hallo !! meine freundin ist in der 19. woche schwanger mit einem mädel und hat letzte woche mittwoch die diagnose ulrich-turner-syndrom bekommen. sie ist total am fertig und fragt sich wie es nun weiter geht.
wer hat hier erfahrung mit diesem syndrom?
über antworten würde ich mich sehr freuen da ich meiner freundin in dieser situation gerne helfen würde !!

lieben gruss otti 74 (tanja)

ich....meine Tochter hat ein Ullrich-Turner, sie ist12 Jahre alt.

Ich musste mich jetzt erst mal belesen. Also ist Kleinwuchs und Unfruchtbarkeit zu erwarten. Ist das ein muss oder kann?

Oh, das tut mir sehr Leid.

Aber du kannst vielleicht aufbauen. Denn im Internet steht, wenn das Kind mit dieser Krankheit schon in dieser Ssw gekommen ist, dann hat es gute Chancen zu überleben und mit Hilfe von Hormonspritzen ein relativ normales Leben führen zu können.

Zitat von KaZa:

Ich musste mich jetzt erst mal belesen. Also ist Kleinwuchs und Unfruchtbarkeit zu erwarten. Ist das ein muss oder kann?

hab mich auch gerad belesen.. also ich habs so verstanden, kleinwuchs kann sein, unfruchtbarkeit ist in jedem fall so

Zitat von annica:

Zitat von KaZa:

Ich musste mich jetzt erst mal belesen. Also ist Kleinwuchs und Unfruchtbarkeit zu erwarten. Ist das ein muss oder kann?

hab mich auch gerad belesen.. also ich habs so verstanden, kleinwuchs kann sein, unfruchtbarkeit ist in jedem fall so

ich habs auch schon gelesen...da können (müssen aber nicht) auch noch andere symptome sein...kann sie aber nicht alle wieder geben...ich möcht ihr so gern helfen...ich glaub aber nur das eine person die damit schon erfahrung hat ihr wirklich die angst nehmen kann

Setz dich doch mal mit einer der Selbsthilfegruppen in Verbindung. Vielleicht würde da jemand kommen, der das schon mal durch gemacht hat ( Mutter eines erkrankten Kindes oder Erkrankter selbst) und mit deiner Freundin reden und ihr ein wenig die Angst nehmen.

Sehr wahrscheinlich wird das Mädchen ein völlig normales Leben, mit normaler Intelligenz und normaler Lebenserwartung, auch mit allen natürlichen Formen des Körpers (nach der Puertät) und normaler Größe bei Medikametengabe haben.
Nur leider wird die Unfruchtbarkeit bleiben, außer die Medizin schreitet bis dahin so weit fort, dass auch das behoben werden kann.

http://de.wikipedia.org/wiki/Turner-Syndrom

Es gibt fälle da haben sie trotz UTS Kinder bekommen!

Zitat von vollzeitmama:

Oh, das tut mir sehr Leid.

Aber du kannst vielleicht aufbauen. Denn im Internet steht, wenn das Kind mit dieser Krankheit schon in dieser Ssw gekommen ist, dann hat es gute Chancen zu überleben und mit Hilfe von Hormonspritzen ein relativ normales Leben führen zu können.

Diese Mädchen sind nicht dem Tode nah nur weil sie ein UTS haben jaaaa!
Sie sind völlig normal, nur kleiner.

Zitat von sweet_bee08:

Zitat von vollzeitmama:

Oh, das tut mir sehr Leid.

Aber du kannst vielleicht aufbauen. Denn im Internet steht, wenn das Kind mit dieser Krankheit schon in dieser Ssw gekommen ist, dann hat es gute Chancen zu überleben und mit Hilfe von Hormonspritzen ein relativ normales Leben führen zu können.

Diese Mädchen sind nicht dem Tode nah nur weil sie ein UTS haben jaaaa!
Sie sind völlig normal, nur kleiner.

Ich meinte natürlich nicht das Kind später, sondern den Embryo. Im Internet steht nämlich, dass 95% der Embryonen mit diesem Syndrom in den ersten 12 Ssw sterben.

Hallo,hat sie ihr kleines schon bekommen ? Meine süße ist 8 ,es war sehr schwer für uns am Anfang aber sie ist wunderbar.
Wenn ihr Fragen habt ,ich bin für euch da!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße

hey,also meine maus ist jetzt fast 8monta ealt,selbe diagnose aber bisher nur ein einziges der vielzähligen symptome,was uns natürlich sehr froh macht.auch so ist sie sehr fit,alles kein problem.es ist jedoch bei allen unterschiedlich,da kann man nicht sagen,es wird so oder so verlaufen,auch wir können eben das ganze leben nur abwarten.ich wusste es erst,als sie auf der welt war u bin froh darüber,sonst hätte ich mir vorher umsonst zu viele sorgen gemacht!
wie gehts denn der freundin,dein beitrag ist ja nun schon einige zeit her.
p.s.an alle weiteren leser:falls jemand hier ist mit der selben diagnose würde ich mich sehr über kontakt freuen,habe nämlich bisher noch mit niemandem sprechen können,dessen kind das gleiche hat.
vielen dank und liebe grüße an alle-jessica