Mütter- und Schwangerenforum

kinder mit downsyndrom

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vollzeitmama
11699 Beiträge
03.12.2011 16:28
Ich kann jetzt nicht so richtig mitreden, weil keines meiner Kinder Trisomie 21 hat, aber eine Bekannte. Sie ist genauso als wie ich (29) und arbeitet mittlerweile in einer Bäckerei.
Ihre Eltern haben ihr aber auch total viel Förderung zukommen lassen, alles, was möglich war, haben sie mit ihr gemacht und sie war in einem integrativen Kiga und dann auch in einer integrativen Schule.
rubi22
181 Beiträge
03.12.2011 18:40
schön das zu hören von euch .. nein ich wurde nicht runter gemacht weil meine kleine t21 hat ... dafür bin ich viel zu stark .. und der horizont is dann halt sehr gering bei solchen leuten denlke ich .. aber ich muss gestehen manchmal denke ich das ich die kleine bekommen habe um nochmehr vom leben zu lernen .. das schöne ist ja das ich ihr was lehren kann und sie mir !!!!! hätte auch nie gedacht das es soviele betroffene gibt ... lebte ne zeitlang in spanien dort waren auch viele behinderte menschen (kinder u erwachsene ) also viel mehr auf den canaren wo man eigentlich hinterm mond lebt grins aber wie die leute dort behandelt wurden echt toll ... halt normal und nicht ausserirdisch .. und das problem in deutschland ist doch eigentlich das sie den kindern kaum chancen geben sich zu entfalten ..man muss sich mal vorstellen wenn man (normale) kinder in einrichtungen steckt .. wie würden sie sich entwickeln auch normal oder doch eher gehemmter ? der mensch braucht herrausforderungen und muss sein ganzes leben lernen ... ob anders oder nicht anders ...

meine kleine steht zb voll auf musik .. sie ist ja erst 1 jahr aber trotzdem setze ich sie fast jeden tag an den Flügel und sie klimpert drauf rum das is der wahnsinn mit soviel freude hoffe das bleibt !!! mal schauen wie es mal alles wird
Schneckla87
1340 Beiträge
05.12.2011 09:05
Zitat von rubi22:

schön das zu hören von euch .. nein ich wurde nicht runter gemacht weil meine kleine t21 hat ... dafür bin ich viel zu stark .. und der horizont is dann halt sehr gering bei solchen leuten denlke ich .. aber ich muss gestehen manchmal denke ich das ich die kleine bekommen habe um nochmehr vom leben zu lernen .. das schöne ist ja das ich ihr was lehren kann und sie mir !!!!! hätte auch nie gedacht das es soviele betroffene gibt ... lebte ne zeitlang in spanien dort waren auch viele behinderte menschen (kinder u erwachsene ) also viel mehr auf den canaren wo man eigentlich hinterm mond lebt grins aber wie die leute dort behandelt wurden echt toll ... halt normal und nicht ausserirdisch .. und das problem in deutschland ist doch eigentlich das sie den kindern kaum chancen geben sich zu entfalten ..man muss sich mal vorstellen wenn man (normale) kinder in einrichtungen steckt .. wie würden sie sich entwickeln auch normal oder doch eher gehemmter ? der mensch braucht herrausforderungen und muss sein ganzes leben lernen ... ob anders oder nicht anders ...

meine kleine steht zb voll auf musik .. sie ist ja erst 1 jahr aber trotzdem setze ich sie fast jeden tag an den Flügel und sie klimpert drauf rum das is der wahnsinn mit soviel freude hoffe das bleibt !!! mal schauen wie es mal alles wird



ich verstehe auch nicht das sie meisten hier beschränkt sind auf ihr einseitiges denken! da hast du vollkommen recht das man von den kleinen noch so viel lernen kann und vorallem das man sie immer besser fördern sollte! ich finde es auch sehr schlimm das in deutschland das so gehändelt wird... das man nicht versucht kinder mehr zu integrieren! das man ihnen mehr chancen für die zukunft geben sollte!

meine schwester liebt musik auch sehr! sie singt und singt voll schön!!
rubi22
181 Beiträge
06.12.2011 07:44
Heute kommt der Nikolaus

