Hallo,
ich heisse Kerstin und bin Mama von 3 Kindern,mein grosser ist schon 15 ,die mittlere ist 14 und unsere kleinste ist 7 und ein besonderes Kind, sie hat Katzenschreisyndrom.
Tatjana(die kleinste ) wurde mit 45 cm und 2950 gr ganz normal geboren und auch die ersten Jahre waren eigentlich für uns normal, ok sie konnte erst spät laufen mit 16 monaten und auch mit dem sprechen hatte sie es nie so ,doch sorgen haben wir uns des wegen nicht gemacht ( wir waren bei allen U-untersuchungen und es war nie was auffällig ,dachten wir)
Tatjana besuchte den Regelkindergarten und da fing es eigentlich an das auffällig wurde das sie am liebsten mit sich oder mit Erwachsenen spielt, dann mussten wir zur Schuluntersuchung ach da hiess es normale Grundschule,dort war sie auch ganze 2 Wochen,bis die Lehrerin mir auf dem Gang ganz unverblühmt sagte ihr Kind gehört auf eine Sonderschule, ich viel aus allen Wolken und machte sofort einen Kinderarzttermin, der meinte dann ,ja er würde das genauso sehen es wäre doch offensichtlich das ihre Augen zu weit ausseinander stehen würden, normal ist 3 cm sie hat 3,3 cm ,Hallo das sieht doch kein normaler Mensch.
Wir also einen Termin bei der Humangenetik gemacht und nun hatte das Kind einen Namen Katzenschreisyndrom, doch die Ärztin war mehr als verwundert über die endwicklung meiner Tochter, sie spricht,läuft, fährt Rad,schwimmt usw.
Tatjana ist laut Ärztin ein Medizinisches Wunder.
Ich hoffe sehr das hier vieleicht noch mehr Eltern mit besonderen Kindern sind die sich vieleicht mal mit uns treffen wollen , wi sind da wirklich total offen nd freuen uns auf netten Kontakt, wir ziehen jetzt nach Gelsenkirchen ,vieleicht hat ja jemand lust mit uns Kontakt auf zunehmen.
LG
noch aus Essen
Kerstin,Tatjana, Timo und Laura

erst einmal hut ab. es ist immer schwer, aber auch eine lebensaufgabe. ja, deine tochter ist ein wunder, da ein kind mit katzenschreisyndrom eine sehr geringe lebenserwartung hat und diese ganzen dinge, die deine tochter hat nicht erlernen wird. ist die genetische variante ein mosaik? dann ist das meistens nicht so ausgeprägt, gibt es auch bei trisomie 21. lg

Da ich mich für medizinische Belange interessiere, habe ich mal nachgelesen, um was es sich dabei näher handelt.
Nunja, die Lebenserwartung ist entgegen meiner Vorschreiberin wohl nicht viel anders, als die Übliche bei gesunden Menschen.
Und ancheinend kann man mit viel Förderung und Forderung bei den Kindern viel erreichen.
Äußerlich ist es ja kaum wahrnehmbar, dass bei einem Kind mit dieser Diagnose überhaupt eine Chromosomenstörung vorliegt, außer eben die spätere Etwicklung.
Ich gehe davon aus, dass eine Blutuntersuchung statt fand und nicht nur der Augenabstand gemessen wurde.
Denn das allein wäre ja quatsch, da auch bei vielen gesunden Menschen, die Augenabstände ganz unterchiedlich, außerhalb der "Norm" sein können und nicht nur 3-6 Milimeter Spielraum haben dürfen.
Ich wünsche euch alles Gute und dass euer Mädchen so integriert und akzeptiert wird, wie es eigentlich sein sollte!

Hallo,
nein sie hat kein Mosaik, sie hat 1000% Katzenschreisyndrom und ist das einzige Kind Deutschlandweit was so endwickelt ist.
Lg
kerstin

Hallo,
ja wir haben sämtliche Tests in der Humangenetik machen lassen darunter auch den Bluttest.
Tatjana besucht nun seit einem Jahr die Förderschule und nun hat sie auch endlich gleichaltrige Freunde( oft happert es am schlechten verständinss von dne andren Kindern,da sie aussprache nicht immer 100% ist)
lg
Kerstin

Hallo,
ja wir haben sämtliche Tests in der Humangenetik machen lassen darunter auch den Bluttest.
Tatjana besucht nun seit einem Jahr die Förderschule und nun hat sie auch endlich gleichaltrige Freunde( oft happert es am schlechten verständinss von dne andren Kindern,da sie aussprache nicht immer 100% ist)
lg
Kerstin

Zitat von AndreaN:

Da ich mich für medizinische Belange interessiere, habe ich mal nachgelesen, um was es sich dabei näher handelt.
Nunja, die Lebenserwartung ist entgegen meiner Vorschreiberin wohl nicht viel anders, als die Übliche bei gesunden Menschen.
Und ancheinend kann man mit viel Förderung und Forderung bei den Kindern viel erreichen.
Äußerlich ist es ja kaum wahrnehmbar, dass bei einem Kind mit dieser Diagnose überhaupt eine Chromosomenstörung vorliegt, außer eben die spätere Etwicklung.
Ich gehe davon aus, dass eine Blutuntersuchung statt fand und nicht nur der Augenabstand gemessen wurde.
Denn das allein wäre ja quatsch, da auch bei vielen gesunden Menschen, die Augenabstände ganz unterchiedlich, außerhalb der "Norm" sein können und nicht nur 3-6 Milimeter Spielraum haben dürfen.
Ich wünsche euch alles Gute und dass euer Mädchen so integriert und akzeptiert wird, wie es eigentlich sein sollte!

Ich habe mich ebenfalls belesen, was es denn ist und was es bedeutet und kann mich dieser Meinung nur anschließen. Meines erachtens nach würde ich es nichtmal als eine "Behinderung" ansehen, wie es jetzt das Down Syndrom ist. Und ist doch super wenn sie sich trotzdem so toll entwickelt hat, dann habt ihr als Eltern schonmal nichts falsch gemacht.
Also lass dich nicht wegen einer angeblich niedrigeren Lebenserwartung runterziehen, denn das ist noch gar nicht belegt worden. Ja Wiki weis alles
Ich wünsche euch alles liebe und gute für die Zukunft

Hallo,
ich denke das die Mütter die ein Kind mit 100% Katzenschreisyndrom schon als behinderung sehen, ich sehe es selber auch nicht als behinderng sondern ehr als endwicklungsverzögerung.
lg
kerstin