenwirkungen sind venöse Thrombembolien, Veränderung der Endometriumschleimhaut bis zur Entstehung eines Endometriumkarzinom und Reduktion der Knochendichte bei prämenopausalen Patientinnen. Bei postmenopausalen Patientinnen steigert Tamoxifen die Knochendichte.

Aromataseinhibitoren (AI)

Medikamente dieser Substanzgruppe verhindern die Synthese von Östrogenen aus Androgenen durch Blockade von Aromatase. Chemisch unterschieden werden steroidale AI (Exemestan) und nicht-steroidale AI (Anastrozol, Letrozol). Klinisch wirksam beim Mammakarzinom sind Aromataseinhibitoren in der Prävention und in der adjuvanten Therapie bei postmenopausalen Patientinnen, sowie palliativ. Häufige belastende Nebenwirkungen sind Arthralgien, Arthrose, Myalgien, Hitzewallungen und Verminderung der Knochendichte bis zur Osteoporose. Unter der Therapie wird eine regelmäßige Überwachung der Knochendichte sowie eine Prävention mit Vitamin D und Calcium empfohlen. Zoledronat und Denosumab können den Knochenabbau verhindern.

Fulvestrant

Fulvestrant ist ein Antiöstrogen, das mit hoher Affinität an den Östrogenrezeptor (ER) bindet und sowohl diesen Rezeptor als auch den Progesteronrezeptor herunterreguliert. In der Zweitlinientherapie nach Antiöstrogenen liegen die Remissionsraten bei 10%. Die Wirkung ist Dosis-abhängig, 500mg sind etwas effektiver als 250mg, siehe Studienergebnisse Mammakarzinom. Nebenwirkungen, die bei mehr als 5% der Patientinnen auftraten, waren allgemeine Schwäche, Übelkeit, Hitzewallungen, Schmerzen, periphere Ödeme und Schmerzen. Fulvestrant wird monatlich intramuskulär injiziert

Zitat von -Line-:

Hilft dir das ein wenig? Das sind die Sachen, die im Plan stehen.
Wobei das letzte eher nach den Wechseljahren verabreicht wird.

Zitat:
GnRH (LHRH) - Analoga

GnRH Analoga blockieren die Produktion von weiblichen und männlichen Sexualhormonen auf der Regulationsebene. Beim Mammakarzinom sind sie wirksam in der adjuvanten und in der palliativen Therapie. Häufige, subjektiv belastende Nebenwirkungen bei der Frau sind Schwitzen, trockene Vaginalschleimhaut, Veränderung der Libido und Stimmungsschwankungen. GnRH Analoga werden subkutan oder intramuskulär als Implantat oder flüssiges Depot appliziert.

Tamoxifen

Tamoxifen ist ein selektiver Östrogenrezeptor-Modulator. Es wird im Körper über den Cytochrom P450 Weg zum wirksamen Metaboliten umgewandelt. Die Bedeutung des CYP2D6 Polymorphismus für die klinische Wirksamkeit von Tamoxifen wird kontrovers diskutiert. Beim Mammakarzinom ist Tamoxifen wirksam in der Prävention, in der adjuvanten Situation zur Rezidivpropylaxe und palliativ. Häufige, subjektiv belastende Nebenwirkungen sind leichte Übelkeit, Flüssigkeitsretention und Hitzewallungen. Kritische, schwere Nebenwirkungen sind venöse Thrombembolien, Veränderung der Endometriumschleimhaut bis zur Entstehung eines Endometriumkarzinom und Reduktion der Knochendichte bei prämenopausalen Patientinnen. Bei postmenopausalen Patientinnen steigert Tamoxifen die Knochendichte.

Aromataseinhibitoren (AI)

Medikamente dieser Substanzgruppe verhindern die Synthese von Östrogenen aus Androgenen durch Blockade von Aromatase. Chemisch unterschieden werden steroidale AI (Exemestan) und nicht-steroidale AI (Anastrozol, Letrozol). Klinisch wirksam beim Mammakarzinom sind Aromataseinhibitoren in der Prävention und in der adjuvanten Therapie bei postmenopausalen Patientinnen, sowie palliativ. Häufige belastende Nebenwirkungen sind Arthralgien, Arthrose, Myalgien, Hitzewallungen und Verminderung der Knochendichte bis zur Osteoporose. Unter der Therapie wird eine regelmäßige Überwachung der Knochendichte sowie eine Prävention mit Vitamin D und Calcium empfohlen. Zoledronat und Denosumab können den Knochenabbau verhindern.