Ihr Kinder, stellt die Schuh' hinaus,
denn heute kommt der Nikolaus;
und wart ihr immer gut und brav,
dann lohnt's euch Nikolaus im Schlaf.
Er bringt euch Äpfel, Feigen, Nüss'
und gutes Backwerk, zuckersüß
doch für das böse, schlimme Kind
legt er die Rute hin geschwind.
Annalein
6189 Beiträge
06.02.2012 20:22
Hallo,
wir haben heute vor 2 Wochen einen Sohn bekommen und nach der Geburt gesagt bekommen, dass er T21 hat. ES war ein absoluter Schock, da alle US und 2x Nackenfaltenmessung absolut unauff. waren.
Naja nun ist er hier und wir lieben ihn jetzt schon wie unseren Großen. Haben aber auch Angst, was die Zukunft bringen mag und ob wir dass alles schaffen.
Momentan ist das Trinken unser Problem. Hast du deine Maus gestillt?
Und woher kommst du? Vielleicht ja nicht allzu weit von uns. LG Anna
rubi22
181 Beiträge
07.02.2012 09:33
Zitat von Annalein:

Hallo,
wir haben heute vor 2 Wochen einen Sohn bekommen und nach der Geburt gesagt bekommen, dass er T21 hat. ES war ein absoluter Schock, da alle US und 2x Nackenfaltenmessung absolut unauff. waren.
Naja nun ist er hier und wir lieben ihn jetzt schon wie unseren Großen. Haben aber auch Angst, was die Zukunft bringen mag und ob wir dass alles schaffen.
Momentan ist das Trinken unser Problem. Hast du deine Maus gestillt?
Und woher kommst du? Vielleicht ja nicht allzu weit von uns. LG Anna


hallo anna erstmal herzlichen glückwunsch zur geburt eures sohnes ... freu ... und es ist für jede mama und papa einen schock wenn man erfährt das etwas mit dem kind is .. war bei mir und vielen andren müttern mit besondren kindern auch so .. und ja es wird immer wieder up und downs geben aber das macht jede mama mit ob normal oder besondres kind ... ängste ..gefühle... was wird sein ..fragt man sich doch eh immer.. wenn ich meine püppi jetzt seh .. weiss ich das mir nicht besseres passieren hätte können die is einfach toll .. und ein kleines pfiffiges ding sogar am anfang hatte ich auch immer erst geschaut wie man bei ihr das downsyndrom ansieht ,,, jetzt schau ich .. ohh die augen sind von mir .. naja haarfarbe vom papa usw ...

zum stillen... ne hatte flasche gegeben ..leider hatte es auch mit dem stillen nicht geklappt ..aber kenne auch mamis die stillen jetzt ohne probleme

war de4nn sonst mit deinem kleinen alles ok .. zwecks herzfehler oder so ?
freu mich das du meinen beitrrag gefunden hast .. und geschrieben lg ..
Annalein
6189 Beiträge
07.02.2012 12:12
Hallo,
also er hat nen kleines Löchlein im Herzen. Müssen jetzt abwarten ob er operiert werden muss. Stellt sich die nächsten 6-8 Wochen raus. Hoffe natürlich dass es nicht sein muss. Aber es ist nicht lebensbedrohlich und er kann voll und ganz belastet werden. Sind sehr froh darüber.
GSD hat er sonst zwar die typischen Stigmata, aber keine weiteren organischen Auffälligkeiten.
Naja wegen den Stillen ist es bei uns so, dass er zwar mit Hütchen an der Brust trinken kann, aber bisher leider nicht soviel "Zug" hat um die Milchproduktion aufrecht zu erhalten. Pumpe jetzt seit 2 Tagen wieder ab und gebe dann die Flasche. Solange mein Mann noch zu Hause ist geht das, aber alleine schaffe ich dass dann nicht mehr mit 2 Kindern.
.
Sag mal, wie kommt es, dass ihr euch so zeitnah zu nem 2. Kind entschieden habt?
.
Welche Förderung bekommt euer großes Kind? Und hast du vielleicht ein paar Tipps für uns oder Erfahrungen gemacht, die hilfreich sind?
.
Wann habt ihr es akzeptieren können bzw. wann ist es leichter geworden?
Haben momentan das Gefühl als wäre alles normal. Und es ist grad so normal (bis auf das Stillen). Ist nen komisches Gefühl. Weisst du wie ich meine?

