Hallo ich hatte heute mit meiner Tochter einen termin in der Entwicklungsneurologie in der Uni Tübingen.Sie hat ja Gh 80% und ist entwicklungsverzögert.Sie hatte bei der Geburt schon ein recht großen Kopf.letztes Jahr juli hatten wir einen termin,undseitem ist der Kopfumfang über 1 cm größer geworden,das heißt über dem normbereich.
Nun muss sie in die Röhre rein damit untersucht werden kann was da genau ist.Die untersuchung dauer ca 1 st.Ich kann ihr schlecht zumuten 1 st lang ruhig da zu liegen.außerdem ist es sehr laut da drinnen und Ane ist sehr ängstlich.Daher wird eine Narkose gemacht.
Man vermutet das evtl. Wasser drinnen ist.....wie gesagt nur vermutung.
Und woher komt es das sie nicht aufnahmfähig ist....was für eine behinderung hat sie genaus???
Das sind so fragen wo die Ärzte beschäftigen.
Da sie ja keine Schmerzen hat und es ihr soweit gut geht haben wir eine lange wartezeit,ca 4 monate.
Zudem wird ein gentest nochmals durchgeführt...
Ich möchte echt nur wissen was auf meine süße noch alles zukommt.....sie sieht auf den linken auge gerade noch 20 % man erhoft sich durch die untersuchung auch da was herauszufinden....
das ist mal der neuste satnd...
so klein und so viel mitmachen....am 4.5.wird sie 10 jahre alt.....

huhu das tut mir sehr leid für dich das sie noch so am suchen sind .... hat sie denn schon einen Abfluß ?? der ist der hydrocephalus noch gar nicht bestätigt??
ich kenn allerdings ganz viele die einen haben (arbeit selber an der röhre) und vielen gehts richtig gut damit - bei einigen wurde das sogar so früh erkannt das sie gar keine behinderung haben
ich drück euch ganz dolle die daumen das alles gut geht !!!!
hoffe mal es kommt nichts schlimmes bei raus
hab die fotos in deiner galerie gesehen : eine ganz süße Maus hast du da !!

man...ist das fies die arme kleine maus. finds echt unfair was manche kinder durchmachen müssen. abgesehen von der "krankheit" sind die ganzen untersuchungen für die arme ja auch ne qual! tut mir echt leid! drück natürlich die daumen...

Zitat von Lindara:

huhu das tut mir sehr leid für dich das sie noch so am suchen sind .... hat sie denn schon einen Abfluß ?? der ist der hydrocephalus noch gar nicht bestätigt??
ich kenn allerdings ganz viele die einen haben (arbeit selber an der röhre) und vielen gehts richtig gut damit - bei einigen wurde das sogar so früh erkannt das sie gar keine behinderung haben
ich drück euch ganz dolle die daumen das alles gut geht !!!!
hoffe mal es kommt nichts schlimmes bei raus
hab die fotos in deiner galerie gesehen : eine ganz süße Maus hast du da !!

hallo sie vermuten das nur bestätigt hat sich noch nix....mich wundert es ja das sie keine schmerzen hat,die ärtzin sagte es muss ja nicht schmerzhaft sein so was.
Man wollte sie ja schon früher in die röhre machen,doch die ärtze meinten sie wollen mal abwarten ,wenn der kopft nicht zu schnell wäschst,doch nun ist er ja schnell gewachsen was uns unsicher macht ,was sie abundzu hat das sie starken augendruck hat .....kopfweh weniger vor 2 wochen hatte sie mal starke schmerzen aber ich denke das war wetterabhänging.
Ja sie ist ne süße maaus...danke dir

so ich habe den termin nun bekommen am 16.9. um 10 uhr anne darf ab 5 uhr nix mehr essen und wenig trinken,sie wird in einen halhbschlaf gelegt so das sie slebständig atmet und beobachtet.
Sie hat dann zum ausruhen ein eigenes zimmer und um ca 18 uhr kann sie wieder nach hause.Mein Mann wird an diesen tag mit Anne dort hinfahren...ich muss bei Pascal bleiben.
Hoffe bloß nicht das was schlimmes raus kommmt,,,aber die lange warterei ist echt ätzend,

ist es den normal das es so lange wartezeiten sind,mußtet ihr auch so lange warten ? wie war es bei euch,die bei ihren Kindern so eine untersuchung machen mußtet?

entschuldige bitte die frage aber:

welchen kopfumpfang hatte deine maus nach der Geburt?

sie hatte 36 cm kopfumfang
mit 3 mon 40 cm
mit 6 mon 44,5
mit 1 jahr 48,5
mit 2 jahr 50,5
mit 3 jahr 52
mit 5 jahr 53,5
mit 6 jahren 54 cm (3mm über P 97)
mit 7 54,3((6mm über p97)
mit 9 jahren 55,5 (1cm über P97)
mit 10 jahren 56 cm ( 1,5cm über P97)

(ich habe selber 56,5cm kopfumfang)

och maus was muss ich lesen ich hoffe es ist nix schlimmes

hi.....wir müssen erst mal abwarten,,,im sept haben wir einen termin,ich denke einfach nun mal positiv,was anderes kann ich nun nicht machen.
Ich will sie ja nicht damit belasten den sie merkt ja gleich wenn ich mir gendanken mache.

och warte ab im september sagen sie zu dir das sie halt einen dickschädel hat und es nix ist

Zitat von animausile:

och warte ab im september sagen sie zu dir das sie halt einen dickschädel hat und es nix ist

jo hoffe ich einen dickkopf hat sie ja so ist es ja nicht