Hallo, ich wollte von unserem Krieger erzählen.
(Vielleicht erging es jemanden so ähnlich)
Unser Schatz ist jetzt 14 Wochen alt (3 Monate), und musste in seinen paar Wochen schon einiges durch machen. Wer rechnet schon damit das "ausgerechnet" mein Baby mit einem schlimmen Herzfehler auf die Welt kommt....
Eigentlich sollte alles wunderbar werden, doch das Schicksal entschied anders.
Mitte März sollte es endlich so weit sein, unser Baby soll das Licht der Welt erblicken. Es musste leider ein KS gemacht werden. Kurz vor der OP bekam ich Panikattaken und wollte nicht mehr. Doch ich lies mich nochmal überreden. Beruhigen konnte ich mich nicht und die Medikamente auch nicht. Mein Blutdruck stieg über 200 und keiner versuchte mich zu beruhigen. Ich kann nicht verstehen wie man stich so was freiwillig wünschen kann. Der erste Schrei, unglaublich Baby ganz kurz gesehen und weg war er. Nach 15min durfte ich ihn wieder nur ganz kurz sehen und mein Mann ist mit unserem Baby hoch. Ich wurde später dann im Aufwachraum warten. Blutdruck wollte nicht runter. Und die Taubheit war immer noch da. Als der Bludruck etwas niedriger war, log ich das ich den Wasserspritzer spürte um endlich nach fast zwei Stunden hoch zu meinem Baby zukommen. Doch da lag er schon im Imkubator. Seine Sauerstoffsättigung war zu niedrig und er atmete komisch. Der Stationarzt kam, und meinte er musste auf Intensiv, Verdacht auf eine Infektion. 2min durfte ich ihn kurz auf der Brust haben, und dann nahmen sie ihn mit weg. Es war schlimm, aber da wusste ich noch nicht wie schlimm es noch werden sollte.
Ich bin dann auf mein Zimmer gebracht worden.
Mein Mann ist dann auf Intensiv gegangen.
Ich lag dann da und konnte nicht zu meinem Baby. Doofer Kaiserschnitt.
Paar Stunden später habe ich es nicht mehr ausgehalten,
Ich wollte zu ihm. Autsch...!!! Das erste Aufstehen Horror.
Mit dem Rollstuhl wurde ich rüber gebracht. Da lag er im Bruhtkasten, überall diese Kabel und Sauerstoffmaske. Das zerbricht jedes Mutterherz.
Es fiel mir so schwer später wieder die Intensiv zu verlassen. Ich konnte die Nacht kaum schlafen. Am nächsten Tag gegen Abend rief uns die Ärztin rüber, ich habe schon totale Angst bekommen. Und dann erzählte sie uns das er einige Defekte am Herzen hat. Ich dachte ich höre nicht richtig. Was genau konnte sie noch nicht sagen. Auf jeden Fall habe er auch sehr großes Loch im Herzen. Und vielleicht muss er auch operiert werden. Solch Nachrichten wollte ich nie hören. Am nächsten Tag soll ein Kinderkardiologe aus der Herzklinik kommen und dann erfahren wir mehr. Die Nacht habe ich mit heulen und beten verbracht "Hoffentlich braucht er keine OP"
Da fand ich noch das große Loch im Herzen so schlimm, naja man kennt es halt nicht anders.
Am nächsten Morgen war es so weit. Das Zimmer voller Ärzte und der Kardiologe schallte das Herzchen. Diese Ungedult. Dann erklärte er uns alles. "Ihr Baby leidet unter einem schweren Herzfehler, um eine OP wird er nicht rum kommen, und so wie es aussieht werden es wohl drei große werden" Jetzt weiß ich wie es ist wenn dir jemand den Boden unter den Füßen weg zieht. Der Schock saß so tief. Wieso unser Baby? Wieso wurde er bloß so bestraft, er hat doch niemanden etwas getan
"Er muss zum Transport fertig gemacht werden, denn er muss verlegt werden" als er dann anfing zu Schrein wurden wir rausgeschickt. Dann versuchten sie ihn wieder in den Imkubator gelegt doch es gab immer wieder Probleme. Und er schrie die ganze Zeit. Das Tat so weh. Sie schickten und dann wieder weg. Eine halbe Stunde verging und sie kamen nicht, wie hatten solche Angst. Mein Mann ging rein um nachzufragen.
Er hat aufgehört zu atmen und musste sofort intubiert werden. Also raus aus dem Kasten. Schlauch in die Lunge und Röntgen ob der Schlauch richtig liegt. Dann wieder zurück in den Imkubator.
Dann kamen sie raus, eine Sekunde blieben sie stehen und dann verschwanden sie mit unserem Baby.
Es war so schrecklich. Und ich konnte nicht mit.
Mein Mann ist dann nach Gefahren und ich bekam was zur Beruhigung.
Die Ärztin kam
Später dann rein, sagte mir das er gut angekommen ist und stabil ist.
Doch es war sehr knapp für ihn. Denn der Ductus war fast zu, und wäre das passiert, dann wäre es zu spät gewesen.
Gott sei Dank gibt es das Medikament Minprog.
Das hält den Ductus auf.
Am nächsten Tag wollte mich der Arzt immer noch nicht gehen lassen.
Wegen Blutarmut und starken Vitamin B12 Mangel.
Doch die Frauenärztin und Krankenschwester setzte sich für mich ein.
Nach zwei Spritzen und zwei Impfusionen durfte ich endlich gehen.
Wir fuhren direkt zur Herzklinik.
(Muss jetzt erst mal aufhören, denn mein kleiner Schatz bekommt gleich Hunger )

