hallo ihr lieben. Kennt jemand von euch dieses Syndrom oder hat ein Kind von euch das??
meien Mama hat mir heute einen Artikel dazu gezeigt und viele SDinge deuten auf meine Tochter ,aber nicht alles . Ich suche jemanden mit dem ich mich dazu austauschen könnte.
Würde mich freuen-
lg

was soll das denn sein? und wieso "deutet" es auf dein Kind hin?

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Huhu!
Wie kommst du darauf, welche Symptome erkennst du bei deiner Tochter wieder?
Wie alt ist denn deine Tochter?
Erzähl doch ein bisschen mehr von euch.

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Leider ist das nicht so einfach. Meist wird dieses Syndrom erst im Grundschulalter festgestellt. Und auch nur selten vom KiA, da es sich um eine recht spezielle chromosomale Störung handelt.

Zitat von Milchmaus:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Leider ist das nicht so einfach. Meist wird dieses Syndrom erst im Grundschulalter festgestellt. Und auch nur selten vom KiA, da es sich um eine recht spezielle chromosomale Störung handelt.

Naja, aber wenns schon "anzeichen" beim Kind geben soll. Dann hätte der Kia das auch bemerken sollen?

Das hier ist von der w-b-s Internetseite:
· Gefäßverengungen und -veränderungen, insbesondere in Herznähe
· typische Gesichtszüge
· Schielen
· Kleinwuchs
· leichte bis mittelschwere geistige Behinderung
· Entwicklungsverzögerung (u.a. Laufen und Sprechen)
· typisches Persönlichkeitsprofil
· Eß- und Trinkschwierigkeiten
· Geräuschempfindlichkeit
· musikalische Begabung

Das sind ja auch durchaus Dinge die vor dem Schulalter auffallen würden.
Und irgendwie kommt sie ja drauf.

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Zitat von Milchmaus:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Leider ist das nicht so einfach. Meist wird dieses Syndrom erst im Grundschulalter festgestellt. Und auch nur selten vom KiA, da es sich um eine recht spezielle chromosomale Störung handelt.

Naja, aber wenns schon "anzeichen" beim Kind geben soll. Dann hätte der Kia das auch bemerken sollen?

Das hier ist von der w-b-s Internetseite:
· Gefäßverengungen und -veränderungen, insbesondere in Herznähe
· typische Gesichtszüge
· Schielen
· Kleinwuchs
· leichte bis mittelschwere geistige Behinderung
· Entwicklungsverzögerung (u.a. Laufen und Sprechen)
· typisches Persönlichkeitsprofil
· Eß- und Trinkschwierigkeiten
· Geräuschempfindlichkeit
· musikalische Begabung

Das sind ja auch durchaus Dinge die vor dem Schulalter auffallen würden.
Und irgendwie kommt sie ja drauf.

Es gibt 'ne ganze Litanei an Symptomen, die aber trotzdem nicht ins Auge fallen, weil sie nicht gehäuft auftreten müssen.
Die meisten KiÄ kommen mit dem Spruch "Das wächst sich raus!" - darum haben wir, die in Frühförderung und heilpäd. Hilfe arbeiten, da auch so richtig Freude dran....
Klar, irgendwie kommt sie drauf, darum sag ich ja, sie soll bitte mehr erzählen. Es gibt ja auch noch andere Sachen, die nicht gleich ein Chromosomendefekt sein müssen.

Zitat von Milchmaus:

Huhu!
Wie kommst du darauf, welche Symptome erkennst du bei deiner Tochter wieder?
Wie alt ist denn deine Tochter?
Erzähl doch ein bisschen mehr von euch.

