Hallo

Ich habe einen 7 Monate jungen Sohn der an Gallengangsatresie leidet.
Mittlerweile ist er Transplantiert 22.12.2001
Ich bin auf der Suche nach Müttern die das gleiche durchmachen wie ich.
Weil es etwas ist das eher selten vorkommt.

Wenn sich jemand austauschen möchte, jederzeit.

Zitat von züli:

Hallo

Ich habe einen 7 Monate jungen Sohn der an Gallengangsatresie leidet.
Mittlerweile ist er Transplantiert 22.12.2001
Ich bin auf der Suche nach Müttern die das gleiche durchmachen wie ich.
Weil es etwas ist das eher selten vorkommt.

Wenn sich jemand austauschen möchte, jederzeit.

Darf ich mal Fragen was das ist?

Das ist eine angeborener Verschluss oder verengung der gallengänge.
Somit hat man einen gestörten Gallenfluss.

Dann schließe ich mich doch mal mit an!
Mein "großer" kam als angeblich gesundes Kind zur Welt, 8 Wochen später stellte sich raus, das er es doch nicht ist......der alte Kinderarzt hat uns wochenlang erzählt, es sei normal das voll gestillte Kinder länger gelb seien (bei einer schon vorhandenen neugeborenenikterus ist dies auch der Fall, aber nicht wenn die Ikterus erst 3 Wochen nach geburt ausbricht)
Samuel wurde am 30.11.2009 tranplantiert, Splitleber von seinem Papa.....
Hattet ihr auch eine extrahepatische Gallengangatresie?
Wurde vorher eine Kasai-Op durchgeführt??

Wie lief die Kidnergartenzeit bei euch ab?
Samuel soll seid 1.12 in den Kindergarten, davon war er bisher 1 Woche dort und den rest mussre ich ihn zuhause lassen weil im Kiga Magen-Darm und Bindehautentündung rumging.........und das in der Eingewöhnungszeit!!

glg

upps, hab was von TPL 2001 gelesen (sollte wahrschenlich 2011 heißen), aber das passt ja gar nicht mit den 7 Monaten......vergiss also die Nachfrage was den Kindergarten anbelangt

Liebe Avril22

Ja tut mir leid, kleiner Schreibfehler. Sollte natürlich 2011 sein.
Mein Sohn hat eine Spenderleber bekommen.
Das war das allerschönste Weihnachtsgeschenk was man überhaupt bekommen kann.
Er war am Schluss sehr krank. Die Tx ist jetzt genau vor 1woche gewesen und er macht sehr gute Fortschritte.
Er muss nicht mehr beatmet werden und trinkt schon wieder. OHNE SICH ZU ÜBERGEBEN

Es ist wirklich wie ein Wunder was unsere kleinen Engel alles überstehen.

Ich bin erstaunt wie ähnlich unsere Geschichte ist.
Ich bin auch mit Denis zu meinem Kinderarzt und hab Ihn angesprochen das er Gelb ist.
Er fragte immer, ob ich noch am Stillen bin. Als ich ja sagte meinte er das sei normal.
Als er mit 3 Monaten immer gelber wurde, rief ich wieder an und er meinte wieder das sei normal und hielt es nicht für nötig um kurz Blut abzunehmen um der Sache auf den Grund zu gehen.
Da hatte ich erst recht ein Gefühl das mit meinem Kind etwas nicht stimmt. Also rief ich im Kinderspital bei uns an und erklärte der Ärztin mein Anliegen.
Sie meinte ich soll sofort mit Denis dorthin. Gesagt getan.
Als ich ankam kam alles schlag auf schlag.
Die Ärztin tastete ihn ab und meinte ich muss mit ihm in den Ultraschall.
Sie sagte seine Leber sei vergrössert...????
Ich wusste nichts mit dem anzufangen.
Also ging ich dahin um abzuwarten was die meinen.
Ich ging rauf und die konnten keine Gallenblase entdecken.
Ich wusste auch mit dem nichts anzufangen.
Mein Kind war doch gesund...
Dann kam am schluss nochmal die Ärztin zu uns und redete von vielleicht Gallengangsatresie und wir sollten in die Spezialklinik nach Genf (4std Autofahrt).
Und dann kam der Hammer. Sie meinte wenn sich die Diagnose bestätigt dann müsse man Denis operieren.
Also wurde er genau 1 woche später in Genf nach Kasai schema operiert.

Und der Rest ergab sich dann.
Er wurde immer gelber und immer dünner.
Und jetzt ist er Transplantiert. Die letzten 4 Monate waren wirklich sehr schwer für uns alle.
Ich habe noch 2 ältere Kinder. Die bekommen auch alles mit.
Aber jetzt geht es langsam wieder bergauf......

hi, ich bin gerade auf dieses forum gestossen.

meine tochter hatte auch gallengangsatresie. leider wurde die erst festgestellt als sie 10 wochen alt war.mir wurde vorher auch gesagt, dass ihre gelbfärbung von der muttermilch käme.
eine kasai wurde trotz ihres alters noch gemacht, doch die blieb leider erfolglos, so dass sie dann am 13.12.2011 transplantiert wurde (lebendspende von mir).
sie ist heute 15 monate und ihr gehts richtig gut

glg