Oh jee, doch ganz schön viel geworden

*gemerkt*
Eine Frage was ist denn der Ductus?

lg

Liebe Herzenmama,

deine Geschichte berührt mich sehr und ich hoffe so sehr, dass alles gut geht.

Ich möchte dir diese Seite empfehlen: www.angeborener-herzfehler.de

Unser Sohn hatte auch ein Herzfehler. Eine Kardiomypathie....
Ich möchte dir keine Angst machen, unsere Gesichte ist eine ganz andere. Unser Sohn ist mit fast drei Monaten gestorben und wir wissen bis heute nicht die Todesursache. Erst bei der Obdutkion kam heraus, dass sein Herz vergrößert war und er diese Kardiomypathie hatte.

Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft!!!

Liebe Grüße
Lori

Was für einen Herzfehler hat euer Baby?

*gemerkt*

2kleineKuecken
Einen Ductus hat jedes Baby, 2-3 Tage später wächst er von alleine wieder zu.
Liebe Lori, mir tut das so unendlich leid
Es ist so ungerecht
Mein Sohn leidet unter dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom.

Oh man. Eine schlimme Vorstellung!
Waren die OP's schon? Geht es Euch gut?!

hey!
meine tochter hat "nur" 2 kleine löcher und eine verengung der lungenschlagader.
das hhls ist shcon nciht schön! drück euch ganz dll die daumen, das der kleine das wunderbar meistert mit den ops.
ich habe eine gute bekannte, deren sohn ist mitlerweile 7jahre alt mit hhls und hat soweit die ops gut überstanden.
hier findest du einiges darüber:http://www.fontanherzen.de/
alles gute!

Ich Nutz mal das bisschen Zeit um weiter zuschreiben.
Noch schlafen die Kleinen noch viel
••••
Als ich meinen kleinen Schatz wieder da so da liegen sah, ging es wieder mit mir durch. Ich dachte immer noch bzw wünschte ich mir in einem Albtraum zu sein. Er lag dort aber im Wärmebettchen.
Um 20 Uhr war die Besucherzeit vorbei. Zwei Tage später war das Gespräch mit der Chirurgin. Ich fragte es nicht gefährlich sei wenn er nicht direkt operiert wird, aber sie meinte, dafür bekommt er ja Medikamente und wenn irgendwas sein sollte, gibt es eine Not OP.
An seinem Siebten Lebenstag soll die OP statt finden.
Sie erklärte wirklich sehr ausführlich. Doch mein Kopf war schon so voll mit den ganzen Medizinischen Kram das ich es nicht behalten konnte.
Das einzigste was ich mir merken konnte, war
Die OP wird 6-8 Std dauern
Er wird an eine Herz Lungenmaschiene angeschlossen.
Seine Körpertemperatur wird auf 18-16 Grad runter gekühlt...
Schock!!! Das hätte sie echt auslassen können.
Sein sie sich bewusst das es eine sehr schwere und komplizierte OP ist.
Wir können nur unser bestmöglichstes tun, die nächsten Tage werden sehr riskant sein. Und sein Körper entscheidet ob er es schafft oder nicht.
Er wird nach der OP sehr wahrscheinlich viel Fremdenblut brauchen.
Was bleibt und anderes übrig, wir wollen das unser Baby lebt. Wir mussten so viel unterschreiben. Wir durften unser Baby nicht auf den Arm nehmen, nicht füttern und nicht wickeln. Das schlimmste war als er immer geschrien hat und ich durfte ihn nicht auf den Arm nehmen
Der Tag der OP rückte immer näher.
Besucherzeit fängt eigentlich erst um 09 Uhr an, aber wir durften schon eher kommen da die OP um 07 Uhr geplant war.
Um kurz vor 06uhr waren wir da mit großer Angst, haben dann erst nach 07 Uhr erfahren das die OP verschoben wird auf morgen.
Es gab die Nacht eine Not OP und die ging bis 05 Uhr morgens und das hätte die Chirurgin nicht geschafft, das wollten wir auch nicht.
Also genossen wir den Tag noch und machten viele Fotos.
Dann war es so weit. Sie holten unseren Engel ab.
Die Schritte bis zur Schleuse waren die schlimmsten Schritte die ich je gemacht hatte. Als würden mir immer mehr Steine um die Füße gebunden.
Da standen wir, noch einmal kurz Abschied nehmen. Mit dem Gedanken werden wir uns wiedersehen? Und dann fing unser kleiner das schreien an und die Schwestern sind schnell durch die Schleuse.