LG Anna
rubi22
181 Beiträge
07.02.2012 14:05
also als erstes solltest mal dein baby geniessen ob oder mit downsyndrom akzeptieren wird man es schnell .. was soll man auch sonst machen .. aber ängste und fragen kommen immer wieder hoch was normal is ..
das 2te kind weil ich es schön finde das die kleine nen brüderchen dann bekommt von denen sie gegenseitig lernen können .. bin ja eh im mom zu hause und muss mich kümmern wieso also nicht jetzt

was ich wichtig finde ist es auch offen mit andren leuten drüber zu reden und nicht wie manche es machen ihre downsyndrom kinder zu verstecken vorzuenthalten usw .. hab bisher auch noch keine schlechten erfahrungen gemacht das einer sagte ihhh ein kind

und du wirst staunen welche mglichkeiten es heutzutage gibt diese kinder zu fördern und ausserdem muss man schauen wie sich downsydrom auswirkt es gibt auch unterschiedliche auswirkungen ich sag immer .. wie normale kinder gibt begabte und hust etwas unbegabte ... ansonsten gibts verschiedene therapien möglichkeiten von normalen bobath bis pörnbacher oder montesorri therapie .. musst mal schauen ob es in deiner gegend sowas angeboten wird .. woher kommst du denn ?
dann gibts halt später noch möglichkeiten behinderten ausweis oder sogar pflegegeld zu beantragen aber einige bundesländer stellen sich nen bissel quer immer ...

für mich war es auch alles sehr neu vor allem weil es mein erstes kind war .. bei einer selbsthilfe gruppe wurde dann gesagt sie hat nen ttollen mundverschluss usw wo ich dachte hmmm ..naja und zu kurze ärmchen also immer krempeln angesagt was auch nicht tragisch is ..

wichtig für mich war immer das meine familie ..freunde .. bekannte die kleine mal nehmen durften und was soll ich sagen die is der sonnenschein kleine einschmeichlerin die maus .. grins ... achja ick bin voll stolz auf meine püppi ..
Annalein
6189 Beiträge
08.02.2012 20:31
ja stolz sind wir jetzt schon auf unseren kleinen Kämpfer.
Und im endeffekt müssen wir Mamas ja die Situation tragen und alle anderen leben ihr Leben weiter wie bisher. Unsere Freunde und Familie sind GSD echt toll
Also er bekommt jetzt alle 2 Wochen ne Ktr. beim Kinderkardiologen, 1x wöchentlich Krankengymn. Und wird jetzt angemeldet bei der Frühförderung, die auch eine Spielgruppe haben für DS-Kinder und Eltern. Also wir sind dran.
Und natürlich hoffe eich sehr, dass er jede Förderung gut annimmt und eine nicht so "starke Ausprägung" hat. Aber dass hofft denke ich jeder!
Wie macht sich deine Kleine? Und kann man schon etwas zur Entwicklung und "Ausprägung" sagen? (falls ich fragen darf...)
Komme aus Niedersachsen, in der Nähe von hannover. Und du?
LG
rubi22
181 Beiträge
08.02.2012 23:09
Zitat von Annalein:

ja stolz sind wir jetzt schon auf unseren kleinen Kämpfer.
Und im endeffekt müssen wir Mamas ja die Situation tragen und alle anderen leben ihr Leben weiter wie bisher. Unsere Freunde und Familie sind GSD echt toll
Also er bekommt jetzt alle 2 Wochen ne Ktr. beim Kinderkardiologen, 1x wöchentlich Krankengymn. Und wird jetzt angemeldet bei der Frühförderung, die auch eine Spielgruppe haben für DS-Kinder und Eltern. Also wir sind dran.
Und natürlich hoffe eich sehr, dass er jede Förderung gut annimmt und eine nicht so "starke Ausprägung" hat. Aber dass hofft denke ich jeder!
Wie macht sich deine Kleine? Und kann man schon etwas zur Entwicklung und "Ausprägung" sagen? (falls ich fragen darf...)
Komme aus Niedersachsen, in der Nähe von hannover. Und du?
LG