Fulvestrant

Fulvestrant ist ein Antiöstrogen, das mit hoher Affinität an den Östrogenrezeptor (ER) bindet und sowohl diesen Rezeptor als auch den Progesteronrezeptor herunterreguliert. In der Zweitlinientherapie nach Antiöstrogenen liegen die Remissionsraten bei 10%. Die Wirkung ist Dosis-abhängig, 500mg sind etwas effektiver als 250mg, siehe Studienergebnisse Mammakarzinom. Nebenwirkungen, die bei mehr als 5% der Patientinnen auftraten, waren allgemeine Schwäche, Übelkeit, Hitzewallungen, Schmerzen, periphere Ödeme und Schmerzen. Fulvestrant wird monatlich intramuskulär injiziert

was würde ich nuir ohne dich machen?danke <3

und der wirkstoff um den sie sich streiten heißt:zoladex und nach googlen weiß ich auch warum die sich uneinig sind.Zoladex hat ua die nebenwirkung die knochendichte zu reduzieren.......
ja, ich bekomme ein mittel das meine knochen dichter macht die biphosponattherapie gegen die metastasen...........

Schicken die dir einfach kommentarlos den Bericht nach Hause? Ich fass es nicht Und keiner von zig verschiedenen Ärzten hat Zeit, dir in Ruhe deinen Therapieplan zu erläutern? Kann deine FÄ dir evtl. helfen? Ich bin ehrlich entsetzt grad, das geht doch nicht.

Zum Thema fiese PN´s hab ich dir meine Meinung ja bereits per PN mitgeteilt

Ich könnte mir vorstellen, dass du dich an die Depriphasen wirst "gewöhnen" müssen.. Diese Hormonersatztherapie ist ja nicht ohne, meine Kollegin erzählte mal Ähnliches. Und dass dir die Probleme anderer manchmal auf die Nerven gehen, ist absolut verständlich und irgendwo auch legitim. Das geht einem ja selbst in gesundem Zustand manchmal so, mir zumindest Aber für dein Umfeld ist es ja auch nicht leicht, sie wissen, dass du eine gewisse Normalität weiterleben und haben möchtest und musst. Dazu gehören natürlich auch die stinknormalen "Probleme", die öfter auch mal keine sind(ich kenn mich da aus ). Ich kann mir gut vorstellen, dass man dann des Öfteren überlegt "Erzähl ich´s jetzt oder lass ich´s lieber bleiben?" An "guten Tagen" gehst du drauf ein, an "schlechten" bist du, verständlicherweise, genervt. Schwierig. Es ist einfach eine verdammte beschissene(sorry) Situation!

Zu den Was-Wenn-Fragen: Ich wünschte ich könnte darauf bezogen nun was antworten, aber das können wir leider alle nicht

Zitat von Sommerkind:

Schicken die dir einfach kommentarlos den Bericht nach Hause? Ich fass es nicht Und keiner von zig verschiedenen Ärzten hat Zeit, dir in Ruhe deinen Therapieplan zu erläutern? Kann deine FÄ dir evtl. helfen? Ich bin ehrlich entsetzt grad, das geht doch nicht.

Zum Thema fiese PN´s hab ich dir meine Meinung ja bereits per PN mitgeteilt

Ich könnte mir vorstellen, dass du dich an die Depriphasen wirst "gewöhnen" müssen.. Diese Hormonersatztherapie ist ja nicht ohne, meine Kollegin erzählte mal Ähnliches. Und dass dir die Probleme anderer manchmal auf die Nerven gehen, ist absolut verständlich und irgendwo auch legitim. Das geht einem ja selbst in gesundem Zustand manchmal so, mir zumindest Aber für dein Umfeld ist es ja auch nicht leicht, sie wissen, dass du eine gewisse Normalität weiterleben und haben möchtest und musst. Dazu gehören natürlich auch die stinknormalen "Probleme", die öfter auch mal keine sind(ich kenn mich da aus ). Ich kann mir gut vorstellen, dass man dann des Öfteren überlegt "Erzähl ich´s jetzt oder lass ich´s lieber bleiben?" An "guten Tagen" gehst du drauf ein, an "schlechten" bist du, verständlicherweise, genervt. Schwierig. Es ist einfach eine verdammte beschissene(sorry) Situation!