Also ich fange mal an. Meine große Tochter wird im Oktober 6Jahre alt.
Sie zähglt zu den Frühchen weil sie in der 37ssw mit nur 2360g auf die Welt kam.
sie war im ersten jahr und auch jetzt etwas leichter und kleiner als andere Kinder.
ASie kam mit einer Verengung der Aortenklappe auf die Welt.
lernte erst mit ca 2Jahren das laufen.
Seid sie 6Wochen ist bekommt sie irgendwelche Therapien--entweder physio,dann mal Frühförderuing ,danach Ergo und jetzt Logo.
Sie hat schon seid der U3 im heft Verdacht auf Frühkindlichen Hirnschaden stehen. kein Arzt hat es aber genau Untersucht warum und wieso was war( ehrlkich war mir dasa uch net so wichtig --ich ahbe mich immer um Förderung gekümmert und sie hat super Fortschritte gemacht.
Die Ärzte sagen auch das die Sprachliche Sache irgendwie verrebt ist.

So meine mama hat heute einen ASrtikel geelsen ,wo vorallem viele Sachen als babayalter beschrieben waren ,und vorallem der Herzfehler usw.
Einige Kontaktfähigkeitsachen deuten auch auf meien Tochter.

Nur passt nicht die schlechte Feinmotorik die die KInder haben könnetn--das hat sie Überhaupt net und auch die evtl Vermindert Iq sache ,weil sie da eig auch recht gut ist. Sie kann schon Buchstaben unterscheiden und auch ganz gut rechnen --( also Plus und dafür das sie noch net ind er Schule ist).

ich hoffe ihr versteht was ich meine. Ich farge hier ,weil ich schätze das meien Kinderärztin mich wieder mal net ernst nimmt wie immer.
Und weil wenn man betroffene Eltern finden würde- veileicht weiß welche genauen Test man machen lassen kann.
lg

Zitat von Milchmaus:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Leider ist das nicht so einfach. Meist wird dieses Syndrom erst im Grundschulalter festgestellt. Und auch nur selten vom KiA, da es sich um eine recht spezielle chromosomale Störung handelt.

danke das meien ich auch--miene kommt nächstes Jahr in die Schule ich darf sie bald anmelden ( möchte baer trotzdme das sie in eine normale Schule kommt--gibt ja integreativ)--aber ich möchte das sie die bestmöglichste Förderung bekommt.

Ach ja sie ists ehr sehr sehr Musikalisch!!!

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Zitat von Milchmaus:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Leider ist das nicht so einfach. Meist wird dieses Syndrom erst im Grundschulalter festgestellt. Und auch nur selten vom KiA, da es sich um eine recht spezielle chromosomale Störung handelt.

Naja, aber wenns schon "anzeichen" beim Kind geben soll. Dann hätte der Kia das auch bemerken sollen?

Das hier ist von der w-b-s Internetseite:
· Gefäßverengungen und -veränderungen, insbesondere in Herznähe
· typische Gesichtszüge
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· Kleinwuchs
· leichte bis mittelschwere geistige Behinderung
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Das sind ja auch durchaus Dinge die vor dem Schulalter auffallen würden.
Und irgendwie kommt sie ja drauf.

hm das ist eien sehr seltene KRankheit udn veiel Ärzte merken net alels ,manche sind leider auch net so gut asugeildet und ganz ehrlich iuch selber ahbe heute das erstemal von diesen Syndrom gehört.

Ganz charakteristisch sidn bei ihr die angeborenen Herzfehler ( aortenklappenstenose und Septumdefekt.
ghedeihstörung als Säugling, Probleme mitd er Niere.
aber manches denk ich hat der Arzt net so gesehen--da sie zum einen eine Laktosintoleranz hat.
wir Nierenerkrankungen ind er Familie haben. Und Herzefhler in Weitläufiger Familie vorkommen.

Und ich kanns agen wenn ich nicht von der 6lebenswoche an um Förderung usw kämpfen würde ,wäre sie noch lange net soweit.

Zitat von Milchmaus:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Zitat von Milchmaus:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Leider ist das nicht so einfach. Meist wird dieses Syndrom erst im Grundschulalter festgestellt. Und auch nur selten vom KiA, da es sich um eine recht spezielle chromosomale Störung handelt.