also komme ursprümglich aus dem brandenburger raum
und naja also kann nur das sagen was die physiotherapeuten sagen das sie echt toll drauf is meine maus .. und ich finde das die auffassungsgabe echt gut is von ihr .. also macht viel nach oder lernt schnell .. konnte mit 1 jahr guten tag sagen also richtig mit handgeben ( nicht sprechen) ..aber is natürlich auch so das sie noch nicht laufen kann aber ich setze mich da eher weniger unter druck denn jedes kind is anders sage ich immer
ich gehe auch zur physio aber sonst hmm erziehe ich sie als wenn sie (normal) wäre also für mich ist sie es ja eh lach ... geduld is wichtig .. ich glaube mit den ersten hürden müssen wir wirklich erst kämpfen wenn es heisst kindergarten oder nochmehr schule .. weil dort immernoch viel intolleranz is .. naja beste draus machen
Annalein
6189 Beiträge
09.02.2012 19:26
also ich hoffe, dass er sich viel vom großen Bruder abguckt und dass motiviert. Machen bisher Physio und regelm. Kinderkardiologische Ktr. (man, ich hoffe er muss nicht operiert werden) und ab ca. März/April kommt die Frühförderung zu uns. Keine Ahnung was die dann machen...
Weisst du ab wann Sprachtherapie oder Mundmotorik-Übungen sinnvoll sind?
Wie alt ist deine Maus eigentlich momentan???
Was genau hat sie noch? Auch einen Herzfehler oder andere organische Auffälligkeiten wie Magen-Darm, Fehlbildungen etc.? Wenn ich fragen darf...
Also unser Krümel hat bis auf die typischen Stigmata des DS, Muskelschwäche und dem kleinen Herzlöchlein GSD nichts anderes auffälliges. Sprich keine kurzen Arme, Beine, Finger oder Zehen, keine organischen Auffälligkeiten, keinen mega gr. Kopf oder wenig Gewicht. Dass lässt uns sehr hoffen...
CaSwa
22723 Beiträge
09.02.2012 19:35
*mich kurz reinschleich*
Ich finde es toll, wie offen ihr mit euren Besonderen Kindern umgeht!!!
Mein Mann arbeitet mit 6 jungen Erwachsenen zusammen, die auch besonders sind. Sie arbeiten in dem Betrieb integrativ, denn in einer Werkstatt wären die untergegangen.
Ich selber finde es wichtig, dass besondere Kinder besondere Förderungen erfahren, um dadurch normal großwerden zu können.
Hier bei uns in der Ecke gibt es aber auch viele unterstützende Stellen, an die man sich wenden kann, aber dennoch muss man um alles kämpfen.
Ich wünsche euch also Durchhaltevermögen, für die Kämpfe, die ihr führen müsst und Kraft und Liebe, die ihr euren Kindern schenken könnt!!!
rubi22
181 Beiträge
09.02.2012 20:03
Zitat von Annalein:

also ich hoffe, dass er sich viel vom großen Bruder abguckt und dass motiviert. Machen bisher Physio und regelm. Kinderkardiologische Ktr. (man, ich hoffe er muss nicht operiert werden) und ab ca. März/April kommt die Frühförderung zu uns. Keine Ahnung was die dann machen...
Weisst du ab wann Sprachtherapie oder Mundmotorik-Übungen sinnvoll sind?
Wie alt ist deine Maus eigentlich momentan???
Was genau hat sie noch? Auch einen Herzfehler oder andere organische Auffälligkeiten wie Magen-Darm, Fehlbildungen etc.? Wenn ich fragen darf...
Also unser Krümel hat bis auf die typischen Stigmata des DS, Muskelschwäche und dem kleinen Herzlöchlein GSD nichts anderes auffälliges. Sprich keine kurzen Arme, Beine, Finger oder Zehen, keine organischen Auffälligkeiten, keinen mega gr. Kopf oder wenig Gewicht. Dass lässt uns sehr hoffen...