Zu den Was-Wenn-Fragen: Ich wünschte ich könnte darauf bezogen nun was antworten, aber das können wir leider alle nicht

Großartig viel erklärt wird da nicht.Klar wie groß die tumore sind wohin sie gestreut haben wie der ca behandlungsplan aussieht wird kurz angeschnitten.Du kannst fragen stellen was sehr schwierig ist weil das so ging:" ja 100% böse!rezesive metastasierte mammakarzinome=
"mhh das war ja klar!"
"der eine 2,5 cm der andere unbekannte größe"
"warum unbekannt?"
"schlechte bildgebung! Metastasen in den knochen.hüfte und oberschenkel!"
"
2 min pause weil ich heule
"wie lange hab ich noch?"
" können wir nicht sagen.wir fangen jetzt erst mal mit tamoxifen an und biphosponate wird in der chemo gegeben.dann mrt und pad scan.dann evtl 15 jahre"
"ahm 15 jahre?Chemo?"
"nee noch nicht erst wenn es in den organen ist.das erklärt ihjnen alles der onkologe.da haben sie dann nächste woche termin!"
"15 jahre?"
" naja ich habe hier patienten die leben damit seit 15 jahren......."
"...und auch welche die nur 15 monate hatten?2
"ja das kann man zu dem zeitpunkt nicht sagen.Noch fragen?Gut dann nächste woche termin beim onkologen!"
fertig!
ca 1 woche später bekommst du dann einen dicken brief mit allen untersuchungsergebnissen und dem behandlungsplan der bei mir wie folgt da steht:
Therapieempfehlung
1.endokrine Therapie mit Tamoxifen +GnRH-A.
2.Bisphophonattherapie
3.Genetische Beratung
4.ggf bei wunsch Ablatio li.+ korrektur re.
Die empfehlung ist liniengerecht
Alles verstanden?
Nicht? macht nichts.Dafür gibt es ja google.Das ist nur nicht sehr empfehlenswert weiöl da jeder hinz und kunz was schreiben kann.Erfahrungsberichte ect.und die tauchen dann eben bei google auf.Wirklich gute infos da musst du schon echt buddeln.
Krebsforen?
Ja, das ist jammern auf hohem niveau.Wer hat den schlimmsten krebs?Wer die schlimmsten therappien?wer die schlimmsten nebenwirkungen?
Vergleichbar wie hier wenn du schreibst: ich hatte so eine schlimme geburt.........
Du musst alles hinterfragen.Jeden einzelnen arzt zu der einzelnen therapie.Der onkologe in der chemoambulanz erklärt dir die knochensache nicht aber die hormonsache.Die fa ärztin erklärt dir die hormonsache nicht aber die streuung in die organe, die ha erklärt dir die streuung in die organe nicht aber die depotspritze.usw.usw.Klar auch ich höre schon mal" dafür habe ich jetzt keine zeit.machen sie noch einen termin"
sehr oft allerdings haben sie zwar etwas zeit erklären mir das aber nicht sagen mir nur fakten so wie sie das einem kollegen sagen.Ich bin keine medizinerin.
Also auf den nächsten termin warten und wieder fragen.Ich hab nen block.Da notier ich mir fragen.Kategorisiert: Fa fragen von wichtig nach unwichtig von obewn nach unten.....
Das nervt ziemlich!

Das ganze ist nunmal super schwierig.Ich bin nur eine unter vielen.Die ärzte haben einfach keine zeit ala dr.House, grey usw.sich völlig aufopfernd nur um mich zu kümmern.Mir meine fragen zu beantworten.Mich in den arm zu nehmen.Ich bin eine von jeden tag ich weiß nicht wie vielen die die diagnose bekommt.Und das zwischen op, berichten, untersuchungen, telefonaten.Du wirst natürlich irgendwo abgefertigt und einer kann dir alleine nicht alle fragen beantworten!Soweit das verständnis und dann komm ich der mensch.Ich funktioniere nicht auf knopfdruck.Wenn ich gerade einen mit dem vorschlaghammer ins gesicht bekommen habe kann ich keine witzig spritzig super schlaue frage stellen! manchmal stelle ich mir fragen erst stunden später.Meistens fragen mich andere diese fragenb und ich denke"stimmt.das wäre interessabt zu erfahren"da ist dann aber keiner den du fragen kannst denn der nächste termin ist halt eben in 8 tagen in 18 oder gar erst in 30Tagen........