Naja, aber wenns schon "anzeichen" beim Kind geben soll. Dann hätte der Kia das auch bemerken sollen?

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Das sind ja auch durchaus Dinge die vor dem Schulalter auffallen würden.
Und irgendwie kommt sie ja drauf.

Es gibt 'ne ganze Litanei an Symptomen, die aber trotzdem nicht ins Auge fallen, weil sie nicht gehäuft auftreten müssen.
Die meisten KiÄ kommen mit dem Spruch "Das wächst sich raus!" - darum haben wir, die in Frühförderung und heilpäd. Hilfe arbeiten, da auch so richtig Freude dran....
Klar, irgendwie kommt sie drauf, darum sag ich ja, sie soll bitte mehr erzählen. Es gibt ja auch noch andere Sachen, die nicht gleich ein Chromosomendefekt sein müssen.

ja ja was denkset wie oft wir das hören das wächst sich aus.
Aber ichw eiß aus dem Apz das nicht alles sich auswächst ,was ihre Sprachlichen Sachen betrift ( aber sie auf keinen Fall schlecht ist). Und sie mir gesagt hat das sie mit weniger Förderung noch net soweit wäre.
Ach was noch darauf deutet ist das sie einen schlechten Mundschluß hat.

Wäre schön wenn du mir weiterhelfen könntest.
ich schreieb auch noch mal gerne wasw ,wenn du was genaues wissen möchtest ,ich ahbe gerade etwas streß.

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Zitat von Milchmaus:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Leider ist das nicht so einfach. Meist wird dieses Syndrom erst im Grundschulalter festgestellt. Und auch nur selten vom KiA, da es sich um eine recht spezielle chromosomale Störung handelt.

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Das hier ist von der w-b-s Internetseite:
· Gefäßverengungen und -veränderungen, insbesondere in Herznähe !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
· typische Gesichtszüge ( hat ähnlichkeit zu BIldern ,aber dasw eiß ich net genau )
· Schielen ( eig nicht)
· Kleinwuchs !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
· leichte bis mittelschwere geistige Behinderung ( das eher weniger)
· Entwicklungsverzögerung (u.a. Laufen und Sprechen) !!!!!!!!!!!!!!
· typisches Persönlichkeitsprofil
· Eß- und Trinkschwierigkeiten !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ( als bab y,jetzt Mundschlußprbl)
· Geräuschempfindlichkeit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ( sehr)
· musikalische Begabung !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Das sind ja auch durchaus Dinge die vor dem Schulalter auffallen würden.
Und irgendwie kommt sie ja drauf.

Zitat von ICH2011:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Zitat von Milchmaus:

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

Leider ist das nicht so einfach. Meist wird dieses Syndrom erst im Grundschulalter festgestellt. Und auch nur selten vom KiA, da es sich um eine recht spezielle chromosomale Störung handelt.

Naja, aber wenns schon "anzeichen" beim Kind geben soll. Dann hätte der Kia das auch bemerken sollen?

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· Geräuschempfindlichkeit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ( sehr)
· musikalische Begabung !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Das sind ja auch durchaus Dinge die vor dem Schulalter auffallen würden.
Und irgendwie kommt sie ja drauf.

also das was dahinter steht

Zitat von Mamsell_Gwyn:

Wie wäre es du Fragst mal deinen KIA, ich meine der wird doch die U Untersuchungen gemacht haben und dabei hätte er was feststellen müssen, was dann auch vermerkt und besprochen worden wäre.

wenn ich mich immer auf Ärzte verlassen hätte ,wäre ich verlassen!!!!

Ärzte sidn auch keien Allwissenden.
Und manbches fachpersonal ( heilpädagogen oder solche scahen ,ergos Physio) oder so wissen zu manches Dingen mehr!! zb durch spezeille sauteure Weiterbildungen.