meine maus is erst 15 monate alt und dierekte sprachtherapie weiss ich nicht genau wann man es beginnen kann .. meine kleine is wie nen äffchen die macht schon gut laute soweit alles nach und probiert rum .. hab zb nen kosmetikspiegel gekauft ( kein glasspiegel) wo sie davor sitzt und sich selbst entdeckt und faxen macht .. ansonsten habe ich im mom nur normale physio.. bei mir ist es ja so das ich nichtmal nen vergleich hab ab wann kinder was machen können nur im umfeld so nen paar kinder sehe (normale) die auch mit 3-4 jahren nicht gut sprechen .. andre wiederum andre sachen nicht so gut können ... und weitere auffälligkeiten ausser die sandalenzehe und die leicht verkürzten ärmchen und beinchen sowie typische muskelschwäche hat sie auch gott sei dank nicht gehabt ... kenn auch ne mama wo ihr baby mit ds ne herzop hatte mit ca 5-6 monate war er da alt .. aber er hat alles super überstanden weiss auch nicht ob ich dazu kraft gehabt hätte nach der diagnose ..
beio mir war es auch immer so gewesen wenn ich andre kinder mit ds gesehen hatte in der selbsthilfegruppe kam manchmal so ne erleichterung rüber weil man sich ja vorher damit nie so beschäftigt hat .. und man kann sich ja nun auch nicht alles erlesen .. weil jedes menschlein unterschiedlich is .. und wiederum sagen andre mamis wenn sie meine kleine sehen macht ihnen das auch mut wenn sie gerade erst vor kurzem mit der diagnose downsyndrom konfrontiert worden sind
rubi22
181 Beiträge
09.02.2012 20:05
Zitat von CaSwa:

*mich kurz reinschleich*
Ich finde es toll, wie offen ihr mit euren Besonderen Kindern umgeht!!!
Mein Mann arbeitet mit 6 jungen Erwachsenen zusammen, die auch besonders sind. Sie arbeiten in dem Betrieb integrativ, denn in einer Werkstatt wären die untergegangen.
Ich selber finde es wichtig, dass besondere Kinder besondere Förderungen erfahren, um dadurch normal großwerden zu können.
Hier bei uns in der Ecke gibt es aber auch viele unterstützende Stellen, an die man sich wenden kann, aber dennoch muss man um alles kämpfen.
Ich wünsche euch also Durchhaltevermögen, für die Kämpfe, die ihr führen müsst und Kraft und Liebe, die ihr euren Kindern schenken könnt!!!


vielen dank das du dich reingeschlichen hast .. freu ...
und ich glaube jeder hat seine kämpfe zu tragen .. und hoffe auch das die kämpfe zum guten der kinder die etwas anders sind gut ausgehen .. und nicht die gesellschaft oder behörden einen strich durch die rechnung machen ... danke für deine wünsche !!!!!!!!
09.02.2012 20:13
Hallo du!
habe grade deinen Thread hier gelesen.
ich selber aheb kein Trisomie21 Kidn ,aber kenen einige die Kidnder mit der Diagnose haben ,bzw selber dieses Syndrom haben.
Aber ich ahbe selber ein "besonderes " Kind.
Sie hatte seid dem sie 6Wochen alt ist den Verdacht des Frühkindlichen Hirnschadens.
Sie aht sehr viel durch.
zusätzlich hat sie noch einen angeborenen "Doppelten" Herzfehler-der ist aebr noch nicht operiert.
Wir ahben auch sehr viel Therapien hinter uns.
Es hätte damals keiner gedacht das sie sich so gut macht.
Mitlerweile gilt sie nicht mehr als Entwicklungsverzögert.
Und kommt in eine ganz normale Schule,aber es war auch ein langer harter Kampf bei uns.

Aber nun zu dir-- ich bin froh wenn man hört doer leist ,das Eltern ihre Kinder trotz dieser Erkrankung lieben.
Es erfordert sehr viel zeit und Kraft.
Ich wünsch dir dabei alles gute.
ich werde mir jetzt deinen Thread merken und den rest dann auch noch durch lesen.

lg
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