einfach nur schrecklich. ich weiß wie es dir ging. bei meinem sohn war es so das der ductus sich nicht verschlossen hat und er mit 3 löchern im herzen zur welt kam. er war nie stabil genug für eine op und das zog sich 2 1/2 jahre hin. dann war der tag da....wir mussten nach berlin charite, die op war eigentlich so wurde es uns gesagt für den nächsten tag geplant, aber es kam anders. noch am selben tag sollte alles stattfinden. ich war fix und fertig als er vorbereitet wurde, er wußte gar nicht was geschieht, interessierte sich nur für seine eisenbahn. ich durfte bis zur op-tür mit, dann musste ich los lassen. die tür ging zu und ich sackte zusammen und weigerte mich die ganzen stunden mich von der tür weg zu bewegen. ich kann heute nicht mehr sagen wie lange es dauerte, aber es schien eine ewigkeit zu sein. ihm wurde eine titanspirale eingesetzt. als er wieder kam und der arzt nickte, sackte ich erneut zusammen, hatte nen heulkrampf. die anspannung war einfach zu groß. ihr müsst die nächsten jahre sicherlich sehr stark sein, es wird sich aber lohnen. bald werdet ihr den zwerg beim rutschen unten auffangen und alles ist fast vergessen.

http://www.herzklick.de/home/herzfehler/hypoplasti sches-linksherzsyndrom- (hlhs)/55,0,1,0.html

Hier kann man zB sehen wie ein HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom) funktioniert

Komisch, eigentlich funktioniert der komplette Link.
Wenn man ihn kopiert und dann oben in die Liste kopiert, kommt dann das Video.

Hallo Nina, davon habe ich auch schon gelesen, das sich der Ductus nichts schließt. Bei meinem Kleinen, wurde er dann gleich mit durchtrennt.
Hatte dein kleiner einen Mehrfach VSD?Wenn ja, wurde es vernäht oder kam ein Kunststoffflicken drauf? Mein kleiner kam ja auch mit einem Loch zur Welt. Dieser musste aber größer gemacht werden, und einen zusâtzlich in der Rechten Herzkammer.

Zitat von Herzenmama:

Hallo Nina, davon habe ich auch schon gelesen, das sich der Ductus nichts schließt. Bei meinem Kleinen, wurde er dann gleich mit durchtrennt.
Hatte dein kleiner einen Mehrfach VSD?Wenn ja, wurde es vernäht oder kam ein Kunststoffflicken drauf? Mein kleiner kam ja auch mit einem Loch zur Welt. Dieser musste aber größer gemacht werden, und einen zusâtzlich in der Rechten Herzkammer.

du die fragen kann ich dir gar nicht alle beantworten....mein sohn ist jetzt 13 jahre alt . vertraue den ärzten und versuche stark zu sein. habe gerade auf den herzpass geschaut....und da steht einfach nur VSD ob einfach oder mehrfach steht da nicht. ich weiß sie haben die spirale eingesetzt und innerhalb von 4 jahren ist die mit dem herzen richtig verwachsen. es zischt auch nicht mehr , wenn ich mein ohr auf seine brust lege. wir müssen zwar oft zum kardilogen , aber bisher alles gut, nur der blutdruck ist immer sehr niedrig. früher hat es sich in seiner brust wie eine dampflock angehört.

Es hieß der OP Saal wäre bis 15Uhr eingetragen.
Wir hatten ein fast zwei Stunden Gespräch mit der Kontaktschwester. Sie erklärte uns noch einiges. Wir sind dann zurück zum Elternhaus. Ronald McDonald Haus heißt es. Viele Eltern haben uns nahe gelegt nicht in der Klinik zubleiben, denn macht sich so verrückt. Wir hatten versucht was zu essen. Ich bin dann ins Zimmer und hab das Zimmer und Badezimmer geschrubbt. Doch die wollte und wollte nicht Vergehen.
Dann gIng es immer mehr auf die 15uhr zu, immer noch kein Anruf. Wir bekamen Angst, und mein Mann rief auf der Intensiv an, sie konnten uns nicht sagen ob die OP gut verlaufen ist, nur das geplant ist das er um halb Vier kommt, ein kleiner Stein fiehl schon vom Herzen.
Doch dann war schon nach halb Vier und immer noch kein Anruf, viertel vor vier immer noch nichts. Dann um 16uhr ENDLICH nach 9std kam der Anruf.
Sie sagte das alles gut verlaufen ist, und das was sie erreichen wollten haben sie geschafft. Wir können dann in einer Stunde kommen.
Nach einer halben Stunden sind wir hingegangen. Mussten draußen warten bis uns jemand holt. Nach anderthalb Stunden kam dann ein Arzt der kaum Deutsch konnte und versuchte uns was zu erklären.
Wirklich viel habe ich nicht verstanden.
Jedenfalls konnten wir noch nicht rein denn es gab noch paar Komplikationen. Er hatte eine Herz Drainage (zwei Schläuche die aus dem Herzen kamen. Leider haben sich Thromben gebildet und das Wundwasser konnte nicht ablaufen. Dann hat sein Körper zu viel Wasser eingelagert und er konnte es nicht richtig ausscheiden. Nach einer weiteren Stunde ist mein Mann rein und hat gefragt ob wir ihn endlich sehen können. Er holte mich dann und wir gingen zu ihm. Ich stand da wie angewurzelt. Ich war noch nie im Leben geschockt, aber ich bekam kein Ton raus. Und als Ich dann sah wie der Arzt an den Drainagen rum zog und drauf gehauen hatte, konnte ich nicht mehr. Ich musste raus es ging nicht mehr. Mein Mann holte mich aber sofort wieder rein. Die Chirurgin war etwas besorgt. Und das machte nur noch mehr Angst. Dieser Anblick... Es war schrecklich. Dieser große Schlauch aus seinem Mund (Tubus) überall Kabel über 24 Medikamente die er bekam, Blutkonserven hingen dort und der Herzschrittmacher. Am nächsten morgen hing ein neuer Schlauch aus seinem Körper. Eine Bauchdrainage. Es hat sich zu viel Wasser im Bauch gesammelt. Er konnte immer noch nicht gut ausscheiden, was sehr schlecht für seine Nieren ist. Die Nieren könnten Versagen. Zum Glück lief Wundwasser aus der Herzdrainage. Um 12 Uhr musste ich gehen und als ich wieder kam bekam er Herz Rhytmusstörungen. Der Arlam ging als los und jedesmal bekam ich es mit der Angst zu tun. Der Arzt machte am Herzschrittmacher rum, doch das half nichts und es mussten sofort Medikamente gegeben werden.
Am Tag darauf waren seine Lungendrücke viel zu hoch. Er war ja noch in einem "künstlichen Koma" und wurde voll beatmet, sein Körper sollte keine Arbeit leisten. Als ging der Alarm von der Beatmungsmaschine los. Die Maschine musste mehr arbeiten als sie eigentlich sollte. Die Ärzte wussten nicht wovon das jetzt kam. Ich musste um 12 Uhr gehen und ich wollte nicht. Um 13.00 Uhr bekamen wir einen Anruf.
Seine Linke Lunge ist kollabiert und sie mussten eine Lungendrainage legen. Wieder ein Schlauchbaus seinem Körper. Und Wasser lassen wurde auch nicht wirklich besser. Doch über Nacht konnte er so gut ausscheiden, das der Thorax geschlossen werden konnte. Die anderen Tage verliefen ganz ok.
Nach 16 Tagen durfte ich ihn endlich auf den Arm nehmen. Es war ein so wundervoller und schöner Moment gewesen. Endlich darf er Wärme spüren.